Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Komunikacja z rodziną pacjenta onkologicznego.”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

Psycholog kliniczny, Neuropsycholog, Psychoonkolog

W sytuacji pojawienia się kryzysu utraty zdrowia na skutek choroby nowotworowej rodzina posiada odpowiednie umiejętności by obdarzyć wsparciem osobę chorującą. Najczęściej stosowanymi formami wsparcia udzielanymi chorującemu przez rodzinę są:

• wsparcie emocjonalne, np. pomoc w poradzeniu sobie i przepracowaniu wielu pojawiających się w tym czasie uczuć;
• wsparcie rzeczowo-organizacyjne, np. pomoc w codziennych czynnościach jak: wizyta u lekarza, organizacja opieki, przygotowanie posiłku;
• wsparcie informacyjne, np. mediator między lekarzem i pacjentem, bierze na siebie odpowiedzialność informowania pacjenta, współudział w podejmowaniu decyzji;
• wsparcie duchowe.

Rodzina odgrywa zatem ważną rolę w obliczu zmagania się z nowotworem i nierzadko określa się ją “strażnikiem pacjenta”, który na danych etapach chorowania sam staje przed różnorodnymi wyzwaniami. Na wstępnym etapie choroby tj, od momentu zauważenia objawu/objawów, aż do postawienia diagnozy u rodziny obserwuje się:

• mobilizacje, chęć pomocy, wsparcia, ale także zmowę milczenia – chęć oszczędzenia choremu problemów;
• poszukiwanie przyczyn zaistniałej sytuacji:

– negatywne: wypominanie choremu jego wcześniejszego funkcjonowania;

– pozytywne: gdy opinie pacjenta i rodziny są spójne;

• pozytywne ukierunkowanie aktywności na walkę z chorobą, przewartościowanie, pogłębienie więzi emocjonalnej, dostrzeżenie piękna świata, ale także skupianie się na negatywnych skutkach – dolegliwościach, leczeniu, etc.
• przejęcie obowiązków pacjenta, zapewnienie mu logistycznej opieki itp.

W fazie przewlekłej obejmującej leczenie, okres remisji oraz nawrót choroby członkowie rodzin stają przed takimi problemami jak m.in.:

• odkładanie wielu ważnych dla chorego i członków rodziny decyzji w związku z reorganizacją życia (pobyty w szpitalu, badania, leczenie i jego następstwa)/może doprowadzić do dysfunkcji rodziny;
• konflikty mimo osiągnięcia przez chorego remisji pozwalającej przywrócić życie do normy, mogą wyrażać się w postawie:

– oczekiwania rodzin, iż zdrowy pacjent powinien podjąć obowiązki sprzed choroby/przekonanie, iż stawianie wymagań pozwoli pacjentowi myśleć o sobie jako zdrowszym oraz

– uwrażliwienia rodzin na wszelkie symptomy; nadopiekuńczość/nasilony lęk o chorego;

• problemy seksualne; bezpłodność;
• długotrwałe negatywne stany emocjonalne, najczęściej przygnębienie, niepokój, złość;
• ujawnianie się następstw leczenia onkologicznego np. osłabienie funkcji poznawczych na skutek chemioterapii czy zaburzenia zachowania i dysfunkcje poznawcze na skutek radioterapii czy leczenia neurochirurgicznego zmian w OUN;
• zmiana sytuacji ekonomicznej rodziny.

Faza zaawansowana wywołuje wśród członków rodzin ogromny stres, największy w przebiegu całej choroby onkologicznej. Bliskim chorego towarzyszą najczęściej takie emocje jak: przygnębienie, lęk, rozdrażnienie, zniecierpliwienie, dobra wola, mobilizacja vs. zmęczenie, zniechęcenie, poczucie winy – nie jestem dobrym opiekunem. Bliscy chorego w tym okresie intensywnie odczuwają fizyczne i psychiczne zmęczenie chorobą, sprawowaniem opieki oraz ujawnia się u nich lęk o własną przyszłość, w tym warunki finansowo-bytowe rodziny.

Podsumowując, można uznać, iż choroba nowotworowa dotykając pacjenta, dotyka również członków jego rodziny (w literaturze przedmiotu rodziny pacjentów nierzadko określa się  pacjentami II-rzędu) powodując:

• stres – rozumiany jako wyzwanie lub zagrożenie;
• konieczność przystosowania się do nowej sytuacji (np. sprawy związane z opieką i pielęgnacją);
• zmiany w relacjach (np. weryfikacja pojęcia bliskości, intymności);
• zmiany w funkcjonowaniu społecznym;
• potrzebę wypracowania nowych sposobów komunikowania się;
• konfrontacje wyobrażeń z rzeczywistością (na temat prawdy, szczerości, otwartości);
• zmierzenie się z cierpieniem i własną bezradnością;
• nowe emocje – ujawniane lub skrywane (m.in. lęki, fobie, depresje);
• nowe zjawiska/problemy związane z życiem duchowym;
• problemy egzystencjalne – związane z sensem życia, sensem cierpienia i śmierci, wolnością;
• poczucie straty – obecnie i w przyszłości;
• potrzebę znalezienia odpowiedzi na pytania: “kim jestem, jakie jest moje miejsce w rodzinie, jaka jest moja rodzina”.

Szczególnie trudnym wyzwaniem dla funkcjonowania obciążonej chorobą rodziny może okazać się wypracowanie nowych sposobów komunikowania się z uwagi na występujące już wcześniej bariery komunikacyjne wśród, których główne wymienia się:

1. filtrowanie – słuchanie wybiórczo, filtrowanie informacji;

2. porównywanie – ocenianie czy porównywanie siebie z rozmówcą;

3. skojarzenia – treść wypowiedzi rozmówcy wywołują skojarzenia, w które się zagłębiamy;

4. przygotowywanie odpowiedzi – myślenie o tym co za chwilę odpowiedzieć, mimo starania się by wyglądać na zainteresowanych;

5. domyślanie się – usiłowanie znalezienia odpowiedzi na to co rozmówca ma „naprawdę” na myśli;

6. osądzanie – w trakcie rozmowy osądzanie i reagowanie schematycznie;

7. utożsamienie się – odnoszenie do własnego życia i osądzanie w kontekście własnych doświadczeń wszystkiego co mówi rozmówca;

8. udzielanie rad – słuchanie tylko początku, następnie szukanie rad dla rozmówcy;

9. sprzeciwianie się:

• gaszenie – wygłaszanie sarkastycznych uwag, które zniechęcają rozmówcę do kontynuowania rozmowy,
• dyskontowanie – na usłyszany komplement wyliczanie wszystkiego, co może obniżyć jego wartość;

10. przekonanie o swojej racji – podnoszenie głosu, atakowanie, by obronić własne stanowisko; przejawia się w tym niezdolność do przyjmowania krytyki i brak zgody na inny punkt widzenia;

11. zmiana toru – obracanie wypowiedzi rozmówcy w żart lub zmienianie tematu;

12. zjednywanie – słuchanie na tyle by nie zgubić wątku, ale tak naprawdę w ogóle się nieangażowanie się.

Celem usprawnienia porozumiewania się oraz zniesienia wymienionych wyżej barier komunikacyjnych mogących intensyfikować się na skutek pojawienia się kryzysu choroby w rodzinie warto do rozmowy wprowadzić kilka ogólnych zasad:

a. poznawanie samego siebie – trudno oczekiwać od innych, że nas zrozumieją jeśli nie rozumiemy sami siebie, nadawca powinien mieć jasność tego co chce przekazać oraz mieć świadomość siebie, swoich zalet, preferencji, temperamentu, motywów, celów;

b. uwzględnianie chwiejności uwagi rozmówcy –  każda osoba ma ograniczoną możliwość przetwarzania informacji/trudno jest nam odbierać wszystkie treści od rozmówcy, stąd w przekazie należy unikać nadmiaru informacji oraz zważać na selektywność uwagi rozmówcy tj. przekręcanie, nadawanie własnego sensu;

c) respektowanie uczuć drugiej strony – ważne jest aby wziąć pod uwagę stan emocjonalny rozmówcy, należy przewidywać perspektywę odbiorcy i używać podobnego kodu (język ciała, ton głosu, krótkie informacje, używanie klaryfikacji, odzwierciedlenia);

d) zwracanie uwagi na sens a nie na formę – łatwiej nam będzie zrozumieć sens rozmowy jeżeli postaramy się uchwycić sens całego przekazu a nie tylko jej fragmentów;

e) przyjmowanie punktu widzenia swoich rozmówców – chwilowa zamiana ról i zobaczenie sytuacji oczami naszego rozmówcy może okazać się bardzo pomocna w procesie porozumiewania,  zwłaszcza w sytuacji konfliktowej;

f) mówienie w sposób jasny i rzeczowy – warto unikać skomplikowanej formy zdań, używania wielu metafor/przenośni, mówienia od tyłu, nadmiaru informacji;

g) wspieranie słów komunikacją niewerbalną – spójność w słowie i geście pozwala uniknąć sprzecznych komunikatów.

Niezwykle istotne w procesie komunikacji z rodziną jest przygotowanie się do rozmów na trudne tematy. Przeprowadzenie takiej rozmowy może ułatwić nam:

• przećwiczenie tego co ma zostać przekazane;
• świadomość, że bliska osoba może nie chcieć usłyszeć tego co chcemy jej przekazać;
• wybranie odpowiedniego, spokojnego momentu, w celu zapytania czy możemy  porozmawiać;
• jasne określenie celów rozmowy – wyjaśnienie bliskiej osobie, dlaczego poprosimy o rozmowę i jakich spodziewamy się rezultatów (czasami jest to po prostu wysłuchanie);
• mówienie od serca;
• danie bliskiej osobie czasu, aby mogła mówić/ nieprzerywanie, nieprzeszkadzanie;
• świadomość, że nie wszystkie potrzeby muszą być wyrażone w jednej rozmowie.

Należy pamiętać, iż jeżeli osoba bliska nigdy nie należała do osób, które potrafią wprost ujawniać swoje emocje, to nagle, pod wpływem choroby wszystko się nie zmieni – nazywanie swoich emocji i potrzeb nadal prawdopodobnie będzie dla niej dużym wyzwaniem. Warto natomiast zaznaczać, że rozmowa jest ważna, gdyż pozwala w tej trudnej, wyjątkowej sytuacji stać się sobie jeszcze bliższymi. Jednocześnie należy pozwolić na wybór z kim i na jaki temat bliski chce rozmawiać oraz że nie zawsze wszystko trzeba nazywać wprost, niekiedy wspólne milczenie, wymiana spojrzenia, pojedyncze słowa pozwalają zrozumieć wzajemne przeżycia.

Ponadto usprawnienie komunikacji między członkami rodzin w obliczu choroby może ułatwić:

1. mówienie otwarcie o stresie – pozostawianie problemów, które wymagają omówienia prowadzi do oddalania się od siebie i samotności; obniżać poziom stresu może poruszenie w rozmowie o chorobie i wynikających z niej problemów takich  pytań jak :

• co czujecie w związku z nową sytuacją?
• czego wzajemnie od siebie oczekujecie?
• w jaki sposób macie komunikować swoje oczekiwania?
• jak macie podzielić obowiązki i odnaleźć się w nowych rolach? czy decydujecie się podzielić obowiązki pomiędzy rodzinę?
• jak rozwiązać problemy z opieką nad dziećmi?
• z kim chcecie rozmawiać o waszych problemach?
• czy choroba musi ograniczać bliskość?

2. stworzenie “drużyny”  – pozwala przemyśleć/przeanalizować różne tematy jak:

• jakie decyzje powinniście podejmować razem?
• jakie decyzje powinniście podejmować każde z osobna?
• jak w innych sytuacjach, sprzed choroby radziliście sobie?
• w jaki sposób obecna sytuacja jest podobna do tych wcześniejszych i czy możecie czerpać mądrość z tamtych doświadczeń?
• które zadania rodzinne moglibyście wykonywać wspólnie?
• jakiego typu zadania są dla ciebie łatwiejsze, a jakie trudniejsze?

 W obliczu choroby nowotworowej “bycie drużyną” jest wskazane bardziej niż zwykle.

3. podtrzymanie intymności – na skutek choroby ujawnia się wiele czynników utrudniających życie seksualne jak: zmęczenie osoby chorującej, zmęczenie osoby wspierającej, oddalenie się od siebie lub napięta relacja, dyskomfort z powodu wyglądu osoby chorującej po stronie chorego lub/i partnera, obawa przed skrzywdzeniem partnera/ osoby chorującej, zmniejszenie zainteresowania seksem lub trudności w uprawianiu seksu na skutek leczenia onkologicznego. Mimo trudności związek nadal może pozostawać intymnym, zwłaszcza przy założeniu, że intymność to nie tylko fizyczność, ale także uczucia o które można zadbać poprzez: rozmowę bez ocen czy wyciągania zbyt szybkich wniosków; zadbanie o wspólną przestrzeń i wzajemne dawanie sobie czasu; zmiany w sposobie i formie sprawiania sobie wzajemnie przyjemności fizycznej; rozmowę z terapeutą par.

4. planowanie “specjalnych” wydarzeń – planowane wydarzenia nie muszą być bardzo atrakcyjne/wyszukane, mogą oznaczać cokolwiek co oboje lubicie np. wspólne oglądanie filmu, spacer, jedzenie w mieście, spotkanie ze znajomymi; z uwagi na samopoczucie chorującej osoby należy uwzględniać zmianę planów w ostatniej chwili.

5. mówienie “dziękuję” – z uwagi na doświadczenie choroby podział dotychczasowych obowiązków ulega zmianie/ choroba utrudnia pacjentowi realizowanie wielu zadań w domu – warto zatem zauważać małe rzeczy, które chorujący jednak nadal wykonuje i podziękować za nie, okazanie odrobiny wdzięczności może być bardzo ważne w tym wymagającym czasie.

Bibliografia:

• Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.
• Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.
• Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.
• De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.
• Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.
• Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press
• Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.
• Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna

Inne:

• Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej.
• Materiały udostępnione w ramach szkolenia personelu medycznego w zakresie psychoonkologii. Szkolenie finansowane przez Ministerstwo Zdrowia. Realizator Wielkopolskie Centrum Onkologii.
• Materiały udostępnione w ramach Studiów Podyplomowych z Psychoonkologii na UAM w Poznaniu.
• Poradniki Fundacji Tam i z Powrotem,  strona: www.programedukacjionkologicznej.pl

Autorka: dr n. med. Marta Homa – psycholog kliniczny, neuropsycholog, psychoonkolog. Absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym–Państwowy Instytut Badawczy, współpraca z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Wykładowca na UAM, Uniwersytecie Medycznym, Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego oraz Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej.