Kategoria: ekspert radzi

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Czy można, czy wypada dbać o siebie, kiedy bliska osoba choruje na nowotwór?”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

Problem choroby nowotworowej dotyka nie tylko osobę chorą, ale również jej bliskich. Obie strony potrzebują czasu na odnalezienie się w nowej, najczęściej odczuwanej jako zagrażająca, sytuacji. Nie należy, więc oczekiwać, że szczególnie bezpośrednio po diagnozie czy w trakcie leczenia, wszystko będzie proste i łatwe. Osoby towarzyszące choremu także doświadczają obaw i lęków, a nierzadko czują się bezradne i zagubione.  Z jednej strony pragną być mocnym i skutecznym wsparciem dla chorego, a z drugiej – muszą nieustannie radzić sobie ze swoimi emocjami, zaskakującymi reakcjami i zmaganiem z wyzwaniami medycznej rzeczywistości. Dlatego też zdarza się w rodzinach – nawet tych najbardziej kochających i bliskich sobie, szczególnie, kiedy choroba trwa długo, że osoby należące do rodziny stają przed dylematem trwania w dotychczasowych schematach czy  zaakceptowania zmian, jakie siłą rzeczy narzuca choroba bliskiego człowieka. Nagle, choć krzyżuje to im wiele planów, komplikuje codzienność, muszą sprostać nowym, częstokroć bardzo trudnym obowiązkom, zadaniom. Dlatego osoby wspierające potrzebują koniecznie (!) również mądrego wsparcia społecznego, tak jak pragnie
 i potrzebuje go chory. Czymże jest zatem mądre wsparcie? Pewnie najbardziej trafną odpowiedzią na to pytanie jest słynne stwierdzenie: to zależy. Zależy, ale od czego? Na przykład od osób, które potrzebują wsparcia, a czasem nawet same tego nie wiedzą, od sytuacji rodziny, która tkwi w kryzysie, od przebiegu i czasu trwania choroby i leczenia bliskiej osoby. Ludzie, którzy niosą pomoc są zazwyczaj umiejscawiani wokół rodziny pacjenta w dwóch kręgach nazywanymi sieciami: siecią pierwotną i siecią wtórną. Do pierwszej z nich należą: dalsza rodzina, przyjaciele, znajomi, sąsiedzi, współpracownicy. Druga zawiera członków lokalnej społeczności, osoby z podobnego kręgu kulturowego, pracodawców, instytucje kościelne, opiekę zdrowotną, policję. Każda z tych sieci wsparcia jest źródłem pomocy nieprofesjonalnej i profesjonalnej, na różnych płaszczyznach: informacyjnej, emocjonalno – duchowej, rzeczowo – materialne, motywująco – oceniające. Jednak, żeby skorzystać z pomocy należy wiedzieć, że pomocy się potrzebuje, że są osoby czy instytucje, które takiej pomocy udzielają, a przede wszystkim otworzyć się na taką pomoc, nauczyć się prosić o nią i przyjmować ją. Często wiele osób wpierających pyta czy wypada dbać o siebie w sytuacji, kiedy bliska osoba choruje, cierpi, jest osłabiona, niesprawna
 i częstokroć wymagająca opieki…? Towarzyszenie osobie chorującej najczęściej jest trudnym
i długotrwałym procesem. Obciążenie opiekuna widoczne jest we wszystkich obszarach jego życia i funkcjonowania: fizycznym (problemy ze snem lub niemożność zapewnienia odpowiedniego komfortu czasu i snu, przewlekłe zmęczenie, wyczerpanie, utrata wagi wynikająca z braku czasu na przygotowywanie posiłków lub braku apetytu, bóle napięciowe) psychicznym (obniżenie nastroju, silny niepokój, drażliwość, zmienność nastroju, poczucie winy, krzywdy), społecznym (najczęściej doświadczenie izolacji i poczucia samotności wynikające z czasochłonnej opieki nad chorym lub z ograniczenia kontaktów towarzyskich, również z powodu lęku znajomych niechętnych do odwiedzania domu chorego) i ekonomicznym (obniżenie statusu materialnego, konieczność rezygnacji z prac dodatkowych). Żeby zatem mieć na to siłę, należy również, a może przede wszystkim albo po równo przynajmniej, niosąc wsparcie i pomoc, zadbać o siebie, swoje emocje, swoje siły fizyczne, swój odpoczynek. Czasami można odnaleźć wskazówki dla opiekunów, w jaki sposób mają o siebie dbać, żeby zachować siły, a nie mieć wyrzutów sumienia z powodu rzekomych  zaniedbań. Są to podpowiedzi typu: znajdź czas dla siebie: relaksuj się, czytaj interesujące, przyjemne książki, obejrzyj film, idź na spacer, znajdź czas na swoje pasje: przyjemności, komfortowe emocje; albo nie zapominaj o życiu offline, o work life balance, albo możesz odmawiać, nie musisz godzić się na wszystko, popełniaj błędy, nie jesteś idealny/a, można być wystarczająco dobrym. Nie są to niewłaściwe wskazania, jak najbardziej mogą być pomocne. Jednak często słyszy się od osób wspierających obciążonych opieką nad chorym ponad siły, nie z powodu kontrolującej osobowości, a z powodu sytuacji życiowej tego wymagającej, że słysząc takie uwagi bądź obarczają się winą, że tak nie potrafią, że są źle zorganizowani, nie doskonali, bądź – w najlepszym wypadku są wściekli, poirytowani, zniecierpliwieni, mają poczucie niezrozumienia i wyobcowania. Stąd uważa się, że lepszym rozwiązaniem na początek skutecznego i niefrustrującego dbanie o siebie, jest szczere odpowiedzenie sobie  na poniższe pytania:

Czy wystarczająco dbam o siebie, czy nie zapominam, nie mam czasu na jedzenie, spanie, mycie i tym podobne?

Co mi zazwyczaj pomaga w trudnych sytuacjach? 

A co w tej sytuacji?

Czy słucham swojego ciała, czy ignoruję niedomagania?

Czy potrafię odpoczywać i dzięki jakim metodom regeneruję siły?

Czy  wiem czego potrzebuję?

Czy potrafię prosić i czy wiem o co mogę prosić?

Czy wiem co sprawia mi przyjemność?

Można powiedzieć, że jest to życzliwy rachunek sumienia opiekuna, dzięki któremu każdy opiekun może stworzyć swój osobisty plan samoopieki, swój własny schemat funkcjonowania, bycia dobrym dla siebie w sytuacji niesprzyjającej trosce o siebie. Uzupełnieniem osobistych odpowiedzi na powyższe pytania niech będą jeszcze trzy stwierdzenia niejako trzy filary, na których można się oprzeć w codziennych trudach zmagania z chorobą bliskiego:

Trzeba i warto pamiętać, że niemal niewykonalnym jest dawanie z siebie, jeżeli samemu niewiele się ma. 

Trzeba i warto dbać o równowagę w niesieniu pomocy i byciu dla siebie samego mocnym wsparciem.

Trzeba i warto zaufać swojemu ciału, swoim uczuciom oraz, wynikającej z własnych i społecznych doświadczeń,  mądrości życiowej.

Natomiast w nagłówku tego pisma do siebie samego – powinno widnieć zdanie: niesienie pomocy
i wsparcia to wielka rzecz, ale po prostu męczy. Na zakończenie natomiast łagodny, niosący spokój i nadzieję cytat: Wspierać osobę chorą, to przede wszystkim słuchać, co dla niej w danym momencie jest ważne i potrzebne. Skupiamy się na swoich wyobrażeniach, tracąc z oczu osobę, którą wspieramy. Sytuacja wygląda inaczej, kiedy chory człowiek nie czeka, aż inni domyślą się czego on potrzebuje, a bliscy nie narzucają swojej woli, lecz proponują rozwiązania. Choroba osoby bliskiej to wspólna podróż całej rodziny, pełna zakrętów, ale również pięknych i wzruszających chwil. Dlatego mam nadzieję, że te przemyślenia pozwolą pacjentom i ich bliskim odnaleźć właściwą drogę do siebie samych i do drugiego człowieka.

Żeby umieć iść tą wspólną drogą, równocześnie dbając o siebie nawzajem: opiekun o chorego chory o opiekuna (ta sekwencja również jest konieczna!), a niezbędne są pewne konkretne drogowskazy. Mogą one być ochroną przed wymuszanymi przez lęk, beznadzieję, gniew czy inne przykre uczucia, reakcjami czy zachowaniami po jednej i po drugiej stronie. Nie zawsze trafione jest sformułowanie zdrowa versus niezdrowa postawa, ale w tym kontekście ukazuje, które składowe zachowania mogą służyć relacji chory – opiekun i tym samym nie zmierzać do przeciążenia tego drugiego. I tak  zachowania wynikające z niezdrowych postaw chorego takich jak „potrzebująca” pozostawienia go w tak zwanym „świętym spokoju”, „potrzebująca” odwoływania się do niezdrowej myśli „moja choroba – moja sprawa”, „potrzebująca” spędzania większości czasu w domu, z dala od bliskich i znajomych, „potrzebująca” zaprzeczania, wypierania choroby są przyczynkami do nadmiernego obciążenia opiekuna pragnącego zapobiec osamotnieniu chorego, zrealizowania potrzeby dzielenia się przeżyciami, potrzeby mającej przynieść ulgę i dać możliwość normalizacji uczuć. Przeciwwagą  wobec powyższych są odmiany zdrowej postawy pacjenta: oczekująca dialogu – otwartej postawy słuchania i rozmawiania, także na tematy trudne, oczekująca prywatności i czasu „dla siebie”, oczekująca uznania za pełnowartościowego człowieka, mimo choroby. Te rodzaje reakcji, zachowań, postępowania dają szansę opiekunowi na zminimalizowanie ciężaru, głównie emocjonalnego, dzięki wyrażaniu wprost potrzeb i uczuć przez podopiecznego. Niestety opiekun również może być dla siebie czynnikiem spustu do wyzwalającym czy przyspieszającym wypalenie pomaganiem. Dzieje się tak przez niezdrową postawę właśnie  osoby wspierającej oczekującej od chorego bezwzględnej akceptacji dla sprawowanej opieki, oczekującej podporządkowania się narzucanym rozwiązaniom dotyczącym leczenia, odżywiania, wypoczynku, oczekującej „pozytywnego myślenia” i niepoddawania się chorobie, oczekującej nieustannej aktywności chorego. Ochrona siebie przejawia się na pewno w postawie oczekującej od chorego szczerości i otwartości w wyrażaniu potrzeb oraz myśli, oczekującej jasnego komunikowania planów i decyzji, oczekującej przyznania się do czasowo występujących słabości fizycznych i psychicznych, oczekującej poszanowania prawa do własnej autonomii, oczekującej uznania swojego prawa do asertywnego zachowania. Można powiedzie, że ochronne jest danie sobie przez opiekuna przyzwolenia na być sobą, jednostką samodzielną, niezależną, czującą, mimo niesieniu ulgi
i nadziei swojemu bliskiemu. Widać, że opiekowanie się sobą przez opiekuna jest złożone
i ma wielopoziomowy charakter. Leży po stronie samego zainteresowanego, ale również
i podopiecznego, ich  relacji czy całego pozostałego systemu wsparcia. Na zakończenie mieszanka nieco podkręconych wskazówek autorstwa Teresy Piesik, psychologa i psychoonkologa, będąca  podsumowaniem wszystkich powyższych myśli. Niech będzie ona przypomnieniem, dla tych którzy czytali, a reasume dla tych, którzy z powodu opieki nad bliskim chorym nie mają czasu na czytanie (albo tak im się wydaje):

1. Opiekun ma prawo do czucia – czucia wszystkich emocji, zarówno wobec siebie, jak
    i podopiecznego. To całkowicie normalne, że się one ‘dzieją’. Ważne, żeby pozwolić sobie na nie pozwolić: czuć,  przeżywać, werbalizować.  
2. Opiekun ma zadanie dawać sobie prawo do odpoczynku, dbania o siebie, a tym samym ogranicza daje sobie możliwość przeżywania radości, zabawy, przyjemności, bez wzbudzania nękającego poczucia winy pod hasłem: „Teraz najważniejszy jest chory”. 
3. Kiedy opiekun będzie przeżywał frustrację w związku ze zmęczeniem, obciążeniem opieką, może odczuwać silny gniew w relacji z chorym, który to z kolei triggerem dla poczucia winy, wstydu.
4. Nie tylko przy znacznym obciążeniu u opiekuna mogą pojawić się zmęczenie (wręcz wyczerpanie, brak energii), problemy ze snem, zaburzenia odżywiania, dolegliwości bólowe, na przykład bóle głowy, pleców, szyi, żołądka, brzucha, problemy z koncentracją, pamięcią, kołatanie serca, nadciśnienie. Nieleczone, niezadbane mogą prowadzić do nasilenia dolegliwości i w konsekwencji chorób: chorób serca, wrzodów żołądka i tym podobne.
5. Warto pamiętać, że dbanie o siebie jest formą dbania o chorego! Dobra kondycja opiekuna zapobiega syndromowi burn out, a tym samym pojawieniu się frustracji, która w rezultacie wpłynie negatywnie nie tylko na opiekuna, ale na jego rodzinę i chorego. 
6. Znajdowanie czasu dla siebie jest ważnym zadaniem opiekuna: czasu na rozmowę
   z przyjaciółmi i rodziną, odpoczynek, aktywność fizyczną, spacer, masaż, hobby, właściwe odżywianie, kontrolne wizyty lekarskie. 
7. Kiedy wiadomo, że w żaden sposób, mimo największego wysiłku, nie jest się w stanie pomóc, bo dzieją się rzeczy wobec których jest się bezsilnym, warto dać  sobie prawo do bezsilności i mówić o tym. Chory nie oczekuje od opiekuna cudu, a opiekun nie ma takiej mocy, więc dlaczego wymagać tego od siebie? 
8. Jeśli nie zadba się o siebie, prędzej czy później nie będzie można chorego otoczyć opieką, zadbać o niego i innych bliskich, po prostu opadnie się z sił.
9. Opcją ważną jest odnalezienie odpowiedniego profesjonalnego opiekuna mogącego pomóc w opiece nad chorym. 
10. Jeśli podjęte kroki nie przynoszą poprawy i objawy nie ustępują, a wręcz nasilają się, należy poprosić o specjalistyczną pomoc: psychologa lub psychoonkologa, zwrócić się do lekarza pierwszego kontaktu, aby wykonać podstawowe badania czy otrzymać wskazówki co do medycznej pomocy  (badań, zabiegów, rehabilitacji, etc.)   
11. Są w życiu człowieka takie momenty, kiedy nie potrzebuje żadnych słów pocieszenia, a chce tylko czuć, że jest dla kogoś ważny.

Źródła:

http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Psycholodzy-wsparcie-chorego-jednym-z-filarow-procesu-leczenia,118932,8.html 

https://opiekanadchorym.pl/chorzy-onkologicznie/porady/wsparcie-psychiczne-pacjenta-w-chorobie-nowotworowej-czyli-jak-wspierac-chorego-aby-nie-czul-sie-osaczony/ 

http://www.czytelniamedyczna.pl/1516,mozliwosc-pomocy-psychologicznej-rodzinom-osob-umierajacych.html 

https://www.mp.pl/etyka/terapia_chorob/31192,etyczna-problematyka-chorob-przewleklych 

https://bliskochorego.pl/emocje/wsparcie-psychiczne-opiekuna-osoby-chorej.html 

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 16 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Psychologiczne aspekty bólu. Niefarmakologiczne strategie radzenia sobie, cz.2”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

O psychologicznych aspektach bólu już pisaliśmy. Jeśli znamy już dogłębnie  mechanizmy nim rządzące, warto wskazać, co może być doskonałym remedium na to, aby owych mechanizmów nie doświadczać na sobie albo jeśli już się zdarzą to, jakimi sposobami można minimalizować ich dyskomfortowe skutki. Zatem zadajmy pytanie: co możemy robić, aby skutecznie radzić sobie z bólem? Otóż eksperci podpowiadają, żeby spełniać regularnie kilka warunków: być aktywnym bez względu na odczuwany ból, dbać o  systematyczność w wykonywaniu ćwiczeń fizycznych, nauczyć się i praktykować regulację oddechu, stosować techniki relaksacyjne oraz dbać o relacje z ludźmi oparte o zaufanie, bezpieczeństwo i wzajemną troskę, jak też pasje.

Psycholodzy mówią o tym, że każdy człowiek ma specyficzny dla niego sposób reagowania, działania w sytuacjach obciążonych stresem. Nazywany jest on stylem radzenia sobie i zależy od osobowości, doświadczeń danego człowieka i od osób, które otaczają go lub nie konstruktywnym i życzliwym wsparciem. Jeśli różnimy się między sobą jako ludzie sposobami radzenia sobie z życiowymi wyzwaniami czy przeszkodami, to także każdy z nas będzie potrzebował innych metod radzenia sobie z bólem i jego konsekwencjami. W poprzednim artykule mówiliśmy o tym, że doświadczeniu bólu towarzyszy bardzo wiele emocji, najsilniejszym, najbardziej dotkliwym – tak samo jak w sytuacji kryzysu choroby – jest lęk. Niepokój związany z bólem ma wiele twarzy: łatwiej poradzić sobie z nim wówczas kiedy jest związany z konkretnym zjawiskiem takim jak choroba właśnie (może przestrzegać, mobilizować do działania, pomagać w likwidowaniu skutków), trudniej – kiedy pojawia się nieadekwatnie do sytuacji, w której aktualnie człowiek się znajduje. Świadczy zazwyczaj o nadmiarowej reakcji. Co powinno być sugestią, aby poszukać pomocy specjalisty, gdy samemu nie ma się już sił, aby dłużej mierzyć się z napięciem. Tym bardziej, że taka reakcja niestety może powodować również nasilenie odczuwania bólu. Bywa jednak też tak, że ignorując obawy, pozostajesz w nieustannym napięciu, a sytuacja nadal jest nierozwiązana, jakby niezauważona. Nie prowadzi to do konstruktywnego poradzenia sobie w kryzysie, a co za tym idzie pogłębienie go i nasilenie objawów. Pierwsza opisywania sytuacja to adaptacyjne strategie radzenia sobie, drugie – nieadaptacyjne/destrukcyjne. Dobrze jest zatem znać siebie i uczyć się swoich sposobów reagowania, żeby móc zarządzać sobą w wymagających życiowo sytuacjach. Na przykład w sytuacji doświadczania bólu (ostrego, przewlekłego, tego o znanej i tego o nieznanej przyczynie). Można zapytać po co nam ta wiedza? Przecież ból niejednokrotnie jest zjawiskiem zaskakującym, opanowującym, trudnym do zniesienia. Trudnym nie znaczy nie możliwym, co wiąże się z możliwością opanowania go, przede wszystkim dzięki odzyskaniu nad nim kontroli, poczuciu panowania nad nim, a co z tym związane – oddaniu sobie możliwości zaadaptowania się do sytuacji, mimo odczuwanych dyskomfortu i nieprzyjemności. Można powiedzieć, że tylko osoba doświadczająca bólu jest od niego specjalistą, wie jaki on jest, zna wszystkie jego niuanse, wiec jednocześnie potrafi stworzyć najbardziej trafne wskazówki do ustalenia strategii poradzenia sobie z nim. Z pomocą specjalistów, osób życzliwych czy środków pozamedycznych. Choroba, nabycie niepełnosprawności, też ból mogą silnie wpływać na obniżenie poczucia własnej wartości, mogą być blokadą do podejmowania nowych wyzwań, realizowania zadań rozwojowych czy po prostu codziennego satysfakcjonującego funkcjonowania. Stąd istotnym jest, aby czasem nawet wbrew dotychczasowemu stałemu stylowi radzenia sobie, podejmować strategie rozwiązywania danych problemów. Są one rozwiązaniami na tu i teraz, stosownymi do konkretnej, aktualnej sytuacji, stosowanymi w odniesieniu do zmieniających się warunków: na przykład nasilenia czy zmiany lokalizacji bólu. Zostało powiedziane, że strategie są rozwiązaniami, ale nie zawsze są konstruktywnymi, jednokierunkowymi rozwiązaniami problemu. Czasem mogą polegać na koncentrowaniu się na podstawowym kłopocie czy emocjach (rozmowy z bliskimi, zmiana leków czy lekarza prowadzącego), unikaniu dzięki stosowaniu alternatywnych wobec bólu działań – odwracanie uwagi od bólu minimalizujące jego nasilenie, bagatelizowaniu kluczowych informacji. Strategie te mogą funkcjonować w pojedynkę lub się uzupełniać, nie zawsze muszą służyć człowiekowi je używającemu. Pierwszym wskazaniem do poprawy w zakresie doznań bólowych jest nie rezygnowanie z dotychczasowych obowiązków i włączenie aktywnego spędzania czasu. Wpływa to nie tylko na fizyczną stronę, ale również na to co jest jedną ze składowych odczuwania bólu czyli
na psychikę. Okazuje się, że naturalnym odruchem jest wybranie rezygnacji
z czy ograniczenia dotychczasowych aktywności. Tymczasem nic bardziej mylnego. Warto w tej sytuacji odkryć nowe aktywności bądź przeformułować dotychczasowe stosownie do warunków, którymi dysponujemy, na przykład choćby wykorzystując pomocy innych osób. Kolejnym sposobem na przeciwdziałanie konsekwencjom bólu jest inny rodzaj aktywności, nie tej codziennej, a aktywności fizycznej w postaci uprawiania sportu. I oczywiście znowu chodzi tu o dostosowanie ćwiczeń fizycznych do – wymuszanych przez ograniczenia wynikające z cierpienia – możliwości. Przeciwnie do popularnych poglądów, że sportowa aktywność może prowadzić do pogłębienia dolegliwości. Owszem ta niewłaściwie dobrana, bez wsparcia eksperta, bez wsłuchania we własny organizm nie będzie służyła, ale ta skonsultowana z lekarzem rehabilitacji, fizjoterapeutą będzie co najmniej przeciwdziałać pogłębieniu dolegliwości, ale również pomoże człowiekowi doświadczającemu przewlekłego bólu wrócić poczucie wpływu na jego sytuację, poczucie kontroli i sprawstwa. Tak więc należy zapamiętać, że odpowiednio dobrane zestawy ćwiczeń, stosownie do przeciwskazań, będą  mogły być pomocnymi nie tylko w dochodzeniu do równowagi fizycznej, ale i psychicznej. Na przykład
na stronach pokonajbol.pl możesz odnaleźć kilka z nich, polecanych przez specjalistów, do ewentualnego stosowania: 

1. Rolowanie kręgosłupa. Stań na lekko ugiętych nogach, stopy rozstaw
   na szerokość bioder. Następnie bardzo powoli, zaczynając od kręgów szyjnych, opuszczaj tułów w dół, starając się robić to świadomie, kręg
   po kręgu. Przez chwilę pozostań w pozycji opuszczonego tułowia, aby potem powoli, kręg po kręgu podnieść się do wyprostowanej pozycji. Ćwiczenie powtórz kilkukrotnie.
2. Kołyska. Jest to ćwiczenie rozciągające, które polega na przyjęciu pozycji leżącej na brzuchu. Następnie powinniśmy uchwycić rękami kostki
   i próbować unieść nogi do góry. Automatycznie uniesie się także góra naszego tułowia. Ćwiczenie możesz powtarzać kolejno rozluźniając
   i naprężając ciało, pamiętając przy tym o regularnym i powolnym oddechu.
3. Chiński przysiad. Uklęknij na podłodze i wyciągnij ręce jak najwyżej możesz dosięgnąć. Następnie, nie odrywając kolan i stóp od podłogi, połóż ręce na podłodze przed sobą jak najdalej potrafisz i wytrzymaj w tej pozycji kilkanaście sekund. Ćwiczenie powtórz kilkukrotnie.
4. Kot/Pies. Stań na podłodze na czworakach i wygnij kręgosłup tak, aby utworzył łuk, robiąc tzw. koci grzbiet. Wykonując ten ruch rób wdech. Pozostań w tej pozycji kilka sekund, a następnie robiąc wydech wygnij plecy ku dołowi, unosząc w górę głowę oraz pośladki. Ćwiczenia wykonuj naprzemiennie, pamiętając o równomiernym i spokojnym oddechu.
5. Sfinks. Połóż się na brzuchu i oprzyj na podłodze przedramiona, tak
   by Twoje ramię i przedramię w łokciu tworzyło kąt 90 stopni, a łokcie znajdowały się bezpośrednio pod barkami. Odpychając klatkę piersiową
   od podłogi zadrzyj głowę do góry, próbując spojrzeć na sufit. Wytrzymaj
   w tej pozycji kilka sekund, a następnie opuść tułów. To ważne! Aby uniknąć urazów i przeciążania kolan i łokci korzystne jest, abyś ćwiczył na macie. Wykonując ćwiczenia nie zapominaj o regularnym i spokojnym oddechu. Wstrzymując powietrze mimo ćwiczeń nie będziesz w stanie się zrelaksować. 

