Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Rodzina jako źródło wsparcia społecznego na różnych etapach leczenia onkologicznego pacjenta.”

Autorka: dr n. med. Marta Homa

19 marca 2023 r.

Wśród pacjentów zmagających się z chorobą nowotworową szczególnie istotnym zasobem jest wsparcie społeczne, które pomaga w procesie adaptacji do choroby. Ustalono, że już sama świadomość pacjenta, że posiada system wsparcia społecznego wiąże się z lepszym radzeniem sobie ze stresem oraz szybszym powrotem do zdrowia po chorobie. Pomimo wielu badań wsparcie społeczne nadal pozostaje złożonym zjawiskiem o niejednoznacznej definicji. W kontekście zdrowia i choroby przyjmuje się, iż jest to względnie stały rodzaj interakcji społecznej, w której dochodzi do wymiany bądź przekazania określonych zasobów informacyjnych, emocjonalnych czy rzeczowych. Ta swoista relacja człowieka z otoczeniem społecznym ma pomóc w zmaganiu się z sytuacją trudną i zapobiec odczuwaniu silnego stresu. 

Literatura przedmiotu wyróżnia różne rodzaje wsparcia, które człowiek w sytuacji trudnej może otrzymywać zależnie od swoich potrzeb. Najczęściej wyróżnia się i poddaje badaniom takie rodzaje wsparcia społecznego jak:

• wsparcie emocjonalne – najbardziej powszechny typ wsparcia; dotyczy przekazania zachowań wspierających w formie np. okazania miłości czy sympatii, które mają uspokoić zdestabilizowaną psychicznie jednostkę oraz wyrazić troskę i opiekę,
• wsparcie instrumentalne – odnosi się do przekazania instruktażu postępowania bądź przyswajania przez wspieranego bezpośrednio zaprezentowanych zachowań zaradczych; ponieważ odzwierciedla bezpośrednią, konkretną pomoc udzieloną wspieranemu, nie jest najbardziej wskazanym typem wsparcia, gdyż może ograniczać inicjatywę i blokować rozwój zasobów osobowych,
• wsparcie informacyjne (poznawcze) – dotyczy przekazania odpowiednich informacji, które mają pomóc w rozwiązaniu problemów, do tej formy wsparcia zalicza się także dzielenie się doświadczeniem przez osoby, które miały podobne przeżycia i trudności (grupy samopomocowe) oraz wskazanie profesjonalnej pomocy instytucjonalnej,
• wsparcie materialne (rzeczowe) – forma pomocy rzeczowej, materialnej badź finansowej, obejmuje także bezpośrednie fizyczne działanie względem osób w potrzebie jak np. karmienie czy udostępnianie mieszkania bądź zaopatrzenie w lekarstwa.

Poza wymienionymi głównymi rodzajami wsparcia z punktu widzenia chorego onkologiczne istotne znaczenie w odzyskiwaniu zdrowia i równowagi psychicznej mogą mieć też: 

• wsparcie integrujące, to pomoc świadczona w oparciu o zasadę, że sam kontakt z drugim człowiekiem i  angażowanie się z nim w różne rodzaje aktywności stanowi źródło wsparcia w trudnej życiowej sytuacji oraz
• wsparcie duchowe, czyli pomoc oferowana w sytuacjach nasyconych cierpieniem i bólem duchowym w związku z utratą sensu życia czy zagrożeniem śmiercią; pożądane zwłaszcza w sytuacjach terminalnych oraz kryzysu egzystencjalnego; odnosi się do strategii duchowego radzenia sobie ze stresem egzystencji i choroby. 

Uwzględniając rolę wsparcia w radzeniu sobie ze stresem i problemami zdrowotnymi w literaturze przedmiotu wyróżnia się także podział na wsparcie otrzymywane (received social support)  dotyczące indywidualnej oceny ilości oraz rodzaju otrzymywanej pomocy oraz wsparcie spostrzegane (perceived social support), które ukazuje przekonanie o dostępności sieci wsparcia, czyli na kogo, gdzie, na jakiej zasadzie  i w jaki sposób można liczyć w trudnych sytuacjach.  

Wpływ wsparcia na zdrowie w grupie pacjentów z chorobą nowotworową potwierdzają doniesienia z badań. Ustalono, że kobiety z rozpoznaniem raka piersi charakteryzują się wyższą zdolnością radzenia sobie z następstwami choroby, umiejętnością zachowania swoich dotychczas pełnionych ról oraz większą witalnością i lepszym, ogólnym, subiektywnie odczuwanym stanem zdrowia jeżeli przed diagnozą nowotworu wykazywały korzystne funkcjonowanie społeczne. Natomiast w grupie chorych z rozpoznaniem jelita grubego zaobserwowano mniejsze nasilenie następstw choroby w postaci dolegliwości bólowych w sytuacji otrzymywania wsparcia społecznego o charakterze emocjonalnym. Ponadto wśród różnych grup pacjentów onkologicznych zaobserwowano, że brak dostosowanego wsparcia społecznego może zwiększać poziom dystresu oraz stanowić czynnik ryzyka rozwoju zaburzeń psychicznych jak zaburzenia lękowe i nastroju – depresja oraz zwiększać poziom odczuwanego bólu i obniżać zdolności przystosowania się do choroby nowotworowej

Rodzina stanowi pierwszą ze zbiorowości mogących stanowić niezbędne źródło wsparcia społecznego. W sytuacji pojawienia się kryzysu utraty zdrowia na skutek choroby nowotworowej rodzina posiada możliwości by obdarzyć wsparciem osobę chorującą. W obliczu choroby nowotworowej najczęściej stosowanymi formami wsparcia społecznego udzielanymi chorującemu przez rodzinę są:

• wsparcie emocjonalne:

np. pomoc w poradzeniu sobie i przepracowaniu wielu pojawiających się w tym czasie uczuć;

• wsparcie rzeczowo-organizacyjne:

np. pomoc w codziennych czynnościach jak: wizyta u lekarza, organizacja opieki, przygotowanie posiłku;

• wsparcie informacyjne:

np. mediator między lekarzem i pacjentem, bierze na siebie odpowiedzialność informowania pacjenta, współudział w podejmowaniu decyzji, filtr informacji/zaburzenia komunikacji;

• wsparcie duchowe.

Rodzina odgrywa zatem ważną rolę w obliczu zmagania się z nowotworem i nierzadko określa się ją “strażnikiem pacjenta”, który to na danych etapach chorowania staje przed różnorodnymi wyzwaniami. Na wstępnym etapie choroby tj, od momentu zauważenia objawu/objawów, aż do postawienia diagnozy u rodziny obserwuje się:

• mobilizacje, chęć pomocy, wsparcia, ale także zmowę milczenia – chęć oszczędzenia choremu problemów;
• poszukiwanie przyczyn zaistniałej sytuacji: 

• negatywne: wypominanie choremu jego wcześniejszego funkcjonowania; 
• pozytywne: gdy opinie pacjenta i rodziny są spójne.

• pozytywne ukierunkowanie aktywności na walkę z chorobą, przewartościowanie, pogłębienie więzi emocjonalnej, dostrzeżenie piękna świata, ale także skupianie się na negatywnych skutkach – dolegliwościach, leczeniu, etc.
• przejęcie obowiązków pacjenta, zapewnienie mu logistycznej opieki itp.

W fazie przewlekłej obejmującej leczenie, okres remisji oraz nawrót choroby członkowie rodzin stają przed takimi problemami jak m.in.:

• odkładanie wielu ważnych dla chorego i członków rodziny decyzji w związku z reorganizacją życia (pobyty w szpitalu, badania, leczenie i jego następstwa)/może doprowadzić do dysfunkcji rodziny;
• konflikty mimo osiągnięcia przez chorego remisji pozwalającej przywrócić życie do normy, przykładem może być:

– oczekiwanie rodzin, iż zdrowy pacjent powinien podjąć obowiązki sprzed choroby /przekonanie, iż stawianie wymagań pozwoli pacjentowi myśleć o sobie jako zdrowszym;

– uwrażliwienie rodzin na wszelkie symptomy; nadopiekuńczość/nasilony lęk o chorego;

• problemy seksualne; bezpłodność;
• długotrwałe negatywne stany emocjonalne, najczęściej przygnębienie, niepokój, złość;
• ujawnianie się następstw leczenia onkologicznego np. osłabienie funkcji poznawczych na skutek chemioterapii czy zaburzenia zachowania i dysfunkcje poznawcze na skutek radioterapii czy leczenia neurochirurgicznego zmian w OUN;
• zmiana sytuacji ekonomicznej rodziny.

Faza zaawansowana wywołuje wśród członków rodzin ogromny stres, największy w przebiegu całej choroby onkologicznej. Bliskim chorego towarzysza najczęściej takie emocje jak: przygnębienie, lęk, rozdrażnienie, zniecierpliwienie, dobra wola, mobilizacja vs. zmęczenie, zniechęcenie, poczucie winy – nie jestem dobrym opiekunem. Bliscy chorego w tym okresie intensywnie odczuwają fizyczne i psychiczne zmęczenie chorobą, sprawowaniem opieki oraz ujawnia się u nich lęk o własną przyszłość, w tym warunki finansowo-bytowe rodziny.

Podsumowując, choroba nowotworowa dotykając pacjenta, dotyka również członków jego rodziny (w literaturze przedmiotu rodziny pacjentów nierzadko określa się pacjentami II-rzędu) powodując:

• stres – rozumiany jako wyzwanie lub zagrożenie;
• konieczność przystosowania się do nowej sytuacji (np. sprawy związane z opieką i pielęgnacją);
• zmiany w relacjach (np. weryfikacja pojęcia bliskości, intymności);
• zmiany w funkcjonowaniu społecznym;
• nowe sposoby komunikowania się;
• konfrontacje wyobrażeń z rzeczywistością (na temat prawdy, szczerości, otwartości);
• zmierzenie się z cierpieniem i własną bezradnością;
• nowe emocje – ujawniane lub skrywane (m.in. lęki, fobie, depresje);
• nowe zjawiska/problemy związane z życiem duchowym;
• problemy egzystencjalne – związane z sensem życia, sensem cierpienia i śmierci, wolnością;
• poczucie straty – obecnie i w przyszłości;
• potrzebę znalezienia odpowiedzi na pytania: 

“kim jestem, jakie jest moje miejsce w rodzinie, jaka jest moja rodzina”.

To wszystko sprawia, że przy długotrwałej chorobie wspierająca pacjenta rodzina sami także potrzebuje uwagi i wsparcia. Wspierający potrzebują zwłaszcza:

1. Umiejętności wspierania chorego, czyli:

• wiedzy (np. o mechanizmie choroby i przebiegu leczenia; o reakcjach chorego; o pielęgnacji chorego);
• sposobów radzenia sobie z sytuacjami trudnymi (np. pomoc w radzeniu sobie ze skutkami ubocznymi leczenia bliskiego czy postępującą chorobą; pomoc w kryzysie psychicznym u chorego).

1. Otrzymania wsparcia dla siebie, czyli:

• przestrzeni do odreagowania nagromadzonych emocji;
• możliwości wypowiedzenia rzeczy, których nie byli/nie są wstanie powiedzieć przy chorym;
• pomocy w reorganizacji struktury rodziny, życia – nowe obowiązki, a dotychczasowy tryb życia: własne zobowiązania /np. praca wspierającego/ i zadania /np. opieka nad dziećmi czy innym potrzebującym/.

Ponadto to co może ułatwiać wspieranie chorego to przede wszystkim uświadomienie sobie, iż:

1. Opieka nad osobą chorą może wywoływać wiele silnych i nagłych emocji (np. smutek, strach, złość, bezradność):

• niektóre uczucia mogą być dotychczas nieznane, zwłaszcza w odniesieniu do osoby wspieranej, np. złość;
• uczucia te są normalne, informują o przeżyciach; ważne jest ich zauważenie i dzielenie się nimi z innymi;
• czasami korzystnym miejscem na wyrażenie swoich emocji może okazać się grupa wsparcia bądź spotkanie z psychologiem.

1. Choremu może być trudno przyjąć i zaakceptować wsparcie:

• pomoc, mimo najlepszych chęci i starań nie zawsze może zostać dobrze przyjęta;
• nie wszyscy chorzy potrzebują takiej samej ilości i takiego samego rodzaju uwagi;
• chory może być przyzwyczajony, że to on dotychczas troszczył się o innych (np. zamiana dotychczasowych ról – dziecko troszczy się o rodzica).

Literatura przedmiotu a zwłaszcza praktyka kliniczna pokazuje, iż najlepszych wskazówek jak skutecznie wspierać osoby chore może dostarczyć sam chory, a osoby wspierające tak jak chorujący pacjent mają swoje potrzeby i same wielokrotnie wymagają troski i wsparcia ze strony otoczenia. Tylko wówczas są wstanie obdarowywać odpowiednim wsparciem swoich ukochanych zmagających się z chorobą.

Bibliografia:

• Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.
• Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.
• Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.
• De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.
• Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.
• Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press
• Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.
• Kowalska K, Podymniak E. Gdy nowotwór powraca. Poradnik dla osób z nawrotem choroby i ich bliskich. Warszawa: PRIMOPRO; 2016.
• Pająk, P., (red.). Siły, które pokonają raka. Psychologiczne terapie wspomagające w chorobie nowotworowej. Kielce: Wydawnictwo Charaktery.
• Pilecka B. Kryzys psychologiczny. Wybrane zagadnienia. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
• Pietrzyk, A. Ta choroba w rodzinie. Psycholog o raku. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Pogrebin, L. C. Jak być przyjacielem chorego przyjaciela. Kielce: Wydawnictwo Charaktery.
• Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

Inne:

• Poradniki Fundacji Tam i z Powrotem, które możecie Państwo znaleźć na stronie: www.programedukacjionkologicznej.pl

Autorka: dr n. med. Marta Homa – psycholog kliniczny, neuropsycholog, psychoonkolog. Absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe w Wielkopolskim Centrum Onkologii, współpraca Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Wykładowca na UAM, Uniwersytecie Medycznym, Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego oraz Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej.