Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Komunikacja z dziećmi osoby chorującej na nowotwór.”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

Psycholog kliniczny, Neuropsycholog, Psychoonkolog

Choroba nowotworowa wpływa na funkcjonowanie nie tylko osoby chorującej, ale całego systemu  rodzinnego. Dzieci i nastolatki, podobnie jak dorośli odczuwają zmiany zachodzące w życiu ich najbliższych. Często dorośli zakładają, że nie mówiąc dziecku lub nastolatkowi o diagnozie choroby nowotworowej chronią go. Natomiast dzieci mają świadomość, kiedy coś poważnego dotyka ich rodzinę. Zauważają częstą nieobecność rodziców, rozmowy telefoniczne i ściszone głosy w ich trakcie. Wychwytują zmiany związane z nastrojem i zachowaniem dorosłych. 

Dlatego uznaje się, żę mówienie dzieciom prawdy na temat choroby osoby bliskiej jest lepsze niż pozostawienie ich wyobraźni wolno. Wyobrażenie na podstawie braku rzetelnej wiedzy, dostosowanej do wieku dziecka może budować obraz choroby, który nie jest zgodny z rzeczywistością. 

Zatem: Jak pomóc dzieciom przezwyciężyć cierpienie, przez które przechodzą w dzieciństwie, w chorobie, w rozłące czy żałobie…?; Jak sprawić by doświadczenia niepowodzenia, bólu, choroby, śmierci, które są nieodłączną częścią życia każdego człowieka i doświadczają ich także dzieci, bardziej budowały niż niszczyły? 

W tym celu należy dokładnie poznać reakcje dzieci na chorobę bliskiego. Wśród reakcji emocjonalnych charakterystycznych dla dzieci w obliczu choroby bliskiego wyróżnia się:

a) szok, rozbicie, dezorganizacja, trudności w skupieniu myśli i wykonywaniu czynności – z powodu przeżywanych jednocześnie wielu emocji: „To niemożliwe”, „To nieprawda!”, „Co teraz!”

b) lęk – o chorego i o siebie: „Czy mama umrze?”, „Co teraz będzie? ”, „Co będzie dalej? ”, „Czy mama będzie wieczorem mi czytać bajki?”.

c) gniew – obwinianie chorego lub otoczenia, obawa przed zmianą dotychczasowego życia: „Dlaczego on mi to zrobił?”, „Nie pojadę na obóz!”, „Mama zachorowała przez Ciebie!”, „Ja nie chcę tego słuchać!”, „I gdzie jest Twój Bóg?”

d) poczucie winy – na ogół nieracjonalne, oskarżanie siebie o bezpośrednie lub pośrednie przyczynienie się do choroby, często skrywane przed otoczeniem: „To wszystko moja wina!” „Nie powinnam była…”

e) nadzieja – realna lub nierealna, duża lub mała: „Mam nadzieję, że mama wyjdzie z tego”, „Na pewno moja mama wyzdrowieje!”, „Zrobię wszystko, by jej pomóc”, „Razem damy radę”, „Mam nadzieję, że nie będzie go bolało” 

Szczegółowa analiza reakcji dzieci na chorobę rodzica pozwoliła wyróżnić charakterystyczne dla określonego wieku reakcje, które determinują formę pomocy w tym także komunikację z dzieckiem.

Dziecko w wieku 3 lat i młodsze najczęściej nie rozumie z czym wiąże się choroba przewlekła. Doskonale jednak potrafi wyczuć ogólną atmosferę panującą w domu oraz zmiany w opiece nad nim samym. Reakcje dziecka na zmiany na skutek pojawienia się choroby to na przykład:

• • większa drażliwość,
  • napadów płaczu,
  • braku apetytu,
  • wymioty,
  • moczenie nocne.

Przykłady te pokazują, że dziecko w zachowaniu może cofnąć się do wcześniejszych faz swojego rozwoju. Pomoc dzieciom w tym wieku powinna polegać na zapewnianiu poczucia bezpieczeństwa i jednocześnie zmniejszaniu poczucia zagrożenia poprzez np:

• sprawowanie opieki nad dzieckiem przez kogoś do kogo dziecko ma zaufanie;
• poświęcanie większej uwagi dziecku, wspólna zabawa, częste przytulanie.

Ponadto czynnikiem silnie chroniącym będzie utrzymywanie w miarę możliwości stałego rytmu dnia.

U dzieci w wieku przedszkolnym (3-5 lat) wśród najczęstszych reakcje  na chorobę bliskiej osoby obserwuje się: ból głowy, trudności z zasypianiem,trudności z jedzeniem, napady płaczu, kłótliwość i drażliwość, smutek, poczucie wszechogarniającej nudy, uczucie zmęczenia. Dzieci w tym okresie wiedzą z czym wiąże się chorowanie, potrafią odwołać się do własnych doświadczeń oraz mają świadomość, że choroba może być wywołana przez jakąś przyczynę zewnętrzną jak wiatr, słońce lub przez człowieka. Mogą zadawać wiele pytań (im dziecko starsze, tym poprzez liczne pytania  pragnie zrozumieć sytuacje)  oraz potrzebuje prostych wyjaśnień. Ponadto chce uczestniczyć w opiece nad chorym. Często dzieci w tym wieku mogą przejawiać magiczne myślenie np. – mogą myśleć, że choroba rodzica wynika z jego złego zachowania albo, że mama nie zdrowieje, bo kiedyś się o niej źle pomyślało, a także mogą przejawiać zazdrość o osobę chorą np. o poświęcany jej czas przez opiekuna. W zakresie emocji dzieci te mogą jeszcze nie potrafić rozpoznawać w sobie i nazywać własnych uczuć, natomiast będą próbowały mówić, że coś jest nudne, że jest zmęczone, więc nie chce się bawić, a złość wynika na przykład z tego, że się nie wyspało. Dość dobrze natomiast dzieci w tym wieku potrafią  odczuwać emocje innych, np. niepokój rodziców. Zdarza się, że na skutek pojawienia się choroby dzieci te mogą wydawać się bardziej „dziecinne”, niż było do tej pory. Pomoc dzieciom opiera się na:

a) okazywaniu uczuć, bliskości (przytulanie)

b) wyjaśnianiu, odpowiadaniu na każde pytania – bez bagatelizowania pytań, a traktowaniu ich je jako wskazówki o tym co dziecko myśli; ponadto poprzez pytanie dzieci mogą pokazać, że są gotowe na przyjęcie nowej porcji informacji. 

c) próbie poznania wewnętrznego świata przeżyć dziecka poprzez zabawę zarówno jako aktywny uczestnik jak i obserwator zabawy z boku – zabawa stanowi potężne źródło informacji co dziecko czuje, jak widzi aktualną sytuację, w jaki sposób ją przeżywa, ponadto zabawa stanowi  sposób na odtwarzanie zdarzeń z dnia i odreagowanie emocji (np. zabawa w robienie zastrzyków, opieka nad chorym misiem, lalką)

Tak jak w przypadku młodszych dzieci i w tej grupie wiekowej należy utrzymywać w miarę możliwości stały rytm dnia. 

Dzieci w wieku wczesnoszkolnym (6-10 lat)  na doświadczaną sytuację choroby bliskiego reagują: zmiennością zachowania, rozdrażnieniem, złością, zachowaniami agresywnymi w stosunku do dzieci, nauczyciela czy opiekuna; kłopotami ze snem, kłopotami z jedzeniem; regresją czyli cofnięciem się w zachowanium do wcześniejszych etapów w swoim rozwoju np. moczenie nocne, problemami z koncentracją uwagi (tzw. kłopoty szkolne). Względem dzieci z poprzedniej grupy wiekowej u dzieci w wieku wczesnoszkolnym ujawnia się zauważanie związków przyczynowo-skutkowych oraz zmiana sposobu rozumienia choroby, gdzie dziecko potrafi już zrozumieć, że choroba może być spowodowana także przez czynniki wewnętrzne jak wirus czy złe funkcjonowanie jakiegoś narządu wewnątrz ciała. Wciąż tak jak w grupie poprzedniej  utrzymuje się myślenie magiczne, które nierzadko doprowadza do branie na siebie winy za chorobę bliskiego np.: bliska osoba choruje z powodu złego zachowania lub „złych” myśli dziecka. Za formy pomocy dzieciom w tym wieku uznaje się:

a) cierpliwość ze strony opiekunów i uczciwe odpowiadanie na pytania

b) wyjaśnianie sytuacji w sposób prosty, najlepiej na bieżąco:

– co się dzieje z osobą chorą,

– jakie czynności będą wykonywane, jeśli pacjent jest w domu,

– przygotowanie dziecka przed wejściem do szpitala

c) nieizolowanie – włączenie dziecka w proste czynności pielęgnacyjne

d) okazywanie uczuć (przytulanie), czułość

e) okazywanie zainteresowania

– wspólny czas,

– wspólna zabawa – w zabawie odtwarzanie zdarzeń z dnia, z sytuacji związanych z chorobą (zabawa w robienie zastrzyków, opieka nad chorym misiem, lalką)

f) poinformowanie nauczyciela w szkole o sytuacji dziecka, pomoc psychologa szkolnego.

Nadal czynnikiem silnie chroniącym dziecko jest utrzymywanie w miarę możliwości stałego rytmu dnia.

W przypadku dzieci nastoletnich czyli dzieci w wieku 11-18 lat należy zwrócić uwagę, iż jest to okres intensywnego dojrzewania emocjonalnego z którym wiążą się zmiany hormonalne oraz tzw. bunt nastolatka. Ponadto rozwija się myślenie przyczynowo-skutkowe i abstrakcyjne. Nastolatek ma wgląd w myśli „egzystencjalne”, czyli prowadzi rozważania odnośnie sensu własnego życia i innych stąd w obliczu choroby bliskiego może ujawniać myśli o śmierci chorującego rodzica. Należy jednak pamiętać, że nastolatek nie jest jeszcze dorosłym, ukształtowanym w pełni człowiekiem. Cechą wyróżniającą dzieci w tym okresie jest  poczucie, że „wie się już wiele”, „widzi inaczej”, „zna tajemnicę tego świata” oraz poczucie, że poradzi sobie ze wszystkim sam i może wziąć na siebie dużo obowiązków, odpowiedzialności, dlatego często nastolatek oczekuje  współudziału w opiece nad chorym czy dostępu do uczciwych informacji. Inną szczególną właściwością tego okresu jest trudność w ujawnianiu uczuć, stanów wewnętrznych, przemyśleń.  Reakcje na chorobę bliskiego są przeważnie zmienne – przechodzą od buntu, złości na sytuację, obwiniania innych, po egoistyczne zachowania, cofnięcie się do wcześniejszych faz rozwoju czy przeciwnie wielki altruizm. Na reakcje związane z odpowiedzią na chorobę bliskiego najczęściej nakładają się dodatkowe problemy związane z charakterystycznymi dla tego wieku kryzysami emocjonalnymi (np. problemy z nauką, problemy z zachowaniem). Chcąc pomóc nastolatkowi w tym niezwykle trudnym dla niego czasie choroby bliskiego i innych kryzysów emocjonalnych warto:

a) nie zrażać się opryskliwym zachowaniem nastolatka;

b) w rozmowie umożliwiać odreagowywanie emocji, starać się nie gniewać i nie odsuwać od siebie za złe zachowanie:

– rozmowa powinna być rzeczowa

– pytania nastolatka powinny być traktowane jako drogowskazy informujące o tym, jakie tematy poruszać, a jakie zostawić na później;

c) powierzać obowiązki i wymagać ich wykonania, pamiętając jednak, że wiek nastoletni ma też swoje przywileje i niezwykle ważna staje się możliwość odreagowania, zdystansowania się, przewentylowania emocji poprzez np.:

– spotkania ze znajomymi – stworzenie warunków do kontaktów rówieśniczych;

– zajęcia pozalekcyjne;

– obcowanie z kulturą.

d) nadzieja budowana w nastolatku powinna być w miarę możliwości realna, tak by młody człowiek nie stracił w przyszłości zaufania do swoich najbliższych;

e) rozważyć poinformowanie wychowawcy o sytuacji w rodzinie;

f) rozważyć włączenie pomocy psychologa szkolnego zwłaszcza w sytuacji ujawniania się trudności.

Podsumowując,  niezależnie od wieku dzieci i osiągniętego w danym okresie poziomu ich rozwoju  warto w obliczu  choroby, która pojawiła się w rodzinie: 

• budować poczucie bezpieczeństwa u dziecka poprzez opisanie tego, co będzie się działo w najbliższym czasie, co może się zmienić, czy poprzez ustalenie zasad, obowiązków i przywilejów;
• wprowadzać zasadę mówienia wprost o swoich uczuciach i obawach;
• zauważać emocje dziecka i dopytywać o to, co się dzieje;
• pamiętać, że rodzic/bliski zna swoje dziecko najlepiej – ma doświadczenie w byciu z nim i temu doświadczeniu oraz umiejętnościom należy ufać.

I choć rozmowa na trudne tematy z dziećmi bywa niekomfortowa to brak rozmowy na temat choroby i wiążących się z nią problemów wprowadza napięcie i stres oraz przyczynia się do samotnego przeżywania emocji. Warto zatem traktować chorobę nie jako przeszkodę, ale jako solidną bazę, pomagającą dzieciom zrozumieć i uwierzyć oraz poczuć miłość bliskich, bo jeśli  fakty, nawet te najtrudniejsze są otoczone miłością i nadzieją to będzie możliwe ukazywanie dzieciom rzeczywistości przez pryzmat chęci do życia.

 Bibliografia:

• Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.
• Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.
• Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.
• De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.
• Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.
• Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press
• Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.
• Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna

Inne:

• Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej.
• Materiały udostępnione w ramach szkolenia personelu medycznego w zakresie Psychoonkologii. Szkolenie finansowane przez Ministerstwo Zdrowia. Realizator Wielkopolskie Centrum Onkologii.
• Materiały udostępnione w ramach Studiów Podyplomowych z Psychoonkologii na UAM w Poznaniu.
• Poradniki:

Fundacja Tam i z Powrotem, “Gdy Bliski Choruje”

TUMBO pomaga “Poważna Choroba – Poradnik dla rodziców i opiekunów”

Autorka: dr n. med. Marta Homa – psycholog kliniczny, neuropsycholog, psychoonkolog. Absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym–Państwowy Instytut Badawczy, współpraca z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Wykładowca na UAM, Uniwersytecie Medycznym, Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego oraz Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej.