Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Wsparcie społeczne – istotny element w procesie zdrowienia. 

Szczególna rola w przebiegu choroby nowotworowej”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

Choroba nowotworowa stanowi jedno z najtrudniejszych wyzwań zdrowotnych i życiowych, z jakimi może zmierzyć się człowiek. Diagnoza onkologiczna inicjuje złożony proces leczenia, nierzadko naznaczony silnym stresem, głęboką niepewnością co do przyszłości oraz licznymi trudnościami w różnych sferach życia. W tym wymagającym okresie wsparcie społeczne staje się istotnym elementem procesu zdrowienia, ułatwia oswajanie się z nową rzeczywistością i sprzyja utrzymaniu wewnętrznego spokoju oraz emocjonalnej stabilności. 

Czym zatem jest wsparcie społeczne i dlaczego jego rola jest tak niepodważalna i znacząca w kontekście doświadczenia choroby onkologicznej zarówno dla pacjenta, jak i jego najbliższych?

Wsparcie społeczne można zdefiniować jako szeroki zakres zasobów, zarówno o charakterze materialnym, jak i niematerialnym, które jednostka otrzymuje od innych ludzi tworzących jej otoczenie społeczne, grup społecznych, a także w szerszym ujęciu – od całej społeczności. Jest to dynamiczna i złożona sieć relacji oraz wzajemnych interakcji, w ramach której nieustannie dochodzi do wymiany różnorodnej pomocy, cennych informacji, wsparcia emocjonalnego, a także dzielenia się osobistymi doświadczeniami między osobą znajdującą się w potrzebie a jej najbliższym i dalszym otoczeniem. W obliczu diagnozy i zmagania się z chorobą nowotworową, wsparcie społeczne manifestuje się w niezwykle różnorodnych formach, starając się odpowiadać na specyficzne, często ewoluujące i zmieniające się potrzeby zarówno samych pacjentów, jak i ich najbliższej rodziny.

Literatura przedmiotu w sposób usystematyzowany wyróżnia kilka zasadniczych, choć często wzajemnie przenikających się typów wsparcia społecznego, z których każdy z nich pełni unikalną, lecz komplementarną rolę w całym procesie zdrowienia, adaptacji do trudnej sytuacji życiowej oraz powrotu do możliwie najlepszego funkcjonowania po przebytej chorobie onkologicznej.

Wsparcie emocjonalne: Obejmuje przede wszystkim aktywne okazywanie głębokiej empatii, autentycznego zrozumienia przeżywanych trudności, bezwarunkowej akceptacji osoby chorej oraz nieustanne dodawanie jej otuchy i wiary w pomyślny przebieg leczenia. Pacjenci zmagający się z chorobą nowotworową niemal nieustannie doświadczają intensywnych i różnorodnych emocji, do których należą między innymi lęk przed nieznaną przyszłością, głęboki smutek i żal związany z chorobą i jej konsekwencjami, gniew i złość na zaistniałą, niesprawiedliwą sytuację życiową czy wszechogarniające poczucie bezradności. Wsparcie emocjonalne, otrzymywane zarówno od najbliższej rodziny, oddanych przyjaciół, jak i od uczestników grup wsparcia, którzy sami doświadczyli podobnych wyzwań, pozwala pacjentom bezpiecznie wyrażać swoje emocje, przeżycia i obawy, doświadczyć autentycznego wysłuchania i głębokiego zrozumienia w cierpieniu, co skutecznie przeciwdziała poczuciu izolacji i dotkliwego osamotnienia w obliczu choroby. Świadomość posiadania takiego trwałego i silnego wsparcia emocjonalnego znacząco ułatwia cały proces adaptacji do życia z chorobą nowotworową. Badania wyraźnie wskazują, że pacjentki onkologiczne w sposób szczególny cenią sobie otrzymywane wsparcie emocjonalne, które pomaga im w radzeniu sobie z lękiem i niepewnością.

Wsparcie informacyjne: Koncentruje się przede wszystkim na efektywnym dostarczaniu rzetelnej wiedzy i praktycznych porad dotyczących samej choroby nowotworowej, dostępnych i rekomendowanych metod leczenia, potencjalnych skutków ubocznych stosowanych terapii, realnych możliwości uzyskania dodatkowej, specjalistycznej pomocy oraz skutecznych strategii radzenia sobie z różnorodnymi problemami natury fizycznej, psychicznej i społecznej. Rzetelne i w pełni dostosowane do indywidualnych potrzeb informacje przekazywane przez kompetentny personel medyczny, ale także cenne doświadczenia i wskazówki od innych pacjentów, którzy z sukcesem przeszli podobne zmagania zdrowotne, pomagają w znaczący sposób zmniejszyć paraliżującą niepewność i silny lęk związane z chorobą, zwiększają u pacjentów tak istotne poczucie kontroli nad własną sytuacją zdrowotną i życiową oraz umożliwiają im podejmowanie świadomych i dobrze poinformowanych decyzji dotyczących dalszego leczenia i postępowania. Pacjenci onkologiczni często aktywnie poszukują informacji, które pozwolą im dogłębnie zrozumieć istotę swojej choroby i nauczyć się z nią efektywnie żyć na co dzień. 

Wsparcie instrumentalne (praktyczne): Manifestuje się poprzez konkretną i namacalną pomoc w wykonywaniu wielu codziennych czynności, które w wyniku choroby stają się trudne lub niemożliwe do samodzielnego wykonania. Do takich form wsparcia zalicza się między innymi troskliwą opiekę nad dziećmi lub innymi wymagającymi opieki członkami rodziny, efektywną pomoc w prowadzeniu gospodarstwa domowego, niezawodną organizację transportu na regularne wizyty i specjalistyczne zabiegi medyczne czy nieocenione wsparcie finansowe w związku z często wysokimi kosztami leczenia i utrzymania. Choroba nowotworowa bardzo często wiąże się z różnego stopnia ograniczeniami fizycznymi, chronicznym zmęczeniem oraz koniecznością czasowej lub trwałej rezygnacji z dotychczasowych aktywności zawodowych i społecznych. Wsparcie instrumentalne pozwala pacjentom odciążyć się w tych kluczowych obszarach życia, znacząco zmniejszyć poczucie zależności od innych i skoncentrować wszystkie swoje siły na najważniejszym w danym momencie procesie leczenia i powolnej rekonwalescencji. Najbliższa rodzina pacjenta onkologicznego jest zazwyczaj najważniejszym i najczęściej angażującym się źródłem niezbędnego wsparcia instrumentalnego.

Wsparcie integrujące (towarzyskie): Odnosi się do zapewnienia pacjentowi silnego poczucia przynależności do określonej grupy społecznej, stworzenia realnych możliwości aktywnego uczestniczenia w życiu społecznym oraz podtrzymywania bliskich kontaktów z innymi ludźmi, którzy stanowią jego naturalne środowisko społeczne. Choroba nowotworowa niestety często prowadzi do niebezpiecznej izolacji społecznej i stopniowego wycofania się z dotychczasowych relacji z innymi ludźmi. Wsparcie integrujące skutecznie pomaga pacjentom w utrzymaniu cennych więzi społecznych, czerpaniu siły i nadziei z kontaktów z innymi osobami znajdującymi się w podobnej, często bardzo trudnej sytuacji życiowej, a także aktywnie przeciwdziałać niebezpiecznemu poczuciu wykluczenia i stygmatyzacji, które niesłusznie bywa związane z doświadczeniem choroby nowotworowej.

Badania wskazują, że najważniejszym i najbardziej nieocenionym źródłem wszechstronnego wsparcia społecznego dla osób zmagających się z chorobą nowotworową niezmiennie pozostaje najbliższa rodzina. To właśnie kochający i oddani członkowie rodziny najczęściej i z największym zaangażowaniem biorą na siebie trud opieki, organizacji transportu na leczenie, załatwiania wielu spraw związanych z procesem terapeutycznym oraz nieustannego udzielania tak potrzebnego wsparcia emocjonalnego.

Ponadto liczne, przeprowadzone badania naukowe konsekwentnie potwierdzają niezaprzeczalny, pozytywny i wielowymiarowy wpływ wsparcia społecznego na ogólny stan zdrowia i subiektywne samopoczucie pacjentów onkologicznych. Osoby, które w trakcie choroby doświadczają adekwatnego i dostosowanego do ich potrzeb wsparcia społecznego, wykazują znacząco większą odporność psychiczną na ogromny stres związany zarówno z samą chorobą, jak i z często długotrwałym i obciążającym leczeniem. Wsparcie to skutecznie redukuje odczuwane napięcie i subiektywne poczucie negatywnych, stresujących wydarzeń życiowych, dostarczając konkretnych zasobów i praktycznych strategii efektywnego radzenia sobie z pojawiającymi się trudnościami.

Wsparcie społeczne w sposób udowodniony przyczynia się do:

1. Znaczącej poprawy stanu zdrowia psychicznego: Skutecznie zmniejsza nasilenie dokuczliwych objawów lęku, depresji i głębokiego poczucia osamotnienia. Pacjenci, którzy czują się akceptowani, kochani i nieustannie wspierani przez swoje otoczenie, wykazują większą wiarę w skuteczność podejmowanego leczenia i utrzymują bardziej optymistyczne i pozytywne nastawienie do przyszłości.
2. Istotnego podniesienia ogólnej jakości życia: Wyższy poziom subiektywnej satysfakcji z otrzymywanego wsparcia społecznego w sposób bezpośredni koreluje z lepszą jakością życia zarówno samych pacjentów, jak i ich najbliższych. Osoby objęte odpowiednim wsparciem społecznym lepiej funkcjonują w różnych, kluczowych aspektach swojego życia, w tym w sferze fizycznej, psychicznej i społecznej.
3. Wzmocnienia poczucia własnej wartości i sprawczości: Aktywnie wspierani pacjenci rzadziej uciekają się do niezdrowych i destrukcyjnych mechanizmów obronnych oraz są bardziej świadomi swojej wewnętrznej wartości, co znacząco ułatwia im akceptację choroby i efektywną adaptację do zachodzących w ich życiu zmian.
4. Zwiększenia ogólnej skuteczności podejmowanego leczenia: Wsparcie społeczne może mieć realny wpływ na lepszą adherencję pacjentów do zaleceń lekarskich, ich regularne uczestnictwo w zaplanowanych terapiach oraz bardziej aktywne i świadome zaangażowanie w cały proces leczenia.
5. Przyspieszenia procesu rekonwalescencji i powrotu do zdrowia: Pacjenci, którzy dysponują silnym i stabilnym systemem wsparcia społecznego, często szybciej wracają do pełnego zdrowia i odzyskują utraconą sprawność fizyczną i psychiczną po zakończonym, często intensywnym leczeniu onkologicznym.

Kluczowym i często decydującym o skuteczności udzielanego wsparcia społecznego aspektem jest jak najlepsze dopasowanie jego rodzaju i konkretnej formy do indywidualnych, unikalnych potrzeb i subiektywnych preferencji każdego pacjenta. Teoria Optymalnego Dopasowania Wsparcia Społecznego (OMT) w sposób szczególny podkreśla, że wsparcie przynosi najbardziej wymierne i pozytywne efekty wtedy, gdy w sposób precyzyjny i adekwatny odpowiada na konkretne, aktualne potrzeby jednostki znajdującej się w danej, często kryzysowej sytuacji życiowej. Jeżeli osoba doświadczająca poważnych trudności otrzyma właściwy typ wsparcia, w znaczący sposób zwiększa się jej szansa na skuteczne poradzenie sobie z tą wymagającą sytuacją. Jednakże, liczne badania sugerują, że niedopasowanie udzielanego wsparcia – na przykład oferowanie nadmiaru nieproszonych porad i sugestii w sytuacji, gdy pacjent potrzebuje jedynie aktywnego wysłuchania i okazania empatii, lub brak konkretnej i niezbędnej pomocy praktycznej w sytuacji, gdy jest ona absolutnie konieczna – może prowadzić do niepożądanych, a nawet negatywnych konsekwencji dla ogólnego samopoczucia i stanu zdrowia pacjenta. Dlatego też niezwykle istotne jest, aby osoby udzielające wsparcia (rodzina, przyjaciele, personel medyczny) wykazywały szczególną wrażliwość na aktualne i dynamicznie zmieniające się potrzeby pacjentów i dostosowywały swoje działania wspierające w taki sposób, który jest dla nich (tj. pacjentów) najbardziej korzystny i efektywny.

Zapotrzebowanie pacjenta na poszczególne rodzaje wsparcia społecznego może w naturalny sposób ewoluować w czasie, w zależności od aktualnego etapu choroby i intensywności stosowanego leczenia.

1. W krytycznym momencie diagnozy i w początkowej, często najbardziej burzliwej fazie leczenia: Pacjenci najczęściej potrzebują intensywnego i nieustannego wsparcia emocjonalnego oraz rzetelnego wsparcia informacyjnego, które pomoże im w poradzeniu sobie z ogromnym szokiem związanym z otrzymaniem diagnozy, dogłębnym zrozumieniu złożonego planu leczenia oraz realnych perspektyw na przyszłość.
2. W trakcie aktywnego i często wyczerpującego leczenia (np. chemioterapii, radioterapii, intensywnej terapii): Kluczowe znaczenie zaczyna odgrywać nieocenione wsparcie instrumentalne, które pomaga w wykonywaniu podstawowych codziennych czynności i łagodzeniu uciążliwych skutków ubocznych stosowanej terapii. Równie ważne i nieustannie potrzebne w obliczu licznych wyzwań związanych z intensywnym procesem leczenia pozostaje wsparcie emocjonalne.
3. W długotrwałym okresie rekonwalescencji i stopniowego powrotu do zdrowia: Szczególnie istotne staje się wsparcie integrujące, które aktywnie pomaga pacjentom w stopniowym powrocie do pełniejszej aktywności społecznej i zawodowej, odbudowaniu często nadszarpniętych relacji z innymi ludźmi oraz w odzyskaniu tak ważnego poczucia normalności i dawnej równowagi życiowej.

Niezastąpioną rolę w złożonym systemie wsparcia społecznego pacjentów onkologicznych i ich rodzin odgrywa także wykwalifikowany personel medyczny. Lekarze specjaliści, pielęgniarki i inni członkowie zespołu medycznego odgrywają kluczową rolę w procesie wsparcia pacjentów onkologicznych. Poprzez rzetelne i empatyczne informowanie o chorobie i planowanym leczeniu, uważne słuchanie pacjentów i ich bliskich, okazywanie zrozumienia dla nierzadko intensywnych, różnorodnych i zmiennych emocji oraz kierowanie do odpowiednich źródeł pomocy – takich jak psychologowie, grupy wsparcia czy organizacje pacjenckie – mogą w istotny sposób przyczynić się do poprawy kondycji psychicznej i jakości życia chorych.  Efektywna i oparta na wzajemnym zaufaniu komunikacja między pacjentem a całym zespołem personelu medycznego jest bez wątpienia kluczowym warunkiem skuteczności zarówno wsparcia informacyjnego, jak i tak potrzebnego wsparcia emocjonalnego.

Podsumowując, wsparcie społeczne stanowi niezwykle istotny, a wręcz nieodzowny element w całym procesie zdrowienia i efektywnej adaptacji do trudnego doświadczenia choroby nowotworowej. Różnorodne formy udzielanego wsparcia – emocjonalne, informacyjne, instrumentalne oraz integrujące – skutecznie pomagają pacjentom w radzeniu sobie z ogromnym stresem, znacząco poprawiają ich kondycję psychiczną, podnoszą ogólną jakość ich życia i mogą mieć realny wpływ na pozytywne wyniki i skuteczność podejmowanego leczenia. Najważniejszym i najcenniejszym źródłem wsparcia jest zazwyczaj kochająca i oddana najbliższa rodzina, jednak nie można bagatelizować istotnej roli, jaką odgrywają również przyjaciele, uczestnicy grup wsparcia oraz zaangażowany personel medyczny. Kluczowe i często decydujące znaczenie ma jak najlepsze dopasowanie rodzaju i konkretnej formy udzielanego wsparcia do indywidualnych, unikalnych potrzeb każdego pacjenta w danym, często zmieniającym się momencie choroby. Zapewnienie odpowiedniego, wszechstronnego i spersonalizowanego wsparcia społecznego jest zatem nie tylko wyrazem głębokiej troski i autentycznej solidarności z osobą chorą i jej bliskimi, ale także niezwykle ważnym i integralnym elementem holistycznego podejścia do skutecznego leczenia choroby nowotworowej i poprawy jakości życia pacjentów.

Literatura:

• Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.
• Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.
• Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.
• De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.
• Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław.
• Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press
• Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.
• Kowalska K, Podymniak E. Gdy nowotwór powraca. Poradnik dla osób z nawrotem choroby i ich bliskich. Warszawa: PRIMOPRO; 2016.
• Pająk, P., (red.). Siły, które pokonają raka. Psychologiczne terapie wspomagające w chorobie nowotworowej. Kielce: Wydawnictwo Charaktery.
• Pilecka B. Kryzys psychologiczny. Wybrane zagadnienia. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
• Pietrzyk, A. Ta choroba w rodzinie. Psycholog o raku. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Pogrebin, L. C. Jak być przyjacielem chorego przyjaciela. Kielce: Wydawnictwo Charaktery.
• Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

Autorka: dr n. med. Marta Homa – absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. Doktor nauk medycznych i nauk o zdrowiu w dyscyplinie nauki medyczne. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe zdobywa w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym-Państwowym Instytucie Badawczym. Współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki”, Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” oraz Fundacją Nie Widać Po Mnie. Wykładowca na UAM w Poznaniu, Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu oraz Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.