Za nami VII Forum Pacjentów Onkologicznych
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych po raz siódmy zorganizowała publiczną debatę, dotyczącą sytuacji pacjentów onkologicznych w systemie ochrony zdrowia. Tradycyjnie już w pierwszy dzień wiosny 21 marca br. w Warszawie odbyło się VII Forum Pacjentów Onkologicznych, podczas którego w gronie pacjentów, ekspertów i decydentów poszukiwano rozwiązań najpilniejszych problemów chorych na nowotwory w Polsce. Tematem wiodącym VII Forum Pacjentów Onkologicznych jest potrzeba wprowadzenia kompleksowej opieki onkologicznej.
VII Forum Pacjentów Onkologicznych poświęcone jest zagadnieniom najistotniejszym z punktu widzenia samych chorych, czyli dotyczących kompleksowej opieki onkologicznej począwszy od edukacji, nowoczesnych programów profilaktyki nowotworów, diagnostyki prowadzonej z wykorzystaniem najnowszych metod genetyki molekularnej, innowacyjnego leczenia, a także wieloaspektowej, wdrażanej na wczesnym etapie rehabilitacji. Wiele uwagi poświęcono również rozwiązaniom systemowym związanym z wprowadzeniem Narodowej Strategii dla Onkologii, powołaniem Narodowego Instytutu Onkologii czy funkcjonowaniu sieci szpitali onkologicznych. Podczas dyskusji w sześciu blokach tematycznych pacjenci i eksperci podjęli się oceny aktualnej sytuacji, zaproponowano rozwiązania i wysunięto postulaty zmian, których realizacja zapewniłaby pacjentom kompleksową opiekę w sytuacji, gdy choroby nowotworowe stają się coraz częściej przewlekłe.
Spotkanie rozpoczęło się debatą z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP, którzy przedstawili założenia Narodowej Strategii dla Onkologii. Idea kompleksowego leczenia pacjentów onkologicznych jest szczególnie bliska dr hab. n. med. Adamowi Maciejczykowi, dyrektorowi Dolnośląskiego Centrum Onkologii, prezesowi Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i Instytutów Onkologicznych, który podkreśla – Polska onkologia boryka się z wieloma problemami – od niewystarczających środków (cena większości świadczeń została ustalona wiele lat temu i nie przystaje już do dzisiejszych standardów leczenia) po braki kadrowe i nieefektywne wykorzystanie środków wynikające z braku kontroli jakości. Efektem tego są negatywne zjawiska powodujące ogromne koszty dla budżetu państwa, w tym m.in. multiplikowanie świadczeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgony. Niewiele się mówi o ogromnych kosztach pośrednich, czyli rentach i zasiłkach dla osób, które po błędnie zastosowanym leczeniu nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego i społecznego. Przyczyną tych problemów jest brak kompleksowej i koordynowanej opieki onkologicznej.
W dyskusji pragnęliśmy zaakcentować, że podstawą objęcia pacjenta kompleksową opieką jest wielodyscyplinarny zespółzłożony nie tylko z onkologów, ale i specjalistów z innych dziedzin, którego pracę powinien koordynować lekarz prowadzący chorego. Zdaniem wiceprezes PKPO Beaty Ambroziewicz – Z kolei pacjent, aby nie zagubił się w systemie, powinien mieć swojego koordynatora. Niestety do tej pory nie określono jasno statusu tej funkcji w polskiej onkologii. Ważne jest również to, aby specjaliści w ramach wielodyscyplinarnego zespołu pracowali zgodnie i planowo przekazując sobie pacjenta na kolejnych etapach leczenia. Widzimy potrzebę stworzenia standardów współpracy specjalistów różnych dziedzin z onkologami.
W trakcie debaty zaznaczono, iż podmiotem opieki onkologicznej jest pacjent traktowany holistycznie z poszanowaniem jego praw m.in. do wyboru leczenia czy jego kontynuacji, o czym nie można zapominać zwłaszcza teraz, kiedy toczy się gorąca dyskusja na temat zamiennictwa leków biologicznych. Jak zauważył wiceprezes PKPO Jan Salamonik – Pacjent ma nie tylko prawa, ale i obowiązki. Nam, liderom organizacji zależy na tym, aby wychować świadomych, wyedukowanych na temat swojej choroby pacjentów, którzy potrafią korzystać ze swoich praw
i posługiwać się najnowszymi narzędziami komunikacji stosowanymi w medycynie, takimi jak mobilne aplikacje czy rozwiązania z zakresu e-zdrowia. Aby pacjent, który zamiast chemioterapii dożylnej otrzyma tabletkę, wiedział po co i kiedy ma ją zażyć, a przede wszystkim pamiętał o tym oraz monitorować towarzyszące terapii działania niepożądane.
Podczas Forum uwagę poświęcono także roli współpracy pomiędzy organizacjami pacjentów a towarzystwami medycznymi, ekspertami z dziedziny ochrony zdrowia, dzięki czemu możliwe będzie wypracowanie wspólnych rekomendacji, które powinny być podstawą dla decydentów do wdrożenia konkretnych rozwiązań.
Dzięki nowoczesnym metodom leczenia, wielu pacjentów onkologicznych możemy traktować jako chorych przewlekle. Dlatego państwo powinno zapewnić im jak najlepszą jakość życia w chorobie, umożliwić funkcjonowanie w rodzinie, społeczeństwie, kontynuowanie pracy zawodowej, a nie przejście na rentę, która dla budżetu państwa jest dodatkowym kosztem. Zależy nam na tym, aby pacjent onkologiczny był objęty kompleksową opieką, aby także rehabilitacja i leczenie żywieniowe chorych na raka znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Zabiegamy także o włączenie opieki paliatywnej do pakietu onkologicznego. – powiedziała Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
W trakcie VII Forum odbyła się także III edycja nagród Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”, przyznawanych za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk w polskiej onkologii. Nagrody wręczane są w czterech kategoriach: Kampania/projekt społeczny o tematyce onkologicznej, Lider Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Pacjent Niosący Nadzieję, Nagroda Specjalna – Chcemy, aby jaskółki, które są symbolem naszej Koalicji, niosły nadzieję chorym, aby pacjenci przestali walczyć z rakiem i nauczyli się z nim żyć, wykorzystując jak najpełniej, jak najbardziej wartościowo każdy dzień. – powiedziała przewodnicząca Kapituły Nagród, redaktor Aleksandra Rudnicka.
W tym roku po raz pierwszy Forum towarzyszyła seria warsztatów, które poświęcone były m.in. żywieniu w chorobie nowotworowej, leczeniu biologicznemu czy wykorzystaniu narzędzi e-zdrowia z perspektywy pacjenta. Ewa Mingeświatowej klasy kreatorka mody, założycielka Fundacji Black Butterflies poprowadziła warsztaty na temat: Spełnianie marzeń a choroba onkologiczna.