Kolejną cenną podpowiedzią pomocną w zmaganiu się z bólem może być nauczenie się regulowania własnego oddechu, to narzędzie, które nieustannie masz przy sobie, choć nie zawsze zauważasz jego obecność. Ten zabieg okazuje się być nie tylko skuteczny w radzeniu sobie z bólem przewlekłym, ale też z ostrym bólem związanym na przykład z kamica nerkową. Ważnymi sekwencjami procesu oddychania są: wykonywanie oddechów tak głębokich jak tego się potrzebuje, skupienie się na ich liczeniu i tempie. Pomaga to nie tylko w regularnym dostarczaniu tlenu do organizmu człowieka, obniżaniu napięcia mięśni, ale też na ogniskowaniu uwagi na liczeniu wdechów i wydechów, odwracaniu jej od natrętnych myśli i dokuczających nasileń dolegliwości bólowych. I tak może wyglądać instrukcja do ćwiczenia: Połóż się wygodnie na macie lub podłodze. Jedną dłoń połóż na klatce piersiowej, drugą na brzuchu. Skieruj uwagę na swój oddech. Skoncentruj się wyłącznie na nim. Przez pięć sekund powoli wdychaj powietrze, licząc w myślach, następnie wydychaj je przez siedem sekund powoli ustami, ponownie licząc. Obserwuj jak podczas wdechu dłoń na brzuchu unosi się i opada podczas wydechu. Staraj się oddychać tak, aby dłoń na klatce piersiowej nie poruszała się. Dzięki takim krótkim ćwiczeniom możesz doświadczyć różnicy pomiędzy płytkim i nierównym oddechem charakterystycznym dla stanu napięcia emocjonalnego, a głębokim oddychaniem przeponowym, którego efektem jest odprężenie. Ćwiczeniami wykonywanymi przy udziale świadomego oddychania, wymagającymi jednak większego zaangażowania, są ćwiczenia relaksacyjne. Dzięki ich wpływowi na obniżenie napięcia mięśniowego, zmniejszeniu pobudzenia emocjonalnego mogą być ważnym elementem kontroli bólu. Na czym polega relaksacja i jak się do niej przygotować? 

W pierwszej kolejności należy stworzyć odpowiednie warunki: przede wszystkim zorganizować sobie w czasie dnia kilkanaście minut, podczas których nikt nie będzie przeszkadzał, a telefon i radio będą wyłączone. Chodzi o to, aby otoczenie, w którym znajduje się osoba chcąca ćwiczyć relaksację, było wygodnie, komfortowe i bezpieczne. Można relaksując się również słuchać cicho spokojnej muzyki (wiele odmian muzyki wspomagającej owe ćwiczenia dostępnej jest w internecie). Są różne metody relaksu: 

1. Trening Jacobsona (trening progresywnej relaksacji – mający na celu usunięcie napięcia mięśniowego, odczucie różnicy między napięciem a odprężeniem), 

2. Trening Autogenny Schultza (rodzaj relaksacji, wewnętrznej medytacji oraz ćwiczeń zaczerpniętych z jogi mający za zadanie wywołać u pacjenta pożądane efekty fizyczne: rozluźnić mięśnie, uspokoić pracę serca, poprawić funkcjonowanie mięśni odpowiedzialnych za oddychanie, wyregulować pracę narządów wewnętrznych, poprawić trawienie oraz usprawnić krążenie), 

3. Również połączenie ćwiczeń oddechowych z wizualizacją (jest rodzajem skupionej relaksacji albo medytacji, która polega na silnym koncentrowaniu się na konkretnym obiekcie, dźwięku albo doświadczeniu w celu wyciszenia, dzięki myśleniu o jakimś przyjemnym miejscu lub scenariuszu – na przykład spacer nad morzem przy szumie przypływu i odpływu, rytm kołysania fal). 

Trzeba pamiętać, że treningi nie działają natychmiastowo. Aby osiągnąć oczekiwane efekty powinny być  stosowane dość regularnie, przez dłuższy czas. Nie bez przyczyny przecież nazwa to trening czyli proces uczenia się umiejętności potrzebnych do wykonania określonej aktywności.

Nie należy zapominać, choć pokrótce o tym, że jednym z ważnych czynników łagodzących doznania bólowe, na które człowiek ma pośredni wpływ, są dobre relacje z ludźmi (czego odpowiednikiem może być tez korzystanie z grup wsparcia). Dbanie o nie jest tym bardziej ważne, ponieważ dyskomfort taki jak ból czy choroba, mogą mieć na nie negatywny wpływ, przez choćby obniżenie aktywności towarzyskiej. Pamiętajmy jednak mimo to, że życzliwe otoczenia równe jest otrzymywaniu silnego wsparcia emocjonalnego, ale też materialnego, instrumentalnego czy społecznego. Konsekwencją dobrych relacji i tym co z nimi się łączy mogą być przyjemne emocje oraz podekscytowanie (kiedy znajomi na przykład zorganizują nam niespodziankę), co z kolei wiąże się z doznaniem fali endorfin – substancji, wydzielanych przez nasz mózg, będących pochodnymi opioidów, a zatem mających działanie przeciwbólowe.

Szukając pomocy w radzeniu sobie z bólem, można też trafić do specjalistów psychoterapii poznawczo – behawioralnej, Simontonowskiej czy Racjonalnej Terapii Zachowania, którzy są pomocni w pracy nad zmianą przekonań, myślenia, reagowania i zachowania, czego skutkiem z kolei – dzięki obniżeniu napięcia – jest działanie przeciwbólowe. Wraz z doświadczeniem bólu, ale też jego leczenia, pojawiają się problemy emocjonalne (obniżony nastrój, drażliwość, niepokój i tak dalej). W tym wypadku psychoterapia również najprawdopodobniej okaże się skutecznym rozwiązaniem, które wzmacniać będzie efekt przeciwbólowy. 

Zamiast zakończenia, na podsumowanie cytat ze strony pokonajbol.pl: W walce
z bólem nie jesteś pasywną postacią, lecz głównym aktorem, który powinien w jak największym stopniu angażować się w zmniejszanie nieprzyjemnych odczuć. Dlatego też farmakoterapia, nawet najbardziej skuteczna, powinna być uzupełniana przez inne metody, spośród których wiele możesz stosować samodzielnie.

Źródła:

Schwob, M.: Ból. Katowice 1999.

Kostarczyk, E.: Neuropsychologia bólu. Poznań 2003.

Shone, N.: Jak skutecznie walczyć z bólem. Warszawa 1996.

Hilgier, M.: O bólu do bólu. Niedokończona rozmowa. Warszawa 2008.

Kujawska-Tenner, J., Łuczak, J., Okupny, M., Kotlińska, A., Dangel, T.: Zwalczanie bólów nowotworowych. Warszawa 1994.

Saint-Maurice, C., Muller, A., Meynadier, J.: Ból. Diagnostyka, leczenie, prewencja. Warszawa 1998.

Kozłowski, A.: Przezwyciężyć ból. Warszawa 2000.

Markowska, M.: Ból nowotworowy- jak z nim walczyć? Magazyn Pielęgniarki i Położnej, 07-08/2017.

http://pokonajbol.pl/co-to-jest-bol/dawne-koncepcje-bolu/ 

file:///C:/Users/Admin/Downloads/29622-35677-1-PB.pdf 

https://jms.ump.edu.pl/uploads/2011/1/16_1_80_2011.pdf 

file:///C:/Users/Admin/Downloads/PL_Art_14357-1%20(1).pdf 

https://www.termedia.pl/Farmakologiczne-leczenie-bolu-przewleklego,8,14357,1,0.html 

https://stowarzyszenieanimo.pl/techniki-relaksacyjne-przy-nerwicy-i-stanach-lekowych/

pokonajbol.pl

https://nowewidoki.com/relaksacja-jacobsona-trening-krok-po-kroku/

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 16 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Najczęstsze zaburzenia adaptacyjne towarzyszące chorobom nowotworowym.”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

Psycholog kliniczny, Neuropsycholog, Psychoonkolog

W obliczu choroby nowotworowej przeżywane stany emocjonalne charakteryzują się dużą intensywnością i zmiennością. Najbardziej typowym stanem emocjonalnym w sytuacji choroby nowotworowej jest lęk. Stanowi on nieodłączną część innych przeżyć, jak depresja, agresja czy nadzieja. Określa się go przykrym stanem pobudzenia emocjonalnego, które pojawia się w wyniku poczucia zagrożenia utraty ważnej wartości za którą uznaje się m.in. zdrowie. Lęk bywa przede wszystkim kojarzony z dyskomfortem psychicznym, jednak ta reakcja uczuciowa ma w życiu człowieka szersze znaczenie i może spełniać także funkcje pozytywne jak: ostrzegać przed niebezpieczeństwem np. zbliżającej się choroby (funkcja ostrzegawcza), motywować do zachowań prozdrowotnych, np. badania się, poddawania się różnym formom leczenia (funkcja motywacyjno-regulacyjna). Zatem w sytuacji zagrożenia własnego zdrowia i życia na skutek choroby lęk jest adekwatną i naturalną reakcją u każdej zdrowej psychicznie osoby. W zależności od etapu choroby nowotworowej lęk może dotyczyć różnych sfer funkcjonowania człowieka (tab.1):

Tabela 1. Oblicza lęku a etap choroby nowotworowej

Etap choroby onkologicznej	Oblicza lęku
Podejrzewanie choroby, badania diagnostyczne	LĘK o potwierdzenie diagnozy; poczucie ogólnego zagrożenia; poczucie, że coś dzieje się „nie tak”; jego natężenie jest tłumione przez świadomość, iż diagnoza nie musi się potwierdzić.
Potwierdzenie diagnozy	LĘK przed śmiercią; niesprawnością; uświadomieniem sobie własnej przemijalności; lęk o najbliższych.
Okres leczenia i rehabilitacji	LĘK przed ewentualnym brakiem skuteczności zastosowanego leczenia; przed skutkami ubocznymi leczenia; przed funkcjonowaniem w zmienionych przez leczenie okolicznościach i warunkach (też: fizycznych jak okaleczanie).
Czas po zakończeniu leczenia	LĘK przed nawrotem choroby (tzw. zjawisko Miecza Damoklesa).
Nawrót i rozwój choroby	LĘK o najbliższych, o możliwość uczestniczenia w ważnych momentach życia osobistego; przed zbliżająca się śmiercią, przed dolegliwościami fizycznymi jak ból, duszność.

 

W sytuacji w której próg nasilenia lęku zostaje przekroczony (chory traci nad nim kontrolę), a czas jego trwania wypełnia ponad połowę czasu nieprzeznaczonego na sen wówczas lęk przestaje pełnić funkcję adaptacyjną a staje się źródłem poważnego zagrożenia i pojawienia się licznych patologicznych reakcji lękowych jak: zaburzenia snu, zaburzenia poznawcze najczęściej o charakterze deficytów uwagi i pamięci; zaburzenia wegetatywne, zmęczenie, utrata zainteresowań, irytacja, napięcie, nadmierna koncentracja na problemie. Mamy wówczas do czynienia z zaburzeniami lękowymi z którymi pacjent nie jest wstanie poradzić sobie samodzielnie. Wśród pacjentów onkologicznych najczęściej rozpoznaje się takie zaburzenia lękowe jak: lęk przewlekły/ogólny, lęk napadowy, lęk fobijny, zespół lękowej koncentracji. Diagnozę lęku ogólnego rozpoznaje się w oparciu o następujące kryteria: obecność co najmniej 6 miesięcy nasilonego napięcia, martwienia się i odczuwania obaw dotyczących codziennych wydarzeń i trudności (antycypacje lękowe). Ponadto występują co najmniej cztery z następujących objawów, przy czym jednym z nich musi być objaw wymieniony w punktach od 1 do 4:

• Objawy wzbudzenia autonomicznego:

(1) odczucie bicia lub ciężaru serca, albo przyspieszenie jego czynności;

(2) pocenie się;

(3) drżenie lub dygotanie;

(4) suchość w jamie ustnej (nie spowodowana lekami ani odwodnieniem)

• Objawy z zakresu klatki piersiowej i brzucha:

(5) utrudnione oddychanie;

(6) uczucie dławienia się;

(7) ból lub dyskomfort w klatce piersiowej;

(8) nudności lub nieprzyjemne doznania brzuszne;

Objawy obejmujące stan psychiczny:

( 9 ) zawroty głowy, brak równowagi, wrażenie omdlewania, uczucie oszołomienia;

(10) poczucie nierealności przedmiotów (derealizacja) albo dystansu czy „nierealności” samego siebie (depersonalizacja);

(11) obawa utraty kontroli, „zwariowania”, wyłączania się;

(12) obawa śmierci;

• Objawy ogólne:

(13) uderzenia gorąca, zimne dreszcze;

(14) poczucie drętwienia, swędzenia;

• Objawy napięcia:

(15) napięcie, pobolewanie i ból mięśni;

(16) niepokój, niemożność wypoczynku;

(17) poczucie zamknięcia, znalezienia się „na krawędzi”, napięcia psychicznego;

(18) poczucie ciała obcego w gardle lub trudności w połykaniu;

• Inne objawy niespecyficzne:

(19) wzmożona reakcja na zaskoczenie lub przestrach;

(20) trudności koncentracji, poczucie pustki w głowie z powodu lęku i zmartwień;

(21) stała drażliwość;

(22) trudności zasypiania z powodu zmartwień;

W przypadku lęku napadowego chory przeżywa nawracające ataki panicznego lęku (paniki) nie związane w sposób konsekwentny z określoną sytuacją lub przedmiotem niebezpiecznym lub zagrażającym życiu., a często występujące spontanicznie.  Uznaje się, że napad paniki:

(1) jest oddzielnym epizodem intensywnej obawy i dyskomfortu;

(2) zaczyna się nagle;

(3) osiąga maximum w ciągu kilku minut i trwa co najmniej kilka minut;

(4) obejmuje co najmniej cztery z następujących objawów, przy czym jednym z nich musi być objaw wymieniony w punktach od (a) do (d):

•  Objawy wzbudzenia autonomicznego:

(a) odczucie bicia lub ciężaru serca, albo przyspieszenie jego czynności;

(b) pocenie się;

(c) drżenie lub dygotanie;

(d) suchość w jamie ustnej (nie spowodowana lekami ani odwodnieniem);

•  Objawy ze strony klatki piersiowej i brzucha:

(e) utrudnienie oddychania;

(f) uczucie dławienia się;

(g) ból i dyskomfort w klatce piersiowej;

(h) nudności lub nieprzyjemne doznania brzuszne;

•  Objawy obejmujące stan psychiczny:

(i) zawroty głowy;

(j) poczucie nierealności przedmiotów (derealizacja) albo dystansu czy „nierealności” samego siebie (depersonalizacja);

(k) obawa utraty kontroli, „zwariowania”, wyłączania się ;

(l) obawa śmierci;

•  Objawy ogólne:

(m) uderzenia gorąca, zimne dreszcze;

(n) poczucie drętwienia lub swędzenia

Lęk fobijny/strach definiujemy jako lęk nakierowany na określoną sytuację (klaustrofobia, lęk przed zastrzykami, kancerofobia) natomiast zespół lękowej koncentracji to lęk ukierunkowany głównie na objawy choroby oraz leczenie, diagnozowany najczęściej w grupie pacjentów w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej.

Przygnębienie bądź smutek to kolejna charakterystyczna reakcja uczuciowa towarzysząca pacjentom onkologicznym. Jest odpowiedzią na przewidywaną lub zaistniałą utratę jakiejś istotnej wartości jak np. utrata sprawności ruchowej, zmiana dotychczasowego wyglądu. Wśród ogólnych, charakterystycznych objawów przygnębienia wymienia się: płacz, katastroficzne sądy, spowolnienie, zamkniętą postawę, opuszczone oczy, wyraz twarzy wyrażający smutek, utratę zainteresowań, utratę umiejętności cieszenia się, osłabienie procesów poznawczych (problem ze skupieniem uwagi, osłabienie procesów pamięci). Towarzyszą im zmiany na poziomie fizjologicznym, wśród których najbardziej typowymi jest utrata apetytu czy zakłócenia snu (płytki, przerywany sen, koszmary nocne). Tak jak w przypadku lęku, przygnębienie może pełnić funkcję adaptacyjną pomagając przygotować się chorym na utratę ważnych dla nich wartości, w tym atrybutów czy funkcji np. zmiana obrazu ciała w wyniku mastektomii. Natomiast w sytuacji wydłużenia czasu trwania i zwiększenia stopnia nasilenia smutek przybiera patologiczne formy określane zespołami depresyjnymi [85]. Za de Walden Gałuszko można wyróżnić trzy najczęstsze kliniczne postacie zespołów depresyjnych jak: zespół depresyjny hiperaktywny (obok objawów typowej depresji występuje lęk, pobudzenie, drażliwość); zespół hipoaktywny (charakterystycznymi objawami jest zmęczenie, osłabienie oraz problem z podjęciem inicjatywy) oraz depresja maskowana (charakterystycznym objawem jest zgłaszany przez chorego ból pełniący funkcję tzw. „maski” depresji; w tej specyficznej sytuacji klinicznej chory nie odpowiada na podawane leki przeciwbólowe natomiast zauważa się znaczną poprawę bądź eliminację bólu po wdrożeniu leczenia przeciwdepresyjnego). Według badań najistotniejszymi i najgroźniejszymi następstwami depresji wśród pacjentów onkologicznych jest:

a) spadek jakości życia (Parker i in, 2003)

b) wzrost odczuwanego bólu (Spiegel i in, 1994)

c) obciążenie dla rodziny (Pitceathly, Maguire, 2003)

d) wydłużona hospitalizacja (Prieto i in, 2002)

e) ograniczone przestrzeganie zaleceń lekarskich (Calleoni i in, 2000)

f) mniejsza skuteczność leczenia onkologicznego/ chemioterapii (Walker, 1998)

g) krótszy czas przeżycia (Faller i in., 1999; Watson i in. 1999)

h) ryzyko samobójstwa ( Henriksson i in, 1995), które w przypadku tej grupy pacjentów rzadko przechodzi w fazę realizacji. Za główne czynniki ryzyka pojawienia się depresji w przebiegu choroby nowotworowej uznaje się: poczucie zagrożenia zdrowia i życia, niewystarczające wsparcie społeczne, ból, zmiany w wyglądzie, utrata kontroli i samodzielności, skutki uboczne zastosowanej terapii, potrzeba hospitalizacji, zmiana dotychczas pełnionych ról społecznych.

W następstwie doświadczenia choroby nowotworowej mogą ujawnić się także inne reakcje psychiczne, które zaprezentowano w tabeli 2.

Tabela 2. Rodzaje reakcji psychicznych w przebiegu choroby nowotworowej

Reakcje psychiczne		Charakterystyka
Szok	Charakteryzuje się utratą kontaktu z otaczającym światem, włącznie z niepamięcią zdarzeń, przy pozornym zachowaniu spokoju; może także objawiać się płaczem, złością, buntem, chęcią ucieczki od ludzi i miejsca, w którym chory przebywa.
Zaprzeczanie	Odrzucenie faktu rozpoznania choroby nowotworowej przez osobę zdrową psychicznie, włącznie z potrzebą jej leczenia i konsekwencjami braku terapii.
Nadzieja	Szansa na powodzenie w zmaganiu się z chorobą; zwiększa mobilizację do leczenia i wolę życia.
Gniew	Negatywny stan emocjonalny stanowiący odpowiedź na przeszkodę w realizowaniu celu; tak jak lęk i smutek, poprzez inicjowanie motywacji do walki, może odgrywać ważną funkcję w procesie przystosowania się do choroby, jednak w sytuacji wydostania się spod kontroli pacjenta może stać się źródłem zachowań agresywnych skierowanych ku sobie i otoczeniu.
Poczucie winy i krzywdy	Nieprzyjemna kondycja emocjonalna wynikająca z przekonania osoby chorej, że doświadczenie choroby zawdzięcza sobie (poczucie winy) lub innej osobie (poczucie krzywdy); stany tę łączy się często z gniewem oraz z zaniżonym poczuciem własnej wartości w postaci poczucia bycia ciężarem dla innych.

 

Wszystkie wymienione reakcje, w określonym czasie i odpowiednim natężeniu mogą działać integrująco na psychikę ludzką i pomagać w adaptacji do choroby, natomiast ich intensyfikacja i przedłużone oddziaływanie doprowadza do szeregu reakcji dezadaptacyjnych, mogących doprowadzać do określonych zaburzeń psychicznych, które jak w przypadku lęku czy depresji przyjmują postać zespołów lękowych czy depresyjnych.

Bibliografia:

• Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.
• Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.
• Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.
• De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.
• Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.
• Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press
• Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.
• Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

Inne:

• Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej.
• Materiały udostępnione w ramach szkolenia personelu medycznego w zakresie psychoonkologii. Szkolenie finansowane przez Ministerstwo Zdrowia. Realizator Wielkopolskie Centrum Onkologii.
• Materiały udostępnione w ramach Studiów Podyplomowych z Psychoonkologii na UAM w Poznaniu.

Autorka: dr n. med. Marta Homa – psycholog kliniczny, neuropsycholog, psychoonkolog. Absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym–Państwowy Instytut Badawczy, współpraca z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Wykładowca na UAM, Uniwersytecie Medycznym, Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego oraz Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej. 

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Psychologiczne aspekty bólu w chorobie nowotworowej.”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

Psycholog kliniczny, Neuropsycholog, Psychoonkolog

Ból uznaje się za zjawisko złożone, trudne do jednoznacznego określenia. Powszechnie uznaje się, iż jest to reakcja psychiczna na fizyczną dolegliwość, której przypisane są określone właściwości, przede wszystkim jak:

– uniwersalność – każdy człowiek doświadcza tego zjawiska w swoim życiu;

– wieloobszarowość – nie zawsze można wykryć czynnik odpowiadający za  pojawienie się bólu;

– subiektywność – doznanie przeżywane indywidualnie przez każdego człowieka, przez to generujące różnorodność przeżyć

– żródło nieprzyjemnych doznań.

Bólowi przypisuje się pełnienie niezwykle istotnych dla życia i funkcjonowania człowieka funkcji jak: sygnalizowanie zaburzeń, chorób bądź zranienia; umożliwianie uniknięcia zagrożeń; ostrzeganie przed niebezpieczeństwem (rola odruchowo – obronna); mobilizowanie licznych mechanizmów obronnych organizmu.

Wyróżnia się różne rodzaje bólu w zależności od przyjmowanych kryteriów. Ze względu  na czas trwania wyróżnia się: ból ostry, który jest najczęściej skutkiem uszkodzenia tkanek lub choroby, a bodziec go wywołujący bodziec jest bardzo dobrze znany i sprecyzowany. To  ból  intensywny, krótkotrwały, trwający do 3 miesięcy, w organizmie człowieka pełni funkcję informacyjną – alarmującą. Drugim rodzajem bólu z uwagi na czas trwania jest ból przewlekły czyli ból uporczywy, długotrwały, utrzymujący się mimo ustąpieniu fizycznej przyczyny, która go wywołała, stąd uznaje się, iż bodziec go wyzwalający jest trudny do jednoznacznego zidentyfikowania. Nie spełnia w organizmie biologicznie przydatnej funkcji.

Natomiast przyjmując klasyfikację anatomiczą wyróżniamy takie formy bólu jak:

1. Ból receptorowy:

a. powierzchowny (np. skórny, ostry, przewlekły)

b. głęboki (np. naczyniowy, mięśniowy, narządowy)

2. Ból przewodowy:

a. nerwoból

b. deaferentacyjny

c. ból korzeniowy

d. ból splotowy

e. kauzalgia

f. ból fantomowy

3. Ból ośrodkowy:

a. organiczny  (wzgórzowy, korowy) 

b. czynnościowy/psychogenny (mięśniowy, regionalny: miejscowy rozlany, uogólniony, nawarstwiony).

Z punktu widzenia psychologii szczególnie ciekawą  formą bólu jest ból psychogenny, gdzie nie dochodzi do uszkodzenia tkanek w organizmie a decydującą rolę w genezie i dynamice dolegliwości odgrywają czynniki psychiczne. Podaje się, że ten rodzaj bólu ma związek z takimi procesami psychicznymi jak urazy emocjonalne, sposób myślenia, typ osobowości, problemy społeczne. Przykładami bólu psychogennego jest ból hipochondryczny czy ból związany z depresją. W przypadku tego bólu uznaje się, że pacjent autentycznie cierpi – czuje ból, jednak patogeneza tego cierpienia jest niewyjaśniona medycznie.

Ból wyraża się poprzez różne popstaci zachowań takich jak:

• zachowania bólowe podtrzymujące: chwytanie poręczy, oparcia o fotel czy innych przedmiotów;
• zachowania bólowe ochraniające: prośba zabezpieczenia uszkodzonych miejsc, zmniejszenie bólu przez zajęcie określonej pozycji;
• wyraz twarzy: wykrzywianie twarzy w reakcji na ból, zaciskanie zębów;
• dotykanie bólowych miejsc: kompresy, dotykanie, masowanie;
• niewerbalne sygnały bólu: wzdychanie, jęczenie, stękanie;
• słowne wyrażanie bólu: charakteryzowanie bólu jako przeszywający, kłujący itp.;
• nadużywanie środków przeciwbólowych;
• nadmierne ograniczanie aktywności.

Obserwuje się, iż doświadczanie dolegliwości bólowych głównie o charakterze przewlekłym może prowadzić do pogorszenia jakości życia, skutków zdrowotnych, zmian psychologicznych, konsekwencji społecznych i ekonomicznych.

Celem uporządkowania licznych informacji odnośnie bólu powstały modele bólu, wśród których na szczególną uwagę zasługuje model Wide^,a i Price^,a, który w przejrzysty sposób ukazuje mechanizm oraz własności bólu w formie czterech etapów:

Etap 1 – doznanie sensoryczno-dyskryminacyjne: ból jest uwarunkowany sensoryczną percepcją bodźca; to reakcja przykrości, na którą składają się kliniczne cechy bólu: rodzaj, lokalizacja, czas trwania itp.;

Etap 2 – reakcja uczuciowa przykrości, związana bezpośrednio z odczuwanym wrażeniem bólu, jest formą reakcji uczuciowej (emocjonalnej) spowodowanej dyskomfortem psychicznym, niepewnością oraz zagrożeniem. Na tym etapie doświadczania zjawiska bólu reakcje emocjonalno-uczuciowe dominują nad procesami i funkcjami poznawczymi; doznanie i przeżywanie bólu jest modulowane przez czynniki psychologiczne. 

Etap 3 – składają się na niego rozbudowane reakcje uczuciowe takie jak: depresja, lęk, gniew itp.; związane ze znaczeniem bólu i danej sytuacji w życiu chorego; zależą przede wszystkim od:

• podstawy chorego wobec życia, 
• wcześniejszych doświadczeń życiowych, 
• nadziei na wyleczenie, 
• oceny wpływu bólu na codzienne funkcjonowanie; 
• doznanie bólu i doświadczenie cierpienia jest tu modulowane m.in. przez cechy osobowości chorego, indywidualne sposoby radzenia sobie z bólem.

Etap 4 – składają się na niego: 

• określone czynności; 
• aktywności życia codziennego; 
• sprawność ruchowa

Ważne na tym etapie jest zwrócenie uwagi na ograniczenia z powodu bólu, np. ilość godzin spędzonych w łóżku z powodu bólu, niemożliwość wykonywania różnych czynności itp. 

Model  Wide^,a i Price^,a  ułatwia głębsze zrozumienie istoty bólu, a także pozwala na skuteczniejsze oddziaływania terapeutyczne.

W odniesieniu do pacjentów zmagających się z chorobą nowotworową uznaje się, że 

co trzeci pacjent odczuwa ból w chwili postawienia diagnozy, a 80-90% pacjentów odczuwa silne dolegliwości bólowe (o sile dotąd nieznanej) w późnym okresie choroby.

Ponadto ocenia się, że ok. 75% chorych z zaawansowaną chorobą nowotworową wymaga leczenia przeciwbólowego. W grupie chorych z przerzutami nowotworowymi odsetek ten może sięgać aż 100%. Natomiast dostępne metody leczenia pozwalają uwolnić od bólu znaczną większość chorych (75–95%). 

Za czynniki przyczyniające się do występienia bólu wśrod pacjentów z rozpoznaniem nowotworu wymienia się:

a) pogarszający się stan ogólny

b) bardzo liczne objawy: bóle, osłabienie, zmęczenie, duszność, kaszel, czkawka, zaburzenia połykania, nudności i wymioty, biegunki, zaparcia, krwawienia z owrzodzeń nowotworowych, brak apetytu, wyniszczenie, niedokrwistość, zaburzenia świadomości, zaburzenia funkcji poznawczych, halucynacje, depresja, żółtaczka, świąd skóry, przetoki zewnętrzne…   

c) stany nagłe 

d) niewydolności narządowe 

e) zaburzenia elektrolitowe, zaburzenia metaboliczne, zaburzenia regulacji hormonalnej

f) wiek chorego – częściej dolegliwości bólowe obserwuje się u chorych w podeszłym wieku, którzy poza nowotworem doświadczają innych chorób współistniejących oraz stosują szeroką farmakoterapię; nierzadko jednak silne dolegliwości bólowe doświadczają takżę młodzi chorzy z dynamicznie postępującą chorobą, intensyfikujące się zwłaszcza w niestabilnej sytuacji życiowej/rodzinnej.

Wśród tej grupy chorych identyfikuje są różne rodzaje bólu jak wspomniane wcześniej bóle receptorowe, neuropatyczne i mieszane. Charakterystycznym dla tej grupy jest jednak tzw. ból wszechogarniający – „total pain”, który wyróżnia się:

a) na poziomie somatycznym: brakiem apetytu, nudnościami, wymiotami, zaparciami, zaburzeniami rytmu snu i czuwania, ograniczeniem aktywności fizycznej, zmianą wyglądu ciała, okaleczeniem, wyniszczeniem;

b) na poziomie psychicznym: złością, lękiem/strachem, poczuciem beznadziejności, smutkiem;

c) na poziomie społecznym: troską o los najbliższych, utratą/ograniczeniem pozycji społecznej/ roli w rodzinie

d) na poziomie duchowym: pytaniami dlaczego ja?, lękiem przed śmiercią, lękiem przed unicestwieniem/ potępieniem, ujemnym bilansem życia „targowaniem się” 

Celem indentyfikacji dolegliwości bólowych w tej grupie chorych stosuje się liczne pytania kliniczne między innymi takie jak:

a) Jakie czynniki nasilają ból – wysiłek, konkretne czynności (np. długotrwała pozycja stojąca), samotność, rodzaj diety; pomocny rozpoznanwaniu czynników nasilających ból, a zarazem zwiększajczch poczucie kontroli nad bólem moze być dzienniczek obserwacji;

b) Czy i w jaki sposób dolegliwości bólowe uniemożliwiają sen i aktywność w ciągu dnia?

c) Jaki jest stan psychiczny pacjenta? 

– czy pacjent boi się nasilenia bólu – oczekuje pogorszenia

– niekiedy trudniejszy od bólu jest lęk przed bólem (ważne: podawanie leków w stałych odstępach czasu)

d) Na ile jest możliwe odwrócenie uwagi od bólu?

– muzyka, rozmowa, drobne zajęcia domowe, TV, albumy ze zdjęciami, książki związane z aktywnością sprzed choroby).

Pomocne w ocenie bólu mogą okazać się także liczne skale jak:

a) Skala numeryczna (0-10) 

b) Skala wizualno-analogowa (VAS):

c) Skala kategorialna (brak bólu, ból lekki, średni, silny, nie do wytrzymania)

d) Kwestionariusz Melzacka-McGilla – (lista 78 przymiotników: rwący, przeszywający, straszliwy etc.;  stopniowanie: brak/łagodny/umiarkowany/silny);

e) Schemat postaci ludzkiej – zaznaczenie intensywności odczucia bólu i lokalizacji bólu;

F) Lista objawów towarzyszących i określenie ich intensywności (mdłości, bezsenność, utrata apetytu, ograniczenie aktywności).

Skale te może przeprowadzać sam pacjent jak i osoba z personelu medycznego zajmująca się chorym.

Nierzadko ocenę dolegliwości bólowych utrudnia postawa chorego, który dąży do ukrywania bólu. Czynnikami odpowiedzialnymi za ukrywanie bólu są:

a) obawa, że ból może oznaczać pogorszenie stanu zdrowia; w związku z tym część chorych udaje, że go nie ma (ignoruje go);

b) obawa przed personelem medycznym, lęk przed gorszym traktowaniem, obawa przed urażeniem personelu, pokazaniem postawy histerycznej; 

c) obawa przed zaleceniem przyjmowania opioidów (obawa przed uzależnieniem, objawami ubocznymi; traktowanie leczenia lekami opioidowymi za ostateczność i sygnał zbliżajacej się śmierci;

d) traktowanie cierpienia za składową choroby lub karę za grzechy.

Wśród psychologicznych metod pomocnych w zmaganiu się dolegliwościami bólowymi wyróznia się:

1. psychoedukację, czyli dostarczenie chorym i rodzinie chorego odpowiednich informacji na temat przyczyny, mechanizmu powstawania bólu, a także własnych możliwości włączenia się w proces leczenia i zwiększenia jego skuteczności;

2. techniki poznwaczo-behawioralne, czyli korygowanie niewłaściwych postaw, szkodliwego/nieracjonalnego/stereotypowego sposobu myślenia o bólu i sytuacji z nim związanej np.: „ten ból oznacza, że choroba się rozwija”; „ po operacji musi boleć”, „jeszcze wytrzymam”; „wolę zostawić te leki na później”; „mężczyzna musi być dzielny”; metoda ta pozwala na kontrolę zachowań bólowych oraz uczy prawidłowych zachowań w sytuacji doświadczania bólu.

3. relaksacja, pozwala zwalczać dolegliwości bólowe słabego stopnia, pozwala zredukować wywołane bólem silne napięcie emocjonalne; najpopularniejsze rodzaje technik relaksacyjnych to: techniki oddechowe (oddech przeponowy,   7-11); trening autogenny Schultza; progresywna relaksacja mięśniowa Jacobsona; należy jednak pamiętać, iż treningu Schultza i relaksacji Jacobsona nie należy stosować w przypadku silnego bólu.\

4. wizualizacja – czyli wykorzystanie pracy z wyobraźnią celem próby zmiany jakości odbieranych odczuć z ciała.

5. biofeedbeck – metoda terapii, polegająca na podawaniu pacjentowi sygnałów zwrotnych o zmianach stanu fizjologicznego jego organizmu, dzięki czemu może on nauczyć się świadomie modyfikować funkcje, które normalnie nie są kontrolowane świadomie, np. fale mózgowe, opór elektryczny skóry (GSR), napięcie mięśni itp.; informacje zwrotne przekazywane są w formie:

– wizualnej – np. podczas pogłębiania koncentracji na ekranie monitora powiększa się piłka lub samolot leci wyżej, w chwilach rozproszenia piłka znika, natomiast samolot obniża lot;

– akustycznej – przyjemny dźwięk przy „sukcesie, nieprzyjemny przy “porażce”; celem biofeedbecku jest redukcja napięcia naczyniowego i mięśniowego.

Należy jednak pamiętać, że najważniejszą rolę w przypadku bólu z powodu choroby nowotworowej odgrywa farmakoterapia, przedstawione wyżej techniki są metodami wspomagającymi w leczeniu dolegliwości bólowych.

Bibliografia:

Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.

Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.

Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.

De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.

Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press

Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.

Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna

Inne:

Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej.

Materiały udostępnione w ramach szkolenia personelu medycznego w zakresie psychoonkologii. Szkolenie finansowane przez Ministerstwo Zdrowia. Realizator Wielkopolskie Centrum Onkologii.

Materiały udostępnione w ramach Studiów Podyplomowych z Psychoonkologii na UAM w Poz

Autorka: dr n. med. Marta Homa – psycholog kliniczny, neuropsycholog, psychoonkolog. Absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym–Państwowy Instytut Badawczy, współpraca z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Wykładowca na UAM, Uniwersytecie Medycznym, Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego oraz Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej. 

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Zasady skutecznej komunikacji z personelem medycznym.”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

Psycholog kliniczny, Neuropsycholog, Psychoonkolog

„Medycyna to, w znacznej mierze, sztuka rozmowy” 

Prof. Andrzej Szczeklik

 

Do niedawna w medycynie temat komunikacji był marginalizowany, ponieważ pacjenta traktowano jako przypadek medyczny/ chorujące ciało. Taką postawę określano przedmiotowym podejściem do pacjenta. Obecnie powszechne staje się podmiotowe podejście do pacjenta, czyli traktowanie go jako osoby, której pewne części ciała chorują, co powoduje dysfunkcje w różnych obszarach funkcjonowania człowieka i wywołuje określone stany emocjonalne.

Na skuteczność komunikacji wpływają zarówno komunikaty z poziomu werbalnego jak i niewerbalnego. Wypowiedzi słowne (poziom werbalny) to komunikaty, które przyjmują formę:

• poleceń i instrukcji;
• pytań;
• przekazania informacji;
• wyrażeń dotyczących emocji i postaw międzyludzkich – niosą mniej informacji niż komunikacja niewerbalna o emocjach i postawach międzyludzkich; są nazywaniem emocji i postaw/są dopełnieniem;
• wypowiedzi stanowiących– mniej ważne jakie słowo zostało użyte, ale jaki stan rzeczy ustanowiony za pośrednictwem tego słowa; ; kreują rzeczywistość np. imię, nazwisko;
• wypowiedzi operujących standardami społecznymi – przynależą do określonych sytuacji społecznych; powitania, podziękowania, życzenia, kondolencje; np. dzień dobry;
• przykładów ukrytych – wypowiedzi o podwójnym dnie; właściwa informacja schowana jest w tle;
• wypowiedzi nieformalnych– język nie przekazuje informacji, jest tu narzędziem podtrzymania więzi.

Natomiast komunikacja niewerbalna służy przede wszystkim ułatwieniu komunikacji werbalnej (np. obniżasz głos i spoglądasz przed siebie, gdy kończysz wypowiedź, by wskazać partnerowi, że teraz on może mówić). Ponadto może pomóc w wyrażaniu emocji (np. zwężasz oczy, opuszczasz brwi, wpatrujesz się intensywnie, zaciskasz usta gdy jesteś zły); przenoszeniu postawy (np. „lubię cię” – uśmiechasz się, nasilasz kontakt wzrokowy; „nie lubię cię” – odwracasz wzrok, ton twojego głosu staje się bezbarwny, stajesz tyłem); informowaniu o cechach osobowości (np. „jestem otwarty” – twoje gesty są szerokie, modulujesz głos podczas mówienia, zdecydowany ton głosu). Komunikacja niewerbalna może przebiegać intencjonalnie lub nieintencjonalnie oraz przebiegać na poziomie wzrokowym i słuchowym. Natmiast uwzględniając kryterium konieczności udziału innych osób do wygenerowania komunikatu niewerbalnego wyróżnia się:

a) komunikacje niewerbalną indywidualną:

– nie jest konieczna inna osoba:

– przykłady: wyrazy mimiczne; gesty; wyrazy parajęzykowe; zmiany wielkości źrenic

 b) komunikację niewerbalną interakcyjną: 

– potrzebna obecność innych osób

– przykłady: kontakt wzrokowy; dystans interakcji/komunikaty przestrzenią (dystans intymny/ dystans  indywidualny/dystans  publiczny/ dystans społeczny). 

W oparciu o komunikację niewerbalną wyróżniono sześć elementów odbieranych przez partnera interakcji jako wyrazy zainteresowania i życzliwości (model soften):

• uśmiech (smile);
• otwarta postawa (open posture);
• pochylenie do przodu (forward lean);
• dotyk (touch touch);
• kontakt wzrokowy (eye contact);
• potaknięcia głową (nods).

Skuteczne przekazywanie informacji zarówno werbalnych jak i niewerbalnych może zakłócić wystąpienie tzw. barier komunikacyjnych zewnętrznych jak: hałas,
temperatura powietrza, rozmowy, zakłócenia, niewygoda, zapach, itd. oraz wewnętrznych jak: ostrzeganie, nagradzanie,  napominanie, grożenie, wyśmiewanie moralizowanie, analizowanie, mówienie kazania, diagnozowanie, radzenie, interpretowanie, sugerowanie, zapewnianie, argumentowanie, pocieszanie, instruowanie, wypytywanie wykładanie, wycofywanie, osądzanie, odwracanie uwagi, krytykowanie, chwalenie, porównywanie, itd.

Eliminowanie barier utrudniających porozumiewanie jest szczególnie ważne w sytuacji przebiegu komunikacji lekarz-pacjent, mającej duże znaczenie dla procesu zdrowienia (zarówno w odniesieniu do trafności diagnozy jak i doboru metod terapeutycznych).  Ułatwienie skutecznego porozumiewania się z lekarzem i znoszenie barier komunikacyjnych może nastąpić poprzez przygotowanie się do wizyty. W tym celu warto: 

a) zachować dokumenty medyczne lub prowadzić zeszyt z informacjami medycznymi, uwzględniający daty wykonywanych procedur, badań itd. 

b) prowadzić listę nazw i dawek leków oraz jak często są brane. 

c) przygotować listę pytań i wątpliwości, na początku początku listy warto umieść najważniejsze pytania gdyż czas przeznaczony na wizytę jest stosunkowo krótki.

d) szukać informacji medycznych  tylko przy wykorzystaniu zaufanych stron.

Tak przygotowane dane należy zabierać na wszystkie planowane  wizyty lekarskie. Ponadto jeśli w trakcie wizyty pacjentowi  będzie towarzyszył  bliski, pomocne może okazać się omówienie wcześniej wszystkich tematów, które mają być poruszone na wizycie. Ponadto warto ustalić kto zadaje jakie pytania, a kto skupia się na zanotowaniu wszystkich istotnych informacji. 

Wśród innych wskazówek mogących ułatwić skuteczne porozumiewanie się z lekarzem można wymienić:

a)  proszenie o wytłumaczenie, co oznaczają niezrozumiałe określenia używane przez lekarza (na przykład lekarz będzie posługiwał się żargonem medycznym) 

b) w sytuacji wątpliwości czy informacje zostały prawidłowo zrozumiane poproszenie lekarza, by wyjaśnił kwestie związane z chorowaniem za pomocą przystępnych metafor bądź odnosząc się do przykładów z życia np. oporna na leczenie choroba jako galopujący koń, którego można tylko spowolnić, ale nie zatrzymać.

c) zgłaszanie lekarzowi tego jak pacjent zrozumiał jego słowa – przedstawianie „swojej wersji choroby” umożliwia lekarzowi ewentualne skorygowanie nieadekwatnego sposobu myślenia.

Pacjent ma prawo nie rozumieć, jak funkcjonuje ciało człowieka oraz ma prawo do informacji o tym, co złego dzieje się w jego organizmie.

 

Co więcej, na podstawie danych literaturowych wyróżnia się określone zasady ułatwiające pacjentowi rozmowę z personelem medycznym:

1. zadawanie pytań: wśród pytań, które standardowo warto zadać lekarzowi powinny znaleźć się pytania o:

• możliwości leczenia – czasami możliwe są różne metody i terapie, warto więc przedyskutować dostępne opcje z lekarzem, by wybrać najlepszą dla nas;
• spodziewane efekty – warto zadawać takie pytania przed zabiegiem lub rozpoczęciem terapii, by poznać swoje szanse na wyzdrowienie i nie denerwować się, jeżeli efekty nie będą widoczne natychmiast po zażyciu leku;
• działanie leku i skutki uboczne – dobrze jest wiedzieć na czym polega działanie przepisanego leku oraz które objawy po zażyciu leku mogą niepokoić;
• zachowania sprzyjające poprawie stanu zdrowia – nie każde schorzenie leczy się przy pomocy leków, czasami, by zwalczyć chorobę, należy zmienić dietę, zadbać o dobre samopoczucie, wyeliminować stres czy zadbać o odpowiednią ilość ruchu;
• potwierdzenie diagnozy – czasami dany lekarz  (np. lekarz rodzinny) nie posiada tak rozległej wiedzy jak specjalista, warto więc udać się do lekarza zajmującego się daną dziedziną, by potwierdzić diagnozę.
• koszty leczenia – dobrze wiedzieć, ile będzie kosztowało leczenie, by móc odpowiednio się przygotować na taki wydatek.
• przygotowanie do zabiegu – warto wiedzieć, czy do planowanego zabiegu należy się w jakiś sposób odpowiednio przygotować.

Nierzadko pacjentom wydaje się, że zadawane pytania są  nie na miejscu. Jest to również związane z tym, że wizyta u lekarza trwa zazwyczaj kilka minut i pacjent nie chce zajmować cennego czasu na pytania. Grupą, która szczególnie krępuje się, aby zadawać pytania lekarzowi, są mężczyźni. Dlatego często się zdarza, że długo zwlekają oni z wizytą u specjalisty i zatajają niektóre objawy. Pacjenci boją się także zadawać pytania o dalsze rokowania, zwłaszcza w chorobach przewlekłych. Jest to oczywiście związane ze strachem i niechęcią do zaakceptowania swojego stanu zdrowia. 

Podczas wizyty u lekarza warto jednak pamiętać o tym, że jest on specjalistą i dolegliwości, które pacjent uważa za wstydliwe, dla niego nie są niczym dziwnym, a zatajanie objawów może skutkować tym, że lekarz nie będzie w stanie postawić właściwej diagnozy. 

2. robienie notatek

a) im więcej uda się zanotować tym większa gwarancja że nie zapomni się o niczym ważnym;

b) poproszenie lekarza, by zapisał rzeczy, które trudno napisać ze słuchu np. nazwy leków;

3. nieukrywanie informacji – nieukrywanie dolegliwości, nawet jeśli są one bardzo wstydliwe; wstyd jest zrozumiały, ale zdrowie jest znacznie ważniejsze; lekarz może dokonać złej diagnozy i podjąć nieskuteczne, a nawet szkodliwe leczenie, nie znając wszystkich objawów;

4. proszenie o wyjaśnienie

a) masz prawo wiedzieć, dlaczego lekarz np. przeprowadza badanie i dotyka w danym miejscu i czy będzie musiał zbadać jeszcze inne miejsce na ciele;

5. rozmawianie o dolegliwościach i niewątpienie w swoje dolegliwości, zwłaszcza bólowe, pomocne może okazać się przećwiczenie rozmowy z lekarzem o dolegliwościach w formie próbnej rozmowy z kimś bliskim, z kim potrafimy swobodnie porozmawiać;

6. zapoznanie się ze wszystkimi dokumentami, które przekazuje lekarz;

7. unikanie przedstawiania swojej gotowej diagnozy

8. w sytuacji poważnego podejrzenia, że lekarz może się mylić odnośnie diagnozy czy sposobu leczenia, podejmowanie próby “delikatnego” podpytania go, ewentualnie skonsultowania diagnozy z innym lekarzem.

9. unikanie postawy roszczeniowej – niektóre rzeczy nie są winą lekarza (np. dostęp do określonych leków,  kolejki do specjalistów)

Wizyta w gabinecie lekarskim powinna przebiegać w atmosferze bezpieczeństwa i wzajemnego szacunku. Pracownicy służby zdrowia są takimi samymi ludźmi jak my wszyscy. Jedni są bardziej empatyczni, inni mniej. Nikt nie weryfikuje ich predyspozycji do zawodu. Jeśli lekarz podczas wizyty powie coś nieodpowiedniego, nie obrażaj się na całą grupę zawodową. Z powodu jednorazowego nieodpowiedniego zachowania, nie rezygnuj też od razu z lekarza z którego opieki do tej pory byłeś zadowolony. Jeśli zrobi coś, czego nie akceptujesz, powiedz mu o tym. Zmień lekarza gdyby takie zachowania zdarzały się częściej.  Jeśli lekarz zachowa się w sposób niedopuszczalny, łamiąc Twoje prawa i Kodeks Etyki Lekarskiej, możesz złożyć na niego oficjalną skargę. Takie rozwiązanie nie jest elementem tak zwanej „dobrej/skutecznej komunikacji”, ale czasami jest jedynym skutecznym działaniem. Skargę możesz złożyć w następujących miejscach:

a) dyrektor lub kierownik placówki (szpitala/przychodni),

b) Rzecznik Praw Pacjenta – bezpłatny kontakt z infolinią, a także bezpośrednio lub listownie 

c) Rzecznik Okręgowej Izby Lekarskiej,

d) Narodowy Fundusz Zdrowia.

Właściwe przygotowanie się do wizyty i umiejętne wykorzystanie tego cennego czasu w gabinecie lekarskim pełni kluczową rolę w procesie zdrowienia. Warto także pamiętać, że obie strony (pacjent i lekarz) mają bardzo duży wpływ na przebieg wizyty oraz na to, na ile w trakcie spotkania uda się osiągnąć cele diagnostyczne czy terapeutyczne. 

Bibliografia:

Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.

Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.

Cushman D., Whiting G., An Approach to Communication Theory: Towards Consensus of Rules, „Journal of Communication”, nr 22/1972.

De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.

Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press

Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.

Kowalska K, Podymniak E. Gdy nowotwór powraca. Poradnik dla osób z nawrotem choroby i ich bliskich. Warszawa: PRIMOPRO; 2016.

Laskowski W., O komunikacji twarzą w twarz w perspektywie somatycznej, „Investigationes Linguisticae”, nr XXII/2010.

Motyka M., Rola aktywnego słuchania w komunikacji terapeutycznej z pacjentem, „Problemy Pielęgniarstwa”, nr 2(19)/ 2011.

Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

Autorka: dr n. med. Marta Homa – psycholog kliniczny, neuropsycholog, psychoonkolog. Absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym–Państwowy Instytut Badawczy, współpraca z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Wykładowca na UAM, Uniwersytecie Medycznym, Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego oraz Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej. 

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Komunikacja z dziećmi osoby chorującej na nowotwór.”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

Psycholog kliniczny, Neuropsycholog, Psychoonkolog

Choroba nowotworowa wpływa na funkcjonowanie nie tylko osoby chorującej, ale całego systemu  rodzinnego. Dzieci i nastolatki, podobnie jak dorośli odczuwają zmiany zachodzące w życiu ich najbliższych. Często dorośli zakładają, że nie mówiąc dziecku lub nastolatkowi o diagnozie choroby nowotworowej chronią go. Natomiast dzieci mają świadomość, kiedy coś poważnego dotyka ich rodzinę. Zauważają częstą nieobecność rodziców, rozmowy telefoniczne i ściszone głosy w ich trakcie. Wychwytują zmiany związane z nastrojem i zachowaniem dorosłych. 

Dlatego uznaje się, żę mówienie dzieciom prawdy na temat choroby osoby bliskiej jest lepsze niż pozostawienie ich wyobraźni wolno. Wyobrażenie na podstawie braku rzetelnej wiedzy, dostosowanej do wieku dziecka może budować obraz choroby, który nie jest zgodny z rzeczywistością. 

Zatem: Jak pomóc dzieciom przezwyciężyć cierpienie, przez które przechodzą w dzieciństwie, w chorobie, w rozłące czy żałobie…?; Jak sprawić by doświadczenia niepowodzenia, bólu, choroby, śmierci, które są nieodłączną częścią życia każdego człowieka i doświadczają ich także dzieci, bardziej budowały niż niszczyły? 

W tym celu należy dokładnie poznać reakcje dzieci na chorobę bliskiego. Wśród reakcji emocjonalnych charakterystycznych dla dzieci w obliczu choroby bliskiego wyróżnia się:

a) szok, rozbicie, dezorganizacja, trudności w skupieniu myśli i wykonywaniu czynności – z powodu przeżywanych jednocześnie wielu emocji: „To niemożliwe”, „To nieprawda!”, „Co teraz!”

b) lęk – o chorego i o siebie: „Czy mama umrze?”, „Co teraz będzie? ”, „Co będzie dalej? ”, „Czy mama będzie wieczorem mi czytać bajki?”.

c) gniew – obwinianie chorego lub otoczenia, obawa przed zmianą dotychczasowego życia: „Dlaczego on mi to zrobił?”, „Nie pojadę na obóz!”, „Mama zachorowała przez Ciebie!”, „Ja nie chcę tego słuchać!”, „I gdzie jest Twój Bóg?”

d) poczucie winy – na ogół nieracjonalne, oskarżanie siebie o bezpośrednie lub pośrednie przyczynienie się do choroby, często skrywane przed otoczeniem: „To wszystko moja wina!” „Nie powinnam była…”

e) nadzieja – realna lub nierealna, duża lub mała: „Mam nadzieję, że mama wyjdzie z tego”, „Na pewno moja mama wyzdrowieje!”, „Zrobię wszystko, by jej pomóc”, „Razem damy radę”, „Mam nadzieję, że nie będzie go bolało” 

Szczegółowa analiza reakcji dzieci na chorobę rodzica pozwoliła wyróżnić charakterystyczne dla określonego wieku reakcje, które determinują formę pomocy w tym także komunikację z dzieckiem.

Dziecko w wieku 3 lat i młodsze najczęściej nie rozumie z czym wiąże się choroba przewlekła. Doskonale jednak potrafi wyczuć ogólną atmosferę panującą w domu oraz zmiany w opiece nad nim samym. Reakcje dziecka na zmiany na skutek pojawienia się choroby to na przykład:

• • większa drażliwość,
  • napadów płaczu,
  • braku apetytu,
  • wymioty,
  • moczenie nocne.

Przykłady te pokazują, że dziecko w zachowaniu może cofnąć się do wcześniejszych faz swojego rozwoju. Pomoc dzieciom w tym wieku powinna polegać na zapewnianiu poczucia bezpieczeństwa i jednocześnie zmniejszaniu poczucia zagrożenia poprzez np:

• sprawowanie opieki nad dzieckiem przez kogoś do kogo dziecko ma zaufanie;
• poświęcanie większej uwagi dziecku, wspólna zabawa, częste przytulanie.

Ponadto czynnikiem silnie chroniącym będzie utrzymywanie w miarę możliwości stałego rytmu dnia.

U dzieci w wieku przedszkolnym (3-5 lat) wśród najczęstszych reakcje  na chorobę bliskiej osoby obserwuje się: ból głowy, trudności z zasypianiem,trudności z jedzeniem, napady płaczu, kłótliwość i drażliwość, smutek, poczucie wszechogarniającej nudy, uczucie zmęczenia. Dzieci w tym okresie wiedzą z czym wiąże się chorowanie, potrafią odwołać się do własnych doświadczeń oraz mają świadomość, że choroba może być wywołana przez jakąś przyczynę zewnętrzną jak wiatr, słońce lub przez człowieka. Mogą zadawać wiele pytań (im dziecko starsze, tym poprzez liczne pytania  pragnie zrozumieć sytuacje)  oraz potrzebuje prostych wyjaśnień. Ponadto chce uczestniczyć w opiece nad chorym. Często dzieci w tym wieku mogą przejawiać magiczne myślenie np. – mogą myśleć, że choroba rodzica wynika z jego złego zachowania albo, że mama nie zdrowieje, bo kiedyś się o niej źle pomyślało, a także mogą przejawiać zazdrość o osobę chorą np. o poświęcany jej czas przez opiekuna. W zakresie emocji dzieci te mogą jeszcze nie potrafić rozpoznawać w sobie i nazywać własnych uczuć, natomiast będą próbowały mówić, że coś jest nudne, że jest zmęczone, więc nie chce się bawić, a złość wynika na przykład z tego, że się nie wyspało. Dość dobrze natomiast dzieci w tym wieku potrafią  odczuwać emocje innych, np. niepokój rodziców. Zdarza się, że na skutek pojawienia się choroby dzieci te mogą wydawać się bardziej „dziecinne”, niż było do tej pory. Pomoc dzieciom opiera się na:

a) okazywaniu uczuć, bliskości (przytulanie)

b) wyjaśnianiu, odpowiadaniu na każde pytania – bez bagatelizowania pytań, a traktowaniu ich je jako wskazówki o tym co dziecko myśli; ponadto poprzez pytanie dzieci mogą pokazać, że są gotowe na przyjęcie nowej porcji informacji. 

c) próbie poznania wewnętrznego świata przeżyć dziecka poprzez zabawę zarówno jako aktywny uczestnik jak i obserwator zabawy z boku – zabawa stanowi potężne źródło informacji co dziecko czuje, jak widzi aktualną sytuację, w jaki sposób ją przeżywa, ponadto zabawa stanowi  sposób na odtwarzanie zdarzeń z dnia i odreagowanie emocji (np. zabawa w robienie zastrzyków, opieka nad chorym misiem, lalką)

Tak jak w przypadku młodszych dzieci i w tej grupie wiekowej należy utrzymywać w miarę możliwości stały rytm dnia. 

Dzieci w wieku wczesnoszkolnym (6-10 lat)  na doświadczaną sytuację choroby bliskiego reagują: zmiennością zachowania, rozdrażnieniem, złością, zachowaniami agresywnymi w stosunku do dzieci, nauczyciela czy opiekuna; kłopotami ze snem, kłopotami z jedzeniem; regresją czyli cofnięciem się w zachowanium do wcześniejszych etapów w swoim rozwoju np. moczenie nocne, problemami z koncentracją uwagi (tzw. kłopoty szkolne). Względem dzieci z poprzedniej grupy wiekowej u dzieci w wieku wczesnoszkolnym ujawnia się zauważanie związków przyczynowo-skutkowych oraz zmiana sposobu rozumienia choroby, gdzie dziecko potrafi już zrozumieć, że choroba może być spowodowana także przez czynniki wewnętrzne jak wirus czy złe funkcjonowanie jakiegoś narządu wewnątrz ciała. Wciąż tak jak w grupie poprzedniej  utrzymuje się myślenie magiczne, które nierzadko doprowadza do branie na siebie winy za chorobę bliskiego np.: bliska osoba choruje z powodu złego zachowania lub „złych” myśli dziecka. Za formy pomocy dzieciom w tym wieku uznaje się:

a) cierpliwość ze strony opiekunów i uczciwe odpowiadanie na pytania

b) wyjaśnianie sytuacji w sposób prosty, najlepiej na bieżąco:

– co się dzieje z osobą chorą,

– jakie czynności będą wykonywane, jeśli pacjent jest w domu,

– przygotowanie dziecka przed wejściem do szpitala

c) nieizolowanie – włączenie dziecka w proste czynności pielęgnacyjne

d) okazywanie uczuć (przytulanie), czułość

e) okazywanie zainteresowania

– wspólny czas,

– wspólna zabawa – w zabawie odtwarzanie zdarzeń z dnia, z sytuacji związanych z chorobą (zabawa w robienie zastrzyków, opieka nad chorym misiem, lalką)

f) poinformowanie nauczyciela w szkole o sytuacji dziecka, pomoc psychologa szkolnego.

Nadal czynnikiem silnie chroniącym dziecko jest utrzymywanie w miarę możliwości stałego rytmu dnia.

W przypadku dzieci nastoletnich czyli dzieci w wieku 11-18 lat należy zwrócić uwagę, iż jest to okres intensywnego dojrzewania emocjonalnego z którym wiążą się zmiany hormonalne oraz tzw. bunt nastolatka. Ponadto rozwija się myślenie przyczynowo-skutkowe i abstrakcyjne. Nastolatek ma wgląd w myśli „egzystencjalne”, czyli prowadzi rozważania odnośnie sensu własnego życia i innych stąd w obliczu choroby bliskiego może ujawniać myśli o śmierci chorującego rodzica. Należy jednak pamiętać, że nastolatek nie jest jeszcze dorosłym, ukształtowanym w pełni człowiekiem. Cechą wyróżniającą dzieci w tym okresie jest  poczucie, że „wie się już wiele”, „widzi inaczej”, „zna tajemnicę tego świata” oraz poczucie, że poradzi sobie ze wszystkim sam i może wziąć na siebie dużo obowiązków, odpowiedzialności, dlatego często nastolatek oczekuje  współudziału w opiece nad chorym czy dostępu do uczciwych informacji. Inną szczególną właściwością tego okresu jest trudność w ujawnianiu uczuć, stanów wewnętrznych, przemyśleń.  Reakcje na chorobę bliskiego są przeważnie zmienne – przechodzą od buntu, złości na sytuację, obwiniania innych, po egoistyczne zachowania, cofnięcie się do wcześniejszych faz rozwoju czy przeciwnie wielki altruizm. Na reakcje związane z odpowiedzią na chorobę bliskiego najczęściej nakładają się dodatkowe problemy związane z charakterystycznymi dla tego wieku kryzysami emocjonalnymi (np. problemy z nauką, problemy z zachowaniem). Chcąc pomóc nastolatkowi w tym niezwykle trudnym dla niego czasie choroby bliskiego i innych kryzysów emocjonalnych warto:

a) nie zrażać się opryskliwym zachowaniem nastolatka;

b) w rozmowie umożliwiać odreagowywanie emocji, starać się nie gniewać i nie odsuwać od siebie za złe zachowanie:

– rozmowa powinna być rzeczowa

– pytania nastolatka powinny być traktowane jako drogowskazy informujące o tym, jakie tematy poruszać, a jakie zostawić na później;

c) powierzać obowiązki i wymagać ich wykonania, pamiętając jednak, że wiek nastoletni ma też swoje przywileje i niezwykle ważna staje się możliwość odreagowania, zdystansowania się, przewentylowania emocji poprzez np.:

– spotkania ze znajomymi – stworzenie warunków do kontaktów rówieśniczych;

– zajęcia pozalekcyjne;

– obcowanie z kulturą.

d) nadzieja budowana w nastolatku powinna być w miarę możliwości realna, tak by młody człowiek nie stracił w przyszłości zaufania do swoich najbliższych;

e) rozważyć poinformowanie wychowawcy o sytuacji w rodzinie;

f) rozważyć włączenie pomocy psychologa szkolnego zwłaszcza w sytuacji ujawniania się trudności.

Podsumowując,  niezależnie od wieku dzieci i osiągniętego w danym okresie poziomu ich rozwoju  warto w obliczu  choroby, która pojawiła się w rodzinie: 

• budować poczucie bezpieczeństwa u dziecka poprzez opisanie tego, co będzie się działo w najbliższym czasie, co może się zmienić, czy poprzez ustalenie zasad, obowiązków i przywilejów;
• wprowadzać zasadę mówienia wprost o swoich uczuciach i obawach;
• zauważać emocje dziecka i dopytywać o to, co się dzieje;
• pamiętać, że rodzic/bliski zna swoje dziecko najlepiej – ma doświadczenie w byciu z nim i temu doświadczeniu oraz umiejętnościom należy ufać.

I choć rozmowa na trudne tematy z dziećmi bywa niekomfortowa to brak rozmowy na temat choroby i wiążących się z nią problemów wprowadza napięcie i stres oraz przyczynia się do samotnego przeżywania emocji. Warto zatem traktować chorobę nie jako przeszkodę, ale jako solidną bazę, pomagającą dzieciom zrozumieć i uwierzyć oraz poczuć miłość bliskich, bo jeśli  fakty, nawet te najtrudniejsze są otoczone miłością i nadzieją to będzie możliwe ukazywanie dzieciom rzeczywistości przez pryzmat chęci do życia.

 Bibliografia:

• Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.
• Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.
• Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.
• De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.
• Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.
• Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press
• Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.
• Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna

Inne:

• Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej.
• Materiały udostępnione w ramach szkolenia personelu medycznego w zakresie Psychoonkologii. Szkolenie finansowane przez Ministerstwo Zdrowia. Realizator Wielkopolskie Centrum Onkologii.
• Materiały udostępnione w ramach Studiów Podyplomowych z Psychoonkologii na UAM w Poznaniu.
• Poradniki:

Fundacja Tam i z Powrotem, “Gdy Bliski Choruje”

TUMBO pomaga “Poważna Choroba – Poradnik dla rodziców i opiekunów”

Autorka: dr n. med. Marta Homa – psycholog kliniczny, neuropsycholog, psychoonkolog. Absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym–Państwowy Instytut Badawczy, współpraca z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Wykładowca na UAM, Uniwersytecie Medycznym, Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego oraz Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej. 

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Komunikacja z rodziną pacjenta onkologicznego.”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

Psycholog kliniczny, Neuropsycholog, Psychoonkolog

W sytuacji pojawienia się kryzysu utraty zdrowia na skutek choroby nowotworowej rodzina posiada odpowiednie umiejętności by obdarzyć wsparciem osobę chorującą. Najczęściej stosowanymi formami wsparcia udzielanymi chorującemu przez rodzinę są:

• wsparcie emocjonalne, np. pomoc w poradzeniu sobie i przepracowaniu wielu pojawiających się w tym czasie uczuć;
• wsparcie rzeczowo-organizacyjne, np. pomoc w codziennych czynnościach jak: wizyta u lekarza, organizacja opieki, przygotowanie posiłku;
• wsparcie informacyjne, np. mediator między lekarzem i pacjentem, bierze na siebie odpowiedzialność informowania pacjenta, współudział w podejmowaniu decyzji;
• wsparcie duchowe.

Rodzina odgrywa zatem ważną rolę w obliczu zmagania się z nowotworem i nierzadko określa się ją “strażnikiem pacjenta”, który na danych etapach chorowania sam staje przed różnorodnymi wyzwaniami. Na wstępnym etapie choroby tj, od momentu zauważenia objawu/objawów, aż do postawienia diagnozy u rodziny obserwuje się:

• mobilizacje, chęć pomocy, wsparcia, ale także zmowę milczenia – chęć oszczędzenia choremu problemów;
• poszukiwanie przyczyn zaistniałej sytuacji:

– negatywne: wypominanie choremu jego wcześniejszego funkcjonowania;

– pozytywne: gdy opinie pacjenta i rodziny są spójne;

• pozytywne ukierunkowanie aktywności na walkę z chorobą, przewartościowanie, pogłębienie więzi emocjonalnej, dostrzeżenie piękna świata, ale także skupianie się na negatywnych skutkach – dolegliwościach, leczeniu, etc.
• przejęcie obowiązków pacjenta, zapewnienie mu logistycznej opieki itp.

W fazie przewlekłej obejmującej leczenie, okres remisji oraz nawrót choroby członkowie rodzin stają przed takimi problemami jak m.in.:

• odkładanie wielu ważnych dla chorego i członków rodziny decyzji w związku z reorganizacją życia (pobyty w szpitalu, badania, leczenie i jego następstwa)/może doprowadzić do dysfunkcji rodziny;
• konflikty mimo osiągnięcia przez chorego remisji pozwalającej przywrócić życie do normy, mogą wyrażać się w postawie:

– oczekiwania rodzin, iż zdrowy pacjent powinien podjąć obowiązki sprzed choroby/przekonanie, iż stawianie wymagań pozwoli pacjentowi myśleć o sobie jako zdrowszym oraz

– uwrażliwienia rodzin na wszelkie symptomy; nadopiekuńczość/nasilony lęk o chorego;

• problemy seksualne; bezpłodność;
• długotrwałe negatywne stany emocjonalne, najczęściej przygnębienie, niepokój, złość;
• ujawnianie się następstw leczenia onkologicznego np. osłabienie funkcji poznawczych na skutek chemioterapii czy zaburzenia zachowania i dysfunkcje poznawcze na skutek radioterapii czy leczenia neurochirurgicznego zmian w OUN;
• zmiana sytuacji ekonomicznej rodziny.

Faza zaawansowana wywołuje wśród członków rodzin ogromny stres, największy w przebiegu całej choroby onkologicznej. Bliskim chorego towarzyszą najczęściej takie emocje jak: przygnębienie, lęk, rozdrażnienie, zniecierpliwienie, dobra wola, mobilizacja vs. zmęczenie, zniechęcenie, poczucie winy – nie jestem dobrym opiekunem. Bliscy chorego w tym okresie intensywnie odczuwają fizyczne i psychiczne zmęczenie chorobą, sprawowaniem opieki oraz ujawnia się u nich lęk o własną przyszłość, w tym warunki finansowo-bytowe rodziny.

Podsumowując, można uznać, iż choroba nowotworowa dotykając pacjenta, dotyka również członków jego rodziny (w literaturze przedmiotu rodziny pacjentów nierzadko określa się  pacjentami II-rzędu) powodując:

• stres – rozumiany jako wyzwanie lub zagrożenie;
• konieczność przystosowania się do nowej sytuacji (np. sprawy związane z opieką i pielęgnacją);
• zmiany w relacjach (np. weryfikacja pojęcia bliskości, intymności);
• zmiany w funkcjonowaniu społecznym;
• potrzebę wypracowania nowych sposobów komunikowania się;
• konfrontacje wyobrażeń z rzeczywistością (na temat prawdy, szczerości, otwartości);
• zmierzenie się z cierpieniem i własną bezradnością;
• nowe emocje – ujawniane lub skrywane (m.in. lęki, fobie, depresje);
• nowe zjawiska/problemy związane z życiem duchowym;
• problemy egzystencjalne – związane z sensem życia, sensem cierpienia i śmierci, wolnością;
• poczucie straty – obecnie i w przyszłości;
• potrzebę znalezienia odpowiedzi na pytania: “kim jestem, jakie jest moje miejsce w rodzinie, jaka jest moja rodzina”.

Szczególnie trudnym wyzwaniem dla funkcjonowania obciążonej chorobą rodziny może okazać się wypracowanie nowych sposobów komunikowania się z uwagi na występujące już wcześniej bariery komunikacyjne wśród, których główne wymienia się:

1. filtrowanie – słuchanie wybiórczo, filtrowanie informacji;

2. porównywanie – ocenianie czy porównywanie siebie z rozmówcą;

3. skojarzenia – treść wypowiedzi rozmówcy wywołują skojarzenia, w które się zagłębiamy;

4. przygotowywanie odpowiedzi – myślenie o tym co za chwilę odpowiedzieć, mimo starania się by wyglądać na zainteresowanych;

5. domyślanie się – usiłowanie znalezienia odpowiedzi na to co rozmówca ma „naprawdę” na myśli;

6. osądzanie – w trakcie rozmowy osądzanie i reagowanie schematycznie;

7. utożsamienie się – odnoszenie do własnego życia i osądzanie w kontekście własnych doświadczeń wszystkiego co mówi rozmówca;

8. udzielanie rad – słuchanie tylko początku, następnie szukanie rad dla rozmówcy;

9. sprzeciwianie się:

• gaszenie – wygłaszanie sarkastycznych uwag, które zniechęcają rozmówcę do kontynuowania rozmowy,
• dyskontowanie – na usłyszany komplement wyliczanie wszystkiego, co może obniżyć jego wartość;

10. przekonanie o swojej racji – podnoszenie głosu, atakowanie, by obronić własne stanowisko; przejawia się w tym niezdolność do przyjmowania krytyki i brak zgody na inny punkt widzenia;

11. zmiana toru – obracanie wypowiedzi rozmówcy w żart lub zmienianie tematu;

12. zjednywanie – słuchanie na tyle by nie zgubić wątku, ale tak naprawdę w ogóle się nieangażowanie się.

Celem usprawnienia porozumiewania się oraz zniesienia wymienionych wyżej barier komunikacyjnych mogących intensyfikować się na skutek pojawienia się kryzysu choroby w rodzinie warto do rozmowy wprowadzić kilka ogólnych zasad:

a. poznawanie samego siebie – trudno oczekiwać od innych, że nas zrozumieją jeśli nie rozumiemy sami siebie, nadawca powinien mieć jasność tego co chce przekazać oraz mieć świadomość siebie, swoich zalet, preferencji, temperamentu, motywów, celów;

b. uwzględnianie chwiejności uwagi rozmówcy –  każda osoba ma ograniczoną możliwość przetwarzania informacji/trudno jest nam odbierać wszystkie treści od rozmówcy, stąd w przekazie należy unikać nadmiaru informacji oraz zważać na selektywność uwagi rozmówcy tj. przekręcanie, nadawanie własnego sensu;

c) respektowanie uczuć drugiej strony – ważne jest aby wziąć pod uwagę stan emocjonalny rozmówcy, należy przewidywać perspektywę odbiorcy i używać podobnego kodu (język ciała, ton głosu, krótkie informacje, używanie klaryfikacji, odzwierciedlenia);

d) zwracanie uwagi na sens a nie na formę – łatwiej nam będzie zrozumieć sens rozmowy jeżeli postaramy się uchwycić sens całego przekazu a nie tylko jej fragmentów;

e) przyjmowanie punktu widzenia swoich rozmówców – chwilowa zamiana ról i zobaczenie sytuacji oczami naszego rozmówcy może okazać się bardzo pomocna w procesie porozumiewania,  zwłaszcza w sytuacji konfliktowej;

f) mówienie w sposób jasny i rzeczowy – warto unikać skomplikowanej formy zdań, używania wielu metafor/przenośni, mówienia od tyłu, nadmiaru informacji;

g) wspieranie słów komunikacją niewerbalną – spójność w słowie i geście pozwala uniknąć sprzecznych komunikatów.

Niezwykle istotne w procesie komunikacji z rodziną jest przygotowanie się do rozmów na trudne tematy. Przeprowadzenie takiej rozmowy może ułatwić nam:

• przećwiczenie tego co ma zostać przekazane;
• świadomość, że bliska osoba może nie chcieć usłyszeć tego co chcemy jej przekazać;
• wybranie odpowiedniego, spokojnego momentu, w celu zapytania czy możemy  porozmawiać;
• jasne określenie celów rozmowy – wyjaśnienie bliskiej osobie, dlaczego poprosimy o rozmowę i jakich spodziewamy się rezultatów (czasami jest to po prostu wysłuchanie);
• mówienie od serca;
• danie bliskiej osobie czasu, aby mogła mówić/ nieprzerywanie, nieprzeszkadzanie;
• świadomość, że nie wszystkie potrzeby muszą być wyrażone w jednej rozmowie.

Należy pamiętać, iż jeżeli osoba bliska nigdy nie należała do osób, które potrafią wprost ujawniać swoje emocje, to nagle, pod wpływem choroby wszystko się nie zmieni – nazywanie swoich emocji i potrzeb nadal prawdopodobnie będzie dla niej dużym wyzwaniem. Warto natomiast zaznaczać, że rozmowa jest ważna, gdyż pozwala w tej trudnej, wyjątkowej sytuacji stać się sobie jeszcze bliższymi. Jednocześnie należy pozwolić na wybór z kim i na jaki temat bliski chce rozmawiać oraz że nie zawsze wszystko trzeba nazywać wprost, niekiedy wspólne milczenie, wymiana spojrzenia, pojedyncze słowa pozwalają zrozumieć wzajemne przeżycia.

Ponadto usprawnienie komunikacji między członkami rodzin w obliczu choroby może ułatwić:

1. mówienie otwarcie o stresie – pozostawianie problemów, które wymagają omówienia prowadzi do oddalania się od siebie i samotności; obniżać poziom stresu może poruszenie w rozmowie o chorobie i wynikających z niej problemów takich  pytań jak :

• co czujecie w związku z nową sytuacją?
• czego wzajemnie od siebie oczekujecie?
• w jaki sposób macie komunikować swoje oczekiwania?
• jak macie podzielić obowiązki i odnaleźć się w nowych rolach? czy decydujecie się podzielić obowiązki pomiędzy rodzinę?
• jak rozwiązać problemy z opieką nad dziećmi?
• z kim chcecie rozmawiać o waszych problemach?
• czy choroba musi ograniczać bliskość?

2. stworzenie “drużyny”  – pozwala przemyśleć/przeanalizować różne tematy jak:

• jakie decyzje powinniście podejmować razem?
• jakie decyzje powinniście podejmować każde z osobna?
• jak w innych sytuacjach, sprzed choroby radziliście sobie?
• w jaki sposób obecna sytuacja jest podobna do tych wcześniejszych i czy możecie czerpać mądrość z tamtych doświadczeń?
• które zadania rodzinne moglibyście wykonywać wspólnie?
• jakiego typu zadania są dla ciebie łatwiejsze, a jakie trudniejsze?

 W obliczu choroby nowotworowej “bycie drużyną” jest wskazane bardziej niż zwykle.

3. podtrzymanie intymności – na skutek choroby ujawnia się wiele czynników utrudniających życie seksualne jak: zmęczenie osoby chorującej, zmęczenie osoby wspierającej, oddalenie się od siebie lub napięta relacja, dyskomfort z powodu wyglądu osoby chorującej po stronie chorego lub/i partnera, obawa przed skrzywdzeniem partnera/ osoby chorującej, zmniejszenie zainteresowania seksem lub trudności w uprawianiu seksu na skutek leczenia onkologicznego. Mimo trudności związek nadal może pozostawać intymnym, zwłaszcza przy założeniu, że intymność to nie tylko fizyczność, ale także uczucia o które można zadbać poprzez: rozmowę bez ocen czy wyciągania zbyt szybkich wniosków; zadbanie o wspólną przestrzeń i wzajemne dawanie sobie czasu; zmiany w sposobie i formie sprawiania sobie wzajemnie przyjemności fizycznej; rozmowę z terapeutą par.

4. planowanie “specjalnych” wydarzeń – planowane wydarzenia nie muszą być bardzo atrakcyjne/wyszukane, mogą oznaczać cokolwiek co oboje lubicie np. wspólne oglądanie filmu, spacer, jedzenie w mieście, spotkanie ze znajomymi; z uwagi na samopoczucie chorującej osoby należy uwzględniać zmianę planów w ostatniej chwili.

5. mówienie “dziękuję” – z uwagi na doświadczenie choroby podział dotychczasowych obowiązków ulega zmianie/ choroba utrudnia pacjentowi realizowanie wielu zadań w domu – warto zatem zauważać małe rzeczy, które chorujący jednak nadal wykonuje i podziękować za nie, okazanie odrobiny wdzięczności może być bardzo ważne w tym wymagającym czasie.

Bibliografia:

• Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.
• Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.
• Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.
• De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.
• Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.
• Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press
• Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.
• Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna

Inne:

• Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej.
• Materiały udostępnione w ramach szkolenia personelu medycznego w zakresie psychoonkologii. Szkolenie finansowane przez Ministerstwo Zdrowia. Realizator Wielkopolskie Centrum Onkologii.
• Materiały udostępnione w ramach Studiów Podyplomowych z Psychoonkologii na UAM w Poznaniu.
• Poradniki Fundacji Tam i z Powrotem,  strona: www.programedukacjionkologicznej.pl

Autorka: dr n. med. Marta Homa – psycholog kliniczny, neuropsycholog, psychoonkolog. Absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym–Państwowy Instytut Badawczy, współpraca z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Wykładowca na UAM, Uniwersytecie Medycznym, Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego oraz Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej.