Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

 

„Czymkolwiek jesteś, warto bardzo o Tobie nie milczeć. Rozmowy o godnej śmierci”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

Każdy powinien umierać w czyiś ramionach.

(Cassandra Clare: Miasto niebiańskiego ognia)

 

Ludzie zwykle odkładają najważniejsze słowa na później, a ich bliscy odnajdują je w pośmiertnych listach.

(Markus Zusak: Złodziejka książek)

 

Temat, którego ośmielamy się dotykać jest materią delikatną i niełatwą. Ale też jest nieodłącznym elementem życia każdego człowieka bez wyjątku. Tym tematem jest śmierć. Szczególnie trudno mówi się o niej w sytuacji choroby, kiedy jest ona związana z poczuciem niesprawiedliwości, że może zbyt wcześnie, z poczuciem nieuchronności wynikającej z postępu choroby czy może z poczuciem strat jakie nadchodząca śmierć ze sobą niesie. Zmierzmy się jednak i z tym tematem, żeby mimo wyjątkowości, go oswoić i odczarować z lęków, które mogą go niepotrzebnie komplikować i utrudniać. Może dla niektórych Czytelników będzie to zaskoczeniem, ale troska o godną śmierć nie jest odkryciem naszych czasów. Już średniowieczny gatunek ars moriendi miał być poradnikiem: zbiorem skutecznych rad, wskazówek i zasad dotyczących przygotowania umierającego do śmierci. Można powiedzieć, że tak zwana pedagogika tanatologiczna po prostu miała na celu obłaskawianie zjawiska śmierci i przygotowywania na przyjęcie nieuniknionego. Do najbardziej znanych i rozpoznawalnych utworów tego typu należą: Admonitio morienti Anzelma z Canterbury (1034–1109), De arte moriendi Jana Gersona (1363–1429), a w Polsce – Rozmowa Mistrza Polikarpa ze Śmiercią (XV wiek). W XVIII wieku, pod wpływem idei Oświecenia – takich jak racjonalizm, zaufanie do nauki i postępowego myślenia, kapitalizm – nastąpiła w Europie zasadnicza zmiana nastawienia do śmierci. Pojawił się lęk przed umieraniem, i dlatego zaczęto eliminować z otoczenia ludzkiego wszystko, cokolwiek mogłoby przypominać o śmierci. Dlatego też ona sama i wszelkie jej znaki czy symbole zostały ‘pousuwane’ z języka i kultury. Skończoność ludzkiego losu była w niełaskach o dziwo długo,  niechętne nastawienie niej i umierania zarówno w Europie i Stanach Zjednoczonych było obecne aż do połowy XX wieku, kiedy to odważna lekarka Elizabeth Kübler-Ross rozpoczęła wprowadzać dość śmiało, ale nie bez oporu zewnętrznego, owo zagadnienie do programu edukacji nowych pokoleń lekarzy (ciekawie opisane są jej doświadczenia w autobiografii: Koło życia. Rozważania o życiu i umieraniu). Od tego czasu coraz odważniej zaczęto mówić i pisać o końcu życia, częściej bez strachu zawoalowanego w gładkie słowa, dzięki czemu śmierć, tak jak i narodziny, stała się nadal – bo trudno powiedzieć o zupełnym otwarciu na to pojęcie – ponownie zjawiskiem bardziej ludzkim, znormalizowanym, którego imienia nie należy obawiać się używać. Czasami – co też ma podłoże historyczne w postaci wyżej wspominanych ars bene moriendi –  mamy pokusę, aby mówić o dobrej czy złej śmierci. Warto jednak zapewnić, że dobre lub złe mogą być nasze reakcje, podjęte decyzje, realne działania, relacje z ludźmi, ale kres życia po prostu się staje i następuje. Może być nagły bądź poprzedzony długim procesem umierania, naturalny czy tragiczny, spodziewany lub nie, ale nadawanie mu kategorii dobra i zła nie jest stosowne, wartościowanie dotyczyć może raczej okoliczności, które mu towarzyszą, nie samemu faktowi. I tak jak nie mamy wpływu na to czy śmierć nastąpi teraz czy w przyszłości, tak zdecydowanie możemy wpłynąć na okoliczności jej towarzyszące w sytuacji, kiedy jest ona poprzedzona diagnozą choroby nowotworowej, która od początku albo stopniowo staje się chorobą o niepewnym rokowaniu. Jolanta Maria Życzkowska pracująca w Hospicjum Świętego Łazarza w Krakowie trafia w punkt pisząc: Śmierć, a raczej czas ją poprzedzający, może być spokojny, pełen godności, może być zgodny z idealnym wyobrażeniem lub nie. Należy zdawać sobie sprawę z tego, że tylko w ograniczonym zakresie można zmieniać ten scenariusz i na niego wpływać. Do jednych osób śmierć „przychodzi” nagle, niespodziewanie, drudzy umierają długo, jedni odchodzą w pełnej jasności umysłu, inni umierają w stanie znacznie ograniczonej świadomości. Mówiąc o dobrej śmierci najczęściej chodzi o sytuację chorych, którzy po rozpoznaniu choroby o złym rokowaniu mają możliwość w sposób świadomy i aktywny przygotować się na ten moment. Żeby jednak mogło to mieć miejsce trzeba wpierw przyjąć ów fakt takim jakim jest czyli nieodwracalnym. Przyjęcie owo dotyczy samego pacjenta, ale także jego bliskich, jak też personelu opiekującego się nimi, dającemu im wsparcie w tym wyjątkowym czasie. Z jakiego powodu jest to tak bardzo istotne? Otóż można znieść ból, jeśli wie się, że on kiedyś przeminie, a nie kiedy się twierdzi, że go nie ma. Więc pierwszym etapem przygotowania jest potwierdzenie i nazwanie sytuacji kresu życia, nie ważne czy nastąpi ono wprost czy poprzez metafory, czy będzie w pełni zaakceptowane czy po prostu uznane jako konieczne z czym uczymy się być, ważne, aby było zrozumiane i przyjęte przez danego chorego i jego otoczenie jako aktualne realne doświadczenie będące ich udziałem. Bez tego dalsze etapy odchodzenia – mimo że są możliwe do zrealizowania – mogą nieść ze sobą niepokój, osamotnienie, głęboki smutek, niewypowiedziane słowa, niepogodzone myśli i relacje, a w konsekwencji cierpienie i skomplikowaną żałobę. Kiedy mówimy o dobrej śmierci, chcemy przybliżyć jej najbliższy ideałowi scenariusz, który dla każdego będzie być może znaczył odrobinę lub zupełnie co innego. Osoby towarzyszące umierającym z racji pracy na oddziałach paliatywnych czy w hospicjach są przekonani, że stawanie twarzą w twarz z umierającym człowiekiem, budzi głębokie przekonanie, że mówienie czy pisanie na temat śmierci zawsze jest niedoskonałe i płytkie. Albo zabarwia się sztucznym patosem, albo ucieka w dane statystyczne, ankiety i liczby, co ma ukryć lęk przed jej nieuchronnością. Konieczna jest zatem koncentracja na działaniu, dzięki któremu chory i jego rodzina będą mogli dać sobie ten czas w pełni, żeby mógł być czasem bez doświadczanego cierpienia na ile to możliwe, aktywnym tak jak może być oraz opartym na poczuciu bezpieczeństwa. Aby tak się działo, dla osób wspierających pomocne mogą być wskazówki  przedstawione przez Hockleya i Clarka. Stanowić mogą one przeciwwagę wobec lęku opiekunów przed nieznanym. Przeciwwagą ową może być personel zespołów interdyscyplinarnych opiekujących się chorym i jego bliskimi dzięki ich wsparciu informacyjnemu, instrumentalnemu i emocjonalnemu. Co zatem może dodać pewności i wrócić względną  równowagę opiekunów w nowej sytuacji:

– rozpoznanie czasu nadchodzącej śmierci,

– skuteczne leczenie bólu i innych objawów związanych z procesem umierania, 

– wybór miejsca śmierci: dom, hospicjum, szpital,

– dostęp do informacji i wszelkiej fachowej porady, w tym dostęp do opieki hospicyjnej niezależnie od miejsca umierania, 

– dostęp do wsparcia duchowego i emocjonalnego, 

– zapewnienie godności i prywatności pacjenta, 

– wybór umierania w samotności lub w otoczeniu najbliższych, 

– możliwość wyrażenia ostatniej woli i gwarancja jej wypełnienia, 

– zapewnienie czasu na pożegnanie z bliskimi, 

– zapewnienie naturalnej śmierci bez przedłużania okresu agonii,

– zapewnienie optymalnej opieki nad umierającym pacjentem, co wymaga rozpoznania czasu nadchodzącej śmierci. 

 

Dla wielu opiekunów, nie mających doświadczenia opieki nad chorymi umierającymi, niezbędne są rozmowy o tym, po czym mogą rozpoznać nadchodzący czas umierania, w jaki sposób mają się do niego przygotować i jak w nim uczestniczyć. I choć nie są to łatwe rozmowy warto – ze względu na poczucie bezpieczeństwa pacjenta i ich samych – przedstawić wskazówki, dzięki którym odzyskają poczucie kontroli nad sytuacją oraz pewność, że potrafią w jak najlepszy dla nich samych sposób ten czas przeżyć.  Co zatem warto wiedzieć, co ma zwrócić uwagę opiekunów i być dla nich sygnałami, dzięki którym będą potrafili odpowiednio reagować? I tak ostatnie miesiące czy tygodnie życia u chorych na nowotwory można obserwować: zmniejszające się zainteresowanie światem zewnętrznym, rozmyślanie nad swoim życiem, wspominanie, ocenianie życia przez chorego – w jaki sposób żył, czy czegoś żałuje (pozytywne czy negatywne bilansowanie swojego życia), wypełnianie niezałatwionych spraw, ograniczenie aktywności fizycznej, stopniowe uzależnienie od pomocy opiekunów, zmniejszony apetyt i pragnienie (ograniczenie przyjmowania pokarmów i płynów), zaburzenia połykania ( w tym trudność w połykaniu leków), (postępująca utrata masy ciała, wyniszczenie, postępujące zmęczenie i/lub osłabienie, nasilone przesypianie dnia, okresy dezorientacji (zaburzenia świadomości ilościowe i/lub jakościowe), częstsze upadki, nietrzymanie moczu czy stolca. Natomiast bezpośrednio przed zgonem – około średnio trzech dni lub krócej – może pojawić się sinica obwodowa, oddech Cheyne’a-Stokesa (oddech tzw. Cheyne’a i Stokesa polega na występowaniu bezdechów trwających kilkanaście sekund, po których pojawia się oddech, który jest coraz szybszy i głębszy, następnie po osiągnięciu maksimum – ulega stopniowemu zwolnieniu i spłyceniu, aż do kolejnego epizodu bezdechu), bezdechy i łapanie powietrza — (tak zwany rybi oddech), rzężenia, zmniejszenie tworzenia i wydalania moczu, brak tętna na obwodzie (w ostatniej dobie życia można obserwować średnio dwa do trzech z wyżej wymienionych objawów). Okresowi umierania towarzyszyć też mogą różnorodne dolegliwości bólowe, zarówno te które towarzyszyły pacjentowi na wcześniejszych etapach choroby, jak i te, które pojawiają się w opisywanym czasie. Do tych drugich należą bóle wynikające z: progresji choroby, złamań patologicznych, zmian w jamie ustnej, zatrzymania moczu czy zaparć, odleżyn, zmiany leków i/lub dróg ich podawania, zaburzeń wchłaniania leków z przewodu pokarmowego lub tkanki podskórnej hiperalgezji (opioidowej: hiperalgezja indukowana opioidami OIH to zjawisko polegające na wzroście wrażliwości na ból u pacjenta w wyniku stosowania opioidów, OIH nie jest tożsama z tolerancją na opioidy, z którą jest często mylona w praktyce klinicznej), ale też – o czym nie należy zdecydowanie zapominać – cierpienia duchowego, psychicznego zwanego bólem totalnym, wszechogarniającym. Niezmiernie istotnym jest zwrócenie uwagi na każdy z rodzajów powyżej wymienionego bólu: rozpoznanie jego samego, jego przyczyn i odpowiednie szybkie zareagowanie. Kolejnym z objawów mogącym przysparzać niepotrzebnego cierpienia, a mogącego być wyeliminowanym czy zminimalizowanym, jest niepokój czy pobudzenie. Przyczyn (potencjalnie odwracalnych) również może być wiele, należą do nich: toksyczność leków, hiperalgezja lub neurotoksyczność (opioidowa), zespół serotoninowy, ale też inne objawy wynikające z interakcji lekowych (inaczej zespół serotoninergiczny jest stanem, który może stwarzać bezpośrednie zagrożenie zdrowia i życia pacjenta, ponieważ wpływa na działanie wielu układów naszego organizmu, w tym układu nerwowego, wywołany zbyt dużą ilością serotoniny w mózgu – najczęściej spowodowany jest interakcjami różnych substancji blokujących wychwyt zwrotny neuroprzekaźnika, szybka reakcja na pojawiające się objawy stanowi klucz do wyzdrowienia), stosowanie leków wykazujących niekiedy efekty psychoaktywne (steroidy, benzodiazepiny), odstawienie nikotyny, alkoholu, opioidów, zatrzymanie moczu czy zaleganie mas kałowych, bóle stawów, sztywność mięśni, odleżyny, niezadowalająco leczone objawy (na przykład: ból, świąd, duszność), zaburzenia narządowe, organiczne, metaboliczne (na przykład niewydolność nerek, wątroby, odwodnienie, hipoksja, hiperkalcemia, niedożywienie), infekcje, mioklonie (zrywania mięśniowe – niekontrolowane, intensywne skurcze mięśni mogące obejmować jeden mięsień, grupę mięśni, kończynę, a nawet cały tułów), zaburzenia słuchu, widzenia, niewygodne łóżko, zwinięte prześcieradło, niewygodne ułożenie chorego, ciemny korytarz, cienie, hałas, nieznane otoczenie i tym podobne oraz cierpienie duchowe i/lub psychiczne. Ponownie warto podkreślić, że kluczowe jest zauważenie tych symptomów, rozpoznanie ich przyczyny i właściwe odpowiedzenie na nie na przykład dzięki pewnym interwencjom niefarmakologicznym, takim jak działania mające wpłynąć na uzyskanie równowagi między nadmiarem dobiegających do chorego bodźców a niemożnością ich odbierania: zadbanie o uproszczoną komunikację z chorym , okulary czy aparaty słuchowe, odpowiednie oświetlenie (ważne jest, aby unikać cieni, obniżenie poziomu hałasu (w ciągu dnia poniżej czterdziestu pięciu decybeli tyle ile w bibliotece, w ciągu nocy  poniżej dwudziestu decybeli tyle ile przy szumie liści z daleka), stabilność otoczenia – znani opiekunowie czy zespół, bliskie choremu fotografie, przedmioty (‘jasiek’, poduszka, ‘przytulanka’ otrzymana od wnuka), znany pokój, praktykowanie rutyny , ograniczenie nadmiernej liczby odwiedzających, szczególnie jednocześnie, ograniczenie do minimum i delikatność w wykonywaniu zabiegów powodujących ból (na przykład pobranie krwi). 

 

Czymkolwiek jesteś, warto bardzo o Tobie nie milczeć. Rozmowy o godnej śmierci. Część 2.

Zjawiskiem charakterystycznym dla okresu umierania jest nearing death awareness czyli zbliżanie się do śmierci (NDA, przygotowanie do podróży lub zmiany). Pacjenci go doświadczający opisują z zachwytem widziane przez siebie w wyobraźni miejsca: piękne miejsce, kolory, muzyka, mówią do osób zmarłych lub czują, że są w ich obecności, zwykle dotyczy to bliskich zmarłych, czasem istot duchowych opisywanych w zależności od wyznawanej czy bliskiej choremu religii (godziny, a nawet tygodnie przed śmiercią pacjent może widzieć osobę, o której nie wie, że niedawno zmarła, nie obawia się jednak tych ‘widzeń, one uspokajają, przywodzą ufność i akceptację śmierci, to odróżnia je od halucynacji wynikających z lęku czy splątania, nie ma też związku z podawanymi mu lekami), umierający czują, że nie są sami, mogą prowadzić jednocześnie dwie rozmowy: z realnym światem i tym wyobrażonym (to różnicuje owo zjawisko NDA od halucynacji), mogą wskazywać palcem czy ręką na ‘coś’, patrzeć ‘gdzieś’ (najczęściej w róg pokoju), mówić o wiedzy kiedy nastąpi śmierć, wybierają moment odejścia,  odczuwają silną potrzebę pojednania, zakończenia niezamkniętych spraw, przebaczenia, pożegnania, pozwalają sobie na rezygnację z aktywności, niezależności, realizowanych ról czy wreszcie na rozstanie z bliskimi ludźmi. Nie należy pomijać również kolejnych charakterystycznych zjawisk obecnych w sytuacji umierania, takich jak wrażliwość akustyczna pacjenta czy szukanie dłoni bliskiej mu osoby.  Słuch jest zmysłem obecnym do ostatnich chwil życia człowieka, a to że jest on nieprzytomny, nie znaczy, że należy traktować go jak niesłyszącego, wręcz przeciwnie należy w jego obecności spokojnie i cicho mówić nawet wówczas gdy jest on nieprzytomny czy jeśli ma ograniczoną świadomość. Istotną kwestią, o której również warto wiedzieć, jest to, że osoby z ograniczoną świadomością mogą chcieć się porozumieć z opiekunami odpowiadając na pytania na przykład poprzez słaby nacisk kciuka lub kurczenie palucha. Również dotyk jest zmysłem mogącym dawać możliwość porozumienia oraz bezpieczeństwo i uspokojenie osobie doświadczającej na przykład tak zwanego niepokoju łóżka. Sygnałem na przeżywanie go może być szukanie przez chorego dłoni bliskiej osoby czy osoby mogącej mu towarzyszyć – delikatny dotyk wycisza nerwowość, pobudliwość czy niespokojne gesty daje obserwowany przez otoczenie komfort.
Proces odchodzenia przez badaczy systematyzowany jest nie tylko dzięki przedstawianiu symptomów czy zjawisk, ale też – znowu uwzględniając pomoc otoczeniu chorych, ułatwiając mu dzięki poznaniu i nazwaniu obserwacji umierania – dzięki podziałowi go na fazy czy etapy. E.M. Patisson, inaczej niż Elizabeth Kübler-Ross (która to wyróżniła siedem etapów umierania: nieświadomość, niepewność, zaprzeczenie, złość/bunt, targowanie się z losem, depresja i pogodzenie się ze śmiercią), nazywa trzy fazy, które pokonuje umierający: ostrą fazę kryzysu, przewlekłą fazę życia – umierania, fazę terminalną, które to odróżnia nie tyle zawartość treściowa, co ilość odczuwanego niepokoju. Bardzo cenne jest też zapoznanie przez specjalistów opieki paliatywnej bliskich chorego z możliwymi scenariuszami końca życia, tak aby to co można przewidzieć, mimo że trudne, nie zaskakiwało, a można było być na to przygotowanym, nie tylko emocjonalnie, ale i praktycznie. Informacje dotyczyć mogą możliwości wystąpienia krwotoku, nagłej duszności (z obturacji, tamponady – płyn w jamie osierdzia), masywnego zapalenia płuc, zatorowości płucnej, stanu padaczkowego, bólu nie do wytrzymania (złamania patologiczne, kompresja rdzenia kręgowego, krwawienie do wątroby). I tak dla przykładu: kiedy istnieje podejrzenie wystąpienia krwotoku, konieczne być może poradzenie bliskim opiekującym się umierającym, aby w domu ‘pod ręką’ przygotowane były ręczniki w ciemnych kolorach, a w sytuacji napadu padaczkowego nauczenie odpowiedniego zadbania o bezpieczeństwo chorego. Można powiedzieć, że specjaliści – członkowie zespołu interdyscyplinarnego otaczający chorego i jego rodzinę wsparciem tworzą wspólnie z nimi plan opieki realizowany zależnie od potrzeb na różnych etapach procesu odchodzenia (nazywany Advance Care Planning). Polega on – podsumowując na: odpowiednim przygotowaniu instrumentalnym i emocjonalny w odpowiednim czasie, wyprzedzającym znacznie wystąpienie ewentualnych trudności (warto zadbać, żeby ten czas dać, przeciwdziała to poczuciu bezsilności i obwinianiu o nie poradzenie sobie), określeniu, jeśli to możliwe, prawdopodobnych scenariuszy umierania, omówieniu i przygotowaniu się do rozwiązywania możliwych problemów, zapewnieniu o możliwej obecności zespołu czy innych osób wspierających rodzinę. Ostatni punkt zawierać może informacje o możliwościach, jakie daje potencjalna ciągła obecność specjalistów: częsta ocena objawów, skuteczności leczenia i modyfikacja go w zależności od potrzeb,   do rozważenia modyfikacja dotychczasowego leczenia, pozostawienie tylko koniecznych leków, odstawienie pozostałych, zamiana drogi podawania leków (z doustnej na podskórną, z przezskórnej na podskórną), jeśli jest taka potrzeba, modyfikacja dawkowania, wprowadzenie nowych leków, jeśli występują nasilone objawy, ocena dotychczasowego leczenia objawowego oraz jego możliwych działań niepożądanych. Jest to konieczna, niezastąpiona pomoc dla osób będących zmęczonymi, w dynamicznej, nieznanej, nowej sytuacji i emocjonalnym chaosie. Być może jest pora, po tak szczegółowych opisach i przygotowaniach, zadać pytanie: po co to wszystko? Jaki jest sens przekazywania osobom terminalnie chorym czy ich bliskim takich informacji? Czy one nie będą jedynie budowały jeszcze silniejszego napięcia i wzmagały lęk? Nic bardziej mylnego. Perspektywa śmierci utrudnia i dramatyzuje przekazywanie wiadomości, ale nie zwalnia od prawdomówności. Komunikacja między umierającym i tymi którzy mu asystują, nie może opierać się na udawaniu. Nigdy nie jest godne umierającego i nie przyczynia się do humanizacji śmierci. Mimo istniejących licznych trudności w komunikowaniu się z terminalnie chorymi nie należy im odmawiać prawa do informacji o ich stanie. Przemawiają za tym liczne powody:

1) Szacunek dla człowiek wymaga, aby przekazać mu dane pozwalające mu się orientować w stanie swojego zdrowia.

2) Chory wcześniej czy później, wprost lub pośrednio, dowie się prawdy o sobie, ale wtedy będzie musiał pozostać z nią sam, bez fachowej pomocy.

3) Współpraca w fazie terminalnej jest ważna i chory dobrze poinformowany może być do niej bardziej motywowany.

4) Chory powinien mieć możliwość uporządkowania swoich spraw rodzinnych, prawnych i religijnych.

5) Chory będzie czuł się bezpieczniej, jeżeli w trudnym okresie umierania będzie mógł być otwarty w stosunku do otoczenia.

6) Zatajanie prawdy obniża autorytet i zaufanie do lekarza i jego współpracowników, a co za tym idzie może chory obawiać się korzystać z ich pomocy i zostać bez niej.

Jak wyraźnie widać, podjęta w odpowiednim czasie, szczera prawdziwa rozmowa z chorym i jego bliskimi o sytuacji jaka stała się ich udziałem, chroni wszystkich przed dość niestety powszechnym doświadczeniem wielu umierających, którzy w ostatnich chwilach swego życia pogrążają się w przygnębieniu, niepokoju, poczuciu winy, przerażeniu, odczuciu bycia ciężarem, czemu na dodatek towarzyszy jeszcze najczęściej nieodpowiednio zadbany ból fizyczny. Nie danie możliwości przygotowania pozostawia chorego czy jego otoczenie w osamotnieniu, izolacji, które zwrotnie, niekorzystnie wpływają na jego stan psychosomatyczny. Z badań Centrum Badania Opinii Społecznej z 2012 roku spośród tych, którzy chcieliby mieć czas na przygotowanie się do własnej śmierci (71%), 81% wyraziło wolę pożegnania się z najbliższymi, rodziną, przyjaciółmi. Brak rozmowy i odpowiedniej opieki, którą są otoczeni sami chorzy i osoby z ich najbliższego środowiska, odbierają im te możliwość. A najczęściej wystarczą przecież jedynie albo aż słowa, które zawsze można wypowiedzieć, zwłaszcza, jeśli nie czyniło się tego wcześniej, na które nigdy nie jest za późno i które każdy chciałby usłyszeć: Kocham Cię… Dziękuję Ci… Przepraszam… Wybaczam… Są to słowa, które mogą wrócić człowiekowi terminalnie choremu utracone – przez brak zrozumienia rzeczywistości, której ład ulega rozpadowi bez punktów odniesienia, wartości, filarów życia zabieranych przez chorobę – poczucie sensu, słowa, które podpowiadają jak odnaleźć w sobie siłę i możliwość wpływania na swój kruchy los. Można powiedzieć, że tak niewiele… Na potwierdzenie powyższych rozważań i przypieczętowanie ich słuszności podsumowaniem niech będą oczekiwania pacjentów, które mają wobec opieki paliatywnej, a są to: wsparcie w zachowaniu sensu życia, byciu sobą i byciu z tymi, których kochają, umożliwienie tego, co lubią, zachowania nadziei na przyszłość, mimo wszystko,  troskliwej opieki medycznej , otrzymywania wsparcia dla siebie i rodziny, posiadania dobrych relacji z personelem medycznym, posiadania poczucia wpływu na rodzaj opieki, troskliwego środowiska, zapewnionego bezpieczeństwa i wygody,  możliwość kontaktu z innymi chorymi i zachowania prywatności, wpływu na miejsce opieki, troskliwości w organizacji opieki paliatywnej, zachowania ciągłości dobrze koordynowanej opieki  i otrzymywania pomoc, zawsze gdy jest potrzebna. Naprawdę tak niewiele potrzeba, żeby trudne stało się proste. I choć w niewielkim stopniu łatwiejsze.

Ludzie, cienie, dobro, zło, niebo, piekło: wszystko to tylko etykietki, nic więcej. Ludzie sami stworzyli te przeciwieństwa: natura ich nie dostrzegała. W naturze nawet życie i śmierć nie były przeciwieństwami – po prostu jedno stawało się przedłużeniem drugiego.

John Marsden, Jutro

 

Literatura:

1. Sandsdalen T., Hov R., Høye S. i wsp. Patients’ preferences in palliative care: A systematic mixed studies review. Palliat. Med. 2015; 29:
2. Goldstein NE & Morrison RS (eds.) Evidence-based practice of palliative medicine. Elsevier Saunders, Philadelphia 2013: 218-26.
3. https://www.wnoz.cm.umk.pl/panel/wp-content/uploads/Filozofia-i-zasady-opieki-paliatywnej.-Opieka-nad-umieraj%C4%85cym.pdf
4. https://www.mp.pl/etyka/kres_zycia/41127,prawa-czlowieka-umierajacego 
5. Por. A. Ostrowska: Śmierć w doświadczeniu…., dz. cyt., 121
6. Papieska Rada Cor Unum: Niektóre kwestie…, dz. cyt., 448
7. Por. W. Schweidtmann: Sterbebegleitung: menschliche Nähe am Krankenbett. Zürich, Kreuz Verlag, 1991: 67
8. Papieska Rada ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia: Karta Pracowników Służby Zdrowia. Watykan, 1995, nr 125
9. CBOS. W obliczu śmierci, Warszawa 2012. www.cbos.pl (dostęp: 2016) 
10. Życzkowska J. M.: „Dobra śmierć”, a więc jaka? Oczekiwania pacjentów w ostatnich dniach życia, Medycyna Paliatywna w Praktyce 2016; 10, 2: 48–53
11.  Por. K. Jedliński: Jak pomagać człowiekowi, który utracił sens życia? W: J. Augustyn, red.: Jak odkrywać sens ludzkiego życia. Kraków, 1997: 8 
12. Por. E. Lukas: Sinn in der Familie: logotherapeutische Hilfen für das Zusammenleben. Freiburg-Basel-Wien, 1995: 172–176
13. Por. Z. Chlewiński: Z badań obrazu religii w świadomości społecznej. Więź, 1980; nr 2
14. Plonk W.M. Jr., Arnold R.M. Terminal care: the last weeks of life. J. Palliat. Med. 2005; 8: 1042–1054.
15.  Adamczyk A., Buczkowski K., Jagielski D., Krajnik M., Rogiewicz M. Opieka Paliatywna. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2009.
16.  Ventura A.D., Burney S., Brooker J., Fletcher J., Ricciardelli L. Home-based palliative care: A systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and careers. Palliat. Med. 2014; 28: 391–402.
17.  Dzierżanowski T. Bioetyczne aspekty opieki paliatywnej. W: Ciałkowska-Rysz A, Dzierżanowski T (red.). Medycyna paliatywna. Termedia Wydawnictwa Medyczne, Poznań 2019; 20-27.
18.  Dzierżanowski, T., Binnebesel J.: Godność w umieraniu. Medycyna Paliatywna 2019; 11(4): 156–162
19.  https://diag.pl/pacjent/artykuly/zespol-serotoninowy-jak-sie-objawia-i-co-robic-gdy-nastapi/
20.  https://www.mp.pl/pacjent/onkologia/wywiady/174854,czlowiek-ktory-wie-ze-odchodzi-potrzebuje-szczerej-rozmowy
21.  Hales S., Zimmermann C., Rodin G. Systematyczny przegląd narzędzi pomiaru jakości umierania i śmierci. Med. Paliat. Prakt. 2012; 6: 77–98. 
22.  Downey L., Curtis J.R., Lafferty W.E. i wsp. The Quality of Dying and Death (QODD) Questionnaire. J. Pain. Symptom. Manage. 2010; 39: 9.
23.  Hockley J., Clark D. Palliative care for older people in care homes. Open University Press, 2002: 169.

 

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 17 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.