Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Muszę być silna”, „Nie mogę powiedzieć o chorobie mężowi bo się tym załamie”, „Nie będę dzieci zamartwiać moją chorobą, to jest moja sprawa, są jeszcze za młode”. Takimi słowami reagują często Pacjentki, gdy pytam jak rodzina zareagowała na diagnozę choroby. Prawie zawsze słyszę słowa dotyczące własnej wytrzymałości i siły, które zapewne odnoszą się do stereotypu Matki Polki, kobiety silnej, która wszystkiemu podoła sama.

W chorobie nowotworowej „trzeba być silnym”.

 Jaka jest definicja słowa „siła”? Według słownika języka polskiego siła to: energia fizyczna lub duchowa, moc oraz zdolność oddziaływania na kogoś lub na coś, możność wywoływania określonego skutku. Większość definicji w różnych słownikach jest bardzo podobna. Warto w takim razie zwrócić uwagę na to, że w żadnej definicji słowa „siła” nie ma wzmianki o samotności, samodzielności i cierpieniu w ukryciu przed innymi.

Pamiętajmy że proces przystosowania się do każdej choroby przewlekłej jest złożony. Istnieje wiele modeli teoretycznych które to opisują, ale posłużę się modelem  Shontz’a, który jest moim zdaniem najbardziej uniwersalny. Autor podzielił przystosowanie się do choroby przewlekłej na trzy etapy:
I – wstrząs, człowiek jest zdezorientowany, oderwany od rzeczywistości i działa automatycznie
II – konfrontację, w której dominuje uczucie straty i rozpaczy
III – reorientację, stopniowe dostosowywanie się do nowej sytuacji

Etapy są elastyczne i mogą zamieniać się miejscami, może pojawić się też po reorientacji ponownie konfrontacja, co jest naturalne. Ważne jest to, że u każdego fazy te mogą mieć różny czas trwania. Świadomość tych faz powinna być interesująca dla osób wspierających, ponieważ pozwala to lepiej zrozumieć sytuację chorującego. 

W pierwszej fazie niektórzy będą potrzebować czasu w samotności, inni będą wymagać niezbędnej pomocy, bo oderwanie od rzeczywistości może spowodować że diagnoza nie zostanie w pełni uświadomiona, bądź nawet zostanie zaprzeczona, co oczywiście może wpłynąć ochronnie na nasze funkcjonowanie psychiczne. Zaprzeczenie chorobie oznacza nieświadomą próbę obrony siebie przed emocjonalnym wyzwaniem, które niesie nowa, trudna sytuacja. Jednak długotrwałe zaprzeczanie osłabia przystosowanie się do choroby przewlekłej  oraz utrudnia przestrzeganie zaleceń lekarskich w trakcie terapii. Interwencje wspierające są najbardziej potrzebne w drugiej fazie, gdzie dominuje rozpacz i uczucie straty.
My ludzie jesteśmy istotami społecznymi. Rozwijamy się dzięki procesom socjalizacyjnym, uczymy się od najbliższych określonych postaw i zachowań, które to pozwalają nam funkcjonować w społeczeństwie i przetrwać. Sposób w jaki radzimy sobie z wyzwaniami, odzwierciedla nasze doświadczenia z przeszłości. Oczywiście każdy posiada swój temperament, osobowość i styl radzenia sobie z trudnościami. Niektórzy wolą przebywać w towarzystwie, inni preferują samotność. Dlaczego jednak, niezależnie od stylu funkcjonowania warto rozmawiać z innymi o własnej diagnozie choroby nowotworowej?

Warto, ponieważ samo wyrażenie uczuć związanych z problemami lub traumatycznymi wyzwaniami wpływa na obniżenie pobudzenia fizjologicznego i pomaga osłabić szkodliwe skutki funkcjonowania organizmu. Główną korzyścią obok ekspresji własnych emocji jest, dzięki otwarciu się, możliwość wspólnego przemyślenia problemu i podjęcie wspólnych decyzji. W praktyce relacje osłabiają negatywny wpływ choroby, ponieważ stanowią źródło różnego rodzaju wsparcia: materialnego, instrumentalnego (instrukcje co robić), informacyjnego i emocjonalnego. Warto jednak pamiętać, że to wsparcie istnieje realnie, kiedy człowiek czuje że druga osoba rozumie i szanuje jego obawy. Dodatkowym atutem wyrażania uczuć związanych z poważnym wyzwaniem jest to, że może poprawić funkcjonowanie układu odpornościowego. 

Skoro jesteśmy istotami społecznymi to skąd może brać się niechęć do dzielenia się diagnozą z bliskimi? Ponieważ możemy uważać, że ludzie nam bliscy mogą być zbyt zmartwieni, aby udzielić wsparcia.  Zaobserwowano że małżeństwo dla wielu kobiet oznacza trwanie w związku gdzie martwią się bardziej o bliskich niż o siebie. Nie mówią o diagnozie, ponieważ uważają, że w ten sposób mogą ochronić najbliższych, co jest dodatkowym dużym obciążeniem w procesie adaptacji do choroby. Nie da się chronić kogoś przez cały czas, tego rodzaju działania pochłaniają wiele energii, która może być wykorzystana na wspólną otwartą i uczciwą rozmowę oraz aktywną walkę z chorobą. Ponadto jeśli mówi się swojej rodzinie o uczuciach i własnych potrzebach, to większe są szanse na to, że będą oni w stanie lepiej zrozumieć Twoje wyzwania i dać adekwatne wsparcie, oraz pomóc w podejmowaniu bardziej świadomych decyzji. 

To czy powiesz o swojej chorobie znajomym i dalszym krewnym, jest wyłącznie twoją osobistą sprawą. Natomiast powiedzenie o tym najbliższej rodzinie i przyjaciołom może być cenne, ponieważ lepiej być spokojnym i szczerym a trzymanie choroby w sekrecie zwiększa napięcie, szczególnie w okresie gdy potrzebujesz wsparcia innych ludzi. Tym bardziej że przyjaciele mogą dowiedzieć się o chorobie w inny sposób i poczuć się tym dotknięci. Dlatego też dzieląc się pomagasz zarówno sobie jak i swoim bliskim.

W trudnych sytuacjach ludzie najczęściej nie wiedzą, co powiedzieć. Utrzymują dystans, zachowują się niezręcznie, starają się za wszelką cenę pocieszać i powiedzieć to czego tak bardzo nienawidzą pacjenci – „będzie dobrze”. Niektórzy bliscy może się wycofują, aby ukryć własny smutek, inni mogą zadawać wiele osobistych pytań, jeszcze inni mogą opowiadać o własnych doświadczeniach choroby aby uniknąć konfrontacji z tym co jest tu i teraz. W takich sytuacjach możesz ich wesprzeć, mówiąc że nie muszą nic mówić, doceniasz ich obecność i troskę. Możesz im również podpowiedzieć w czym mogą Ci konkretnie teraz pomóc. Jeżeli odczuwasz duży niepokój przed tą rozmową, możesz spotkać się z psychologiem, lub psychoonkologiem aby ją przećwiczyć. Możesz też przyjść na to spotkanie z partnerem, taka rozmowa psychologiczna, jest często skuteczniejsza niż ta, w której zajmujemy się samym pacjentem.

Choroba wpływa na funkcjonowanie całej rodziny, zmieniają się role i zadania jej członków. Podobnie jak dla Ciebie, dla twoich bliskich będzie to czas nowych obowiązków. Być może nie będziesz mogła robić wszystkiego co do tej pory, więc warto nauczyć się przyjmować pomoc od innych.

Ważne i poważne informacje najtrudniej przekazać najbliższym. Rodzice często myślą że nie mówiąc dziecku lub nastolatkowi o diagnozie onkologicznej chronią go. Próba ochrony przed trudną wiadomością, zmartwieniem lub cierpieniem jest naturalna. Jednakże niepoinformowanie o tym, co ważnego dzieje się w rodzinie, może spowodować że dzieci poczują się jeszcze bardziej bezbronne. Podobnie jak dorośli odbierają zmysłowo, gdy dzieje się coś niepokojącego. Dostrzegają smutne miny rodziców i dziadków, słyszą ściszony głos i płacz. Gdy jednak nie rozumieją sytuacji cierpią i tworzą własne scenariusze. Szczera rozmowa pokazuje że im ufasz, poczują się bezpieczniej, a takie sytuacje nauczą ich radzenia sobie w sytuacjach trudnych i nieprzewidywalnych. Jeśli dzieci nie otrzymają uczciwego wytłumaczenia, ich wyobrażenia mogą okazać się gorsze  i bardziej dla nich niepokojące niż prawda. Warto pamiętać o tym że sposób myślenia rozwija się u dziecka z wiekiem. Tak więc do około 6 roku życia dzieci widzą przyczynę choroby w zewnętrznych i konkretnych zjawiskach (chorobę wywołują złe rzeczy). Od 7 do 10 roku życia już przeważnie tłumaczą chorobę przez skażenie/czynniki zewnętrze. Przyjmuje się że do ok 10 roku życia, obok myślenia konkretnego dziecko może przejawiać myślenie magiczne, które to może sprawić że ma ono poczucie iż choroba jest karą za jego złe zachowanie. Na przykład jeśli kiedyś rodzic powiedział „Zobaczysz, wtrącisz kiedyś matkę do grobu jak będziesz niegrzeczna”, to dziecko w przypadku, gdy mama jest poważnie chora może myśleć, że to przez nie. Jeżeli nie zostanie to wytłumaczone, może przerodzić się później w doświadczenie traumatyczne wynikające z poczucia winy za chorobę rodzica. 

Zanim porozmawiasz z dziećmi poukładaj własne emocje i myśli. Upewnij się że masz wszystkie potrzebne informacje, rozumiesz je i umiesz przekazać lub wytłumaczyć w prosty sposób. Podawaj informacje w małych dawkach a odpowiedzi na pytania dzieci spróbuj dostosować do poziomu ich wiedzy. Jako rodzic najlepiej znasz swoje dzieci, więc intuicyjnie wiesz jak najbezpieczniej z nimi rozmawiać. Możesz wcześniej przećwiczyć tę rozmowę z kimś innym i przygotować się na możliwe scenariusze pytań dzieci. Najlepiej żeby w rozmowie ze wszystkimi dziećmi było obecnych dwoje rodziców, jeżeli czujesz duży niepokój i wolisz żeby powiedział o diagnozie partner, to pozostań obecna. To też jest cenne a dodatkowo usłyszysz dokładnie to co zostało im przekazane. Unikaj sytuacji gdzie powiesz tylko starszym dzieciom, bo może to dodatkowo obciążyć ich poczuciem odpowiedzialności a jeżeli jesteś samotną matką, to w patologicznej formie może doprowadzić nawet do parentyfikacji. Jest to zjawisko w którym dochodzi do odwrócenia ról w rodzinie, czyli dziecko staje się osobą, która troszczy się o dorosłego, co może mieć poważne konsekwencje dla jego dalszego rozwoju.

Warto przekazać informację za dnia, nie przed snem, ponieważ dzieci mogą nie zdążyć z „przetrawieniem” wszystkich informacji. Wybierz takie miejsce aby czuły się bezpiecznie, gdzie nikt nie będzie wam przeszkadzać. Najlepiej być szczerym ponieważ to poważna rozmowa, która wpłynie na funkcjonowanie całej rodziny. Przekaż im również że Ty i zespół lekarzy będziecie robić wszystko co możliwe żebyś wróciła do zdrowia. Dzieci mogą zadawać wiele pytań, jeżeli nie będziesz znać na któreś z nich odpowiedzi to przyznaj zgodnie z prawdą że nie wiesz. Jeżeli Twoje dzieci nie wiedziały wcześniej co to jest rak, na pewno o to zapytają. Możesz wtedy skorzystać z tego co proponuje poradnik fundacji Macmillan Cancer Support „Jak rozmawiać z dziećmi i nastolatkami kiedy dorosły choruje na raka – poradnik dla rodziców i członków rodzin”:

 „Mam guza, który rośnie w moim ciele (pokaż gdzie) a nie powinno go tam być. Nazywa się rak i będę miała operację, żeby go usunąć. Potem Pan doktor da mi lekarstwo, żeby guz nie wrócił”
lub
„Nasze ciało składa się z mnóstwa małych cząstek zwanych komórkami. One mają różne zadania do wykonania, żeby nasze ciało działało i mogło być zdrowe. Rak zdarza się wtedy, kiedy niektóre komórki w ciele przestają poprawnie pracować i sprawiają że te zdrowe też nie pracują dobrze. Te źle pracujące komórki rakowe mogą urosnąć i utworzyć guza”.

Podsumowując, w trakcie rozmowy zwróć uwagę na następujące kwestie:
1. Dowiedz się co dzieci już wiedzą
2. Używaj naturalnego i prostego języka
3. Przekazuj informacje istotne dla danego momentu leczenia (np. pobyt w szpitalu), ale nie opowiadaj o tym co zdarzy się w przyszłości, bo tego nie wie nikt.
4. Bądź tak konkretna jak możesz
5. Zapytaj, czy jest jeszcze coś co chciałyby wiedzieć
6. Powtórz nawet kilka razy te same informacje, szczególnie dzieciom poniżej siódmego roku życia

Upewnij się że dzieci zrozumiały że:
 1. Nic, co zrobiły lub pomyślały nie spowodowało raka
2. Rak nie jest taką chorobą jak grypa, nie można się nim zarazić
3. Bez względu na wszystko, zawsze będzie ktoś kto się nimi zajmie
4. Zawsze mogą zadawać pytania i rozmawiać z Tobą
5. Zawsze wysłuchasz ich obaw i pomożesz się z nimi uporać

Pamiętaj też że w niektórych szpitalach obecny jest psycholog, z którym możesz o tym porozmawiać. Możesz również zgłosić się prywatnie do psychologa, psychoonkologa, lub porozmawiać z pedagogiem, lub z osobami które już przeprowadziły kiedyś taką rozmowę z dziećmi.

„Życie jest niesamowicie ciekawe i zaskakujące… Po jakimś czasie twoje największe cierpienia zamieniają się w źródła twojej największej siły.” – Drew Barrymore

Literatura:
1. Salmon P.: Psychologia w medycynie: wspomaga współpracę z pacjentem i proces leczenia
2. Poradnik dla rodziców i członków rodziny: Jak rozmawiać z dziećmi i nastolatkami kiedy dorosły choruje na raka, opracowane na podstawie broszury: Talking to children and teenagers whan an adult has cancer – Macmillan Cancer Support, Warszawskie Centrum Psychoonkologii
3. Poradnik dla pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin: Po diagnozie, Fundacja tam i z powrotem, wydawnictwo PRIMOPRO, Warszawa 2014 

Autor: Jan Gruszka – ukończył Psychologię na Uniwersytecie im. A. Mickiewicza w Poznaniu. W ramach studiów realizował specjalność kliniczną: psychologia zdrowia i choroby oraz psychoterapia zaburzeń psychicznych. 

Podczas studiów był założycielem i wiceprzewodniczącym Koła Naukowego Profilaktyki Nowotworowej i Readaptacji Chorych „rak-OFF”. Ukończył studia podyplomowe z Psychoonkologii na Uniwersytecie SWPS, oraz Studium Interwencji Kryzysowej organizowane przez Grupę Interwencji Psychologicznej i Szkoleń ARCAN (53/2020/sik). Posiada Certyfikat ukończenia szkolenia I stopnia Racjonalnej Terapii Zachowania.

 Od 2019 roku pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii. Uczestnik licznych kursów i szkoleń z zakresu psychoonkologii.