Kategoria: psychologia

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Osoby leczone  z powodu choroby nowotworowej nierzadko obok nowotworu zmagają się z innymi, mniej lub bardziej zagrażającymi zdrowiu i życiu jednostkami chorobowymi. Niniejszy artykuł koncentrować się będzie na grupie pacjentów u których poza chorobą nowotworową rozpoznano wcześniej lub w trakcie terapii onkologicznej zespół otępienny. Ponadto omówiona zostanie najczęstsza jego postać, tj. choroba Alzheimera. Ten zespół chorobowy zaburza w różnym stopniu zdolności  poznawcze pacjenta, co przekłada się na jego  możliwości porozumiewania się  i współpracy w relacji  personel medyczny-pacjent-rodzina. Zatem, aby móc dobrze opiekować się  pacjentami z podwójną diagnozą wymagana jest dobra znajomość obu jednostek chorobowych. 

Otępienie wg Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (wersja X) to „zespół spowodowany chorobą mózgu, zwykle przewlekłą i postępującą, w którym dochodzi do licznych zaburzeń wyższych funkcji korowych, takich jak pamięć, myślenie, orientacja, rozumienie, liczenie, zdolność do uczenia się, język i zdolność do porównywania, oceniania i dokonywania racjonalnych wyborów. Świadomość jest zachowana. Upośledzeniu funkcji poznawczych zwykle towarzyszy, a czasami je poprzedza, osłabienie kontroli nad reakcjami emocjonalnymi, zachowaniem w grupie społecznej czy motywacją”.

Wg klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM IV podstawą do rozpoznania otępienia jest stwierdzenie:

1.Obecności licznych deficytów poznawczych manifestujących się jako:

a) upośledzenie pamięci

b) jednego lub więcej z następujących objawów:

• Afazji (zaburzenie mowy)

• Apraksji (zaburzenie wykonywania precyzyjnych ruchów, np. zapinanie guzików, pokazanie języka)

• Agnozji (stan zaburzonej zdolności rozpoznania znanych elementów otoczenia)

• Deficytów funkcji wykonawczych

2. Zaburzenia poznawcze powodują istotne ograniczenia w funkcjonowaniu społecznym i zawodowym oraz spadek dotychczasowego poziomu funkcjonowania.

3. Objawy nie występują w przebiegu majaczenia.

4. Obecności objawów nie można wyjaśnić inną przyczyną.

Mając na celu rozpoznanie otępienia wywołanego różnymi przyczynami, w różnych sytuacjach klinicznych i o różnym nasileniu (od niewielkiego do znacznego), obszerne kryteria diagnostyczne otępienia przedstawia NIA/AA  (National Institute on Aging and Alzheimer’s Association). Według Instytutu otępienie może być rozpoznane, jeśli występują objawy zaburzeń funkcji poznawczych lub zachowania (objawy neuropsychiatryczne), które:

1. wpływają negatywnie na zdolność do pracy zawodowej lub do wykonywania zwykłych, codziennych aktywności; 

2. powodują spadek w porównaniu z poprzednim poziomem funkcjonowania i wykonywania zadań ;

3. nie mogą być wytłumaczone zaburzeniami świadomości (delirium) lub obecnością „dużych” zaburzeń psychicznych (psychoz);

4. zaburzenia (upośledzenie) funkcji poznawczych zostały wykryte i rozpoznane na

podstawie:

a. wywiadu od pacjenta i kompetentnego informatora, oraz

b. obiektywnej oceny funkcji poznawczych albo za pomocą „przyłóżkowych” testów przesiewowych, np. MMSE, albo badania neuropsychologicznego. Badanie neuropsychologiczne powinno być przeprowadzone w sytuacji, kiedy wywiad chorobowy i „przyłóżkowe” badanie stanu psychicznego nie pozwalają na dokonanie rozpoznania, które nie budziłoby wątpliwości;

5. zaburzenia funkcji poznawczych lub zachowania dotyczą co najmniej dwóch poniższych obszarów (domen):

a. zaburzenia możliwości nabywania i zapamiętywania nowych informacji – wśród objawów: powtarzanie pytań lub rozmów; gubienie rzeczy osobistych, zapominanie o wydarzeniach lub spotkaniach, gubienie się na znanych trasach,

b. zaburzenia rozumienia i radzenia sobie ze złożonymi zadaniami, pogorszenie osądu – wśród objawów: gorsze rozumienie możliwości wystąpienia niebezpieczeństwa, niemożność radzenia sobie z finansami, pogorszenie możliwości podejmowania decyzji, niemożność złożonego planowania lub wieloetapowych działań,

c. zaburzenia funkcji wzrokowo-przestrzennych – wśród objawów: niemożność rozpoznawania twarzy lub powszechnie znanych rzeczy bądź też znajdowania rzeczy będących w zasięgu widzenia pomimo dobrej ostrości wzroku, niemożność posługiwania się prostymi narzędziami lub ubierania się stosownie do pogody,

d. zaburzenia funkcji językowych (mówienie, czytanie, pisanie) – wśród objawów: trudności w stosowaniu prostych słów podczas mówienia, niepewność w używaniu słów, błędy w mowie, ortografii  i piśmie (agrafia),

e. zaburzenia osobowości, zachowania lub sposobu bycia – wśród objawów: niecharakterystyczna zmienność nastroju wyrażająca się np. stanami pobudzenia, spadek motywacji i inicjatywy, apatia, utrata energii (napędu), wycofanie społeczne, zmniejszenie zainteresowań wcześniejszymi aktywnościami, utrata empatii, zachowania kompulsywne lub obsesyjne, zachowania społecznie nieakceptowane.

W chwili obecnej z otępieniem zmaga się ok. 44 mln ludzi na świecie, jednak zdaniem Międzynarodowego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego (Alzheimer’s Disease International), liczba chorych może sięgnąć 135 mln już w 2050 roku. Wczesne i trafne rozpoznanie pozwala na identyfikację zarówno pacjentów jak i osób z ryzykiem rozwinięcia się otępienia, co przekłada się na efektywniejszą opiekę.

W trakcie diagnozowania otępienia niezwykle ważne jest odróżnienie właściwego otępienia od otępienia rzekomego (pseudodementia), które może wystąpić choćby w przebiegu psychoz reaktywnych. Również stany takie jak: depresja, zespół hipomaniakalny, schizofrenia czy afazja mogą zostać, przy niewystarczająco dokładnym badaniu, rozpoznane jako otępienie. W celu rozpoznania otępienia powinno zostać przeprowadzone dokładne badanie neurologiczne wraz z badaniem psychiatrycznym, a spośród skal czy testów do wstępnej oceny mogą posłużyć: MMSE (Mini-Mental State Examination) oraz uproszczona ocena zespołu otępiennego (tab. poniżej).

Zakres	Zadanie
Orientacja ogólna	Personalia, adres (dokładnie), zawód, współmałżonek
Orientacja w miejscu	Gdzie się obecnie znajduje, jak tu dotarł
Orientacja w czasie	Data, dzień tygodnia, pora dnia
Pamięć długotrwała	Imiona i daty urodzenia dzieci, nazwisko panieńskie matki, miejsce pracy
Pamięć świeża	Co jadł na śniadanie, co zdarzyło się wczoraj
Pamięć bezpośrednia	Powtarzanie kilku liczb lub nazw
Zapamiętywanie	Powtórzenie po kilku chwilach pewnego opisu
Sprawność umysłowa, liczenie	Liczenie do tyłu (po 5 lub 13), wymienianie nazw miesięcy lub dni tygodnia do tyłu
Myślenie abstrakcyjne	Podobieństwa i różnice: jabłko i pomarańcza; pies i koń itp.

Po  odróżnieniu otępienie od stanów chorobowych naśladujących otępienie (otępienie rzekome) i rozpoznaniu  właściwego otępienia  należy dążyć do ustalenia jego przyczyny, których jest bardzo wiele o szerokiej rozpiętości występowania (od bardzo rzadkich po bardzo częste). Niezbędnym badaniem przy ustalaniu przyczyny otępienia jest badanie laboratoryjne.

Za najczęstszą przyczynę otępienia wymienia się chorobę Alzheimera (Morbus Alzheimer). W praktyce klinicznej stosuje się także określenie „otępienie typu alzheimerowskiego”. Jest to „pierwotna, zwyrodnieniowa choroba mózgu, której istota polega na postępującym otępieniu, któremu towarzyszą objawy afatyczne, agnostyczne i apraktyczne”. Występuje zarówno u kobiet jak i mężczyzn, a częstość występowania choroby wzrasta z wiekiem. W przedziale 65-74 lata wynosi 3%, w przedziale 75-84 już 18%, a powyżej 85 r.ż – jeszcze więcej. Wczesny początek choroby, czyli przed 65 rokiem życia, najczęściej oznacza stosunkowo szybki przebieg choroby i liczne zaburzenia wyższych funkcji korowych. Natomiast późny początek – po 65 roku życia, może oznaczać powolny przebieg i zaburzenie pamięci jako podstawową cechę. Jednak nie należy sugerować się danymi statystycznymi. Na przebieg choroby wpływa poza wiekiem zachorowania, wiele innych różnych czynników jak przebyte urazy i choroby, rodzaj prowadzonej terapii i przyjmowane leki. Choroba spowodowana jest odkładaniem się w mózgu  białek o patologicznej strukturze (beta-amyloid, tau), które powodują zanik neuronów i ich połączeń. Stwierdza się zatem uwolniony zanik mózgu, zwłaszcza kory czołowej i hipokampa. 

Wyróżnić można następujące etapy rozwoju choroby:

Etap 1. Brak objawów. 

Nie występują problemy z pamięcią, orientacją, komunikacją, oceną sytuacji, codziennym życiem. Pacjent  funkcjonuje normalnie.

Etap 2. Niewielkie zaburzenia. 

Chory może popełniać nieznaczne błędy, doświadczać niewielkich kłopotów z pamięcią i zdolnościami poznawczymi. Nie są to jednak symptomy na tyle rozwinięte, aby rodzina i przyjaciele mogli je spostrzec i ocenić. Także medyczne testy nie ujawniają rozwijającej się choroby.

Etap 3. Zauważalne pogorszenie. 

Członkowie rodziny i przyjaciele dostrzegają łagodne zaburzenia poznawcze chorego, kłopoty z pamięcią i komunikacją, nieadekwatne do sytuacji zachowania. Lekarze są w stanie zdiagnozować wczesną fazę choroby Alzheimera, choć nie u wszystkich pacjentów objawy są jednoznaczne. Do najczęściej występujących na tym etapie symptomów należą:

• Niemożność przypominania sobie imion znajomych , stosowanie niewłaściwych nazw przedmiotów,
• Zauważalna trudność w wykonywaniu obowiązków zawodowych i funkcjonowaniu w towarzystwie,
• Zapominanie tekstu, który właśnie został przeczytany,
• Gubienie przedmiotów lub chowanie ich w różne zaskakujące miejsca
• Osłabienie zdolności planowania i organizowanie

Etap 4. Wczesna faza choroby. 

Chory doświadcza coraz bardziej zauważalnych i kłopotliwych zmian funkcji poznawczych. Zapomina o niedawnych wydarzeniach i szczegółach. Inne objawy to: nieumiejętność zrobienia prostych rachunków, zaburzenia związane z orientacją w przestrzeni i w czasie, zmienność nastroju, alienacja z towarzystwa.

Etap 5.Średniozaawansowana faza choroby.

Nasilają się problemy z pamięcią oraz myśleniem:

Niemożność przywołania szczegółów z własnego życiorysu,

Osłabienie zdolności oceny sytuacji

Konieczna jest opieka w codziennych czynnościach. Choć rozwój choroby jest znaczny, na tym etapie pacjenci zwykle pamiętają o tożsamości własnej oraz najbliższych członków rodziny. Są w stanie samodzielnie jeść i korzystać z łazienki.

Etap 6. Zaawansowana postać choroby. 

To jeden z najtrudniejszych etapów dla opiekunów, bowiem charakteryzuje się znacznymi zmianami w osobowości i zachowaniu podopiecznego. Stale pogarsza się pamięć i chory wymaga pomocy w wykonywaniu najprostszych codziennych czynności, Najbardziej powszechne symptomy opisywanej fazy choroby to:

Problemy z rozpoznawaniem współmałżonka i pozostałych członków najbliższej rodziny, choć zachowana jest zdolność do rozróżniania twarzy znanych i nieznanych.

Niska świadomość pacjenta co do otoczenia, w którym się znajduje oraz bieżących zdarzeń

Niepokój i rozdrażnienie nasilające się w godzinach popołudniowych i wieczornych,

Nieumiejętność samodzielnego korzystania z łazienki,

Nietrzymanie moczu i kału

Wielokrotne powtarzanie tego samego zachowania – zarówno werbalnego, jak i pozawerbalnego.

Etap 7. Ostatnia faza choroby.

Komunikacja jest bardzo utrudniona, chory wygłasza pojedyncze słowa lub krótkie frazy. Podstawowe funkcje organizmu są zaburzone, słabo pracują serce i płuca, koordynacja ruchowa oraz zdolność połykania są znacznie zakłócone.

Rokowanie choroby jest niepomyślne. Jest to nieuchronnie postępująca postać otępienia, odbierająca życie chorującym w ciągu kilku lat, najczęściej z powodu powikłań. Stanowi obciążenie nie tylko dla samego pacjenta, ale także opiekujących się nim bliskich, zwłaszcza w ostatnim stadium choroby, gdzie chorzy stają się całkowicie bezradni i wymagają nieustannej opieki. 

Zajmując się osobami, którzy poza chorobą nowotworową mają rozpoznanie choroby Alzheimera czy innych jednostek chorobowych  w których  dominuje otępienie jak np.: otępienie z ciałami Lewy’ego, otępienie czołowo-skroniowe czy zespoły otępienne na tle naczyniowym, warto uwzględnić takie formy wsparcia pacjenta jak:

• Aktywne słuchanie i stymulacja aktywności
• Treningi funkcji poznawczych
• Protezy pamięci
• Ruch
• Dieta
• Farmakologia

Literatura: 

• Liberowski P.P., Kozubski W., Biernat W., Kordek R., Neuroonkologia kliniczna. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2011.
• Lindsay K.W., Bone I., Fuller G., Neurologia i Neurochirurgia. Edra Urban&Partner, Wrocław, 2010.
• Prusiński A. Neurologia praktyczna. PZWL, Warszawa 2015.
• Talarowska M., Gałecki P. (red.), Zaburzenia funkcji poznawczych w wybranych chorobach somatycznych. Wydawnictwo Continuo, 2013.
• Walsh K., Jak rozumieć uszkodzenia mózgu Podstawy diagnozy neuropsychologicznej.. Wydawnictwo Instytut Psychiatrii i Neurologii. Warszawa, 2001.

Czasopisma:

Neurologia i Neurochirurgia Polska

Inne: Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej, blok szczegółowy Neuropsychologia.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Wartość psychoterapii sprawdzana jest przez to, co może zrobić dla tych, którzy cierpią. Gdy pomoc nie jest już możliwa, należy zapewnić wygodę; tam, gdzie nie ma żadnego komfortu, każda psychoterapia jest bezużyteczna.

                                                                                                           (Elizabeth Lukas)

Dla osób, które przeszły leczenie onkologiczne, czas po jego zakończeniu jest czasem powolnego, naznaczonego częstymi kontrolami i niepewnością powrotu do chociażby namiastki normalności życia codziennego. Jest to okres, w którym ludzie z piętnem diagnozy raka odchodzą od zależności i ścisłego związania ze szpitalem leczącym do samodzielności i pozornej niezależności domowej (do samokontroli, badań kontrolnych). Rehabilitacja psychofizyczna tych osób jest procesem długofalowym mającym swe przyczyny w bliskich i odległych skutkach choroby i jej leczenia, bo właśnie w tym okresie może pojawić się wiele owych objawów, nie tylko fizycznych, ale też i konsekwencji natury psychologicznej, społecznej czy duchowej. Do skutków tych należą m.in.: efekt chemo brain (zaburzenia pamięci świeżej, deficyty uwagi); syndrom przewlekłego zmęczenia utrudniający codzienne funkcjonowanie i podejmowanie aktywności codziennej, zawodowej i społecznej; zaburzenia lękowe czy reakcja depresyjna wywołane obciążeniem długotrwałym stresem, odnajdowanie się w nowej pozachorobowej i pozaszpitalnej rzeczywistości naznaczonej okaleczeniem ciała, nabytą w wyniku leczenia niepełnosprawnością. Te zarysowane zaledwie konsekwencje choroby nowotworowej są często przyczyną pojawiania się u ozdrowieńców pytania: po co wyzdrowiałem/am? Stąd, aby to pytanie nie wybrzmiewało tak często jak dotychczas w zaciszu gabinetów warto pamiętać, że czas remisji, nie tylko czas zdrowienia i poddawania się leczeniu, jest czasem, gdzie pomoc specjalistyczna: psychoonkologiczna, psychologiczna, psychoterapeutyczna ma istotne znaczenie. Wielu pacjentów właśnie w tym momencie – w czasie długotrwałej remisji – zgłasza się po pomoc, czując się zmarnowanym dobrem, czując się niezrozumianymi i odrzuconymi przez środowisko zdrowych oczekujących od nich bycia, natychmiast na tu i teraz, odrodzonymi jak feniks z popiołów. Pomoc ta polega na przykład na ułatwieniu odreagowania emocji pozostałych po długotrwałym i trudnym procesie leczenia, budowania nadziei na odbudowanie zachwianego poczucia bezpieczeństwa, przerwanych więzi społecznych, obniżonego przez zmianę wyglądu czy utratę pracy poczucia własnej wartości. Również ma ona za zadanie – dzięki narzędziom terapeutycznym – zmotywować do trwania w dążeniu do zmiany
(np. dotychczasowego stylu życia) oraz  – dzięki terapii wspierającej – utrzymać i utrwalić osiągnięte efekty. Pomoc ta może przyjmować różne formy w zależności od oceny sytuacji przez profesjonalistę i/lub w zależności od diagnozowanych potrzeb i realnych oczekiwań ozdrowieńców (cancer survivors). Jeżeli pomoc ta skierowana jest na zmianę dotychczasowego psychospołecznego funkcjonowania, ma określony cel, do którego realizacji osoba wspomagana dąży możemy mówić o formie pomocy psychologicznej, jaką jest psychoterapia. Najlepszym czasem na rozpoczęcie psychoterapii przez osoby doświadczone przez leczenie onkologiczne jest czas, kiedy uporały się definitywnie z kryzysem choroby i mają chęć i siłę, aby zmienić to, co w ich życiu nie gra, a co uświadomiło im lub wzmocniło tę świadomość dzięki rozpoznaniu choroby przewlekłej (takie zdanie reprezentuje autor czytanego artykułu, choć wśród praktyków klinicystów występują, co do tego tematu, rozbieżności).

Psychoterapia polega na świadomych, ściśle zaplanowanych oddziaływaniach środkami psychologicznymi, skierowanych wobec osób oczekujących takiej formy pomocy, cierpiących z powodu zaburzeń emocjonalnych, psychicznych czy zaburzeń funkcjonowania psychospołecznego. Oddziaływania te – z obowiązującymi dla danego paradygmatu zasadami, formami, metodami – są rodzajem leczenia opartym na aktualnej wiedzy z zakresu psychopatologii. Leczenie to prowadzone jest przez psychoterapeutę, którym najczęściej jest psychiatra lub psycholog będący w trakcie przygotowania do uzyskania certyfikatu lub posiadający go, poddający swoją pracę ciągłej superwizji. Psychoterapia ma służyć przede wszystkim likwidacji lub redukcji symptomów wywołujących obiektywne i subiektywne cierpienie pacjenta, wprowadzenie zmian w postawie, sposobie myślenia, odczuwania, które to zmiany ułatwią człowiekowi readaptację do warunków otoczenia oraz i zoptymalizują poziom psychospołecznego funkcjonowania. Proces terapii oparty jest na zbudowanej w jego trakcie relacji pacjenta i psychoterapeuty. Taką relacje nazywa się związkiem/przymierzem terapeutycznym. Pacjent z pomocą psychoterapeuty ustala swój indywidualny główny cel terapii. Ważne by był on realny i możliwy do zrealizowania. Warto też pamiętać, że może być on modyfikowany czy zmieniany w zależności od potrzeb osoby, jej sytuacji czy postępów terapii. Jakie mogą być cele terapii? Na przykład: chcę poprawić relacje z ludźmi lub chcę pozbyć się lęku przed nawrotem choroby lub chcę nauczyć się dokonywania dobrych dla mnie wyborów. Każdorazowo, kiedy ustalanie celu następuje bądź, gdy następuje jego zmiana psychoterapeuta ustala z klientem kontrakt terapeutyczny. Zawiera on również, z wyjątkiem celu, sposobu jego osiągania, zasady realizowania psychoterapii. Zanim jednak obie strony umówią się na warunki współpracy musi nastąpić faza diagnostyczna, która poprzedza decyzję pacjenta, ale i psychoterapeuty o gotowości i możliwości podjęcia tej współpracy. W praktyce oznacza to, że psychoterapeuta zanim rozpocznie faktyczna psychoterapię umawia się z osobą szukającą pomocy na jedno do trzech spotkań konsultacyjnych mających na celu ocenę stanu psychicznego danej osoby (może wykonywać testy diagnostyczne), przygląda się jego problemom oraz sprawdza motywację do wprowadzenia zmian. Kierunek, tempo i rodzaj procesu terapeutycznego zależą od indywidualnych warunków osobniczych i środowiskowych klienta.

Psychoterapia może mieć formę pracy indywidualnej czy grupowej, ale też może być psychoterapią skierowaną do pary lub systemu (psychoterapia rodzinna). Praktykuje się – z wyjątkiem terapii indywidualnej – prowadzenie klientów przez psychoterapeutę i koterapeutę równocześnie.

Ze względu na warunki organizacyjne psychoterapia może być prowadzona w warunkach ambulatoryjnych (Poradnie Zdrowia Psychicznego lub inne poradnie, gabinety prywatne), szpitalnych: w oddziale całodobowym,  w oddziale dziennym czy w warunkach hostelu lub domów dziennego pobytu, ale również w leczeniu sanatoryjnym.

Częstym pytaniem dotyczącym psychoterapii jest pytanie o czas jej trwania. Otóż jest on uzależniony od jej celu, oczekiwań klienta oraz podejścia stosowanego przez terapeutę. Ale przede wszystkim można odpowiedzieć metaforycznie: im bardziej zniszczony jest cenny obraz, tym dłużej trwa jego renowacja, a kolokwialnie, że im głębszy problem, który przynosi klient, tym dłuższa praca przed nim i psychoterapeutą. Psychoterapię można podzielić według niektórych praktyków na krótkoterminową (trwającą od kilku do dwudziestu spotkań) oraz długoterminową – (od powyżej dwudziestu do stu dwudziestu spotkań). Spotkania odbywają się zwykle raz w tygodniu. Przeciętny proces terapeutyczny trwa od roku do dwóch lat. Jedna sesja terapii indywidualnej trwa od czterdziestu pięciu do sześćdziesięciu minut. Świadczenia zdrowotne, które powstały przy współpracy Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej wraz z Polskim Towarzystwem Psychologicznym (w lipcu tysiąc dziewięćset dziewięćdziesiątego dziewiątego roku), a którymi kieruje się Narodowy Fundusz Zdrowia, mają następujące ramy czasowe i ilościowe różnych rodzajów psychoterapii: psychoterapia indywidualna krótkoterminowa – do dwudziestu sesji (każda sesja sześćdziesiąt minut), długoterminowa – do stu dwudziestu minut sesji; psychoterapia grupowa (grupa do maksymalnie dwunastu osób): do czterdziestu sesji (każda sesja od sześćdziesięciu do dziewięćdziesięciu minut); psychoterapia rodzin: do dziesięciu sesji o częstotliwości spotkań jedno na trzy tygodnie (każda sesja od dziewięćdziesięciu do stu dwudziestu minut); psychoterapia małżeństw: do dziesięciu sesji (każda sesja od sześćdziesięciu do dziewięćdziesięciu  minut). Różni psychoterapeuci, jak widać, mogą kierować się różnymi normami, co do czasu trwania terapii i sesji. Czas ten jednak z pewnością uzależniony jest zarówno od uwarunkowań osobowych leżących po stronie klienta, jak też od form, podejść teoretycznych, przyjętej praktyki będących po stronie psychoterapeuty, ale też zakresu świadczeń w ramach ubezpieczeń zdrowotnych będących po stronie szeroko pojętego systemu opieki zdrowotnej.

Psychoterapia jest stosowana w leczeniu różnych zaburzeń, takich jak: zaburzenia adaptacyjne, zaburzenia odżywiania, zaburzenia psychosomatyczne, uzależnienia, zaburzenia lękowe, depresyjne, nerwice, zaburzenia osobowości, psychozy (jako metoda wspomagania farmakoterapii). Również techniki psychoterapeutyczne stosowane są wobec osób przeżywających kryzysy życiowe lub będących w ostrym stresie w wyniku nagłych wydarzeń. 

W obrębie psychoterapii istnieją szkoły reprezentujące różne podejścia teoretyczne i praktyczne: podejście psychodynamiczne, poznawcze, behawioralne, humanistyczno-egzystencjalne, systemowe. Tam gdzie istnieje wiele przyczyn choroby i wiele sposobów rozumienia człowieka tam też jest wiele sposobów pomagania i leczenia.

W wypadku pacjentów onkologicznych najczęściej wspominanymi metodami terapii są:

– logoterapia franklowska – terapia polegająca na umożliwieniu pacjentowi poznania i akceptacji siebie i swojego znaczenia jako części pewnej całości, w tym realnego świata, w którym musi on funkcjonować. 

– terapia simontonowska – terapia mająca na celu zwiększenie komfortu psychofizycznego chorego dzięki poprawie stanu psychicznego człowieka oraz jego jakości życia, wzmocnieniu zaangażowania pacjenta w proces leczenia, zwiększeniu jego wiary w skuteczność, nauczeniu umiejętności radzenia sobie z dolegliwościami bólowymi i innymi konsekwencjami choroby,

– Racjonalna Terapia Zachowania – metoda mająca nauczyć technik samopomocowych z wykorzystaniem psychoedukacji: szczególnie w zakresie emocji, wywoływanych przez myśli, wykorzystywaniem technik wyobrażeniowch, treningów relaksacyjnych,

ale też alternatywne formy takie jak: muzykoterapia, choreoterapia, terapia sztuką mogące być pomocnymi nie tylko w odbudowywaniu poczucia własnej wartości, tworzenia nowej tożsamości, lecz również, w charakterystycznym dla osób po kryzysie, poszukiwaniu sensu życia poprzez podejmowanie działań w obszarze szeroko pojętego rozwoju.

Jedną z form, która może mieć dla ozdrowieńców działanie terapeutyczne, a nie jest zdecydowanie formą terapii, jest niesienie wsparcia osobom, które są dopiero na początku leczenia onkologicznego. Wiele z wolontariuszek Amazonek ochotniczek mówi, że spłacają zaciągnięty u poprzedniego pokolenia wolontariuszek dług w postaci dobra otrzymanego w postaci nadziei na powrót do życia i bycia w pełni. Aby istnieć, trzeba uczestniczyć (Antoine Saint-Exupery). Więc, żeby wrócić do normalności, często się słyszy wypowiadane takie pragnienie, można zaangażować się w działania na rzecz innych. Wolontariat daje szansę wykorzystania własnych umiejętności i doświadczeń, ale także rozwinięcia zainteresowań, nabycia silnego poczucia wpływu na zmiany w funkcjonowaniu psychospołecznym drugiego człowieka dotkniętego kryzysem choroby.

Psychoterapia jest procesem niełatwym, ciężką pracą, można powiedzieć za Alice Miller: Żadna droga w życiu nie jest tak długa jak ta, która ma kogoś zaprowadzić do niego samego. Ale warto – jeśli czuje się utrzymującą potrzebę zmiany – podjąć mimo wszystko to wyzwanie, bo jak mówiła Virginia Satir: Życie nie toczy się tak, jak powinno, ale jest takie jak jest. Sposób w jaki sobie z tym radzisz, stanowi całą różnicę. Szczególnie w sytuacji osób będących ozdrowieńcami, czujących wzmocniony pęd do egzystencji, zatrzymywany przez cierpienia z powodu konsekwencji diagnozy i leczenia, psychoterapia, choć nie jest prostym rozwiązaniem, jest drogą, która prowadzi do życia, a potem cóż… życie jest najlepszą terapią.

Literatura i strony www:

„Psychologiczne metody pomocy chorym na raka piersi”

Dr n. med. Paweł Izdebski, Jerzy Tujakowski Instytut Psychologii Uniwersytet Kazimierza Wielkiego

D. Kubacka-Jasiecka, Wł. Łosiak, „Zmagając się z chorobą nowotworową”. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999.

M. Dorfmuller, H. Dietzfelbinger „Psychoonkologia. Diagnostyka – Metody terapeutyczne”.Elsevier. Urban&Partner. Wrocław 2011.

J.Cz. Czabała „Czynniki leczące w psychoterapii”. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000.

Red. L. Grzesiuk „Psychoterapia. Szkoły, zjawiska, techniki specyficzne problemy”. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2002.

J. P. Gustafson „Terapia długo- czy krótkoterminowa”. GWP, Gdańsk 2001.

G. Egan „Kompetentne pomaganie”. Zysk  i S-ka Wydawnictwo, Poznań 2002.

J. Rymaszewska, D. Dudek „Zaburzenia psychiczne w chorobach somatycznych. Praktyczne wskazówki diagnostyczne i terapeutyczne”. Via Medica, Gdańsk 2009.

Red. B. Bętkowska-Korpata, J. K. Gierowski „ Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie”. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2007.

TERAPIA SIMONTONOWSKA

Autor Katarzyna Cieślak – certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, zatrudniona na stałe w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 13 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Choroba nowotworowa jest często spostrzegana jako jedno z najtrudniejszych doświadczeń. W życiu człowieka, którego dotyka jej diagnoza, pojawia się wiele niekorzystnych zmian, związanych ze sferą fizyczną (ból, osłabienie, zmęczenie, zmiana wyglądu itd.),  psychospołeczną (doświadczenie kryzysu psychicznego, silne reakcje emocjonalne, pytania o role społeczne, zawodowe czy sytuację ekonomiczną) czy egzystencjalno – duchową (pytania o sens i cel życia, cierpienia).  Zmiany te są częstokroć wynikiem samej choroby i jej leczenia, ale też stresu często długotrwałego obciążającego pacjenta, jego bliskich (1). Pacjenci onkologiczni mogą doświadczać dystresu czyli stresu niekontrolowanego, dezadaptacyjnego (2). O tym, czy i jakiej pomocy psychologa w sytuacji choroby oczekuje i potrzebuje pacjent można określić diagnozując stopień nasilenia dystresu, który na kolejnych etapach choroby i leczenia może być różny (rycina 1).Choroba nowotworowa jest często spostrzegana jako jedno z najtrudniejszych doświadczeń. W życiu człowieka, którego dotyka jej diagnoza, pojawia się wiele niekorzystnych zmian, związanych ze sferą fizyczną (ból, osłabienie, zmęczenie, zmiana wyglądu itd.),  psychospołeczną (doświadczenie kryzysu psychicznego, silne reakcje emocjonalne, pytania o role społeczne, zawodowe czy sytuację ekonomiczną) czy egzystencjalno – duchową (pytania o sens i cel życia, cierpienia).  Zmiany te są częstokroć wynikiem samej choroby i jej leczenia, ale też stresu często długotrwałego obciążającego pacjenta, jego bliskich (1). Pacjenci onkologiczni mogą doświadczać dystresu czyli stresu niekontrolowanego, dezadaptacyjnego (2). O tym, czy i jakiej pomocy psychologa w sytuacji choroby oczekuje i potrzebuje pacjent można określić diagnozując stopień nasilenia dystresu, który na kolejnych etapach choroby i leczenia może być różny (rycina 1).

Rycina 1. Stopnie nasilenia dystresu: postępowanie zgodne ze standardami i wytycznymi ASCO (opracowano na podstawie skali analgetycznej WHO) za: Winch B., Dynamika choroby nowotworowej a pomoc psychologiczna.

Praca z pacjentami onkologicznymi wymaga od psychologa nie tylko bardzo dobrej znajomości psychologii chorych somatycznie, elementów medycyny ogólnej, onkologii, chemioterapii, radioterapii, ale też postawy realistycznego optymizmu, poszanowania życia w różnych jego fazach i gotowości do udzielenia pomocy (3). Odrębność tej pomocy ma swe źródło w wielowymiarowości sytuacji, w jakiej znajduje się pacjent doświadczający choroby nowotworowej i jej leczenia. Diagnoza,  leczenie objawowe czy paliatywne, okres remisji mają bezpośredni wpływ na funkcjonowanie emocjonalne pacjenta poprzez działanie pośrednich czynników takich jak na przykład: wielotygodniowe niejednokrotnie hospitalizacje, towarzyszące obciążającemu i długotrwałemu leczeniu uczucie zmęczenia, zaburzenia hormonalnej równowagi, dolegliwości bólowe czy konieczność stosowania diety mogą powodować występowanie u pacjentów obniżenia nastroju, silnego lęku, uczucia alienacji społecznej, beznadziei, bezradności, dysforii czy nawet agresji. Wiele dynamicznych, ambiwalentnych reakcji emocjonalnych pacjentów mogą wywołać również – związane z leczeniem chirurgicznym, chemioterapią, radioterapią – inne bliskie i odległe skutki uboczne, nawet wtedy, kiedy chorzy zostali o możliwości ich wystąpienia poinformowani: doświadczanie przewlekłego dystresu wywołuje dezorientację poznawczą, emocjonalną czy społeczną u osób chorych lub pogłębia istniejący wcześniej, a nie związany z chorobą kryzys życiowy. Do skutków ubocznych należą między innymi: zmiany skórne, nudności, zmiana dotychczasowej diety, spadek odporności związany z obniżeniem poziomu białych krwinek lub płytek krwi,  utrata włosów, obrzęk dziąseł, suchość w ustach, zwiększenie ilości ubytków w zębach, sztywnienie ramion, spadek zainteresowania seksem. Są one zależne nie tylko od lokalizacji nowotworu i skierowanego na niego leczenia, jego dawki, ale też od charakterystycznych dla danego pacjenta, poddawanego leczeniu, reakcji. Psycholog pracujący z pacjentami poddawanymi takiej terapii powinien wziąć pod uwagę, że konsekwencje te obniżając komfort życia chorych,  mają wpływ na sposób funkcjonowania poznawczego, emocjonalnego, społecznego, na interpretację znaczenia choroby, uruchamiają wszystkie dostępne strategie radzenia sobie z sytuacjami trudnymi. Należy też, pracując z i na rzecz pacjentów onkologicznych, że choroba jest znaczącym, ale nie jedynym elementem składającym się na życie doświadczającego jej człowieka. Nie istnieje w próżni. Poza nią toczy się cała codzienność. Pamiętać zatem trzeba o współistnieniu innych chorób somatycznych
i psychicznych oraz indywidualnych problemach jednostki (również tych sprzed diagnozy), niekoniecznie związanych z zachorowaniem, ale mogących wchodzić z nim w interakcję, niekoniecznie dla osoby chorej, korzystną (3).

Mając podstawowe informacje medyczne dotyczące danego pacjenta, zebrawszy pogłębiony wywiad dotyczący jego sytuacji psychospołecznej, psycholog może ocenić stan psychiczny badanej osoby, określić potrzeby, oczekiwania, zindywidualizowane cele pomocy psychologicznej oraz formy i metody ich realizacji (4). 

I tak w zależności od sytuacji danego człowieka prowadzone są:

• rozmowy diagnostyczne pomagające ocenić stan emocjonalny danej osoby,  ich potrzeby i oczekiwania wobec grupy wsparcia, psychologa czy też innych osób wspierających,

• interwencja psychologiczna w czasie kryzysu (wiadomości o nawrocie choroby, zakończeniu leczenia przyczynowego i rozpoczęcia leczenia objawowego, utraty pracy czy niespodziewanej śmierci bliskiej osoby),

• psychoedukacja (np. nauka metod odprężenia, nauka sposobów radzenia sobie z krytyką, edukacja na temat sposobów rozmawiania o chorobie nowotworowej z dziećmi),

• poradnictwo w sytuacji kryzysu rozwojowego lub w wypadku trudności przystosowawczych (np. szukanie nowych sposobów rozwiązania problemu, wzmocnienie w przeprowadzonych zmianach – poszukiwanie pracy jako osoba niepełnosprawna po przekwalifikowaniu),

• terapia wspierająca przeznaczona dla pacjentów przeżywających problemy  psychologiczne wywołane skutkami bliskimi i odległymi leczenia (obniżenie nastroju, zaburzenia lękowe, reakcja depresyjna, syndrom przewlekłego zmęczenia, strach przed nawrotem choroby, osamotnieniem itp.),

• psychoterapia, prowadzona na przykład: w podejściu eklektycznym, przeznaczona dla pacjentów w remisji choroby z zaburzeniami psychogennymi (np. nerwice, zaburzenia osobowości) oraz z zaburzeniami niosącymi konsekwencje psychologiczne (np. przeżywanie nieprawidłowej żałoby, doświadczenie zdrady czy rozwodu, zmiana dotychczasowego sposobu funkcjonowania psychospołecznego) (5).

W zależności od stanu psychofizycznego i sytuacji leczenia można wskazać, która z form pomocy dla danego chorego będzie najbardziej odpowiednia i jaki ma mieć ona charakter: indywidualny czy grupowy.

Najczęstszą formą pomocy stosowaną w psychoonkologii jest interwencja kryzysowa, która to jest pomocą w nagłych wydarzeniach życiowych, zaskakujących i dezorganizujących. Choroba nowotworowa jest właśnie takim zdarzeniem, szczególnie w kluczowych jej momentach: 

• postawienie diagnozy nowotworu złośliwego i przekazania jej pacjentowi oraz jego bliskim;

• informacji o proponowanym leczeniu, szczególnie, kiedy w grę wchodzi okaleczające leczenie chirurgiczne;

• dowiedzenie się o nawrocie choroby (wznowa, przerzuty), szczególnie gdy nastąpiło to po dłuższym okresie stabilizacji i powrotu do normalnego, nie naznaczonego chorobą życia (6) lub zmianie sposobu leczenia z przyczynowego na objawowy. 

W każdej z wyżej opisanych sytuacji może bardzo pomocne być profesjonalne wsparcie  psychologa (we współpracy z interdyscyplinarnym zespołem leczącym: lekarzami, pielęgniarkami, fizjoterapeutami, logopedami, pracownikami socjalnymi.). Interwencja w takim przypadku polega tu na: 

• pomocy w zrozumieniu informacji usłyszanych od lekarza oraz sytuacji, w jakiej się znalazł pacjent dzięki wyjaśnieniu jego wątpliwości;

• udzielaniu emocjonalnego wparcia zarówno pacjentowi, jak i jego bliskim dzięki nawiązaniu kontaktu, wysłuchaniu ich subiektywnych opowieści, zachęcaniu do szczerych rozmów pomiędzy nimi;

• przedstawieniu adaptacyjnych strategii radzenia sobie z sytuacją trudną (np.: adekwatne do rozpoznanej sytuacji zachowania: odbycie dodatkowej rozmowy z lekarzem, skierowanie do określonej instytucji po pomoc – stowarzyszenia samopomocowego, ośrodka orzekania o niepełnosprawności, wezwanie kompetentnego wolontariusza, przemyślenie decyzji o przerwaniu leczenia- za i przeciw itd.);

• budowaniu nadziei chorego poprzez stworzenie mu perspektywy na najbliższy czas (tydzień, miesiąc) (6).

Indywidualna sytuacja pacjenta, jego cechy jednostkowe oraz wybierane przez niego sposoby radzenia sobie wymuszają dobór najskuteczniejszych, najbardziej trafnych, również jeżeli chodzi o czas działania, form interweniowania. A dzieje się tak dlatego, aby chory nie izolował się od informacji o chorobie, ponieważ taka długotrwała reakcja może dawać niekorzystne skutki (opóźnienie leczenia, odebranie szansy na wyzdrowienie lub przedłużenie życia, wybór szkodliwych alternatywnych form leczenia itp.). A spokojne, bez odczuwania presji czasu, ale dynamiczne, podjęcie decyzji, zaakceptowanie przez pacjenta metod leczenia i uzyskanie wsparcia ze strony bliskich dla tego procesu, porozumienie z personelem wchodzącym w skład zespołu leczącego – da efekt w postaci skutecznie zakończonego procesu adaptacji do diagnozy i możliwość konstruktywnego radzenia sobie ze  stresem leczenia i zdrowienia na kolejnych ich etapach (6).

Do tej pory mowa była o pomocy udzielanej zdiagnozowanemu pacjentowi. Jednak wyżej wymienione formy pomocy psychologicznej mają również zastosowanie wobec osób bliskich wspierających osobę chorą. Wiadomo, że kiedy jeden z członków rodziny doświadczony jest przez chorobę przewlekłą to ma to wpływ na życie całego jego otoczenia. To choroba i jej konsekwencje narzucają rytm życiu nie tylko chorego, ale także osób dających mu wsparcie. Stres wywołany chorobą bliskiej osoby często powoduje, że – otoczenie chcąc udzielić jej jak najlepszej pomocy,  zapomina o elementarnych potrzebach psychicznych samego chorego, kieruje się swoimi wyobrażeniami na temat tego, co w tej trudnej sytuacji dla niego najbardziej odpowiednie. Często niestety efektem takiego rozumowania i działania jest poczucie niezrozumienia odczuwane po obu stronach, zmieszane również z poczuciem winy, strachem przed odrzuceniem i myślami o niewdzięczności.  Należy jednak pamiętać, że tego rodzaju reakcje behawioralne i emocjonalne najczęściej wynikają z braku doświadczeń w towarzyszeniu chorym przewlekle, obciążonego bezradnością graniczącą z niemocą, koncentrowaniem się na niekoniecznie ważnym dla każdej ze stron w danej chwili problemie lub nieumiejętności prowadzenia szczerej rozmowy i podejmowania trudnych tematów. Psycholog może pomóc rodzinie pacjenta w ujawnieniu emocji, nauczeniu się form aktywności mających służyć realnej, wszechstronnej, pomocy choremu w trakcie choroby, leczenia, rehabilitacji lub dających mu oparcie i opiekę, jeśli leczenie okaże się nieskuteczne (6, 7). Pomoc psychologiczna dla rodziny pacjenta może mieć charakter indywidualny i grupowy. Podczas spotkań członkowie rodzin mogą dowiedzieć się o metodach leczenia pacjentów, jej skutkach ubocznych, możliwościach pomocy pielęgnacyjnej ze strony rodziny, mogą też porozmawiać o trudnościach emocjonalnych pacjenta i rodziny, o znaczeniu otwartości we wzajemnych relacjach (6, 7).

Zamiast podsumowania:

Ważne jest, żeby pamiętać, że profesjonalna pomoc psychologa nie jest konieczna w wypadku każdego ze zdiagnozowanych pacjentów. Kiedyś jedna z pacjentek szpitala onkologicznego powiedziała: Dawnymi czasy jak człowiek nabroił szedł do księdza. A jak miał problem – do przyjaciół. A teraz wszyscy szukają pomocy u psychologów. Mówiła to z uśmiechem. Ale słowa były jakże prawdziwe. Jeżeli pacjent ma odpowiednie wsparcie bliskich osób po kryzysie potrafi zintegrować się i na nowo zacząć żyć. Psycholog jest okresowym wsparciem, a bliscy są z chorym przez cały czas chorowania i leczenia. Warto pamiętać, że nigdy bardziej nie potrzebujemy pomocy i obecności drugiego człowieka niż wtedy, gdy śmierć stoi blisko, lęk paraliżuje, a my tak pragniemy żyć (8). Tym człowiekiem często bywa bliska osoba, czasami jedynie lekarz, pielęgniarka czy psycholog.

Bibliografia:

1. Winch B. (2010). Dynamika choroby nowotworowej a pomoc psychologiczna, w: oraz Gregurek R., Bras M., Dordević V., Ratković AS., Brajkovic L.: Psychological problems of patients with cancer, Psychiatria Danubina, 2010 Jun; 22(2): 227-30.

2. National Cancer Centers Network na podstawie: Winch B. (2010). Dynamika choroby nowotworowej a pomoc psychologiczna. 

3. Turuk-Nowakowa T., (1990). Postępowanie psychologa w chorobach nowotworowych, R. 8, Red.: Heszen-Niejodek I., Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych, Warszawa: PZWL.

4. Osoby zainteresowane odsyłam do: Fiore N., Fighting cancer – one patient’s perspective. New Eng. J. Med., 1979, 300, 6., gdzie opisane są cele psychoterapii, rozumianej jako pomoc psychologiczna, w zależności od etapu choroby oraz do Kalvodowá L., Vorlícek J., Adam Z., Svacina P.: A psychological perspective on the problems faced by the oncology patients and their care teams, Vnitr̆ní lékar̆ství, 2010 Jun; 56(6): 570-81.

5. Psychoterapia. Szkoły, zjawiska, techniki i specyficzne problemy. (red). L. Grzesiuk. Wydawnictwo Naukowe PWN. Warszawa 2002.

6. Turuk-Nowak T. (1999). Pomoc psychologiczna pacjentom onkologicznym, w: D. Kubacka-Jasiecka, W. Łosiak (red.). Zmagając się z chorobą nowotworową. Psychologia współczesna wobec pacjentów onkologicznych. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. 

7.  Cieślak K. (2013). Professional psychological support and psychotherapy methods for oncology patients. Basic concepts and issues. Rep Pract Oncol Radiother 2011.

8. Bryniarska, K. (2005). Luksus chorowania po ludzku, w: Krzemionka-Brózda, D., Mariańczyk, K., Świeboda-Toborek, L. (red.). Siły, które pokonają raka. Wiara, nadzieja, zdrowie. (s. 155-163). Kielce: Wydawnictwo Charaktery.

Autorka: dr Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, zatrudniona na stałe w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 13 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Słyszymy o tym i wierzymy w to, że słowa mają ogromną moc. Ale też wypowiadamy je bez zastanowienia. Składamy miliony słów w tysiące: przepływających przez nasze głowy myśli, tworzonych przez nasze umysły idei, wypowiadanych przez nasze usta zdań. To właśnie te słowa, te myśli, te przekonania, te wypowiedzi kształtują naszą codzienną rzeczywistość: i tę szarą, zwyczajną i tę wyjątkową szczęśliwą czy kryzysową. Podczas jednego ze szkoleń wolontariuszek usłyszałam: słowa są jak łódki, trudno je zawrócić. Pozostają w naszej pamięci, a ich ślad noszą doświadczenia, które to z kolei wpływają na nasze teraźniejsze zachowania, wybory, postawy. Zilustruję to znaną opowieścią:   

Pewien chłopiec miał naturę kłótliwą i wybuchową. Jego ojciec dał mu pewnego dnia worek gwoździ i kazał wbijać w okalający ogród płot – każdy brak cierpliwości, każdą kłótnię miał dokumentować jeden gwóźdź w płocie. Pierwszego dnia wbił ich trzydzieści siedem. W następnych tygodniach nauczył się panować nad sobą i liczba wbijanych gwoździ malała z dnia na dzień: odkrył, że łatwiej jest panować nad sobą niż wbijać gwoździe. Wreszcie nadszedł dzień, w którym nie wbił ani jednego. Poszedł więc do ojca i powiedział mu to. Wtedy ojciec kazał mu wyciągać z płotu jeden gwóźdź każdego dnia, w którym nie straci cierpliwości i nie pokłóci się z nikim. Mijały dni i w końcu Marek mógł powiedzieć: – Wyciągnąłem z płotu wszystkie gwoździe. Wtedy ojciec zaprowadził go przed płot i rzekł: – Spójrz ile w płocie jest dziur. Płot nigdy już nie będzie taki, jak dawniej. Kiedy się z kimś kłócisz, kiedy kogokolwiek i w jakikolwiek sposób obrażasz zostawiasz w nim ranę. Możesz wbić człowiekowi nóż, a potem go wyciągnąć, ale rana pozostanie. Nieważne, ile razy będziesz przepraszał, rana pozostanie; rana zadana słowem boli tak samo, jak rana fizyczna (https://adonai.pl/opowiadania/rodzinne/?id=7).  

Pomysł tego eseju zrodził właśnie z szacunku do słów, z odpowiedzialności za nie oraz wiary, że słowa kształtując nas, a zarazem będąc naszym lustrem, dają nadzieję oraz moc przekuwania tej nadziei i marzeń w realność. Dając Państwu zebrane i wybrane myśli ludzkości, chcę dać wiarę w możliwości własne i świata, miłość do Was samych i otoczenia oraz nadzieję małą, chwilową dodającą skrzydeł Hermesa do zrobienia jednego, pierwszego kroku i wielką będącą perpetuum mobile każdego dnia wyzwań i zmagań. Nie chcę być podejrzewaną o pychę, bo brzmi to tak wzniośle, że aż trywialnie. To są tylko słowa i aż słowa. Wybrane jedynie przez ich czytelnika czującego zawsze ich sprawcze możliwości. A chcącego je pobudzić u Każdego z osobna i u Wszystkich Państwa razem, których linię życia załamała diagnoza choroby nowotworowej. Bez względu na to czy jest to początek drogi czy jeden z kolejnych przystanków.

Tytuł brzmi: Myśli, które pozwalają żyć: wierzyć, kochać, mieć nadzieję. I od myśli, choć w dosłownym ujęciu tego słowa, zacznę. Przychodząc do psychologa po wsparcie często pacjenci mówią: nie mogę przestać o tym myśleć albo te myśli są takie natrętne albo muszę zacząć inaczej myśleć, bo coś tymi myślami wywołam i przywołam. A przecież: Fakty nie przestają istnieć z powodu ich ignorowania (Aldous Huxley), z powodu odganiania myśli o tym, co się MOŻE (zaznaczam może, a nie wydarzy) wydarzyć, ale: gdy zmieniamy nasze myślenie, zmieniamy naszą rzeczywistość (Louise L. Hay), bowiem: człowiek staje się tym, o czym myśli (R.W. Emerson). Większość z nas ludzi zapomina o tym. A myśląc o setkach różnych ewentualnych planów, o milionach możliwości zdarzeń, pomijamy fakt, że: życie, w gruncie rzeczy, jest tym, co się wydarza, kiedy jesteś zajęty robieniem innych planów (John Lennon). Przecież kiedy weźmiesz sprawy w swoje ręce, a właściwie –   w opracowanie swojego umysłu, dowiesz się i poczujesz zarazem, że nie jesteś wytworem okoliczności, a jesteś konsekwencją swoich decyzji (Stephen Covey). A tak naprawdę – nasze myśli czy nasz sposób myślenia – zamiast być źródłem wyimaginowanego, nawet mającego realne przesłanki, wciąż jednak jedynie przesłanki, planu życia –mogą być, tak jak nasze umysły – spadochronami działającymi tylko wtedy, gdy są otwarte (Thomas Dewer). Nie zamknięte, ograniczone, wręcz sparaliżowane przez strach, lęk, obawy. Przecież najlepszy czas na działanie, na życie, jest TERAZ! (Mark Fisher). Mimo diagnozy choroby nowotworowej, mimo obciążającego leczenia, a może właśnie wbrew nim, bo przecież w życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie. Chodzi o to by, nauczyć się tańczyć w deszczu (Vivian Green). Nie odkładaj, szczególnie właśnie teraz, życia na później, jak się ułoży i uspokoi, bo źle żyją, którzy ustawicznie żyć zaczynają (Epikur). Wszyscy powtarzają: „takie jest życie”, a nikt nie pamięta, że życie jest takie, jakie sami sobie zbudujemy (Will Smith) i że nie jest ważne, co przydarza ci się w życiu. Ważne jest, jakie przypisujesz temu znaczenie (Robert Kiyosaki). Dlatego bądź dobrej myśli, bo po co być złej? (Stanisław Lem). Te tak zwane złe myśli, kierują Cię w na manowce Twoich obaw. Na skraj przepaści zwanej zwątpieniem, porośniętej beznadzieją, bezradnością i niezadowoleniem. Nic w tym złego. Realne zagrożenie zdrowia czy życia może być trigerem takiej zadumy. I powtarzam, nic w tym złego, ale nic w tym złego, jeśli bezradność i niezadowolenie, i wszystkie inne te szarości, potraktujesz jako pierwsze warunki postępu (Thomas Edison). Strach i obawy o to co się stanie są naturalne, bo wszystko, czego pragniesz, jest po drugiej stronie strachu (George Addaid). Naturalne, bo trzeba się przez ten strach przedrzeć, żeby dotrzeć do zrealizowanych pragnień. Tyle, że kluczem do sukcesu jest skoncentrowanie umysłu na tym, czego pragniesz, nie na tym, czego się boisz (Brian Tracy). Usuń ze swojego słownika słowo „problem” i zastąp słowem „wyzwanie” (Albert Camus). Zmieni to całkowicie perspektywę. Zmieni być może postrzeganie choroby i leczenia. Wróci wiarę. Przywiedzie ku nadziei. Bo dzięki temu poczujesz, że masz wpływ, odgadniesz i zrozumiesz, co możesz w tej pozornie całkowicie niekontrolowanej, zaskakującej sytuacji, zrobić. Dla siebie, swoich bliskich, dla ludzi. Nie znaczy to, że nie będziesz czuł/a. Nie znaczy, że znikną niepokoje. Nie znaczy, że każda kolejna kontrola będzie oczekiwanym i przyjemnym doświadczeniem. Znaczy to tylko tyle, że jeśli diagnoza jest Twoją rzeczywistością, a leczenie koniecznością, to nie będziesz żył jedynie dla strachu, w oczekiwaniu swojej małej Apokalipsy. Będziesz żył przygotowany na to, co może, nie musi się wydarzyć i że to coś, czymkolwiek jest, nie jest z założenia złem czy końcem świata. Przypomina mi to trzy różne, wcale nie rzadkie, wydające się być paradoksalnymi – z perspektywy tak zwanych zdrowych, a i często w ten sposób komentowane przez tak zwanych chorych – sytuacje. Pierwsza z nich to sytuacja, kiedy osoby po leczeniu raka, bojące się nawrotu choroby i nie radzące sobie z tym strachem, zaczynają mówić o pojawiających się myślach samobójczych z komentarzem: nie mogę znieść tego strachu i ciągłych kontroli, wiem, że to przewrotne, ale tak bardzo chcę żyć, że świadomość możliwości nawrotu czy rozwoju choroby, pcha mnie ku śmierci, tak bardzo jestem zmęczony/a tym ciągłym lękiem. Druga sytuacja, kiedy ludzie przyjmuję informację o przerzutach z ulgą, mówiąc: tak bardzo się tego bałem/am, a teraz już nie muszę, już jest. Trzecia sytuacja, kiedy pacjenci opowiadają o czternastoletnim na przykład, paraliżującym strachu, trwającym od momentu uznania ich za wyleczonych. Relacjonują, że codziennie, od dnia zakończenia leczenia, przez wiele lat się bali, niezależnie od wyników badań, i kontroli, i zdarzających się od czasu do czasu dolegliwości, że nie mieli żadnych planów na przyszłość, bo po co, żadnych marzeń, żeby nie zapeszyć. Po prostu trwali z dnia na dzień, żyli nie żyjąc, nie czując, nie ciesząc się, że… są. Przetrwali chorobę i pięć, dziesięć, piętnaście lat jako ozdrowieńcy. I wspominają, że były to zmarnowane lata. Zmarnowane ze strachu, niewykorzystane na życie. Można powiedzieć: prawda to, że nikt nie może cofnąć się w czasie i zmienić początku na zupełnie inny, odwrócić toczącego się losu, ale każdy może zacząć dziś tworzyć całkiem nowe zakończenie (Carl Bard). Bez względu na to kim i gdzie jesteś, co czujesz i jak długie życie przed tobą. Owszem, to racja, żyje się tylko raz, ale jeśli żyjesz dobrze, ten raz wystarczy (Mae West).  Nie oczekuj od dnia tego, co mogą dać jedynie lata. Ale nie zapominaj, że lata składają się z wielu dni, dlatego postanów, że nie zmarnujesz ani jednego (Johann Michael Sailer). Obiecaj to sobie tu i teraz sam/a przed sobą. W oparciu o realizm, ale bez przywiązania do niego. W przyjaźni ze swoim strachem. Ale nie tym destrukcyjnym, ograniczającym, nieakceptującym dla samego faktu nieustannego bycia przy tobie. A tym ochronnym, będącym tarczą, szukającym rozwiązań, dającym otwarcie na możliwości, na stąpanie mimo wszystko i wbrew wszystkiemu po nowej drodze rzadko uczęszczanej przez ciebie samego. Zapamiętaj: kiedy człowiek boi się coś zrobić, wtedy wie, że żyje. Ale kiedy człowiek nie robi czegoś, tylko dlatego, że się boi, to wtedy jest martwy (William Faulkner). Boisz się, że odniesiesz porażkę, właśnie wtedy jak stracisz czujność i poczujesz się bezpieczniej? Dlaczego? Porażka nie czyni Cię przegranym. Czyni za to poddawanie się, godzenie się z nią i odmowa ponownego próbowania (Richard Exely). A prawdziwymi bohaterami życia nie są zwycięzcy, lecz pokonani, którzy odnajdują promyk nadziei (?). Choć, z drugiej strony, może warto czasem zastanowić się co znaczy bycie zwycięzcą, a co pokonanym dla mnie samego/ej. Jest przecież powiedzenie Pyrrusowe zwycięstwo. Czyż ono nie bardziej kojarzy nam się z byciem pokonanym niż z triumfatorem? To, co dziś wydaje się stratą, jutro może okazać się zyskiem.  (Nick Vujicic). Często słyszę historie o tym, jak to zdarzenia wydające się być z gruntu niekorzystnymi, były początkiem dobra w życiu ludzi, zalążkiem jakiś cudownych zbiegów okoliczności. A to poznanie podczas pobytu na oddziale chirurgii onkologicznej przyszłego męża, z którym tworzy się piękna historia nowej rodziny. A to pogodzenie przy łóżku chorego wielopokoleniowej rodziny, przebaczenie po latach spraw, o których nikt już nie pamiętał. A to rozpoczęcie realizacji planu, na które nigdy nie było czasu, odwagi i siły. A to wyzwolenie z kręgu złych emocji, ze spirali przemocy czy nałogu, po to żeby zawalczyć o siebie. Można powiedzieć: takie zwykłe historie jakich wiele. Można powiedzieć: to wszystko przez chorobę, a może dzięki niej. Tylko czy trzeba usłyszeć, że ma się raka, przeżyć strach o utratę codzienności i przyszłości, żeby wyjść ze strefy pozornego komfortu? Oczywiście nie trzeba. Tyle tylko, że przeciwności, z którymi musimy się zmierzyć, często sprawiają, że stajemy silniejsi  (Nick Vujicic). To one dają nam odwagę, moc, sprawiają, że myślimy i działamy w kategoriach potencjalnej straty i oczywistego zysku, że nie obawiamy się śmieszności, odrzucenia, cierpienia. Bo co gorszego może się jeszcze wydarzyć? Kiedyś usłyszałam, jak jedna z pacjentek pytała: Czy musiałam zachorować, żeby usłyszeć od męża czułe „kocham cię”, poczuć bliskość, której nie było nawet w latach narzeczeństwa? A druga mówiła: A czy ja musiałam odebrać taką diagnozę, żeby mój wieloletni partner mi się oświadczył? Nie musi zdarzać się diagnoza czy leczenie, możemy dokonać tych małych cudów i bez tego, rzecz jasna. Tyle tylko, że może łatwiej jest, jeśli to co trudne przewartościujemy? Jeżeli już musiało się zdarzyć lub po prostu się zadziało można ułatwić sobie pogodzenie się dzięki nadaniu sensu tym doświadczeniom. Nie w momencie ich dziania się oczywiście, a z pewnej perspektywy, mniej zalęknionej, mniej zmęczonej szpitalem i chemioterapią czy herceptyną. Jedynie dobrze jest pamiętać, żeby nie szukać sensu życia przy pomocy bezsensownych metod (Aldous Huxley). Może warto przynajmniej spróbować zatrzymać się w tym miejscu, w którym się jest i spojrzeć wstecz. I zrobić to nie z powodu chęci rozliczenia się z przeszłością, potrzeby postawienia grubej kreski, od której zacznie się przyszłość. A z powodu akceptacji stanu świata, że sprawy na które nie mam wpływu, po prostu się dzieją. Co nie znaczy, że nic z tym zastanym stanem nie możesz zrobić. Nie masz wpływu na to, że zachorowałeś/aś. Ale na wybór ośrodka, w którym się leczysz, na korzystanie z rehabilitacji, na odpoczynek, na przyjmowanie wsparcia bliskich, na dbanie o siebie – tak. Przyjrzyj się temu jak wiele zależy od ciebie i na jak wiele rzeczy możesz wpłynąć. Nie znaczy, że są to łatwe decyzje, sprawy czy działania. Ale jeżeli robisz to co łatwe, twoje życie będzie trudne. Jeśli robisz to co trudne, twoje życie będzie łatwe (Les Brown). I jeszcze jedno: Istnieją tylko dwa dni w roku, w których nic nie może być zrobione. Jeden nazywamy wczoraj, a drugi jutro (Dalai Lama), i jeszcze: przyszłość zaczyna się dzisiaj, nie jutro (Jan Paweł II). Dlatego: ucz się z wczoraj, żyj dla dzisiaj, miej wiarę w jutro (Albert Einstein). I miej odwagę iść dalej. Za dwadzieścia lat bardziej będziesz żałował tego, czego nie zrobiłeś, niż tego, co zrobiłeś. Więc odwiąż liny, opuść bezpieczną przystań. Złap w żagle pomyślne wiatry. Podróżuj, śnij, odkrywaj! (Mark Twain). A kiedy po drodze twojego życia pojawią się kolejne przeciwności, kiedy dotknie cię zwątpienie i bezradność, wiedz, że nadzieja istnieje zawsze, do ostatniej chwili. Dlatego właśnie jest nadzieją. Nie możemy jej zobaczyć, ale ona jest dostatecznie blisko naszych twarzy, byśmy poczuli powiew poruszonego powietrza. Jest zawsze tuż obok i niekiedy udaje się nam ją schwytać i przytrzymać na tyle długo, by wygnała z nas piekło (Jonathan Carroll). Jak strumienie i rośliny, dusze także potrzebują deszczu, ale deszczu innego rodzaju: nadziei, wiary, sensu istnienia. Gdy tego brak, wszystko w duszy umiera, choć ciało nadal funkcjonuje (Paulo Coelho). Dlatego czasem przypominaj sobie o tym, że losem człowieka jest: dać się pokonać nadziei. Ginie ten, kto przestaje jej ulegać. (Józef Tischner), a dla przeciwwagi wielu uciążliwości życia niebo ofiarowało człowiekowi trzy rzeczy: nadzieję, sen i śmiech. (Immanuel Kant). Korzystaj z nich nieustannie. A jeśli wciąż umysł podpowiadać ci będzie lęk i zwątpienie, to wiedz, że życia nie mierzy się ilością oddechów, ale ilością chwil, które zapierają dech w piersiach (Maya Angelou) i że nie nauczysz się pływać, nie wchodząc do wody (Bruce Lee).

Autorka: dr Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, zatrudniona na stałe w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 13 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

PCCI „post-cancer cognitive impairment”, czyli „upośledzenie funkcji poznawczych po raku” występuje u znacznej liczby pacjentów, które przeżyły raka piersi. Zjawisko to często nazywane jest także „chemobrain” („mózg po chemioterapii”), „chemofog” („przymglenie umysłu”), czy CICI – „chemotherapy induced cognitive impairment” (osłabienie funkcji poznawczych po chemioterapii). Oznacza osłabienie bądź zaburzenie określonych funkcji poznawczych u osób, które z powodu rozpoznania nowotworu poddawane były ogólnoustrojowemu leczeniu za pomocą leków cytostatycznych (chemioterapia). 

Liczne wnioski z badań, zwłaszcza odnośnie raka piersi, potwierdzają, że u chorych, po przebytym leczeniu chemioterapią obserwuje się istotne obniżenie funkcji kognitywnych. Pokazują także, iż zaburzenie tych procesów  wpływa w sposób znaczny na różne wymiary życia, utrudniając wejście w pełnione przed chorobą lub wypracowywane po chorobie role społeczne i zawodowe. Ponadto zmiana funkcjonowania na skutek owych uciążliwości doprowadza do znacznego obniżenia jakości życia.  

Wśród głównych domen poznawczych ulegających dysfunkcji wymienia się: pamięć, uwagę oraz funkcje wykonawcze.

  Pamięć – to jedna z najważniejszych funkcji poznawczych, umożliwiająca utrwalanie, przechowywanie, rozpoznawanie i odtwarzanie (przypominanie) doznanych przeżyć, czyli spostrzeżeń, myśli, uczuć i czynności. Jest podstawą innych procesów poznawczych, decydujących o sprawności myślenia oraz podejmowania decyzji. Wyróżnia się wiele rodzajów pamięci.

Uwzględniając czas przechowywania informacji możemy wyróżnić pamięć krótkotrwałą (STM, short-term memory), która przechowuje ślady pamięciowe przez krótki okres (kilka lub kilkanaście sekund), nie zapisując ich w sposób trwały, jej częścią jest pamięć operacyjna/robocza, która pozwala na przechowywanie, ale i manipulację informacjami podczas krótkiego czasu. Synonimem pamięci krótkotrwałej w terminologii neurologicznej jest pamięć świeża, która lokalizacyjnie prawdopodobnie związana jest z zakrętem hipokampa, czynnością ciał suteczkowatych i łączącego je ze sobą sklepienia. Drugi rodzaj pamięci z uwagi na czas przechowywania danych to pamięć długotrwała (LTM, long-term memory), która stanowi  trwały zapis śladów pamięciowych. Dokładna lokalizacja tej pamięci nie jest jak dotąd ustalona. Na podstawie obserwacji pacjentów w trakcie zabiegów neurochirurgicznych uznano, że ten rodzaj pamięci ma związek z okolicami skroniowymi, których drażnienie w trakcie operacji powodowało, iż chorzy byli wstanie przypomnieć sobie znajome głosy, rozmowy itd. Obecnie uznaje się, że w procesie zapamiętywania istotną rolę odgrywają substancje białkowe neuronów (biochemiczna teoria pamięci). Pamięć długotrwałą dzieli się na deklaratywną („pamięć jawna” lub „pamięć świadoma”) – przechowuje ona informacje, które odpowiadają na pytanie: „wiem, że…”, np.: „wiem, że pies jest zwierzęciem” oraz niedeklaratywną/proceduralną („pamięć nieświadoma” lub „pamięć niejawna”) – gromadzi wiedzę o tym jak wykonywać czynności, np. wiem jak jeździ się samochodem, rowerem, tańczy czy mówi. Ponadto pamięć deklaratywna składa się z dwóch podsystemów: semantycznej pamięci deklaratywnej/skojarzeniowej (umożliwiającej zapamiętywanie informacji wyuczonych, np. nazwy przedmiotów, powiązanej z językiem oraz procesem kojarzenia różnych faktów) oraz epizodycznej pamięci deklaratywnej, która  przechowuje ślady pamięciowe na temat zdarzeń mających swoją lokalizację przestrzenną i czasową, np. pamiętam jak wyglądały moje 20 urodziny czy co wykonywałem wczorajszego dnia.

Zjawisko PCCI odnosi się zwłaszcza do pamięci operacyjnej, pamięci wzrokowej/wizualnej (obejmującej zapis informacji pochodzący nie tylko z modalności wzrokowej, ale również  informacji słuchowych, smakowych, węchowych, dotykowych i motorycznych np. ślad pamięciowy charakterystycznych gestów wykonywanych nawykowo;  czas przechowywania informacji w pamięci wzrokowej zależy od indywidualnych różnic w zależności od poszczególnych modalności) oraz pamięci werbalnej, która  przechowuje słowny zapis treści myśli.

Dysfunkcje pamięci jako jeden z głównych objawów, poza zjawiskiem „chemobrain” rozpoznaje się w przebiegu wielu chorób i problemów zdrowotnych, najczęściej wymienia się:

• MCI– łagodne zaburzenie procesów poznawczych (mild cognitive disorder), które wg ICD-10: „charakteryzuje się obniżeniem pamięci, trudnościami w uczeniu się i zmniejszoną zdolnością do koncentracji na zadaniu przez dłuższy czas. Często zaznacza się uczucie umysłowego zmęczenia podczas wykonywania zadań, uczenie się nowych informacji jest subiektywnie trudne, nawet gdy obiektywnie jest efektywne. Nasilenie i rodzaj objawów nie uprawnia do rozpoznania otępienia, organicznego zespołu amnestycznego ani majaczenia. Taka diagnoza powinna być stawiana tylko w związku ze specyficznymi fizycznymi chorobami i nie powinna być stawiana przy obecności jakichkolwiek innych zaburzeń z kręgu F10-F99. Te zaburzenia mogą poprzedzać, towarzyszyć lub następować po różnych infekcjach i chorobach fizycznych, zarówno mózgowych jak i układowych, ale bezpośredni dowód na udział czynników mózgowych nie jest konieczny. Należy różnicować z zespołem po zapaleniu mózgu (F07.1) i po wstrząśnieniu mózgu (F07.2) uwzględniając odmienne przyczyny, mniejszą liczbę objawów, które na ogół wykazują słabsze nasilenie i krótszy czas trwania”
• Otępienie, które Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób definiuje jako: „zespół spowodowany chorobą mózgu, zwykle przewlekłą i postępującą, w którym dochodzi do licznych zaburzeń wyższych funkcji korowych, takich jak pamięć, myślenie, orientacja, rozumienie, liczenie, zdolność do uczenia się, język i zdolność do porównywania, oceniania i dokonywania racjonalnych wyborów. Świadomość jest zachowana. Upośledzeniu funkcji poznawczych zwykle towarzyszy, a czasami je poprzedza, osłabienie kontroli nad reakcjami emocjonalnymi, zachowaniem w grupie społecznej czy motywacją”.

Uwaga  – wraz zpamięcią, percepcją oraz wyobraźnią uznawana jest za podstawową funkcję poznawczą.  Stanowi „swoisty filtr dla pozostałych funkcji, selekcjonując obrazy tworzone przez pozostałe procesy poznawcze”. (Pąchalska, M., 2014). A zatem to system, który poprzez selekcję informacji zapobiega negatywnym skutkom nadmiaru danych oraz umożliwia człowiekowi skuteczne realizowanie aktywności celowej, intencjonalnej i wolicjonalnej, składającej się z następujących etapów: 

• Inicjowanie; 
• Planowanie; 
• Organizacja; 
• Porządkowanie; 
• Kontrola wykonania;
• Hamowanie reakcji konkurencyjnych.

Wśród komponentów uwagi wymienia się:

• Selektywność – zdolność dokonywania wyboru jednego lub kilku bodźców do przetwarzania, z wykluczeniem innych bodźców obecnych w otoczeniu; bodźce szczególnie przyciągające uwagę to bodźce: nowe (odruch orientacyjny); zmienne (np. w ruchu); wyróżniające się z tła; intensywne i wyraziste; nieoczekiwane; zaskakujące;

zgodne z wcześniejszym doświadczeniem; wyczekiwane. 

• Podtrzymanie uwagi – zdolność skupienia się na bodźcu przez wystarczająco długi czas, aby zakończyć zadanie.
• Sterowanie (metauwaga) – świadomy wybór tego na co warto, trzeba czy powinno się zwracać uwagę.

O zaburzeniu rożnych aspektów uwagi mówimy wówczas gdy obserwujemy: 

• Nadmierną lub niedostateczną przerzutność uwagi;
• Zaburzenia skupienia uwagi (koncentracji);
• Niedostateczną trwałość uwagi (męczliwość, spadek poziomu wykonania zadania wraz z czasem jego trwania);
• Niedostateczną podzielność uwagi (łatwość rozpraszania uwagi, podatność na dystrakcję);

Procesy uwagi współdziałają z funkcjami wykonawczymi, choć ich podłoże neuronalne jest tylko częściowo pokrywające się.

Funkcje wykonawcze (EF, executive functions)  – procesy odpowiadające za planowanie, gromadzenie, koordynowanie, sekwencjonowanie i monitorowanie pozostałych procesów  poznawczych. Integralna podstawa wszystkich innych funkcji (ruchowych, poznawczych, emocjonalnych). Dzięki nim człowiek potrafi tworzyć plan działania i go realizować, doprowadzając do zmiany w otoczeniu. Określenie „funkcje wykonawcze” przez wielu specjalistów utożsamiane jest z „funkcjami płata czołowego”, a „zaburzenie funkcji wykonawczych” jest inaczej określane tzw. „zespołem czołowym”. Dysfunkcje wykonawcze obejmują wiele różnorodnych objawów behawioralnych utraty umiejętności programowania i kontrolowania własnych poczynań, mogą m.in. ujawnić się takie objawy jak:

• Rozpoczynanie wielu zadań, ale niekończenie żadnego z nich 
• Nie wykazywanie priorytetowości zadań – traktują zadania banalne (np. wymianę żarówki) na równi z zadaniami pilnymi (np. wizyta u lekarza)

W celu pomocy pacjentom u których obserwuje się dysfunkcje w obrębie powyższych procesów poznawczych na skutek leczenia onkologicznego można zaproponować rehabilitację neuropsychologiczną. To oddziaływania obejmujące zindywidualizowane programy ćwiczeń poszczególnych funkcji poznawczych. Ułożenie odpowiednio dostosowanego do danej osoby i jej problemów planu rehabilitacji funkcji kognitywnych powinna poprzedzić wyczerpująca diagnoza neuropsychologiczna, zawierająca takie elementy jak: 

• analiza dostępnych informacji medycznych o diagnozie i stosowanym leczeniu – stan somatyczny pacjenta; 
• wnikliwa rozmowę i obserwacja kliniczną ogólnej kondycji psychofizycznej; 
• przeprowadzenie badania neuropsychologicznego, rozpoznającego obszary deficytu jak i zachowane prawidłowo funkcje w odniesieniu do pamięci, uwagi, myślenia i rozwiązywania problemów, przy uwzględnieniu stanu emocjonalnego pacjenta i osobowości. 

W celu przeprowadzenia diagnozy neuropsychologicznej wykorzystuje się różne, zindywidualizowane metody neuropsychologiczne jak: 

1. Metody oceny przesiewowej (np. MMSE – Krótka Skala Oceny Stanu Umysłowego, Test Rysowania Zegara – wg Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego zaleca się używanie wersji Sunderlanda; BDS – Skala Otępienia Blesseda; MOCA -Montrealska skala oceny funkcji poznawczych czy ACE-III) – ponieważ metody te mogą nie wykryć bardzo subtelnych dysfunkcji, wykorzystywane są jedynie w celu wstępnej oceny funkcji poznawczych, a nie jako podstawa przesądzająca o postawieniu pełnej diagnozy neuropsychologicznej. 

2. Próby eksperymentalno-kliniczne (sprawdzające gnozję wzrokową oraz praksje).

3. Test Łączenia Punktów, Kolorowy Test Połączeń, Testy wykreślania, Powtarzanie cyfr – wykorzystywane do badania funkcji uwagowych.

4. Testy nazywania, próby sprawdzające fluencję słowną  – wykorzystywane do badania funkcji językowych i pamięci semantycznej. 

5. Kalifornijski Test Uczenia się Językowego (CVLT), Test Słuchowo-Werbalnego Uczenia się Rey’a (AVLT), Próba uczenia się 10 słów, Test Pamięci Wzrokowej Bentona, Test Figury Złożonej Rey’a (TFZ-R) – wykorzystywane do badania funkcji pamięciowych.

6. Test Łączenia Punktów, TFZ-R, Powtarzanie cyfr wspak, Test fluencji słownej, Test Fluencji Niewerbalnej Ruff’a (RFFT), Test Stroope’a, Test Sortowania Kart z Wisconsin, wybrane podtesty z WAIS-R jak: Powtarzanie cyfr, Podobieństwa, Klocki – wykorzystywane do badania funkcji wykonawczych. 

W układaniu planu rehabilitacji niezwykle ważną rolę odgrywa subiektywna ocena pacjenta – jak on sam postrzega swój stan i sytuację, jakie deficyty poznawcze zauważa oraz jaką posiada motywację i wsparcie społeczne.

Zindywidualizowany program ćwiczeń poszczególnych funkcji poznawczych, może zawierać takie metody jak:

• gotowe ćwiczenia usprawniające pamięć i funkcje poznawcze,
• autorskie zadania inspirowane zbiorami różnych prób do badania procesów poznawczych u pacjentów z uszkodzeniami mózgu, np. próby eksperymentalne autorstwa W. Łuckiego,

• trening poznawczy poprzez uczestnictwo w aktywnościach stymulujących funkcje poznawcze jak gry komputerowe, układanie puzzli, gry planszowe, gry logiczne: memo, scrabble,
• programy komputerowe do rehabilitacji neurokognitywnej jak, np. program RehaCom, program Neuroforma czy AfaSystem,
• regularny trening fizyczny – dane z badań wskazują, że trening fizyczny stymuluje aktywność obszarów mózgu związanych z różnymi obszarami funkcji poznawczych, doprowadzając do poprawy funkcjonowania poznawczego oraz umożliwiając poprawę samopoczucia psychicznego pacjentów.
• Neurofeedback – komputerowy trening mózgu, który wg najnowszych badań może stanowić  bezpieczną, skuteczną i akceptowalną przez pacjentów interwencję w redukcji negatywnych następstw chemioterapii w zakresie funkcji poznawczych, nastroju, snu i jakości życia.

Doniesienia naukowe oraz obserwacje kliniczne wskazują zatem na pozytywny wpływ rehabilitacji poznawczej na funkcje kognitywne, a jednocześnie poprawę nastroju i codzienne życie. A zatem poprawie ulega ogólny poziom jakości życia zmieniony na skutek przebytej terapii onkologicznej raka piersi. 

Literatura:

• Borkowska A., Pamięć i jej zaburzenia w MCI. Wydawnictwo Medical Education Sp.z.o.o., Warszwa 2011.
• Hermelink K., Chemobrain? – Zaburzenia poznawcze po chemioterapii. W: Dorfmuller M., Dietzfelbinger H.: Psychoonkologia. Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2009: 199-203.
• Jodzio K., Nyka W.M., Neuropsychologia Medyczna. Wybrane zagadnienia. Arche, Sopot, 2008.
• Łojek E., Bolewska A., Wybrane zagadnienia rehabilitacji neuropsychologicznej. Wydawnictwo Naukowe Scholar, 2008.
• Pąchalska, M., Rehabilitacja neuropsychologiczna. UMCS, 2008.
• Prigatano G.P., Rehabilitacja neuropsychologiczna. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.
• Szafryna-Kliwicka A., Zaburzenia funkcji poznawczych indukowane systemową terapią przeciwnowotworową.W: Talarowska M., Gałecki P. (red.), Zaburzenia funkcji poznawczych w wybranych chorobach somatycznych. Wydawnictwo Continuo, 2013.
• Talarowska M., Gałecki P. (red.), Zaburzenia funkcji poznawczych w wybranych chorobach somatycznych. Wydawnictwo Continuo, 2013

Czasopisma:

• Rehabilitacja medyczna
• Neurologia i Neurochirurgia Polska
• Neuropsychological Rehabilitation

Inne: Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej, blok szczegółowy Neuropsychologia.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Wyodrębnienie krytycznych wydarzeń życiowych, określanych także stresowymi wydarzeniami zmiany życiowej (ang. life change events, major life events, stressful life events)  ma za podstawę  badania nad  stresem życiowym, w których wyróżniono kategorię codziennych uciążliwości i utrapień (dayly kassles) oraz znaczących doświadczeń zmiany życiowej (life events). Krytyczne wydarzenia życiowe to zakłócenie ważnych i cenionych przez człowieka wartości czy spraw. Zakłócenie to pojawia się w układzie podmiot – otoczenie, prowadząc do jego destabilizacji psychicznej, a w celu usunięcia lub zminimalizowania tej destabilizacji układ ten wymaga przebudowy.

Początek zagadnienia krytycznych wydarzeń życiowych (KWŻ)  można odnaleźć  w pracach Thomasa Holmesa i Richarda Rahe (1967), którzy stworzyli listę wydarzeń życiowych, będących istotnymi obciążeniami w życiu człowieka i stanowiących czynniki ryzyka wystąpienia choroby. Lista powstała w wyniku  analizy wypowiedzi ponad 5 tys. osób odnośnie ważnych wydarzeń i zaobserwowanych relacji między tymi wydarzeniami a występującymi chorobami. Znalazły się na niej takie wydarzenia jak: śmierć dziecka, śmierć małżonki/ka, śmierć matki lub ojca, poważne kłopoty z prawem powodujące pobyt w więzieniu, śmierć brata lub siostry,  utrata pracy w wyniku zwolnienia dyscyplinarnego, wypadek, poważna zmiana stanu zdrowia lub zachowania członka rodziny (choroby, wypadki, narkotyki, rażące zachowania itd.), rozwód, śmierć przyjaciółki/przyjaciela, poronienie lub aborcja, zerwanie związku z bliską osobą, utrata pracy w wyniku zwolnienia z innych powodów.

W aspekcie teoretycznym rozwój rozumienia wydarzeń życiowych nastąpił dzięki pracom Filipp, która wprowadziła pojęcie „krytyczne wydarzenie życiowe” i określiła je jako „wzajemne oddziaływanie na siebie elementów otoczenia i podmiotu powodujące taki

stan niezrównoważenia, który wymaga dokonania zmian” (Filipp 1981; za Sęk, 2001a, s. 252). Z przywołanej definicji wynika, iż w odróżnieniu od sytuacji trudnej i stresu psychologicznego, krytycznego wydarzenia życiowego nie można przetrwać bez ingerencji z zewnątrz, wymaga ono dokonania zmian w układzie człowiek – otoczenie. Wśród właściwości krytycznego wydarzenia życiowego,  poza wspomnianą wymaganą od jednostki  przemianą, można za Kubacka-Jasiecka wyróżnić: 

• pozostawanie poza kontrolą jednostki 
• posiadanie istotnego, uogólnionego, symbolicznego charakteru
• wpisywanie się w obiektywną sytuację czy historię życia jednostki
• naruszanie  podstaw dotychczasowego życia człowieka, jego relacji z otoczeniem
• stanowienie  zagrożenia dla dotychczas cenionych wartości
• doprowadzanie do zmiany dotychczasowej tożsamości społecznej na skutek utraty dotychczas pełnionych ról, przyłączenia nowych ról czy konieczności ponownego samookreślenia, ponieważ dotychczasowa samoocena i samoakceptacja stają się problematyczne lub zostają całkowicie zanegowane
• ingerowanie w dotychczasowy kierunek biegu życia jednostki – zmuszają do readaptacji.

Krytyczne wydarzenia życiowe mogą zatem wywierać korzystny, jak i niekorzystny wpływ na człowieka. Szczególnie zauważalne jest negatywne oddziaływanie, czyli gdy osoba nie poradziła sobie ze  zmienioną sytuacją i nie zdołała wypracować nowych sposobów funkcjonowania w jej obliczu (Sęk, 1991). Postawę takiego sposobu postrzegania konsekwencji KWŻ stanowi teoria Hansa Selyego (1978), który zaobserwował, iż działający stres może powodować w życiu człowieka zarówno funkcję niekorzystną, naruszającą integralność życia człowieka, jak i funkcję korzystną, rozwojową, mobilizującą, która wzmacnia odporność i przyczyniając się tym do wzrostu satysfakcji z życia i lepszego zdrowia.

W celu ułatwienia rozumienia i analizy zjawiska krytycznego wydarzenia życiowego opracowano  model krytycznych wydarzeń życiowych (Filipp, 2006; 1981; za: Sęk, 1991), który w sposób całościowy i  funkcjonalny przedstawia sytuację w której człowiek konfrontuje się z określonym typem wydarzeń /stresorów/. Szczególnie wyróżniono w nim  analizę zjawisk zachodzących w momencie wystąpienia KWŻ (model poniżej)

. 

Krytycznym wydarzeniem życiowym można określić chorobę przewlekłą, która jest podobna do wielu innych krytycznych wydarzeń, takich jak: śmierć bliskiej osoby, utrata pracy czy rozwód. Wśród cech, które czynią ją podobną wskazuje się m.in. zwiększenie wymagań pojawiających  się przed osobą, zagrożenie posiadanych zasobów czy uruchomienie krótkotrwałego afektu negatywnego, tj. odczuwania złości, lęku oraz obniżenia nastroju bądź pojawienie się niepewności co do następstw zdarzenia, zwłaszcza w odniesieniu do wpływu na dalsze życie. Ale uznaje się także, że choroba przewlekła jest wyjątkowym zdarzeniem życiowym, a za cechy, które odróżniają ją od innych wydarzeń życiowych uznaje się m.in. uniwersalność, przyjmuje się, że każdy człowiek stanie przed koniecznością zmagania się z przynajmniej jedną chorobą przewlekłą czy przewlekłość, najczęściej brak nagłych symptomów toczącego się procesu chorobowego, który przez wiele lat potrafi rozwijać się w niezauważalny sposób. Ponadto stanowi źródło długotrwałego napięcia emocjonalnego u którego podstawy leży poczucie zagrożenia, niepewności, złości czy obniżonego nastroju oraz metody radzenia sobie z nią mogą stać się równie obciążające oraz zagrażające zdrowiu i życiu jak choroba sama w sobie.

Choroba nowotworowa, która z choroby śmiertelnej uznawana jest obecnie za chorobą przewlekłą bez wątpliwości spełnia kryteria krytycznego zdarzenia życiowego. Jest to złożona i trudna poznawczo, emocjonalnie, społecznie oraz egzystencjalnie sytuacja w której może znaleźć się każdy człowiek. By jak najlepiej wyjaśnić złożoność i bolesność tego rodzaju wydarzenia krytycznego okres chorowania na nowotwór dzielimy wg określonych punktów zwrotnych, które stanowią poniższe fazy:                                                          

• faza wstępna, trwająca od zauważenia objawu/objawów, aż do uzyskania rozpoznania/diagnozy;
• faza przewlekła, obejmująca: leczenie (operacja, poszerzenie zabiegu, chemioterapia, hormonoterapia, immunoterapia, radioterapia); remisja/wyleczenie; wznowa/przerzuty/nawrót choroby; nowa diagnoza –inny nowotwór;
• faza zaawansowana – terminalna, w której ma miejsce rezygnacja z leczenia przyczynowego oraz umieranie.

Odpowiedź emocjonalna osoby na każdym etapie choroby ma silnie zindywidualizowany charakter i może przebiegać niezwykle dynamicznie, a dane reakcje  mogą powtarzać się z różną częstotliwością i siłą. W celu lepszego zrozumienia doznań Pacjenta i udzielania mu efektywniejszej pomocy wyróżniamy następujące etapy procesu odnajdywania się w rzeczywistości choroby:

• niedowierzanie  zmieszane z zaprzeczaniem informacji
• stopniowe urealnianie doświadczenia choroby 
• adaptacja

W pierwszym etapie wśród reakcji psychologicznych możemy wyróżnić: paraliż, niezrozumienie, strach, chęć udowodnienia nieprawdziwości diagnozy. Osoba chorująca zastanawia się: dlaczego ona, co z nią będzie, jak będzie żyć, jak poradzą sobie jej bliscy. Pojawia się też świadomość utraty zdrowia, czyli to o czym nie myślało się na co dzień. Z tego wyłania się decyzja o podjęciu leczenia i przygotowywanie się do dalszych procedur diagnostycznych i leczniczych. To okres, który trwa najczęściej krócej niż tydzień.

W kolejnym etapie obserwujemy dużą rozpiętość i natężenie emocji. Pojawiają się nawracające, natrętne myśli o chorobie i śmierci, bezsenność, kłopoty z koncentracją, reakcja depresyjna, niepokój i silny lęk, niechęć do jedzenia. Reakcje te utrzymywać się mogą od jednego do dwóch tygodni.

W ostatnim stadium trwającym kilka tygodni lub miesięcy następuje oswojenie się z diagnozą i leczeniem, uruchomienie zasobów w celu radzenia sobie z nią, pojawiają się tu przebłyski optymizmu i nadziei.

Obserwowane wśród chorych emocje, obawy, troski, ale też nadzieje są bardzo ważne i potrzebne jest przyzwolenie na ich odczuwanie, bez poddawania ocenie. To naturalny proces, który pozwala przygotować się na podjęcie wyzwania choroby i leczenia. Zatem reakcje te nie wymagają interwencji, a literatura przedmiotu określane je adaptacyjnymi i najczęściej wymienia się wśród nich: 

• szok, który charakteryzuje pozorny spokój, utrata kontaktu z otaczającym światem, płacz, złość, bunt, chęć ucieczki od ludzi, z miejsca, w którym się znajduje, niepamięć zdarzeń.
• zaprzeczanie, czyli nie przyjmowanie faktu rozpoznania choroby onkologicznej, jej leczenia i konsekwencji, mimo wiedzy i sprawności intelektualnej (nie widzę, nie słyszę, unikam, szukam potwierdzenia zaprzeczenia), wymaga obserwacji w zakresie czasu utrzymywania się i natężenia.
• lęk, wyrażany przez: werbalizację pośrednią (skargi somatyczne zamiast lęku); wskaźniki fizjologiczne (wzrost tętna, ciśnienia, napięcie mięśni, zmiany mimiki); zachowania specjalne (unikanie spojrzeń, ostrożność wypowiedzi, podchwytliwe pytania).
• nadzieja, kojarzona z szansą, daje mobilizację do leczenia i wolę życia.
• gniew, za Wielkim Słownikiem Medycznym możemy zdefiniować go jako silny, negatywny (przykry –M.Z) stan emocjonalny będący reakcją na przeszkodę w działaniu, w realizowaniu celu. W literaturze wyróżnia się kilka jego typów: ogólny (żal i pretensje na niesprawiedliwość losu), przeniesiony (odreagowywanie na innych, też personelu), usprawiedliwiony (zawiniony przez osobę drugą), tłumiony (odmowa współpracy z personelem, negatywizm, przygnębienie), ukryty (nieakceptowany, okazanie gniewu tożsame z poczucie winy)
• poczucie winy i krzywdy, czyli nieprzyjemna kondycja emocjonalna wynikająca z przekonania osoby chorej, że doświadczenie choroby zawdzięcza  sobie  (p. winy) lub innej osobie (p. krzywdy), takie odczucia mogą być uruchomione przez: zazdrość wobec zdrowych, szczęśliwych oraz następstwa drażliwości (np. wybuchy złości, obrażanie się), stany tę łączy się często z zaniżonym poczuciem własnej wartości  (bycie ciężarem, niepełnowartościowość w swoich rolach społecznych) i gniewem
• przygnębienie, spowodowane utratą wartości (zdrowia, niezależności), uzewnętrzniany w sposób jawny poprzez: płacz, użalanie się oraz utajony: spowolnienie, apatia, utrata zainteresowań, trudności w koncentracji uwagi, pamięci, brak apetytu, bezsenność.

Zatem wszystkie te reakcje, włącznie z przygnębieniem czy niepokojem w określonym czasie i odpowiednim natężeniu mogą działać integrująco na psychikę ludzką, natomiast ich intensyfikacja i przedłużone oddziaływanie doprowadza do szeregu reakcji dezadaptacyjnych, mogących doprowadzać do określonych zaburzeń psychicznych. W odniesieniu do przedłużającej się reakcji przygnębienia i/lub niepokoju (smutek i/lub lęk zaczyna każdego dnia wypełniać połowę czasu nieprzeznaczonego na sen) wyróżniamy zespoły lękowe, zespoły depresyjne i zespoły pod postacią mieszaną z obecnością komponenty gniewu i buntu. Są to, obok zespołów neuropsychiatrycznych, najczęściej rozpoznawane reakcje dezadaptacyjne wśród chorych z rozpoznaniem nowotworu. 

Zespół lękowy obejmuje objawy psychiczne, wegetatywno-somatyczne i behawioralne. U chorego obserwuje się:

• napięcie emocjonalne,

• trudności z odwróceniem uwagi od uporczywych myśli wywołujących silny lęk czy ataki paniki, np. myśli o braku nadziei na powodzenie leczenia i chęć wycofania się z terapii, myśli o utracie sprawności, pełnionych przez siebie rolach czy myśli o śmierci,

• nasilające się trudności poznawcze m.in. w obszarze pamięci, uwagi i koncentracji oraz pojawiające się zniekształcenia poznawcze jak np. nieadekwatna poznawcza reprezentacja choroby oraz zawężenie pola postrzegania swojej sytuacji,

• wesołkowatość, sztuczny śmiech (cechy niezauważane wcześniej),

• nerwowość, drażliwość,

• wzmożone napięcie mięśni – drżący głos, drżenie rąk, drżenie ciała,

• pobudzenie albo zahamowanie ruchowe,

• bladość, „skamienienie”,

• skulona postawa, unikanie wzroku,

• suchość w jamie ustnej,

• rozszerzenie źrenic,

• tachykardia; wzrost RR; hyperwentylacja; ból za mostkiem,

• zaburzenia zasypiania; koszmary nocne,

• wzmożona potliwość,

• zmiany biochemiczne 

Podstawę rozpoznania zespołu lękowego stanowi rozmowa z pacjentem i obserwacja jego zachowania. Pomocne mogą okazać się także narzędzia takie jak: Szpitalna Skala Lęku i Depresji (ang. Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS), czy Inwentarz Stanu i Cech Lęku (ang. Spielberger’s State-Trait Anxiety Inventory, STAI) [14].

Symptomy zaliczane do zespołu depresyjnego to:

• obniżony nastrój,

• ruminacja pesymistycznych myśli,

• płaczliwość – płacz wielokrotnie w ciągu dnia lub przez dłuższy czas,

• bezradność, bezsilność, beznadzieja,

• nieadekwatne poczucie winy,

• brak zdolności cieszenia się – anhedonia,

• brak sensu życia,

• myśli rezygnacyjne i zamiary samobójcze – sytuacja wymaga natychmiastowej interwencji w postaci konsultacji psychiatrycznej, jeśli chory zaplanował w jaki sposób i kiedy odbierze sobie życie,

• pogorszenie koncentracji i uwagi,

• brak zainteresowania aktywnościami, które dotychczas sprawiały przyjemność jak np. czas spędzany z rodziną, przyjaciółmi, zajmowanie się swoimi pasjami,

• utrata motywacji i mobilizacji np. odmowa podjęcia czy kontynuacji terapii, mimo realnych szans na odniesienie z niej korzyści,

• zmniejszenie aktywności, izolowanie się od otoczenia,

• wzrost męczliwości,

• utrata apetytu,

• zaburzenia snu – bezsenność, wielokrotne wybudzanie się, przerywany i płytki sen,

• ogólne spowolnienie psychoruchowe, bez zmian w stanie somatycznym.

Jeżeli wywiad z pacjentem oraz jego obserwacja i/lub informacje uzyskane od bliskich wskazują na obecność powyższych zaburzeń dezadaptacyjnych, obowiązkiem osób pomagających pacjentowi jest uruchomienie odpowiedniej pomocy, gdyż przerwanie tego stanu własnymi siłami wydaje się w tym momencie niemożliwe. 

Zatem poznanie świata przeżyć chorego stanowi kluczowy element by zrozumieć czego chorzy najbardziej potrzebują oraz jak zapewnić im najlepszą opiekę. W ten sposób można pomóc im przejść przez to krytyczne zdarzenie w sposób jak najmniej obciążający.  

Literatura:

Bętkowska-Korpała B, Gierowski JK. Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

Komender, Mossakowski, Orłowski, Ostrowski, Rudowski, Trzebski: Wielki Słownik Medyczny.

Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

Sęk H. Psychologia zdrowia. Warszawa: PWN.

Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Poznań: UAM.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Neurofeedbeck (inaczej biofeeedbeck EEG), czyli komputerowy trening mózgu, może stanowić skuteczną propozycje terapii dla pacjentów onkologicznych, którzy na skutek leczenia chemioterapią doświadczają upośledzenia funkcji poznawczych.

Osoby, które z powodu rozpoznania nowotworu poddawane były ogólnoustrojowemu leczeniu za pomocą leków cytostatycznych (chemioterapia) nierzadko skarżą się na osłabienie procesów poznawczych, w szczególności takich domen neuropsychologicznych jak: pamięć, uwaga i koncentracja, szybkość przetwarzania informacji oraz funkcje wykonawcze. Obserwowane trudności neuropsychologiczne  różnią się od objawów obserwowanych w chorobach neurodegeneracyjnych. Liczne wnioski z badań, głównie w odniesieniu do raka piersi, potwierdzają subiektywne relacje pacjentów i  wskazują na  istotne obniżenie funkcji poznawczych u chorych, po przebytym leczeniu chemioterapią. Pokazują także, iż zaburzenie tych funkcji wpływa w sposób znaczny na różne wymiary życia, utrudniając wejście w role społeczne i zawodowe pełnione przed chorobą. Codzienne funkcjonowanie ulega zakłóceniu, co doprowadza to do znacznego obniżenia jakości życia.  

W literaturze przedmiotu określa się to zjawisko chemobrain („mózg po chemioterapii”), chemofog („przymglenie umysłu”), czy CICI – chemotherapy induced cognitive impairment  (osłabienie funkcji poznawczych po chemioterapii) i jest to zespół dysfunkcji poznawczych u osób poddawanych chemioterapii. Obejmuje do około 78% pacjentów z nowotworami nie związanymi z OUN.  Odnaleźć można także krytyczne uwagi do posługiwania się powyższymi określeniami podkreślając zróżnicowaną etiologię zjawiska i wskazując występowanie osłabienia procesów poznawczych u chorych leczonych innymi niż chemioterapia metodami leczenia systemowego, jak np. terapia hormonalna. Niektórzy badacze podkreślają również, że nie wszystkie cytostatyki wywołują CICI, a inni zaprzeczają w ogóle jego istnieniu. To świadczy o tym jak niejednorodne jest to zjawisko oraz prawdopodobnie w jak rozmaity sposób  prowadzone są badania celem lepszego poznania tego zagadnienia.

Zaburzenia te mają zwykle charakter łagodny i przemijający, z podatnością do nasilania się podczas trwania leczenia i poprawy po pewnym czasie od jego zakończenia. Jednak liczne badania i subiektywne relacje pacjentów informują o przetrwałych i nasilających się (nawet do 10 lat po leczeniu) czy odroczonych w czasie deficytach (u pacjentek po przebytym raku piersi obserwuje się  pogorszenie funkcji kognitywnych zwłaszcza po 65 r.ż.). 

Za przyczyny doprowadzające do powstania zaburzeń kognitywnych wymienia się m.in. (za: Szafryna-Kliwicka):

1.  bezpośrednie uszkodzenie neuronów przez cytostatyki związane z uszkodzeniem bariery krew-mózg,

2.  zmiany metabolizmu spowodowane chemioterapią w OUN,

3.  spadek aktywności neurotransmiterów,

4.  uszkodzenie DNA i skrócenie telomerów,

5.  uwolnienie cytokin prozapalnych,

6.  leki wspomagające leczenie onkologiczne (np. leki przeciwbólowe, przeciwwymiotne),

7.  chorobę samą w sobie.

Biofeedbeck EEG wykorzystuje zapis elektroencefalogramu (EEG) i pokazuje w rzeczywistym czasie aktywność elektryczną mózgu, która podawana jest z powrotem jako informacja wizualna lub dźwiękowa, co umożliwia osobie korzystającej z tej metody modyfikować aktywność własnych fal mózgowych. Zatem to metoda, która umożliwia w sposób świadomy zmianę pracy własnego mózgu w taki sposób, by działał szybciej i wydajniej. 

Biofeedbeck EEG ma bardzo szerokie zastosowanie. Rekomendowany jest zarówno w przypadku dorosłych, jak i dzieci i jest szczególnie polecany osobom, które cierpią z powodu przewlekłego zmęczenia i stresu, depresji, zespołu stresu pourazowego (PTSD) oraz zmagają się z wypaleniem zawodowym, fobiami społecznymi i uzależnieniami. Na podstawie pracy badawczej Alvarez i wsp., 2013 r.  neurofeedback okazał się także skuteczną interwencją dla PCCI.

W badaniach  Alvarez i wsp., 2013 r.obserwowano przez 6-miesięcy 23 osoby z z doświadczeniem raka piersi i subiektywnym rozpoznaniem CICI. Uczestnicy byli rekrutowani poprzez artykuł prasowy w którym  opisano zjawisko chemobrain oraz planowane badanie, a także poprzez 2  krótkie notatki o badaniu w  innym dziale w tej samej gazecie. Udostępniono także ulotki w kilku lokalizacjach związanych z leczeniem onkologicznym, a jedno lokalne centrum onkologii samo wskazało 2 pacjentów do badań. Za kryteria włączenia do badań przyjęto: 

1. płeć żeńską,

2. wiek 40 lat lub więcej, 

3. wyleczony rak piersi (tzw. ozdrowieniec/ survivors), 

4. zakończone leczenie chemioterapią 6 do 60 miesięcy od ewentualnego rozpoczęcia udziału w badaniu, 

5. obserwowane zaburzenia poznawcze od rozpoznania lub leczenia raka, 

6. znajomość języka angielskiego 

7. zdolność do udzielenia pisemnej świadomej zgody. 

Wyróżniono także kryteria wykluczenia takie jak: 

1. aktualne dowody na aktywną chorobę nowotworową (na podstawie informacji od pacjenta)

2.zgłaszana historia poważnych problemów emocjonalnych trwających do chwili ewentualnego udziału w badaniu (pacjenci w aktywnym leczeniu z udziałem specjalisty psychiatry, który nie ocenia ich stanu jako stabilnego również nie mogły zostać włączone w badanie).

Na pierwszą rozmowę z badaczem przyszło 29 kobiet. Badacz wyjaśnił cel badania, jego harmonogram i zaangażowanie czasowe. Jeśli potencjalny uczestnik nadal był zainteresowany, badacz zebrał od niego podstawowe informacje na temat historii raka – daty diagnozy, ostatniego leczenia chemioterapeutycznego, leków cytostatycznych i innych terapii oraz objawów poznawczych, których osoba doświadczała. Żaden pacjent nie został wykluczony w oparciu o kryteria kwalifikacyjne. Jednak sześć osób mimo, że spełniało kryteria włączenia, zdecydowało się nie brać udziału w badaniu ze względu na wymagany czas czy potrzebę podróży do miejsca, gdzie badanie było przeprowadzane. Niektórzy uznali, że ich upośledzenie nie było wystarczająco poważne i dokuczliwe, by brać udział w badaniu. Pozostałych 23 uczestników wyraziło świadomą zgodę na udział w badaniu i kontynuowało je do końca. Wszyscy uczestnicy byli rasy białej; średnia wieku wynosiła 56 lat (zakres = 43-70 lat).  Średnia czasu, jaki upłynął od ostatniej chemioterapii, wynosiła 24 miesiące (zakres: 9-59 miesięcy). Wszystkie badane miały mastektomię i jedną lub więcej lumpektomii. Dziewiętnaście badanych (83%) miało radioterapię. Żadna z badanych nie miała autologicznemu przeszczepu szpiku kostnego. W zakresie chemioterapii 7 uczestniczek (30%) przyjmowało paklitaksel, 4 badane (17%) przyjmowały tamoksyfen, a kolejne 7 (30%) przyjmowało inhibitory aromatazy. Ponadto 6 badanych (26%) przyjmowało leki przeciwdepresyjne, a 9 (39%) przyjmowało leki na sen przynajmniej 3 razy w tygodniu.

Program neurofeedbacku obejmował sesje dwa razy w tygodniu (raz w tygodniu i dwa razy w tygodniu są najczęstszymi programami treningowymi dla neurofeedbacku) przez 10 tygodni z oceną kontrolowanych zmiennych w 4, 7 i 10. tygodniu sesji (włącznie 20 sesji neurofeedbacku). Rozpoczęcie program neurofeedbacku poprzedziła faza kontrolna, która również trwała 10 tygodni, badane były wówczas poddawane tylko ocenie kontrolowanych w badaniu zmiennych, bez aktywnego zaangażowania w program neurofeedbacku.  Włączono także jednorazową ocenę kontrolną po 4 tygodniach od zakończenia terapii programem neurofeedbeck. Wszyscy uczestnicy wzięli udział we wszystkich 20 sesjach neurofeedbacku. 

W badaniu oprócz pomiarów funkcji poznawczych, oceniano wybrane miary psychologiczne oraz miary jakości snu i zmęczenia, stosując następujące zatwierdzone narzędzia: 

A. Functional Assessment of Cancer Therapy–Cognitive Function (FACT-Cog),Version 3 – Funkcjonalna ocena terapii onkologicznej – funkcje  kognitywne – (FACT-Cog), wersja 3.  Jest to skala samoopisowa mierzącą 4 domeny subiektywnych funkcji poznawczych w ciągu ostatniego tygodnia. Domeny te to: 1. spostrzegane przez badanego zaburzenia poznawcze m.in. pamięci, uwagi, znajdowania słów, szybkość przetwarzania i wielozadaniowości; 2. komentarze od innych (elementy odzwierciedlające to, co inni mówili o mowie uczestnika, pamięci i procesie myślowym), 3. spostrzegane zdolności poznawcze (pozycje odzwierciedlające które z powyższych obszarów badany  uważa za nienaruszone) oraz 4. wpływ na jakość życia (QOL). W każdej z domen wyższy wynik wskazuje na lepsze funkcjonowanie.

B. Functional Assessment of Chronic Illness Therapy–Fatigue (FACIT-Fatigue), Version 4 –

Funkcjonalna ocean terapii chorób przewlekłych – zmęczęnie, wersja 4. Jest skalą samoopisową mierzącą zaobserwowane zmęczenie, poziom energii i jakość życia w ostatnim tyg. Wyższy wynik wskazuje na lepsze funkcjonowanie.

C. Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) – Index jakości snu – jest samodzielnie ustaloną skalą która ocenia jakość snu i przeszkody w ciągu ostatniego miesiąca. 19 indywidualnych elementów tworzy 7 składnikowy wynik: subiektywna jakość snu, czas zasypiania, czas trwania snu, ile snu nam wystarcza by czuć się wyspanym, przerwy w śnie, zażywanie środków nasennych i złe funkcjonowanie w ciągu dnia. Niższy  wynik wskazuje na lepsze funkcjonowanie.

D. Brief Symptom Inventory–18 (BSI-18). Krótka lista objawów – 18 jest miarą somatyzacji, depresji i niepokoju,  często  używana u pacjentów onkologicznych. Niższy  wynik wskazuje na lepsze funkcjonowanie.

Uczestnicy wypełnili  4 narzędzia 7 razy w trakcie badania: 3 razy podczas fazy kontrolnej, 3 razy podczas programu neurofeedback i raz 4 tygodnie po zakończeniu badania. Średni czas potrzebny na wypełnienie 4 narzędzi wynosił początkowo około 15 minut i zmniejszył się do około 10 minut, ponieważ uczestnicy stali się bardziej zaznajomieni z narzędziami. Zgodnie ze standardową procedurą dla tych narzędzi, uczestnicy nie prowadzili  rejestru swoich objawów, po prostu poproszono ich o przypomnienie sobie ich doświadczeń w trakcie wyznaczonych ram czasowych na wypełnienie danego narzędzia. Uczestnicy nie widzieli ani nie usłyszeli o swoich wynikach, dopóki nie ukończyli badania. Dopiero podczas badania końcowego,  badacz dokonał przeglądu ich wyników.

W tym badaniu osoby, które przeżyły raka piersi, wykazywały znaczące początkowe upośledzenie w zgłaszanych przez siebie funkcjach poznawczych, zmęczeniu, jakości snu i dobrostanie psychicznym w porównaniu z normalną populacją. Po 10 tygodniach neurofeedbacku (20 sesji), ich wyniki w tych obszarach poprawiły się do poziomów nieodróżnialnych od norm w populacji. Ponadto uczestnicy kontynuowali doskonalenie większości działań do końca okresu szkolenia. Dlatego możliwe jest, że dłuższy okres treningu neurofeedback spowodowałby nawet większą poprawę. Pomimo czasochłonnego reżimu treningowego nie doszło do przerwania nauki. Wyniki sugerują zatem, że biofeedback EEG może być bezpieczną, skuteczną i akceptowalną przez pacjentów interwencją w redukcji negatywnych następstw chemioterapii w zakresie funkcji poznawczych, nastroju, snu i jakości życia.

Wyniki muszą jednak być interpretowane zachowawczo, a w przyszłych badaniach należy uwzględnić  kilka  ograniczeń obecnego badania:

a. grupa badana była mała, wyłącznie żeńska, w średnim wieku i wyłącznie rasy kaukaskiej, ograniczając tym samym uogólnienie na inne populacje nowotworowe. 

b.wyjściowe  (przednowotworowe) wskaźniki poznawcze były niedostępne; nie wykonano seryjnych testów neuropsychologicznych i neuroobrazowania czynnościowego, co uniemożliwiło jakiekolwiek wnioski dotyczące wpływu neurofeedbacku na obiektywne parametry poznawcze. 

c. badanie nie pozwala na wyciągnięcie jednoznacznych wniosków dotyczących optymalnej liczby lub długości sesji neurofeedbacku ani tego, czy chemioterapia lub czynniki hormonalne mogą być powiązane z PCCI lub wchodzić w interakcje z treningiem biofeedback

d. badanie nie zapewnia ostatecznego wglądu w specyficzne mechanizmy, za pomocą których biofeedback EEG może wywierać wpływ na funkcje poznawcze. 

Jednak pozytywne wyniki uzyskane za pomocą tej formy neurofeedbacku sugerują, że dalsze badania tej nowej metody kierowanej do osób z rozpoznaniem PCCI są uzasadnione.

Literatura:

• Alvarez J., Meyer F. L., Granoff D. L., Lundy A., The Effect of EEG Biofeedback on Reducing Postcancer Cognitive Impairment, Integrative Cancer Therapies, 2013 DOI: 10.1177/1534735413477192
• Borkowska A., Pamięć i jej zaburzenia w MCI. Wydawnictwo Medical Education Sp.z.o.o., Warszwa 2011.
• Herzyk A., Wprowadzenie do neuropsychologii klinicznej. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa, 2015.
• Hermelink K., Chemobrain? – Zaburzenia poznawcze po chemioterapii. W: Dorfmuller M., Dietzfelbinger H.: Psychoonkologia. Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2009: 199-203.
• Jodzio K., Nyka W.M., Neuropsychologia Medyczna. Wybrane zagadnienia. Arche, Sopot, 2008.
• Łojek E., Bolewska A., Wybrane zagadnienia rehabilitacji neuropsychologicznej. Wydawnictwo Naukowe Scholar, 2008.
• Pąchalska, M., Rehabilitacja neuropsychologiczna. UMCS, 2008.
• Prigatano G.P., Rehabilitacja neuropsychologiczna. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.
• Szafryna-Kliwicka A., Zaburzenia funkcji poznawczych indukowane systemową terapią przeciwnowotworową.W: Talarowska M., Gałecki P. (red.), Zaburzenia funkcji poznawczych w wybranych chorobach somatycznych. Wydawnictwo Continuo, 2013.

Czasopisma:

• Rehabilitacja medyczna
• Neuropsychological Rehabilitation

Inne: Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej, blok szczegółowy Neuropsychologia.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Muszę być silna”, „Nie mogę powiedzieć o chorobie mężowi bo się tym załamie”, „Nie będę dzieci zamartwiać moją chorobą, to jest moja sprawa, są jeszcze za młode”. Takimi słowami reagują często Pacjentki, gdy pytam jak rodzina zareagowała na diagnozę choroby. Prawie zawsze słyszę słowa dotyczące własnej wytrzymałości i siły, które zapewne odnoszą się do stereotypu Matki Polki, kobiety silnej, która wszystkiemu podoła sama.

W chorobie nowotworowej „trzeba być silnym”.

 Jaka jest definicja słowa „siła”? Według słownika języka polskiego siła to: energia fizyczna lub duchowa, moc oraz zdolność oddziaływania na kogoś lub na coś, możność wywoływania określonego skutku. Większość definicji w różnych słownikach jest bardzo podobna. Warto w takim razie zwrócić uwagę na to, że w żadnej definicji słowa „siła” nie ma wzmianki o samotności, samodzielności i cierpieniu w ukryciu przed innymi.

Pamiętajmy że proces przystosowania się do każdej choroby przewlekłej jest złożony. Istnieje wiele modeli teoretycznych które to opisują, ale posłużę się modelem  Shontz’a, który jest moim zdaniem najbardziej uniwersalny. Autor podzielił przystosowanie się do choroby przewlekłej na trzy etapy:
I – wstrząs, człowiek jest zdezorientowany, oderwany od rzeczywistości i działa automatycznie
II – konfrontację, w której dominuje uczucie straty i rozpaczy
III – reorientację, stopniowe dostosowywanie się do nowej sytuacji

Etapy są elastyczne i mogą zamieniać się miejscami, może pojawić się też po reorientacji ponownie konfrontacja, co jest naturalne. Ważne jest to, że u każdego fazy te mogą mieć różny czas trwania. Świadomość tych faz powinna być interesująca dla osób wspierających, ponieważ pozwala to lepiej zrozumieć sytuację chorującego. 

W pierwszej fazie niektórzy będą potrzebować czasu w samotności, inni będą wymagać niezbędnej pomocy, bo oderwanie od rzeczywistości może spowodować że diagnoza nie zostanie w pełni uświadomiona, bądź nawet zostanie zaprzeczona, co oczywiście może wpłynąć ochronnie na nasze funkcjonowanie psychiczne. Zaprzeczenie chorobie oznacza nieświadomą próbę obrony siebie przed emocjonalnym wyzwaniem, które niesie nowa, trudna sytuacja. Jednak długotrwałe zaprzeczanie osłabia przystosowanie się do choroby przewlekłej  oraz utrudnia przestrzeganie zaleceń lekarskich w trakcie terapii. Interwencje wspierające są najbardziej potrzebne w drugiej fazie, gdzie dominuje rozpacz i uczucie straty.
My ludzie jesteśmy istotami społecznymi. Rozwijamy się dzięki procesom socjalizacyjnym, uczymy się od najbliższych określonych postaw i zachowań, które to pozwalają nam funkcjonować w społeczeństwie i przetrwać. Sposób w jaki radzimy sobie z wyzwaniami, odzwierciedla nasze doświadczenia z przeszłości. Oczywiście każdy posiada swój temperament, osobowość i styl radzenia sobie z trudnościami. Niektórzy wolą przebywać w towarzystwie, inni preferują samotność. Dlaczego jednak, niezależnie od stylu funkcjonowania warto rozmawiać z innymi o własnej diagnozie choroby nowotworowej?

Warto, ponieważ samo wyrażenie uczuć związanych z problemami lub traumatycznymi wyzwaniami wpływa na obniżenie pobudzenia fizjologicznego i pomaga osłabić szkodliwe skutki funkcjonowania organizmu. Główną korzyścią obok ekspresji własnych emocji jest, dzięki otwarciu się, możliwość wspólnego przemyślenia problemu i podjęcie wspólnych decyzji. W praktyce relacje osłabiają negatywny wpływ choroby, ponieważ stanowią źródło różnego rodzaju wsparcia: materialnego, instrumentalnego (instrukcje co robić), informacyjnego i emocjonalnego. Warto jednak pamiętać, że to wsparcie istnieje realnie, kiedy człowiek czuje że druga osoba rozumie i szanuje jego obawy. Dodatkowym atutem wyrażania uczuć związanych z poważnym wyzwaniem jest to, że może poprawić funkcjonowanie układu odpornościowego. 

Skoro jesteśmy istotami społecznymi to skąd może brać się niechęć do dzielenia się diagnozą z bliskimi? Ponieważ możemy uważać, że ludzie nam bliscy mogą być zbyt zmartwieni, aby udzielić wsparcia.  Zaobserwowano że małżeństwo dla wielu kobiet oznacza trwanie w związku gdzie martwią się bardziej o bliskich niż o siebie. Nie mówią o diagnozie, ponieważ uważają, że w ten sposób mogą ochronić najbliższych, co jest dodatkowym dużym obciążeniem w procesie adaptacji do choroby. Nie da się chronić kogoś przez cały czas, tego rodzaju działania pochłaniają wiele energii, która może być wykorzystana na wspólną otwartą i uczciwą rozmowę oraz aktywną walkę z chorobą. Ponadto jeśli mówi się swojej rodzinie o uczuciach i własnych potrzebach, to większe są szanse na to, że będą oni w stanie lepiej zrozumieć Twoje wyzwania i dać adekwatne wsparcie, oraz pomóc w podejmowaniu bardziej świadomych decyzji. 

To czy powiesz o swojej chorobie znajomym i dalszym krewnym, jest wyłącznie twoją osobistą sprawą. Natomiast powiedzenie o tym najbliższej rodzinie i przyjaciołom może być cenne, ponieważ lepiej być spokojnym i szczerym a trzymanie choroby w sekrecie zwiększa napięcie, szczególnie w okresie gdy potrzebujesz wsparcia innych ludzi. Tym bardziej że przyjaciele mogą dowiedzieć się o chorobie w inny sposób i poczuć się tym dotknięci. Dlatego też dzieląc się pomagasz zarówno sobie jak i swoim bliskim.

W trudnych sytuacjach ludzie najczęściej nie wiedzą, co powiedzieć. Utrzymują dystans, zachowują się niezręcznie, starają się za wszelką cenę pocieszać i powiedzieć to czego tak bardzo nienawidzą pacjenci – „będzie dobrze”. Niektórzy bliscy może się wycofują, aby ukryć własny smutek, inni mogą zadawać wiele osobistych pytań, jeszcze inni mogą opowiadać o własnych doświadczeniach choroby aby uniknąć konfrontacji z tym co jest tu i teraz. W takich sytuacjach możesz ich wesprzeć, mówiąc że nie muszą nic mówić, doceniasz ich obecność i troskę. Możesz im również podpowiedzieć w czym mogą Ci konkretnie teraz pomóc. Jeżeli odczuwasz duży niepokój przed tą rozmową, możesz spotkać się z psychologiem, lub psychoonkologiem aby ją przećwiczyć. Możesz też przyjść na to spotkanie z partnerem, taka rozmowa psychologiczna, jest często skuteczniejsza niż ta, w której zajmujemy się samym pacjentem.

Choroba wpływa na funkcjonowanie całej rodziny, zmieniają się role i zadania jej członków. Podobnie jak dla Ciebie, dla twoich bliskich będzie to czas nowych obowiązków. Być może nie będziesz mogła robić wszystkiego co do tej pory, więc warto nauczyć się przyjmować pomoc od innych.

Ważne i poważne informacje najtrudniej przekazać najbliższym. Rodzice często myślą że nie mówiąc dziecku lub nastolatkowi o diagnozie onkologicznej chronią go. Próba ochrony przed trudną wiadomością, zmartwieniem lub cierpieniem jest naturalna. Jednakże niepoinformowanie o tym, co ważnego dzieje się w rodzinie, może spowodować że dzieci poczują się jeszcze bardziej bezbronne. Podobnie jak dorośli odbierają zmysłowo, gdy dzieje się coś niepokojącego. Dostrzegają smutne miny rodziców i dziadków, słyszą ściszony głos i płacz. Gdy jednak nie rozumieją sytuacji cierpią i tworzą własne scenariusze. Szczera rozmowa pokazuje że im ufasz, poczują się bezpieczniej, a takie sytuacje nauczą ich radzenia sobie w sytuacjach trudnych i nieprzewidywalnych. Jeśli dzieci nie otrzymają uczciwego wytłumaczenia, ich wyobrażenia mogą okazać się gorsze  i bardziej dla nich niepokojące niż prawda. Warto pamiętać o tym że sposób myślenia rozwija się u dziecka z wiekiem. Tak więc do około 6 roku życia dzieci widzą przyczynę choroby w zewnętrznych i konkretnych zjawiskach (chorobę wywołują złe rzeczy). Od 7 do 10 roku życia już przeważnie tłumaczą chorobę przez skażenie/czynniki zewnętrze. Przyjmuje się że do ok 10 roku życia, obok myślenia konkretnego dziecko może przejawiać myślenie magiczne, które to może sprawić że ma ono poczucie iż choroba jest karą za jego złe zachowanie. Na przykład jeśli kiedyś rodzic powiedział „Zobaczysz, wtrącisz kiedyś matkę do grobu jak będziesz niegrzeczna”, to dziecko w przypadku, gdy mama jest poważnie chora może myśleć, że to przez nie. Jeżeli nie zostanie to wytłumaczone, może przerodzić się później w doświadczenie traumatyczne wynikające z poczucia winy za chorobę rodzica. 

Zanim porozmawiasz z dziećmi poukładaj własne emocje i myśli. Upewnij się że masz wszystkie potrzebne informacje, rozumiesz je i umiesz przekazać lub wytłumaczyć w prosty sposób. Podawaj informacje w małych dawkach a odpowiedzi na pytania dzieci spróbuj dostosować do poziomu ich wiedzy. Jako rodzic najlepiej znasz swoje dzieci, więc intuicyjnie wiesz jak najbezpieczniej z nimi rozmawiać. Możesz wcześniej przećwiczyć tę rozmowę z kimś innym i przygotować się na możliwe scenariusze pytań dzieci. Najlepiej żeby w rozmowie ze wszystkimi dziećmi było obecnych dwoje rodziców, jeżeli czujesz duży niepokój i wolisz żeby powiedział o diagnozie partner, to pozostań obecna. To też jest cenne a dodatkowo usłyszysz dokładnie to co zostało im przekazane. Unikaj sytuacji gdzie powiesz tylko starszym dzieciom, bo może to dodatkowo obciążyć ich poczuciem odpowiedzialności a jeżeli jesteś samotną matką, to w patologicznej formie może doprowadzić nawet do parentyfikacji. Jest to zjawisko w którym dochodzi do odwrócenia ról w rodzinie, czyli dziecko staje się osobą, która troszczy się o dorosłego, co może mieć poważne konsekwencje dla jego dalszego rozwoju.

Warto przekazać informację za dnia, nie przed snem, ponieważ dzieci mogą nie zdążyć z „przetrawieniem” wszystkich informacji. Wybierz takie miejsce aby czuły się bezpiecznie, gdzie nikt nie będzie wam przeszkadzać. Najlepiej być szczerym ponieważ to poważna rozmowa, która wpłynie na funkcjonowanie całej rodziny. Przekaż im również że Ty i zespół lekarzy będziecie robić wszystko co możliwe żebyś wróciła do zdrowia. Dzieci mogą zadawać wiele pytań, jeżeli nie będziesz znać na któreś z nich odpowiedzi to przyznaj zgodnie z prawdą że nie wiesz. Jeżeli Twoje dzieci nie wiedziały wcześniej co to jest rak, na pewno o to zapytają. Możesz wtedy skorzystać z tego co proponuje poradnik fundacji Macmillan Cancer Support „Jak rozmawiać z dziećmi i nastolatkami kiedy dorosły choruje na raka – poradnik dla rodziców i członków rodzin”:

 „Mam guza, który rośnie w moim ciele (pokaż gdzie) a nie powinno go tam być. Nazywa się rak i będę miała operację, żeby go usunąć. Potem Pan doktor da mi lekarstwo, żeby guz nie wrócił”
lub
„Nasze ciało składa się z mnóstwa małych cząstek zwanych komórkami. One mają różne zadania do wykonania, żeby nasze ciało działało i mogło być zdrowe. Rak zdarza się wtedy, kiedy niektóre komórki w ciele przestają poprawnie pracować i sprawiają że te zdrowe też nie pracują dobrze. Te źle pracujące komórki rakowe mogą urosnąć i utworzyć guza”.

Podsumowując, w trakcie rozmowy zwróć uwagę na następujące kwestie:
1. Dowiedz się co dzieci już wiedzą
2. Używaj naturalnego i prostego języka
3. Przekazuj informacje istotne dla danego momentu leczenia (np. pobyt w szpitalu), ale nie opowiadaj o tym co zdarzy się w przyszłości, bo tego nie wie nikt.
4. Bądź tak konkretna jak możesz
5. Zapytaj, czy jest jeszcze coś co chciałyby wiedzieć
6. Powtórz nawet kilka razy te same informacje, szczególnie dzieciom poniżej siódmego roku życia

Upewnij się że dzieci zrozumiały że:
 1. Nic, co zrobiły lub pomyślały nie spowodowało raka
2. Rak nie jest taką chorobą jak grypa, nie można się nim zarazić
3. Bez względu na wszystko, zawsze będzie ktoś kto się nimi zajmie
4. Zawsze mogą zadawać pytania i rozmawiać z Tobą
5. Zawsze wysłuchasz ich obaw i pomożesz się z nimi uporać

Pamiętaj też że w niektórych szpitalach obecny jest psycholog, z którym możesz o tym porozmawiać. Możesz również zgłosić się prywatnie do psychologa, psychoonkologa, lub porozmawiać z pedagogiem, lub z osobami które już przeprowadziły kiedyś taką rozmowę z dziećmi.

„Życie jest niesamowicie ciekawe i zaskakujące… Po jakimś czasie twoje największe cierpienia zamieniają się w źródła twojej największej siły.” – Drew Barrymore

Literatura:
1. Salmon P.: Psychologia w medycynie: wspomaga współpracę z pacjentem i proces leczenia
2. Poradnik dla rodziców i członków rodziny: Jak rozmawiać z dziećmi i nastolatkami kiedy dorosły choruje na raka, opracowane na podstawie broszury: Talking to children and teenagers whan an adult has cancer – Macmillan Cancer Support, Warszawskie Centrum Psychoonkologii
3. Poradnik dla pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin: Po diagnozie, Fundacja tam i z powrotem, wydawnictwo PRIMOPRO, Warszawa 2014 

Autor: Jan Gruszka – ukończył Psychologię na Uniwersytecie im. A. Mickiewicza w Poznaniu. W ramach studiów realizował specjalność kliniczną: psychologia zdrowia i choroby oraz psychoterapia zaburzeń psychicznych. 

Podczas studiów był założycielem i wiceprzewodniczącym Koła Naukowego Profilaktyki Nowotworowej i Readaptacji Chorych „rak-OFF”. Ukończył studia podyplomowe z Psychoonkologii na Uniwersytecie SWPS, oraz Studium Interwencji Kryzysowej organizowane przez Grupę Interwencji Psychologicznej i Szkoleń ARCAN (53/2020/sik). Posiada Certyfikat ukończenia szkolenia I stopnia Racjonalnej Terapii Zachowania.

 Od 2019 roku pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii. Uczestnik licznych kursów i szkoleń z zakresu psychoonkologii.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

W Polsce liczba samobójstw wynosi około kilku tysięcy rocznie. Ostatnie lata przynoszą wzrost ich  liczby wśród młodzieży. W Polsce w dwa tysiące siedemnastym roku czterysta sześćdziesiąt dziewięć ofiar to osoby do dwudziestego czwartego roku życia. Zdarza się, że wśród nich są i dziesięciolatkowie. W badaniach jeden na dziesięciu nastolatków przyznaje się do myśli samobójczych. Nadal jednak  najwyższy wskaźnik samobójstw jest w grupie osób, które przekroczyły 45. rok życia. Mówi się również o tak zwanych cichych samobójstwach czyli o tych, które nie są ujmowane w statystykach: ofiary potrąceń na torach czy wypadków samochodowych z nieustalonych przyczyn, cześć śmiertelnych ataków serca (ten sposób niektórzy popełniają bowiem trudne do wykrycia samobójstwo poprzez zażycie dużej dawki leków kardiologicznych, jeżeli są w wieku typowych zawałowców, nikt nawet nie będzie sprawdzał, czy przypadkiem nie popełnili samobójstwa), śmierci osób starszych. Przyczyny nie są podawane, bo trudno je ustalić, nie zawsze też osoby najbliższe chcą ich dociekać, bo wstyd, poczucie winy, strach przed odkryciem prawdy i życiem z piętnem śmierci samobójczej bliskiej osoby. Wciąż jednak najczęściej ofiarami dokonanych czynów samobójczych są mężczyźni między 35. a 45. rokiem życia, kobiety częściej natomiast podejmują próby samobójcze. Jaki proces prowadzi człowieka do takiego aktu agresji wobec siebie samego? Działanie jakiego mechanizmu wyzwala taką autodestrukcję? Pierwszym etapem drogi ku jest doświadczenie kryzysu. Jest on definiowany na wiele sposobów, ale najtrafniej jego istotę  przedstawili Caplan oraz Gililand i James. Według pierwszego ludzie znajdują się w stanie kryzysu, gdy spotykają się z przeszkodą na drodze do ważnego celu życiowego. Przeszkodą, która przez jakiś czas jawi się jako niemożliwa do usunięcia za pomocą zwyczajowych metod rozwiązywania problemów. Następuje wówczas okres dezorganizacji, załamania, w czasie którego podejmowanych jest wiele wysiłków w celu rozwiązania sytuacji. Gilliland i James: Stan spostrzegania jakiegoś zdarzenia czy sytuacji jako niemożliwych do wytrzymania, trudności, przekraczających możliwości osoby lub jej mechanizmy radzenia sobie. Do czasu, gdy osoba nie dozna uwolnienia od tych emocji, kryzys ma możność powodowania poważnych zmian dysfunkcjonalnych w sferach: poznawczej, behawioralnej i afektywnej.Mówi się, że kryzys psychiczny jest momentem przełomowym, w którym rozstrzyga się dalszy kierunek rozwoju. Albo człowiekowi udaje się podnieść po upadku, albo wydźwignięcie bez pomocy innych wydaje się być coraz bardziej nie możliwe. Psycholodzy mówią o tym, że kryzys jest pewnym kontinuum: od mobilności do immobilności. Co to znaczy? A mianowicie to, że osoby mobilne to te, które, chwieją się, nawet upadają,  ale mają siłę z niewielką pomocą podnieść się i wskazaniem kierunku iść w dalszą drogę. Osoby immobilne to te, które siły już nie mają. Stan świadomości u człowieka, który podnosi na siebie rękę, zawęża się jak w widzeniu przez lunetę. Jest on impregnowany na wszelkie argumenty, odrzuca wszelkie próby kompromisu z samym sobą. Wszystko, co jest nim i wokół niego, jest piekłem. Jedyne wyjście to śmierć. Samobójca nie myśli o niej jako o czymś nieodwracalnym. To tylko ucieczka. Odejść, zniknąć, nie czuć, nie wiedzieć, nie myśleć. Najbliżsi – rodzice, dzieci, małżonkowie, stają się niewidzialni i niebyli, tak jak wszystko, co dotąd było ważne. Owo zawężenie może przejawiać się w czterech płaszczyznach: 

1. osobistych możliwości: częstokroć spowodowane zachwianiem poczucia bezpieczeństwa realnym (na przykład: utrata bliskiej osoby, diagnoza nieuleczalnej choroby, nabyte kalectwo, spowodowanie wypadku samochodowego itp.)  bądź wyobrażonym (lęk przed śmiercią),

2. przeżywania: czyli te dotykające sferę uczuć mówi się o depresji, rozpaczy, panice, odrętwieniu ukierunkowanym przez przykre emocje i myśli, wyobrażenia, działania autodestrukcyjne

3. stosunków międzyludzkich: odczuwane jako całkowite osamotnienie, dewaluacja wynikająca z utraty więzi, nieumiejętności ich tworzenia, poczucie wyłączenia z większości kontaktów towarzyskich,

4. świata wartości: objawiające się w braku lub obniżeniu poczucia wartości, przyjęciu systemu wartości kontrastującego z przyjętym w środowisku. 

W zaciszu gabinetów psychiatrów i psychologów często słyszy się słowa: To nie tak, że chcę nie żyć. Ja po prostu nie widzę wyjścia z tej sytuacji, ja już nie mam siły. Wyczerpały mi się wszystkie możliwości. Już nikt nie jest w stanie mi pomóc. Na dalsze pytania, o to czy są myśli samobójcze mogą być odpowiedzi przeróżne. Niektóre będą wskazywały na myśli rezygnacyjne, czyli takie które są rozważaniami o bezsensie własnego życia, atrakcyjności śmierci, mogą niepokoić, zwłaszcza bliskie osoby. Mówią one jednak bardziej o pragnieniu wyjścia z sytuacji przy braku siły, zmęczeniu, nie o pragnieniu śmierci. Nie powinno to jednak usypiać czujności, bo kiedy osoba je wypowiadająca jest niejako obciążona czynnikami ryzyka suicydalnego, kiedy pojawi się u niej kolejny kryzys, mogą zacząć pojawić się u niej myśli samobójcze. Rozróżnia się myśli samobójcze bez tendencji do realizacji i z tendencją do realizacji. Choć granica między nimi jest bardzo krucha, bo jak wyczuć moment, kiedy brak tendencji staje się tendencją? Charakterystyczna dla tego stanu emocjonalnego jest ambiwalencja w dążeniu ku śmierci przejawiająca się w myśleniu illogicznym, braku wyobrażenia przyszłości. Można usłyszeć opowieści o fantazjach samobójczych, które mogą mieć pewną hierarchię: od wyobrażenia bycia nieżywym jako rezultat , ale nie akt śmierci, poprzez wyobrażenie targnięcia się na własne życie bez konkretnych planów, aż do tych gdzie wyobrażenie ataku na własne życie jest szczegółowo przemyślane, zaplanowane, a decyzja wydaje się być ostatecznie podjętą. Myśli te mogą być kontrolowane lub natrętne, wzbudzające strach u osoby je posiadającej. Jakiekolwiek myśli te by nie były, koniecznym jest skonsultowanie się z lekarzem psychiatrą, który oceni stan psychiczny, rozpozna syndrom presuicydalny i zastosuje odpowiednie środki chroniące osobę w kryzysie. Warto pamiętać jednak, że nie zawsze taka osoba, będzie w stanie sama podjąć pierwsze kroki, czasem potrzebuje czyjegoś silnego ramienia, które zaprowadzi ją we właściwe miejsce, zareaguje nawet kiedy ona tego nie chce. 

Warto odpowiedzieć też na pytanie, które z pewnością pojawiło się, gdy powyżej padły słowa: obciążony czynnikami ryzyka suicydalnego? Jakie są czynniki ryzyka, na co szczególnie zwrócić uwagę? A zatem do czynników ryzyka należą: 

rodzinna historia samobójstwa (z zastrzeżeniem, że nie jest to przypadłość genetyczna, a raczej nauczenie się sposobu reagowania na sytuacje trudne),

historia wcześniejszych prób samobójczych (jeśli były, to czy były wołaniem o pomoc, chęcią odebrania sobie życia, zachowaniem impulsywnym, planowanym) oraz kiedy i jaka była pierwsza myśl, słowa po wybudzeniu), 

posiadanie przez osobę konkretnego planu zamachu na swoje życie (czasem może wprowadzać w błąd tak zwana ulga podecyzyjna: czyli podniesienie nastroju, aktywność pojawiające się po podjęciu decyzji o samobójstwie jako antycypacja rozwiązania problemów, która przynosi ulgę, obniżenie napięcia),

nadużywanie środków psychoaktywnych, 

przebycie nieudanego leczenia, doświadczenie nieodwracalnego urazu fizycznego, nabycie niepełnosprawności,

przewlekła choroba somatyczna, choroba psychiczna,

psychotyczność, depresyjność: bezradność, brak nadziei,  głęboki stopień jednej emocji niecharakterystyczny dla siebie, ogromne poczucie niezrozumienia, samotności, opuszczenia, braku zainteresowania (osoby po hospitalizacji psychiatrycznej),

hamowanie agresji – aktualnie lub w przeszłości – bądź przejawianie zachowań autoagresywnych,

posiadanie zasobów i silnych stron (jak sobie radzi z problemami: odpowiedzialność, refleksyjność, system wartości, światopogląd)

samotność, ograniczone kontakty,

zdestabilizowana rodzina, konflikty, 

doświadczenie przemocy,

utrata bliskiej osoby (szczególnie partnera, rodziców) lub reakcja rocznicowa (czyli nasilone przeżywanie rocznicy śmierci czy zdarzenia traumatycznego).

U dzieci i młodzieży szczególne znaczenie mają natomiast następujące czynniki: rodzinna historia nadużywania alkoholu i narkotyków, symptomy przestępczości, agresja, hejt, impulsywność w reagowaniu na kryzys, utratę, depresja, niestabilna sytuacja rodzinna, dojrzewanie (negatywny obraz siebie, negatywne oczekiwania co do przyszłości, negatywne postrzeganie relacji z ludźmi), pojawienie się konfliktów pomiędzy potrzebą samodzielności a ograniczeniami narzuconymi przez rodziców, pomiędzy dążeniem do niezależności a lękiem przed odpowiedzialnością, pomiędzy wizjami idealnymi a realnym obrazem świata, ludzi i samego siebie (są one charakterystyczne dla wieku dojrzewania, tak jak idące z nimi w parze, przetrawianie i analizowanie własnych przeżyć, tylko siła  owego odczuwania w połączeniu z innymi czynnikami może mieć skutek destrukcyjny), niewystarczająca opieka psychologiczna w szkołach czy placówkach NFZ, przeładowanie dzieci zajęciami i bodźcami współczesnego świata, brak czasu na odpoczynek, również brak wsparcia psychologicznego dla rodziców, brak ich edukowania  w zakresie porozumiewania z dziećmi i z nastolatkami (mogącymi być agresywnymi, traktować z rezerwą opiekunów bądź używać niezrozumiałego dla nich języka). Widocznym jest, że są one w wielu wypadkach paralelne wobec tych dotyczących całego społeczeństwa. Jednak należy pamiętać, że sposób przeżywania dzieci i młodzieży różni się od tego dorosłego uzbrojonego w wiele dojrzałych strategii radzenia sobie i możliwości wynikających z bycia nie zależnym od opiekunów. Często też problemy młodych wydają się być błahymi wobec tych dojrzałych. Nic bardziej mylnego. Ciężar kłopotu jest taki, jakim odczuwa go osoba dźwigająca. Nie od ciężaru właściwego obiektywnego czy oceny innych ludzi.

Różne mogą być czynniki podwyższające ryzyko zachowań samobójczych, zależą one od charakteru danej grupy społecznej. I tak na przykład: czynnikami ryzyka u chorych onkologicznych są: stan zmąconej świadomości, niewłaściwie kontrolowany ból, rozpoznanie nowotworu ust, gardła, płuc, trzustki, zaawansowane stadium choroby, zła prognoza dotycząca objawów i przeżycia, prezentowanie tak zwanego symptomu utraty: możliwości poruszania się, paraliż, czucia, zdolności do samodzielnego jedzenia, przełykania, wykonanie zabiegu okaleczającego jak na przykład wyłonienie stomii, amputacja kończyny, nabycie w wyniku leczenia onkologicznego trwałej niepełnosprawności i wynikające z niej konsekwencje, ogólne wyczerpanie organizmu. W tej grupie pacjentów ważnym bardzo jest przede wszystkim, żeby ustalić przyczynę nasilenia ryzyka czy jest to depresja czy potrzeba kontrolowania objawów (na przykład bólu czy duszności).

Czy są jakieś wskazówki suicydalne, dzięki którym można rozpoznać wołanie o pomoc? Najczęściej sądzimy, że tak i pewnie jest w tym odrobina prawdy. Problem polega jednak na tym, że wskazówki mogą nie być łatwe do odczytania. Bo o tyle, o ile osoba młoda, bez tak zwanych obciążeń, wydająca się być szczęśliwą i spełnioną rozdaje rzeczy, porządkuje sprawy może wzbudzać zastanowienie, to już osoba chorująca na chorobę przewlekłą nie, bo proces ten wydaje się być naturalnym przygotowaniem do rozwoju objawów choroby. U osoby nie będącej w kryzysie wydającym się być rozwojowym zauważalne radykalne zmiany funkcjonowania: zachowanie, nawyki, nastrój mogą zdumiewać, ale już u osoby w kryzysie dojrzewania lub wieku średniego już niekoniecznie. Wskazówki owe możemy podzielić ze względu na występowanie w różnych obszarach:

behawioralne (na przykład: przecięcie przegubu, wykupienie miejsca na cmentarzu, wołanie o pomoc),

werbalne (na przykład: mam zamiar v. nikomu na mnie nie zależy),

sytuacyjne (na przykład: bankructwo),

syndromatyczne (interakcja symptomów: depresja, niezadowolenie z życia, zależność).

Co zrobić w sytuacji, kiedy podejrzewamy, dzięki rozpoznaniu wskazówek, że ktoś z bliskiego otoczenia, ktoś kogo znamy, może być zagrożony samobójstwem? Przede wszystkim bądź z nim, rozmawiaj, pomóż odnaleźć sens życia po kryzysie i skontaktuj go koniecznie ze specjalistą. Zaprowadź do psychiatry, psychologa, jeśli sytuacja jest mocno napięta, a ryzyko wysokie, zadzwońcie do punktu interwencji kryzysowej, po karetkę pogotowia lub pojedźcie na dyżur psychiatryczny, nawet wbrew woli osoby zagrażającej swojemu życiu. A czego nie robić? Nie pozostawiaj w izolacji, nieobserwowanego, bez kontaktu, nie bądź bierny, nie zaprzeczaj istnieniu myśli samobójczych, ale też nie daj się złapać w pułapkę konfidencjonalności, wprowadzić się w rozmowę o codzienności, nie pouczaj, nie obwiniaj, nie krytykuj, nie praw kazań, nie rozważaj pro i kontra samobójstwa, nie doszukuj się w samobójstwie walorów, nie wywołuj szokujących efektów, nie przesadzaj w reakcjach, zachowaj spokój, nie diagnozuj, nie analizuj w ostrym kryzysie, nie daj się zwieść, że kryzys się skończył, a kiedy minie faktycznie, towarzysz również po ostrej jego fazie.

Zapamiętaj na koniec zamiast podsumowania: człowiek nigdy nie pozbędzie się tego, o czym milczy, aby rozstać się z jakimś bólem, trzeba go wyrazić (Janusz Leon Wiśniewski). Możesz pomóc słuchając i działając, jeśli potrzeba: bo choć być może pomoc jednej osobie nie zmieni całego świata, ale może zmienić świat dla jednej osoby.

Źródła:

https://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/spoleczenstwo/1506186,1,rodzinne-samobojstwa.read

https://mamdziecko.interia.pl/wychowanie/news-jak-przeciwdzialac-samobojstwom-wsrod-dzieci-i-mlodziezy,nId,2610586

https://natemat.pl/150329,newsweek-odslania-prawde-o-tzw-cichych-samobojstwach-tych-co-targneli-sie-na-wlasne-zycie-jest-wiecej-niz-mowia-statystyki

materiały szkoleniowe GIPiS Arcan

materiały szkoleniowe Psychoonkologia (Teresa Świrydowicz)

Autorka: dr Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, zatrudniona na stałe w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 13 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Choroba nowotworowa, która z choroby śmiertelnej uznawana jest obecnie za chorobę przewlekłą to złożona, trudna poznawczo, emocjonalnie, społecznie oraz egzystencjalnie sytuacja w której może znaleźć się każdy człowiek. By jak najlepiej wyjaśnić złożoność i bolesność tego zdarzenia okres chorowania na nowotwór dzielimy wg określonych punktów zwrotnych, które reprezentują następujące fazy:                                                          

• faza wstępna, trwająca od zauważenia objawu/objawów, aż do uzyskania rozpoznania/diagnozy;
• faza przewlekła, obejmująca: 
  • leczenie (operacja, poszerzenie zabiegu, chemioterapia, hormonoterapia, immunoterapia, radioterapia); 
  • remisja/wyleczenie; 
  • wznowa/przerzuty/nawrót choroby; 
  • nowa diagnoza – inny nowotwór;
• faza zaawansowana – terminalna, w której ma miejsce rezygnacja z leczenia przyczynowego oraz umieranie.

Odpowiedź emocjonalna osoby w każdej fazie choroby ma silnie zindywidualizowany charakter i może przebiegać niezwykle dynamicznie, a dane reakcje  mogą powtarzać się z różną częstotliwością i siłą. W celu lepszego zrozumienia doznań pacjenta i udzielania mu adekwatnej pomocy wyróżniamy następujące etapy procesu odnajdywania się w rzeczywistości choroby:

1. niedowierzanie z zaprzeczaniem informacjom,

2. stopniowe urealnianie doświadczenia choroby,

3. adaptacja.

W pierwszym etapie wśród reakcji psychologicznych możemy wyróżnić: paraliż, niezrozumienie, strach, chęć udowodnienia nieprawdziwości diagnozy. Osoba chorująca zastanawia się: dlaczego ona, co z nią będzie, jak będzie żyć, jak poradzą sobie jej bliscy. Pojawia się też świadomość utraty zdrowia, czyli to o czym nie myślało się na co dzień. Z tego wyłania się decyzja o podjęciu leczenia i przygotowywanie się do dalszych procedur diagnostycznych i leczniczych. To okres, który trwa najczęściej krócej niż tydzień.

W kolejnym etapie obserwujemy dużą rozpiętość i natężenie emocji. Pojawiają się nawracające, natrętne myśli o chorobie i śmierci, bezsenność, kłopoty z koncentracją, reakcja depresyjna, niepokój i silny lęk, niechęć do jedzenia. Reakcje te utrzymywać się mogą od jednego do dwóch tygodni.

W ostatnim stadium trwającym kilka tygodni lub miesięcy następuje oswojenie się z diagnozą i leczeniem, uruchomienie zasobów w celu radzenia sobie z nią, pojawiają się tu przebłyski optymizmu i nadziei.

Obserwowane w tych stadiach emocje, obawy, troski, ale też nadzieje to naturalne i adaptacyjne reakcje, które pozwalają przygotować się na podjęcie wyzwania choroby i leczenia. Bardzo ważne jest przyzwolenie na ich odczuwanie, bez poddawania ocenie i podejmowania działań interwencyjnych. Zatem akceptacji przez samego pacjenta jak i jego otoczenie wymagają takie reakcje emocjonalne jak:

• szok, który może objawiać się pozornym spokojem, utratą kontaktu z otaczającym światem, płaczem, złością, buntem, chęcią ucieczki od ludzi, z miejsca, w którym się dana osoba znajduje czy niepamięcią zdarzeń;
• zaprzeczanie, czyli nie przyjmowanie faktu rozpoznania choroby onkologicznej, jej leczenia i konsekwencji, mimo wiedzy i sprawności intelektualnej (nie widzę, nie słyszę, unikam, szukam potwierdzenia zaprzeczenia), wymaga obserwacji w zakresie czasu utrzymywania się i natężenia;
• lęk, wyrażany przez: werbalizację pośrednią (skargi somatyczne zamiast lęku); wskaźniki fizjologiczne (wzrost tętna, ciśnienia, napięcie mięśni, zmiany mimiki); zachowania specjalne (unikanie spojrzeń, ostrożność wypowiedzi, podchwytliwe pytania);
• nadzieja, kojarzona z szansą, daje mobilizację do leczenia i wolę życia;
• gniew, za Wielkim Słownikiem Medycznym możemy zdefiniować go jako silny, negatywny stan emocjonalny będący reakcją na przeszkodę w działaniu, w realizowaniu celu. W literaturze wyróżnia się kilka jego typów: ogólny (żal i pretensje na niesprawiedliwość losu), przeniesiony (odreagowywanie na innych, włącznie z  personelem medycznym), usprawiedliwiony (zawiniony przez osobę drugą), tłumiony (odmowa współpracy z personelem, negatywizm, przygnębienie), ukryty/nieakceptowany (okazanie gniewu jest dla chorego tożsame z poczuciem winy);
• poczucie winy i krzywdy, czyli nieprzyjemna kondycja emocjonalna wynikająca z przekonania osoby chorej, że doświadczenie choroby zawdzięcza  sobie  (poczucie  winy) lub innej osobie (poczucie krzywdy), takie odczucia mogą być okazywane poprzez: zazdrość wobec zdrowych, szczęśliwych oraz następstwa drażliwości jak np. wybuchy złości, obrażanie się, stany tę łączy się często z zaniżonym poczuciem własnej wartości (bycie ciężarem, niepełnowartościowość w swoich rolach społecznych) i gniewem;
• przygnębienie, spowodowane utratą wartości (zdrowia, niezależności), uzewnętrzniane w sposób jawny poprzez: płacz, użalanie się oraz utajony: spowolnienie, apatia, utrata zainteresowań, trudności w koncentracji uwagi, pamięci, brak apetytu, bezsenność.

Wszystkie te reakcje w określonym czasie i odpowiednim natężeniu mogą działać integrująco na psychikę ludzką, natomiast ich intensyfikacja i przedłużone oddziaływanie doprowadza do szeregu reakcji dezadaptacyjnych, mogących doprowadzać do określonych zaburzeń psychicznych. W odniesieniu do przedłużającej się reakcji przygnębienia i/lub niepokoju, gdy smutek i/lub lęk zaczyna każdego dnia wypełniać połowę czasu nieprzeznaczonego na sen, wyróżniamy zespoły lękowe, zespoły depresyjne i zespoły pod postacią mieszaną z obecnością dodatkowej komponenty gniewu i buntu. Są to, obok zespołów neuropsychiatrycznych, najczęściej rozpoznawane reakcje dezadaptacyjne wśród chorych z rozpoznaniem nowotworu. 

Zespół lękowy obejmuje objawy psychiczne, wegetatywno-somatyczne i behawioralne. U chorego obserwuje się:

• napięcie emocjonalne,

• trudności z odwróceniem uwagi od uporczywych myśli wywołujących silny lęk czy ataki paniki, np. myśli o braku nadziei na powodzenie leczenia i chęć wycofania się z terapii, myśli o utracie sprawności, pełnionych przez siebie rolach czy myśli o śmierci,

• nasilające się trudności poznawcze m.in. w obszarze pamięci, uwagi i koncentracji oraz pojawiające się zniekształcenia poznawcze jak np. nieadekwatna poznawcza reprezentacja choroby oraz zawężenie pola postrzegania swojej sytuacji,

• wesołkowatość, sztuczny śmiech (cechy niezauważane wcześniej),

• nerwowość, drażliwość,

• wzmożone napięcie mięśni – drżący głos, drżenie rąk, drżenie ciała,

• pobudzenie albo zahamowanie ruchowe,

• bladość, „skamienienie”,

• skulona postawa, unikanie wzroku,

• suchość w jamie ustnej,

• rozszerzenie źrenic,

• tachykardia; wzrost RR; hyperwentylacja; ból za mostkiem,

• zaburzenia zasypiania; koszmary nocne,

• wzmożona potliwość,

• zmiany biochemiczne 

Podstawę rozpoznania zespołu lękowego stanowi rozmowa z pacjentem i obserwacja jego zachowania. Pomocne mogą okazać się także narzędzia takie jak: Szpitalna Skala Lęku i Depresji (ang. Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS), czy Inwentarz Stanu i Cech Lęku (ang. Spielberger’s State-Trait Anxiety Inventory, STAI)

Symptomy zaliczane do zespołu depresyjnego to:

• obniżony nastrój,

• ruminacja pesymistycznych myśli,

• płaczliwość – płacz wielokrotnie w ciągu dnia lub przez dłuższy czas,

• bezradność, bezsilność, beznadzieja,

• nieadekwatne poczucie winy,

• brak zdolności cieszenia się – anhedonia,

• brak sensu życia,

• myśli rezygnacyjne i zamiary samobójcze – sytuacja wymaga natychmiastowej interwencji w postaci konsultacji psychiatrycznej, jeśli chory zaplanował w jaki sposób i kiedy odbierze sobie życie,

• pogorszenie koncentracji i uwagi,

• brak zainteresowania aktywnościami, które dotychczas sprawiały przyjemność jak np. czas spędzany z rodziną, przyjaciółmi, zajmowanie się swoimi pasjami,

• utrata motywacji i mobilizacji np. odmowa podjęcia czy kontynuacji terapii, mimo realnych szans na odniesienie z niej korzyści,

• zmniejszenie aktywności, izolowanie się od otoczenia,

• wzrost męczliwości,

• utrata apetytu,

• zaburzenia snu – bezsenność, wielokrotne wybudzanie się, przerywany i płytki sen,

• ogólne spowolnienie psychoruchowe, bez zmian w stanie somatycznym.

Jeżeli wywiad z pacjentem oraz jego obserwacja i/lub informacje uzyskane od bliskich wskazują na obecność powyższych zaburzeń dezadaptacyjnych, obowiązkiem osób pomagających pacjentowi jest uruchomienie odpowiedniej pomocy (psychiatra, psycholog, włączenie leczenia psychiatrycznego przez lekarza onkologa), ponieważ przerwanie tego stanu samodzielnie przez pacjenta może być w tym momencie niezwykle trudne. Także niezwykle ważne jest ustalenie czy pacjent leczył się psychiatrycznie w przeszłości, ponieważ chorzy, którzy cierpieli z powodu depresji, nerwicy lub innych psychicznych objawów w dowolnym czasie w przeszłości, są zagrożeni ryzykiem ich nawrotu w obliczu przeżyć wywołanych aktualną chorobą nowotworową. Ta grupa pacjentów również wymaga specjalistycznej pomocy.

To jakie chorzy uruchamiają emocje i w jaki sposób nimi regulują ma swoje podłoże mózgowe. Mózgowy system regulacji emocji tworzą trzy podstawowe obszary, obejmujące wiele struktur z których każda pełni specyficzne funkcje. Są to (za: A. Herzyk):

1. struktury pnia mózgu, które kontrolują funkcje wzbudzenia oraz hamowania; prawidłowy przebieg reakcji autonomicznych jak np. regulacja przyśpieszenia akcji serca, oddechu, rozszerzenie źrenic na bodźce wywołujące strach, gniew, popęd seksualny oraz prawidłowy przebieg reakcji endokrynologicznych. To struktury zapewniające przeżycie organizmu poprzez  regulację wrodzonych ewolucyjnych zachowań popędowych (jak np. odruchowe reakcje ucieczki, zachowania zorientowane na zdobycie pożywienia, mimika i gestykulacja wyrażająca stany i nastroje), które są nieświadome i bardzo szybkie. 

2. układ limbiczny położony między pniem a nową korą, który stanowi mózgowe centrum regulacji emocji, kontrolujący i modyfikujący reakcje w zależności od charakteru bodźców środowiskowych. W porównaniu z pniem mózgu reakcje układu limbicznego są bardziej zróżnicowane i specyficzne, chociaż też – nieświadome.

3. obszary kory mózgowej będące podstawą uświadamiania przeżyć emocjonalnych (uczuć) ze szczególnie ważną rolą okolic przedczołowych, mających bardzo dużo połączeń ze strukturami układu limbicznego. Układ ten stymulują też obszary kory skroniowej i ciemieniowej.

Te trzy systemy połączone ze sobą siecią dróg nerwowych pozwalają organizmowi  w sposób spójny i zintegrowany reagować na bodźce i sytuacje emocjonalne, mogą też manifestować specyficznie objawy w sytuacji wystąpienia uszkodzenia poszczególnych układów. Do takiej sytuacji może dojść na skutek pojawienia się guzów w obrębie tkanki mózgowia i rdzenia kręgowego. W takiej sytuacji ujawniające się znużenie, szybka męczliwość, trudności w koncentracji uwagi, wahania nastroju, drażliwość, trudności z mobilizacją do działania, podwyższony poziom niepokoju, trudności z kontrolą reakcji emocjonalnych, zaburzenia widzenia stanowią niespecyficzne objawy toczącego się procesu nowotworowego. Zaobserwować można podobieństwo tych symptomów do opisanych wyżej objawów zespołów lękowych i depresyjnych jako silnych reakcji na stres wywołany chorobą nowotworową. Dlatego objawy zaburzeń emocjonalnych wymagają dokładnej diagnozy różnicowej (odpowiedni wywiad kliniczny oraz badania medyczne włącznie z diagnostyką obrazową), gdyż prezentowana przez naszego pacjenta zła kondycja psychiczna nie musi być silną reakcją emocjonalną na stres choroby, a może manifestować konsekwencje przerzutów odległych (tj. przerzuty w obrębie OUN) nowotworów pierwotnie zlokalizowanych w innych narządach m.in. płucach, piersi, jajnikach, jelicie grubym.

Dokładne poznanie trudności emocjonalnych chorego i ustalenie ich podłoża stanowi zatem kluczowy element w całym procesie zajmowania się pacjentem.

Literatura:

1. Bętkowska-Korpała B, Gierowski JK. Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

2. De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

3. De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

4. De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

5. Herzyk A., Wprowadzenie do neuropsychologii klinicznej. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa, 2015.

6. Komender, Mossakowski, Orłowski, Ostrowski, Rudowski, Trzebski: Wielki Słownik Medyczny.

7. Liberowski P.P., Kozubski W., Biernat W., Kordek R., Neuroonkologia kliniczna. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2011.

8. Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

9. Sęk H. Psychologia zdrowia. Warszawa: PWN. 

10. Talarowska M., Gałecki P. (red.), Zaburzenia funkcji poznawczych w wybranych chorobach somatycznych. Wydawnictwo Continuo, 2013.

11. Walsh K., Jak rozumieć uszkodzenia mózgu Podstawy diagnozy neuropsychologicznej.. Wydawnictwo Instytut Psychiatrii i Neurologii. Warszawa, 2001.

12. Walsh K., Darby D., Neuropsychologia kliniczna Walsha. Wydawnictwo GWP, Gdańsk 2008.

13. Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Poznań: UAM.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.