Kategoria: inne

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia 

(The sustainability index) – interaktywne i kompleksowe źródło  

danych o systemach ochrony zdrowia w krajach Unii Europejskiej.”

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia zawiera publicznie dostępne dane, które zostały zweryfikowane przez zespół niezależnych ekspertów
i udostępnione na interaktywnej platformie internetowej – FutureProofing Healthcare. Indeks pozwala na analizowanie funkcjonowania systemów ochrony zdrowia w krajach Unii Europejskiej i ich porównywanie względem siebie.

Indeks oferuje dostęp do największego zbioru danych na temat europejskich systemów ochrony zdrowia. Prezentuje najlepsze praktyki i zwraca uwagę na obszary, które wymagają poprawy oraz gwarantuje oparcie dyskusji nad tworzeniem zrównoważonych systemów ochrony zdrowia na faktach. Informacje te są ogólnodostępne, interaktywne i pochodzą z wiarygodnych źródeł. Indeks stanowi nie tylko zbiór danych, lecz również narzędzie do ich udostępniania.

U podstaw stworzenia Indeksu Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia leży przekonanie, że wszyscy obywatele Unii Europejskiej powinni mieć równy dostęp do opieki zdrowotnej.

Indeksy obejmują aktualne dane udostępnione przez akredytowane instytucje, dzięki czemu stanowi rzetelne źródło informacji, umożliwiając czerpanie z doświadczeń i najlepszych praktyk oraz inspirują do dyskusji nad kształtem zrównoważonych systemów ochrony zdrowia.

Każdego roku będzie przeprowadzana pogłębiona analiza wybranego obszaru terapeutycznego i prezentowana w formie indeksu.

W listopadzie 2018 zaprezentowano dwa indeksy powstałe w oparciu o dane platformy FutureProofing Healthcare: Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia oraz Indeks Raka Piersi. Indeksy te służą do porównywania systemów ochrony zdrowia wszystkich państw Unii Europejskiej i mają na celu rozpoczęcie dyskusji o potrzebach pacjentów oraz wyzwaniach stojących przed służbą zdrowia w poszczególnych krajach.

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia i Indeks Raka Piersi to źródła unikalnych informacji na temat bieżącej kondycji systemów ochrony zdrowia we wszystkich 28 państwach członkowskich UE, które umożliwiają identyfikację obszarów wymagających doskonalenia w przyszłości.

Indeksy: Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia (The Sustainability Index) i Indeks Raka Piersi (Breast Cancer Index) zostały stworzone na podstawie danych zgromadzonych na platformie FutureProofing Healthcare – pierwszej interaktywnej platformie umożliwiającej tworzenie analiz porównawczych na temat bieżącej kondycji systemów ochrony zdrowia we wszystkich państwach członkowskich Unii Europejskiej. Zawarte w Indeksach wskaźniki oraz określone parametry oceny zastosowane do mierzenia efektywności systemów ochrony zdrowia zostały wypracowane przez międzynarodowy zespół niezależnych ekspertów.

W skład międzynarodowego panelu ekspertów weszli: 

Mary Harney – była Wicepremier i Minister Zdrowia w Irlandii, Martine Piccart – profesor onkologii na Uniwersytecie Lube de Bruxelles, była Prezes Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej oraz Lydia Makaroff – Dyrektor Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Birgit Beger – Dyrektorka Zarządzająca, Europejska Organizacja Onkologiczna, Bogi Eliasen – Partner Stowarzyszony, Kopenhaski Instytut Badań nad Przyszłością, Elisabeth Kasilingam – Dyrektorka Zarządzająca Europejskiej Platformy Stwardniania Rozsianego, Denis Horgan – Dyrektor Wykonawczy, Europejski Sojusz na Rzecz Medycyny Spersonalizowanej

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia to unikatowe źródło informacji, umożliwiające identyfikację obszarów wymagających doskonalenia. Indeks daje unikalny obraz obecnego stanu 28 europejskich systemów opieki zdrowotnej, w oparciu o szeroki zestaw danych. Zestawienie obejmuje również osobną, dogłębną analizę stanu opieki nad chorymi z rakiem piersi, w wyniku czego powstał Indeks Raka Piersi. 

Polska w Indeksach FutureProofing Healthcare 

W Indeksie Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia Polska znalazła się na 25 miejscu (spośród 28 krajów) z wynikiem 41 punktów na 100 możliwych, a w Indeksie Raka Piersi na 22 pozycji z 48 punktami. Miejsce Polski na tle państw wspólnoty europejskiej oraz przydatność Indeksów w budowie zrównoważonego systemu ochrony zdrowia opartego na wartości ocenił panel polskich ekspertów, który pracował nad interpretacją wyników dla Polski.

W skład niezależnego panelu ekspertów weszli: 

Beata Ambroziewicz – wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, dr Małgorzata Gałązka-Sobotka – dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego, Krystyna Wechmann – prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, Bogusław Chrabota – redaktor naczelny dziennika Rzeczpospolita, prof. Ryszard Gellert –dyrektor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, dr Jakub Gierczyński – ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego, Wiktor Janicki – dyrektor generalny firmy Roche, dr Adam Kozierkiewicz –ekspert ochrony zdrowia,prof. Tadeusz Pieńkowski – prezes Polskiego Towarzystwa do Badań nad Rakiem Piersi, dr Piotr Warczyński –byłypodsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, Warszawski Uniwersytet Medyczny. 

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia oraz Indeks Raka Piersi obejmują ponad 2400 danych dotyczących 83 indywidualnych wskaźników w obszarze ochrony zdrowia zaczerpniętych ze źródeł publicznych m.in. WHO (World Health Organisation) – Światowa Organizacja Zdrowia, OECD ( Organisation for Economic Co-operation and Development) – Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju, Eurostat (European Statistical Office) – Europejski Urząd Statystyczny w 28 państwach członkowskich Unii Europejskiej. 

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia tworzy pięć Parametrów Oceny:

• jakość,
• żywotność,
• kondycja zdrowotna,
• innowacyjność,
• dostęp do opieki zdrowotnej.

Co oznaczają parametry oceny Indeksu Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia.

Jakość – mierzy jakość świadczeń opieki w oparciu o wyniki leczenia pacjentów.

Żywotność – rozważa zdolność systemu opieki zdrowotnej do zaspokajania potrzeb ludności w przyszłości i zasobów, które zapewniają wszechstronną zdolność adaptacji do innowacji.

Kondycja zdrowotna – ocenia aktualny stan zdrowia populacji.

Innowacyjność – ocenia inwestycje w opracowanie nowych metod leczenia lub technologii zarówno przez odpowiedzialne władze, jak i sektor prywatny.

Dostęp do opieki zdrowotnej – sprawdza w jakim stopniu dostęp do leczenia, diagnostyki lub innych technologii mają osoby, które ich potrzebują.

Co brano pod uwagę w poszczególnych parametrach oceny Indeksu Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia.

Jakość 

• śmiertelność noworodków, śmiertelność matek, krótszy czas życia z powodu zanieczyszczenia  środowiska, nierówność w dostępie do ochrony zdrowia zależne od dochodu, samoocena własnego zdrowia, poziom szczęścia, zadowolenie z życia, ograniczenia wynikające z niepełnosprawności, wiedza o zdrowiu.

Żywotność 

• wydatki na ochronę zdrowia, konsumpcja alkoholu, otyłość, palenie, wskaźnik obciążenia   demograficznego, czas pracy, liczba lekarzy specjalistów, różnica długości życia w zależności do płci, liczba lekarzy < 35, liczba nastoletnich matek, liczba pielęgniarek.

Kondycja zdrowotna 

• zgony z powodu chorób niezakaźnych, oczekiwana długość życia, zgony z powodu nowotworów, zgony z powodu raka płuca, liczba diabetyków, zgony z powodu przewlekłej obturacyjnej choroby płuc, liczba wypadków śmiertelnych, liczba samookaleczeń, szczepienia przeciwko odrze u niemowląt, liczba zakażonych HIV, zgony z powodu chorób przewlekłych, wskaźnik zachorowań na kiłę, zgony z powodu chorób sercowo-naczyniowych, aktywność fizyczna, szczepienia na grypę 65+.

Innowacyjność

• patenty w zakresie technologii medycznych, patenty farmaceutyczne, ochrona praw własności,   znaczące publikacje naukowe, współpraca biotechnologiczna, rządowe wydatki na badania i rozwój o ochronie zdrowia.

Dostęp do opieki zdrowotnej

• liczba pielęgniarek i położnych, potrzeby zdrowotne, dostęp do badań genetycznych  noworodków, dostęp do radioterapii, wydatki prywatne, liczba psychiatrów, liczba szpitalnych sal operacyjnych, dostępność technologii medycznych – kamery gamma, liczba praktykujących lekarzy.

Jak wypada Polska w wynikach Indeksu Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia.

W Indeksie Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia Polska znalazła się na 25 miejscu (spośród 28 krajów) z wynikiem 41 punktów na 100 możliwych.

W poszczególnych parametrach wygląda to następująco:

Jakość – 22 miejsce z 57 punktami.

Żywotność – 26 miejsce z 36 punktami.

Kondycja zdrowotna – 23 miejsce z 55 punktami.

Innowacyjność – 20 miejsce z 20 punktami.

Dostęp do opieki zdrowotnej – 25 miejsce z 36 punktami.

Indeks Raka Piersi

Co roku FutureProofing Healthcare na bazie gromadzonych danych będzie dokonywał pogłębionej analizy stanu opieki zdrowotnej z zakresie jednego wybranego obszaru terapeutycznego. Stan ten będzie oceniany przez pryzmat doświadczeń pacjentów.

W 2018 roku panel ekspertów pochylił się nad pacjentami z rakiem piersi, czego wynikiem jest Indeks Raka Piersi.

W Indeksie Raka Piersi brano pod uwagę następujące parametry oceny:

• dostęp do leczenia,
• wyniki leczenia i przeżywalność,
• opieka paliatywna,
• profilaktyka i diagnostyka,
• doświadczenie pacjenta.

Co oznaczają parametry oceny Indeksu Raka Piersi.

Dostęp do leczenia – ocenia dostępność rozwiązań medycznych niezbędnych w leczeniu raka piersi.

Wyniki leczenia i przeżywalność – ocenia przeżywalność i wyniki leczenia diagnozowanych pacjentów z rakiem piersi.

Opieka paliatywna – koncentruje się na ocenie opieki nad pacjentem w końcowym stadium choroby. Ocenia rozwiązania systemu opieki zdrowotnej i dostępne usługi w celu poprawy jakości życia osób chorych terminalnie.

Profilaktyka i diagnostyka – ocenia działania podejmowane przez system opieki zdrowotnej w celu zapobiegania i lepszego diagnozowania raka piersi.

Doświadczenia pacjenta – śledzi zdolność systemu opieki zdrowotnej do zaspokajania potrzeb pacjentów podczas procesu leczenia.

W poszczególnych parametrach oceny Indeksu Raka Piersi brano pod uwagę poniższe dane.

Dostęp do leczenia

• czas oczekiwania na leczenie, dostępność urządzeń do radioterapii, średnia długość hospitalizacji z powodu nowotworu, liczba całkowitych mastektomii.

Wyniki leczenia i przeżywalność

• jakość rejestrów nowotworów, liczba zgonów z uwzględnieniem wieku na 100 tys., przeżycia pięcioletnie wśród kobiet z rakiem piersi.

Opieka paliatywna

• poziom rozwoju opieki paliatywnej, liczba oddziałów opieki paliatywnej i hospicjów, liczba  szpitalnych zespołów opieki paliatywnej na milion mieszkańców, liczba domowych zespołów opieki paliatywnej na milion mieszkańców.

Profilaktyka i diagnostyka

• nowe rozpoznania raka piersi, palenie tytoniu, otyłość, konsumpcja alkoholu, badania  przesiewowe wraz z mammografią, badania przesiewowe wśród kobiet w wieku od 50 do 69 lat, rezonans magnetyczny.

Doświadczenie pacjenta

• liczba onkologów na osobę, bezpośredni dostęp do specjalistów, liczba radiologów na osobę,  wydatki na leczenie raka piersi na osobę, liczba Breast Cancer Units spełniających określone wymagania, czas oczekiwania na tomografię komputerową, pokrycie radioterapią.

W Indeksie Raka Piersi Polska znalazła się na 22 miejscu (spośród 28 krajów) z wynikiem 48 punktów na 100 możliwych.

W poszczególnych parametrach wygląda to następująco:

Dostęp do opieki leczenia – 15 miejsce z 50 punktami.

Wyniki leczenia i przeżywalność – 24 miejsce z 57 punktami.

Opieka paliatywna – 9 miejsce z 55 punktami.

Profilaktyka i diagnostyka – 25 miejsce z 53 punktami.

Doświadczenia pacjenta – 22 miejsce z 37 punktami.

Kluczowe wnioski dla Indeksu Raka Piersi.

Polska pozostaje daleko w tyle pod względem innowacyjności systemu opieki zdrowotnej ze względu na niski wynik w zakresie wydatków na badania i rozwój w medycynie oraz współpracy transgranicznej w dziedzinie nauk biomedycznych.

Polska uplasowała się powyżej średniej w obszarze opieki paliatywnej, co wskazuje, że radzi sobie lepiej od pozostałych krajów w zaspokajaniu potrzeb pacjentów znajdujących się w bardziej zaawansowanym, terminalnym stadium choroby.

Średni wynik Polski w obszarze leczenia wskazuje, że wymaga on poprawy poprzez dalszą koncentrację na pacjencie, skracaniu czasu oczekiwania na leczenie raka piersi i zwiększaniu dostępu do ośrodków diagnostycznych lub terapeutycznych.

Słabe strony:

• mała liczba Breast Cancer Units.
• niedobór kadry medycznej,
• niezadowalająca profilaktyka i zgłaszalność na badania przesiewowe,
• niska przeżywalność 5-letnia chorych.

Mocne strony:

• dobrze zorganizowana opieka hospicyjna,
• niższa zachorowalność na raka piersi wśród kobiet w porównaniu z innymi krajami Unii.

Co sądzą o Indeksie Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia oraz Indeksie Raka Piersi polscy eksperci.

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia stanowi nieocenione źródło wiedzy na temat europejskich systemów ochrony zdrowia. Do tej pory nie było obiektywnych i spójnych indeksów, które dałyby możliwość porównania systemów ochrony zdrowia we wszystkich państwach członkowskich – stwierdził dr Piotr Warczyński. Dzięki opracowaniu Indeksów możliwa jest analiza systemów ochrony zdrowia poszczególnych krajów członkowskich na niespotykaną dotąd skalę. Jak podkreślił dr Jakub Gierczyński, porównania międzynarodowe oparte o wiarygodne i rzeczywiste dane są podstawą do ewolucji systemu ochrony zdrowia w Polsce, gwarantującej realizację głównego celu – wydłużenia życia Polaków w zdrowiu, poprawy jakości życia związanej ze zdrowiem oraz ograniczania społecznych nierówności w zdrowiu.

Dr Adam Kozierkiewicz zauważył, że Indeks sprawności (performance index), tak samo jak ten dzisiaj prezentowany, pokazuje w atrakcyjny sposób znane zestawy danych. Zwykle trudno jest przyciągnąć uwagę szerokiej publiczności, a za tym także polityków, do „suchych” wskaźników. Udaje się to w przypadku indeksów agregujących wiele wskaźników i zestawiających podmioty oceniane w rankingu od najlepszych do najgorszych. W ten lekko rozrywkowy sposób, zabarwiony konkurencją, można uruchomić poważną dyskusję o celu istnienia systemu zdrowia. Znaczenie Indeksu zaakcentowała również Beata Ambroziewicz. Indeksy mogą pomóc obalić barierę mentalną w postaci obawy przed oceną i porównywaniem oraz uświadomić, że mierzenie jest naturalnym elementem procesu uczenia się. Indeksy służą temu, żebyśmy określili sytuację wyjściową i zobaczyli co możemy poprawić, a nie krytykowali za złe wyniki – dodała. 

Podczas prezentacji Indeksów, prof. Ryszard Gellert wyjaśnił, że dzięki Indeksom lekarze mogą lepiej zrozumieć kontekst swoich działań. Składowe indeksu wskazują, że wielkość kraju i rodzaj systemu ochrony zdrowia istotnie wpływają na końcową pozycję w Indeksach. Jednak osiągane wyniki opieki zdrowotnej nie zależą jedynie od składowych indeksu. Należy przy tym podkreślić, że Polska systematycznie wdraża działania naprawcze służby zdrowia np. zwiększyła limit przyjęć na studia medyczne, dzięki czemu będziemy mogli uzupełnić braki kadrowe – wytłumaczył ekspert.

Indeksy pokazują, że kwestia zrównoważonego rozwoju ochrony zdrowia to skomplikowane zagadnienie, na które wpływa szereg różnorodnych czynników. Innowacyjne rozwiązania są tylko jednym z elementów, które pozwalają skutecznie odpowiedzieć na współczesne wyzwania systemów ochrony zdrowia. Kluczowe jest odejście od rozmów skupiających się wyłącznie na wydatkach i oparcie publicznej debaty na wartościach, jakie system dostarcza społeczeństwu. Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia może być użyteczny w tworzeniu mierników value based healthcare. O wiele łatwiej dyskutować o koncepcji systemu nakierowanego na wyniki, odnosząc się do konkretnych parametrów, które opisują jakość opieki czy doświadczenia pacjentów. Optymizmem napawa fakt, że mimo wielu obszarów wymagających naprawy, widoczne są również te, które uwidaczniają pozytywne skutki wdrażanych zmian. Indeks może być bardzo przydatnym narzędziem monitorowania efektywności interwencji podejmowanych w systemie. Porównywanie naszych wyników na tle Europy ukazuje dystans, który musimy pokonać, aby zbliżyć naszą opiekę zdrowotną w wielu wymiarach do średniego, europejskiego poziomu – podkreśliła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka. 

Analizując wyniki Indeksu Raka Piersi prof. Tadeusz Pieńkowski zauważył, że doskonałym przykładem dobrych rozwiązań systemowych w opiece nad chorymi z rakiem piersi są wyniki Polski w kontekście opieki paliatywnej. Trzeba przyznać, że hospicja domowe działają bardzo dobrze w całej Polsce. To świetny przykład na to, że jeżeli rozwiązania systemowe są dobre, to zawsze przynoszą pozytywny efekt – doprecyzował.

Obszarem wymagającym wsparcia nadal pozostaje profilaktyka. Palącym problemem leczenia raka piersi jest mała liczba pacjentek zgłaszających się na badania przesiewowe oraz ograniczona dostępność do ośrodków onkologicznych. Pacjentki podkreślają, że szczególnie ważna dla nich jest odległość dzieląca je od placówki onkologicznej. Analizy pokazują, że często ma ona decydujący wpływ na podjęcie lub kontynuację leczenia. Ogromnie ważna jest również edukacja społeczeństwa, która wciąż jest na bardzo niskim poziomie. Musimy więc wspólnie wypracować rozwiązania, które zwiększą świadomość zagrożeń zdrowotnych i chorób – powiedziała Krystyna Wechmann. 

Natomiast Bogusław Chrabota podkreślił, że Indeks to nie tylko ocena statusu quo. To przede wszystkim drogowskaz w przyszłość. Pomaga zrozumieć na czym polegają słabości systemu ochrony zdrowia Polaków i jak z nimi walczyć. Całe zawodowe życie koncentruję się na refleksji o poprawieniu polskiego państwa. To też jedna z ważnych dewiz dziennika „Rzeczpospolita”. Dlatego tu jestem – wyjaśnił.

Na tle starzejącej się Europy i wzrostu zapadalności na choroby przewlekłe, eksperci uznali konieczność zapewnienia stabilności systemów zdrowotnych, poprzez zwiększenie ich skuteczności, adekwatne finansowanie i dostępność zdrowotną zgodną z międzynarodowymi standardami.

Zachęcamy do bliższego zapoznania się z Indeksami oraz poszczególnymi miernikami parametrów oceny na stronie www.FutureProofingHealthcare.com.

Autorka: Joanna Straburzyńska – Dyrektor biura Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, od lat współpracuje z różnymi organizacjami pacjenckimi w zakresie szeroko pojętej edukacji zdrowotnej i profesjonalizacji ich działań na rzecz społeczeństwa.

Artykuł powstał w ramach projektu 

pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”, 

który realizowany jest dzięki dofinansowaniu

 z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Social media czyli serwis społecznościowy – który umożliwia szybką wymianę informacji i gromadzi użytkowników o podobnych zainteresowaniach czy poglądach. 

Według corocznego badania Wearesocial.com i Hootsuite w styczniu 2019 roku z mediów społecznościowych korzystało już 3,25 mld osób. Jest to zawrotne 42 proc. całej populacji naszej planety. Użytkownikami social media to zarówno młodzi, starzy, bogaci, mniej zamożni, kobiety, mężczyźni… 

Social media to m.in.:

Facebook, 

Instagram,

YouTube, 

Twitter,

Linkedln,

Tik Tok,

Co się kryje pod nazwami?

Facebook – najpopularniejszy serwis społecznościowy na świecie pozwala tworzyć społeczności. Wg danych z czerwca 2020 użytkowników FB na całym świecie było 2,7 miliarda z czego 310 milionów w Indiach. ( https://acodez.in/facebook-users-worldwide/). W Polsce w październiku 2019 użytkowało FB 18,3 miliona osób z czego 53% stanowiły kobiety. Najliczniejszą grupą użytkowników FB w Polsce są osoby między 25 a 34 rokiem życia ( 5,1 miliona). Osoby 65+ stanowią najmniejszą grupę użytkowników tego profilu (800 tysięcy)(https://napoleoncat.com/stats/facebook-users-in-poland/2019/10). Serwis umożliwia nam bardzo łatwe dzielenie się informacjami, filmami i zdjęciami z naszymi bliskimi i wszystkimi tymi osobami, z którymi chcemy utrzymywać kontakt. Co więcej, możemy tych ludzi dodać do odpowiednich kategorii, by prezentować im tylko te informacje o sobie, które chcemy.

Został uruchomiony 4 lutego 2004 na Uniwersytecie Harvarda i był początkowo przeznaczony przede wszystkim dla osób studiujących na tej uczelni. Jego głównym autorem jest Mark Zuckerberg. 

Instagram – najpopularniejsza aplikacja do publikacji zdjęć oraz filmów z szerokim wachlarzem filtrów i dodatków, które urozmaicą zwyczajne fotografie. Służy do dzielenia się zdjęciami. Instagram został założony w 2010 r. przez Kevina Systroma i Marka Kriegera. Nazwa aplikacji pochodzi od połączenia słów instant camera i telegram. Instagram mają zarówno osoby prywatne, celebryci jak i firmy, które w ten sposób promują swoją działalność. Autorzy najchętniej oglądanych profili dostają nieraz propozycje zarobku np. przez lokowanie produktu. Instagram, podobnie jak Facebook, posiada tablicę, gdzie pojawiają się najnowsze zdjęcia naszych znajomych. Aplikacja pozwala na interakcje za pomocą wiadomości prywatnych i komentarzy pod postami. Możemy też docenić fotografię czy film, klikając w serduszko. Istotną cechą Instagrama jest obecność hashtagów – #, czyli oznaczeń zdjęć, które określają np. miejsce, czas, atmosferę czy emocje, z jakimi pozwiązujemy publikowaną grafikę (#wyjazd #warszaw #wiosna2021). Tagi w języku angielskim będą wyszukiwane przez większą liczbę osуb. Obecnie Instagram występuje w 33 wersjach językowych i należy do korporacji Facebook.

YouTube ( YT) – tłumacząc – ty nadajesz, ty emitujesz, serwis należący do Google, dzięki któremu użytkownicy mogą w nim bez opłat umieszczać i odtwarzać strumieniowo filmy i muzykę. YouTube umożliwia także ich ocenianie i komentowanie. Użytkownicy serwisu mogą też tworzyć własne kanały i playlisty. Dzięki wbudowanej wyszukiwarce serwis YouTube umożliwia również pozycjonowanie filmów. Kilka danych aby zobaczyć z kim mamy do czynienia 🙂 Ponad 2 miliardy zalogowanych użytkowników odwiedza co miesiąc YouTube, a widzowie oglądają codziennie ponad miliard godzin filmów i generują miliardy wyświetleń.W Polsce korzysta z YT 13,4 miliona osób. Jest on pierwszym serwisem video w Polsce z 12,9 milionami osób oglądających podstrony wideo

Twitter – to serwis społecznościowy, który opiera się na wymianie krótkich wiadomości tekstowych zwanych tweetami. Do wiadomości tych możemy dołączać zdjęcia (nawet kilka do jednego tweeta) i linki do stron internetowych. Pojedynczy tweet nie może być dłuższy niż 140 znaków, a załączone do niego zdjęcia, nazwy użytkowników lub linki wliczają się w ten limit. Zazwyczaj jest to zwięzły komentarz – nierzadko opatrzony dużą ilością “hashtagów” (#) i “mentionów” (@) , do których dodaje się link odwołujący się do źródła tweeta, Jest to serwis społecznościowy który rządzi się innymi prawami niż Facebook. Zakładając konto na FB szukasz znajomych, kolegów z pracy, przyjaciela ze szkolnej ławki i osób, np.: które kiedyś spotkałeś. Na Twitterze jest inaczej. Na Twitterze nie obserwujesz znajomych, sąsiadów, koleżanek ze szkoły podstawowej i swojego byłego szefa. Na Twitterze nie “wiążesz się” z osobami, z którymi wypada być w kontakcie. Na Twitterze obserwujesz tylko tych, których chcesz obserwować, którzy cię zaintrygowali, zaciekawili z różnych powodów.Twitter to najszybsze źródło wymiany informacji na świecie.

To tu rozmawia się o aktualnych wydarzeniach, to tu cały świat patrzy na rewolucje i obalanie rządów, to tu kibice cieszą się z goli i wyników wielkich sportowców, to tu są emocje. 

Tutaj sam dobierasz sobie grono “znajomych”, sam decydujesz czy ktoś jest wartościową osobą, czy ma coś ciekawego do powiedzenia. Czy odpowiada ci jego podejście do Twittera.

Linkedln – to międzynarodowy serwis społecznościowy wykorzystywany głównie do kontaktów zawodowo-biznesowych. Firmy i headhunterzy nie tylko prowadzą bezpośrednio rekrutacje na tych portalach, ale też sprawdzają na nich profile kandydatów, od których otrzymali aplikacje „tradycyjną” drogą. 

Tik Tok – mobilna aplikacja internetowa, której główna funkcjonalność polega na możliwości wysyłania bardzo krótkich materiałów wideo, w założeniu treścią zbliżonych do teledysków muzycznych. Stworzona przez chińskie przedsiębiorstwo ByteDance we wrześniu 2016W kwietniu 2020 korzystało z niej dwa miliardy użytkowników, była to najczęściej pobierana aplikacja na świecie. Aplikacja pozwala na nagranie krótkich (maksymalnie 15 sekundowych) form wideo pod dowolny utwór muzyczny. Taki klip można dowolnie modyfikować za pomocą narzędzi dostępnych w aplikacji. Dlatego też wiele osób wspomnianą platformę określa jako „połączenie Snapchata i Spotify”. W odróżnieniu jednak od tzw. Snapa, nagrania wideo nie znikają po 24 godzinach od opublikowania. 

Korzystając z najbardziej popularnych serwisów społecznościowych, takich jak Facebook, YouTube czy Instagram, można tworzyć własne profile, listy znajomych oraz grupy. Social media umożliwiają również publikowanie muzyki, klipów wideo oraz zdjęć.

Popularność portali społecznościowych, takich jak Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube sprawiła, że to medium stało się jednym z największych i najskuteczniejszych narzędzi do promocji marki w Internecie. 

Tak, marką też jest nazwa organizacji jak i ona sama. Dlatego tak ważna jest wiedza na temat jak poprawnie prowadzić kanały prowadzone przez organizacje pacjentów zaliczane do mediów społecznościowych. W obliczu nadmiaru informacji które nas zalewają należy sobie również zadać pytanie: w jaki sposób prowadzić działania w social media, aby nie tylko osiągnąć zamierzone cele, ale także zrobić to w sposób atrakcyjny dla odbiorców? 

Skuteczne prowadzenie mediów społecznościowych nigdy nie jest dziełem przypadku ani szczęścia. Nie wystarczy także sama intuicja, choć na początku naszej obecności w tych mediach może się tak wydawać. Jeśli zależy nam na skutecznych w social mediach, to powinniśmy wiedzieć, na czym polega ich prowadzenie.

Na samym początku – zanim podejmiemy jakiekolwiek działania – powinniśmy rozpisać sobie plan. Dobrze ujmuje to przygotowanie do  podróży: gdy gdzieś wyruszamy, to zazwyczaj wiemy, dokąd jedziemy, po co jedziemy i po czym poznać, że podróż się udała.

Identycznie powinno być z prowadzeniem przez nas social mediów. Przed opublikowaniem pierwszego posta zastanówmy się, do czego będą ci potrzebne social media.

Poniżej kilka ważnych zasad jak prowadzić konto w mediach społecznościowych.

1. Określ cele

Na samym początku musisz wiedzieć, po co chcesz prowadzić profil w mediach

społecznościowych, dzięki temu będziesz mógł określić strategię i plan działania.

np. jesteś organizacją pacjencką wspierającą chorych na raka piersi – publikuj informacje związane z tą tematyką, profilaktyką raka piersi, pokazuj co robisz i jak działasz, itp

2. Liczy się jakość

Pamiętaj, że dobra i wartościowa treść to podstawa nie tylko odpowiednio tworzonych  stron internetowych ale także postów na Facebooku czy Instagramie. Wszędzie tam, gdzie chcesz przekazać jakąś treść, musisz pamiętać przede wszystkim o wysokiej jakości. Duża ilość mało wartościowych komunikatów raczej odstrasza, a nie przyciąga odbiorców.

3. Ilość jest równie ważna

Jakość musi iść w parze z ilością, bez tego nie ma skutecznych działań i dotarcia do odbiorców. Należy jednak pamiętać, że ilość publikowanych treści musi być odpowiednio wyważona i dostosowana do naszej grupy docelowej. Nadmiar informacji, zbyt częste publikowanie mało merytorycznych tekstów mogą tylko zniechęcić użytkowników do odwiedzania naszego profilu.

4. Nie zapominaj o grafice

Nawet najbardziej wartościowe teksty bez oprawy graficznej nie będą wyglądały zachęcająco. Większość ludzi to wzrokowcy, którzy w pierwszej kolejności patrzą na zdjęcia lub grafikę. Dlatego pamiętaj, że aspekt wizualny jest równie ważny, co wysokiej jakości zamieszczana treść.

5. Regularność

Aby zaistnieć w mediach społecznościowych musisz publikować regularnie. Tylko dzięki systematycznej pracy i stale podtrzymywanemu kontaktowi z odbiorcami jesteś w stanie zbudować pozytywny i trwały wizerunek swojej organizacji w sieci. Niewiele osiągniesz, jeśli nie zmobilizujesz się do regularnego publikowania, dlatego pamiętaj o systematyczności. 

Zaplanuj sobie co chcesz publikować np. na miesiąc do przodu czyli przykładowo: 

• wpis 1 x w tygodniu, planujesz 4 wpisy w miesiącu i dokładnie wiesz co chcesz w tych wpisach przekazać bo przemyślałeś to sobie wcześniej.

6. Cierpliwość popłaca

Często na pierwsze efekty trzeba chwilę poczekać. Nie zniechęcaj się na początku niskimi statystykami czy brakiem zaangażowania odbiorców. Budowanie wizerunku w sieci trwa wiele miesięcy, a czasem nawet lat, jednak metodą małych kroków jesteś w stanie osiągnąć sukces w mediach społecznościowych ( social media).

7. Dbaj o swoich odbiorców

Pamiętaj, że nie piszesz w próżnię. Twoje komunikaty trafiają do konkretnej grupy osób, dlatego tworząc treści, miej na uwadze to, do kogo piszesz. Komunikuj się na bieżąco, odpowiadaj na wiadomości, dbaj o to, aby Twój odbiorca poczuł się ważny.

Istnieje pewna pula postów, które zawsze zwiększają zaangażowanie. Są to życzenia, święta, infografiki, cytaty itp., a przede wszystkim posty z pytaniami. Kiedy użytkownicy mogą dzielić się doświadczeniami, chętniej się aktywizują. Oczywiście posty tego typu trzeba dopasować do charakteru fanpage’a, ale są to tematy, które naprawdę dają efekty. Użytkownicy przecież lubią życzyć sobie “Wesołych świąt”, dzielić się przemyśleniami o słynnym cytacie czy udostępniać ciekawe infografiki.

Jak prowadzić Instagram?

Instagram to drugie najpopularniejsze narzędzie w mediach społecznościowych. Przede wszystkim jest tu komunikacja obrazem, estetycznym i ciekawym zdjęciem, przyciąga uwagę odbiorców.

• bądź elastyczny,
• nie kopiuj zdjęć innych,
• komunikuj obrazem i dodawaj hasztagi #
• nie powielaj treści z innych kanałów.

Twitter jak go prowadzić?

Jak nie tweetować? Nie tweetuj za często. Dziel się ciekawymi uwagami, waż słowa, nie spamuj. Nie przesadzaj z linkami, nie rób śmietnika, którego nikt nie będzie miał ochoty przeglądać. Trafiłeś na świetną stronę internetową? Przeczytałeś artykuł lub felieton? Zastanów się, czy zaciekawi on twoich obserwatorów i nie podsyłaj im za dużo (marnej jakości) treści.

Hashtagi – Służą one kategoryzowaniu tweet i łatwiejszemu docieraniu do osób zainteresowanych wybranym przez nas tematem. Na przykład – jeśli użyjemy zwrotu #słoń, nasza wiadomość wyświetli się osobom, mającym w taki czy inny sposób do czynienia ze słoniami.

Mention – Chcąc oznaczyć jakąś osobę w tweecie wpisujemy „@” przed jej nickiem, w ten sposób zawiadamiamy ją, że w jakiś sposób jest związana z wiadomością albo po prostu chcemy poznać jej opinię na dany temat. Wskazówka – jeśli naszego tweeta zaczniemy od “@”, wtedy wiadomość zostanie przesłana tylko i wyłącznie do wspomnianego adresata, warto o tym pamiętać.

Autorka: Joanna Straburzyńska – Dyrektor biura Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, od lat współpracuje z różnymi organizacjami pacjenckimi w zakresie szeroko pojętej edukacji zdrowotnej i profesjonalizacji ich działań na rzecz społeczeństwa.

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia
(The sustainability index) – interaktywne i kompleksowe źródło
danych o systemach ochrony zdrowia w krajach Unii Europejskiej.

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia zawiera publicznie dostępne dane, które zostały zweryfikowane przez zespół niezależnych ekspertów i udostępnione na interaktywnej platformie internetowej – FutureProofing Healthcare. Indeks pozwala na analizowanie funkcjonowania systemów ochrony zdrowia w krajach Unii Europejskiej i ich porównywanie względem siebie.

Indeks oferuje dostęp do największego zbioru danych na temat europejskich systemów ochrony zdrowia. Prezentuje najlepsze praktyki i zwraca uwagę na obszary, które wymagają poprawy oraz gwarantuje oparcie dyskusji nad tworzeniem zrównoważonych systemów ochrony zdrowia na faktach. Informacje te są ogólnodostępne, interaktywne i pochodzą z wiarygodnych źródeł. Indeks stanowi nie tylko zbiór danych, lecz również narzędzie do ich udostępniania.

U podstaw stworzenia Indeksu Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia leży przekonanie, że wszyscy obywatele Unii Europejskiej powinni mieć równy dostęp do opieki zdrowotnej.

Indeksy obejmują aktualne dane udostępnione przez akredytowane instytucje, dzięki czemu stanowi rzetelne źródło informacji, umożliwiając czerpanie z doświadczeń i najlepszych praktyk oraz inspirują do dyskusji nad kształtem zrównoważonych systemów ochrony zdrowia.

Każdego roku będzie przeprowadzana pogłębiona analiza wybranego obszaru terapeutycznego i prezentowana w formie indeksu.

W listopadzie 2018 zaprezentowano dwa indeksy powstałe w oparciu o dane platformy FutureProofing Healthcare: Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia oraz Indeks Raka Piersi. Indeksy te służą do porównywania systemów ochrony zdrowia wszystkich państw Unii Europejskiej i mają na celu rozpoczęcie dyskusji o potrzebach pacjentów oraz wyzwaniach stojących przed służbą zdrowia w poszczególnych krajach.

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia i Indeks Raka Piersi to źródła unikalnych informacji na temat bieżącej kondycji systemów ochrony zdrowia we wszystkich 28 państwach członkowskich UE, które umożliwiają identyfikację obszarów wymagających doskonalenia w przyszłości.

Indeksy: Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia (The Sustainability Index) i Indeks Raka Piersi (Breast Cancer Index) zostały stworzone na podstawie danych zgromadzonych na platformie FutureProofing Healthcare – pierwszej interaktywnej platformie umożliwiającej tworzenie analiz porównawczych na temat bieżącej kondycji systemów ochrony zdrowia we wszystkich państwach członkowskich Unii Europejskiej. Zawarte w Indeksach wskaźniki oraz określone parametry oceny zastosowane do mierzenia efektywności systemów ochrony zdrowia zostały wypracowane przez międzynarodowy zespół niezależnych ekspertów.

W skład międzynarodowego panelu ekspertów weszli:

Mary Harney – była Wicepremier i Minister Zdrowia w Irlandii, Martine Piccart – profesor onkologii na Uniwersytecie Lube de Bruxelles, była Prezes Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej oraz Lydia Makaroff – Dyrektor Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Birgit Beger – Dyrektorka Zarządzająca, Europejska Organizacja Onkologiczna, Bogi Eliasen – Partner Stowarzyszony, Kopenhaski Instytut Badań nad Przyszłością, Elisabeth Kasilingam – Dyrektorka Zarządzająca Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego, Denis Horgan – Dyrektor Wykonawczy, Europejski Sojusz na Rzecz Medycyny Spersonalizowanej

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia to unikatowe źródło informacji, umożliwiające identyfikację obszarów wymagających doskonalenia. Indeks daje unikalny obraz obecnego stanu 28 europejskich systemów opieki zdrowotnej, w oparciu o szeroki zestaw danych. Zestawienie obejmuje również osobną, dogłębną analizę stanu opieki nad chorymi z rakiem piersi, w wyniku czego powstał Indeks Raka Piersi.

Polska w Indeksach FutureProofing Healthcare

W Indeksie Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia Polska znalazła się na 25 miejscu (spośród 28 krajów) z wynikiem 41 punktów na 100 możliwych, a w Indeksie Raka Piersi na 22 pozycji z 48 punktami. Miejsce Polski na tle państw wspólnoty europejskiej oraz przydatność Indeksów w budowie zrównoważonego systemu ochrony zdrowia opartego na wartości ocenił panel polskich ekspertów, który pracował nad interpretacją wyników dla Polski.

W skład niezależnego panelu ekspertów weszli:

Beata Ambroziewicz – wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, dr Małgorzata Gałązka-Sobotka – dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego, Krystyna Wechmann – prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, Bogusław Chrabota – redaktor naczelny dziennika Rzeczpospolita, prof. Ryszard Gellert – dyrektor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, dr Jakub Gierczyński – ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego, Wiktor Janicki – dyrektor generalny firmy Roche, dr Adam Kozierkiewicz – ekspert ochrony zdrowia, prof. Tadeusz Pieńkowski – prezes Polskiego Towarzystwa do Badań nad Rakiem Piersi, dr Piotr Warczyński – były podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, Warszawski Uniwersytet Medyczny.

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia oraz Indeks Raka Piersi obejmują ponad 2400 danych dotyczących 83 indywidualnych wskaźników w obszarze ochrony zdrowia zaczerpniętych ze źródeł publicznych m.in. WHO (World Health Organisation) – Światowa Organizacja Zdrowia, OECD ( Organisation for Economic Co-operation and Development) – Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju, Eurostat (European Statistical Office) – Europejski Urząd Statystyczny w 28 państwach członkowskich Unii Europejskiej.

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia tworzy pięć Parametrów Oceny:

• jakość,
• żywotność,
• kondycja zdrowotna,
• innowacyjność,
• dostęp do opieki zdrowotnej.

Co oznaczają parametry oceny Indeksu Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia.

Jakość – mierzy jakość świadczeń opieki w oparciu o wyniki leczenia pacjentów.

Żywotność – rozważa zdolność systemu opieki zdrowotnej do zaspokajania potrzeb ludności w przyszłości i zasobów, które zapewniają wszechstronną zdolność adaptacji do innowacji.

Kondycja zdrowotna – ocenia aktualny stan zdrowia populacji.

Innowacyjność – ocenia inwestycje w opracowanie nowych metod leczenia lub technologii zarówno przez odpowiedzialne władze, jak i sektor prywatny.

Dostęp do opieki zdrowotnej – sprawdza w jakim stopniu dostęp do leczenia, diagnostyki lub innych technologii mają osoby, które ich potrzebują.

Co brano pod uwagę w poszczególnych parametrach oceny Indeksu Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia.

Jakość
• śmiertelność noworodków, śmiertelność matek, krótszy czas życia z powodu zanieczyszczenia środowiska, nierówność w dostępie do ochrony zdrowia zależne od dochodu, samoocena własnego zdrowia, poziom szczęścia, zadowolenie z życia, ograniczenia wynikające z niepełnosprawności, wiedza o zdrowiu.

Żywotność
• wydatki na ochronę zdrowia, konsumpcja alkoholu, otyłość, palenie, wskaźnik obciążenia demograficznego, czas pracy, liczba lekarzy specjalistów, różnica długości życia w zależności do płci, liczba lekarzy < 35, liczba nastoletnich matek, liczba pielęgniarek.

Kondycja zdrowotna
• zgony z powodu chorób niezakaźnych, oczekiwana długość życia, zgony z powodu nowotworów, zgony z powodu raka płuca, liczba diabetyków, zgony z powodu przewlekłej obturacyjnej choroby płuc, liczba wypadków śmiertelnych, liczba samookaleczeń, szczepienia przeciwko odrze u niemowląt, liczba zakażonych HIV, zgony z powodu chorób przewlekłych, wskaźnik zachorowań na kiłę, zgony z powodu chorób sercowo-naczyniowych, aktywność fizyczna, szczepienia na grypę 65+.

Innowacyjność
• patenty w zakresie technologii medycznych, patenty farmaceutyczne, ochrona praw własności, znaczące publikacje naukowe, współpraca biotechnologiczna, rządowe wydatki na badania i rozwój o ochronie zdrowia.

Dostęp do opieki zdrowotnej
• liczba pielęgniarek i położnych, potrzeby zdrowotne, dostęp do badań genetycznych noworodków, dostęp do radioterapii, wydatki prywatne, liczba psychiatrów, liczba szpitalnych sal operacyjnych, dostępność technologii medycznych – kamery gamma, liczba praktykujących lekarzy.

Jak wypada Polska w wynikach Indeksu Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia.

W Indeksie Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia Polska znalazła się na 25 miejscu (spośród 28 krajów) z wynikiem 41 punktów na 100 możliwych.

W poszczególnych parametrach wygląda to następująco:
Jakość – 22 miejsce z 57 punktami.
Żywotność – 26 miejsce z 36 punktami.
Kondycja zdrowotna – 23 miejsce z 55 punktami.
Innowacyjność – 20 miejsce z 20 punktami.
Dostęp do opieki zdrowotnej – 25 miejsce z 36 punktami.

Indeks Raka Piersi

Co roku FutureProofing Healthcare na bazie gromadzonych danych będzie dokonywał pogłębionej analizy stanu opieki zdrowotnej z zakresie jednego wybranego obszaru terapeutycznego. Stan ten będzie oceniany przez pryzmat doświadczeń pacjentów.

W 2018 roku panel ekspertów pochylił się nad pacjentami z rakiem piersi, czego wynikiem jest Indeks Raka Piersi.

W Indeksie Raka Piersi brano pod uwagę następujące parametry oceny:

• dostęp do leczenia,
• wyniki leczenia i przeżywalność,
• opieka paliatywna,
• profilaktyka i diagnostyka,
• doświadczenie pacjenta.

Co oznaczają parametry oceny Indeksu Raka Piersi.

Dostęp do leczenia – ocenia dostępność rozwiązań medycznych niezbędnych w leczeniu raka piersi.

Wyniki leczenia i przeżywalność – ocenia przeżywalność i wyniki leczenia diagnozowanych pacjentów z rakiem piersi.

Opieka paliatywna – koncentruje się na ocenie opieki nad pacjentem w końcowym stadium choroby. Ocenia rozwiązania systemu opieki zdrowotnej i dostępne usługi w celu poprawy jakości życia osób chorych terminalnie.

Profilaktyka i diagnostyka – ocenia działania podejmowane przez system opieki zdrowotnej w celu zapobiegania i lepszego diagnozowania raka piersi.

Doświadczenia pacjenta – śledzi zdolność systemu opieki zdrowotnej do zaspokajania potrzeb pacjentów podczas procesu leczenia.

W poszczególnych parametrach oceny Indeksu Raka Piersi brano pod uwagę poniższe dane.

Dostęp do leczenia
• czas oczekiwania na leczenie, dostępność urządzeń do radioterapii, średnia długość hospitalizacji z powodu nowotworu, liczba całkowitych mastektomii.

Wyniki leczenia i przeżywalność
• jakość rejestrów nowotworów, liczba zgonów z uwzględnieniem wieku na 100 tys., przeżycia pięcioletnie wśród kobiet z rakiem piersi.

Opieka paliatywna
• poziom rozwoju opieki paliatywnej, liczba oddziałów opieki paliatywnej i hospicjów, liczba szpitalnych zespołów opieki paliatywnej na milion mieszkańców, liczba domowych zespołów opieki paliatywnej na milion mieszkańców.

Profilaktyka i diagnostyka
• nowe rozpoznania raka piersi, palenie tytoniu, otyłość, konsumpcja alkoholu, badania przesiewowe wraz z mammografią, badania przesiewowe wśród kobiet w wieku od 50 do 69 lat, rezonans magnetyczny.

Doświadczenie pacjenta
• liczba onkologów na osobę, bezpośredni dostęp do specjalistów, liczba radiologów na osobę, wydatki na leczenie raka piersi na osobę, liczba Breast Cancer Units spełniających określone wymagania, czas oczekiwania na tomografię komputerową, pokrycie radioterapią.

W Indeksie Raka Piersi Polska znalazła się na 22 miejscu (spośród 28 krajów) z wynikiem 48 punktów na 100 możliwych.

W poszczególnych parametrach wygląda to następująco:
Dostęp do opieki leczenia – 15 miejsce z 50 punktami.
Wyniki leczenia i przeżywalność – 24 miejsce z 57 punktami.
Opieka paliatywna – 9 miejsce z 55 punktami.
Profilaktyka i diagnostyka – 25 miejsce z 53 punktami.
Doświadczenia pacjenta – 22 miejsce z 37 punktami.

Kluczowe wnioski dla Indeksu Raka Piersi.

Polska pozostaje daleko w tyle pod względem innowacyjności systemu opieki zdrowotnej ze względu na niski wynik w zakresie wydatków na badania i rozwój w medycynie oraz współpracy transgranicznej w dziedzinie nauk biomedycznych.

Polska uplasowała się powyżej średniej w obszarze opieki paliatywnej, co wskazuje, że radzi sobie lepiej od pozostałych krajów w zaspokajaniu potrzeb pacjentów znajdujących się w bardziej zaawansowanym, terminalnym stadium choroby.

Średni wynik Polski w obszarze leczenia wskazuje, że wymaga on poprawy poprzez dalszą koncentrację na pacjencie, skracaniu czasu oczekiwania na leczenie raka piersi i zwiększaniu dostępu do ośrodków diagnostycznych lub terapeutycznych.

Słabe strony:
• mała liczba Breast Cancer Units.
• niedobór kadry medycznej,
• niezadowalająca profilaktyka i zgłaszalność na badania przesiewowe,
• niska przeżywalność 5-letnia chorych.

Mocne strony:
• dobrze zorganizowana opieka hospicyjna,
• niższa zachorowalność na raka piersi wśród kobiet w porównaniu z innymi krajami Unii.

Co sądzą o Indeksie Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia oraz Indeksie Raka Piersi polscy eksperci.

Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia stanowi nieocenione źródło wiedzy na temat europejskich systemów ochrony zdrowia. Do tej pory nie było obiektywnych i spójnych indeksów, które dałyby możliwość porównania systemów ochrony zdrowia we wszystkich państwach członkowskich – stwierdził dr Piotr Warczyński. Dzięki opracowaniu Indeksów możliwa jest analiza systemów ochrony zdrowia poszczególnych krajów członkowskich na niespotykaną dotąd skalę. Jak podkreślił dr Jakub Gierczyński, porównania międzynarodowe oparte o wiarygodne i rzeczywiste dane są podstawą do ewolucji systemu ochrony zdrowia w Polsce, gwarantującej realizację głównego celu – wydłużenia życia Polaków w zdrowiu, poprawy jakości życia związanej ze zdrowiem oraz ograniczania społecznych nierówności w zdrowiu.

Dr Adam Kozierkiewicz zauważył, że Indeks sprawności (performance index), tak samo jak ten dzisiaj prezentowany, pokazuje w atrakcyjny sposób znane zestawy danych. Zwykle trudno jest przyciągnąć uwagę szerokiej publiczności, a za tym także polityków, do „suchych” wskaźników. Udaje się to w przypadku indeksów agregujących wiele wskaźników i zestawiających podmioty oceniane w rankingu od najlepszych do najgorszych. W ten lekko rozrywkowy sposób, zabarwiony konkurencją, można uruchomić poważną dyskusję o celu istnienia systemu zdrowia. Znaczenie Indeksu zaakcentowała również Beata Ambroziewicz. Indeksy mogą pomóc obalić barierę mentalną w postaci obawy przed oceną i porównywaniem oraz uświadomi, że mierzenie jest naturalnym elementem procesu uczenia się. Indeksy służą temu, żebyśmy określili sytuację wyjściową i zobaczyli co możemy poprawi, a nie krytykowali za złe wyniki – dodała.

Podczas prezentacji Indeksów, prof. Ryszard Gellert wyjaśnił, że dzięki Indeksom lekarze mogą lepiej zrozumieć kontekst swoich działań. Składowe indeksu wskazują, że wielkość kraju i rodzaj systemu ochrony zdrowia istotnie wpływają na końcową pozycję w Indeksach. Jednak osiągane wyniki opieki zdrowotnej nie zależą jedynie od składowych indeksu. Należy przy tym podkreśli, że Polska systematycznie wdraża działania naprawcze służby zdrowia np. zwiększyła limit przyjęć na studia medyczne, dzięki czemu będziemy mogli uzupełnić braki kadrowe – wytłumaczył ekspert.

Indeksy pokazują, że kwestia zrównoważonego rozwoju ochrony zdrowia to skomplikowane zagadnienie, na które wpływa szereg różnorodnych czynników. Innowacyjne rozwiązania są tylko jednym z elementów, które pozwalają skutecznie odpowiedzieć na współczesne wyzwania systemów ochrony zdrowia. Kluczowe jest odejście od rozmów skupiających się wyłącznie na wydatkach i oparcie publicznej debaty na wartościach, jakie system dostarcza społeczeństwu. Indeks Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia może być użyteczny w tworzeniu mierników value based healthcare. O wiele łatwiej dyskutować o koncepcji systemu nakierowanego na wyniki, odnosząc się do konkretnych parametrów, które opisują jakość opieki czy doświadczenia pacjentów. Optymizmem napawa fakt, że mimo wielu obszarów wymagających naprawy, widoczne są również te, które uwidaczniają pozytywne skutki wdrażanych zmian. Indeks może być bardzo przydatnym narzędziem monitorowania efektywności interwencji podejmowanych w systemie. Porównywanie naszych wyników na tle Europy ukazuje dystans, który musimy pokona, aby zbliżyć naszą opiekę zdrowotną w wielu wymiarach do średniego, europejskiego poziomu – podkreśliła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Analizując wyniki Indeksu Raka Piersi prof. Tadeusz Pieńkowski zauważył, że doskonałym przykładem dobrych rozwiązań systemowych w opiece nad chorymi z rakiem piersi są wyniki Polski w kontekście opieki paliatywnej. Trzeba przyzna, że hospicja domowe działają bardzo dobrze w całej Polsce. To świetny przykład na to, że jeżeli rozwiązania systemowe są dobre, to zawsze przynoszą pozytywny efekt – doprecyzował.

Obszarem wymagającym wsparcia nadal pozostaje profilaktyka. Palącym problemem leczenia raka piersi jest mała liczba pacjentek zgłaszających się na badania przesiewowe oraz ograniczona dostępność do ośrodków onkologicznych. Pacjentki podkreślają, że szczególnie ważna dla nich jest odległość dzieląca je od placówki onkologicznej. Analizy pokazują, że często ma ona decydujący wpływ na podjęcie lub kontynuację leczenia. Ogromnie ważna jest również edukacja społeczeństwa, która wciąż jest na bardzo niskim poziomie. Musimy więc wspólnie wypracować rozwiązania, które zwiększą świadomość zagrożeń zdrowotnych i chorób – powiedziała Krystyna Wechmann.

Natomiast Bogusław Chrabota podkreślił, że Indeks to nie tylko ocena statusu quo. To przede wszystkim drogowskaz w przyszłość. Pomaga zrozumieć na czym polegają słabości systemu ochrony zdrowia Polaków i jak z nimi walczy. Całe zawodowe życie koncentruję się na refleksji o poprawieniu polskiego państwa. To też jedna z ważnych dewiz dziennika „Rzeczpospolita”. Dlatego tu jestem – wyjaśnił.

Na tle starzejącej się Europy i wzrostu zapadalności na choroby przewlekłe, eksperci uznali konieczność zapewnienia stabilności systemów zdrowotnych, poprzez zwiększenie ich skuteczności, adekwatne finansowanie i dostępność zdrowotną zgodną z międzynarodowymi standardami.

Zachęcamy do bliższego zapoznania się z Indeksami oraz poszczególnymi miernikami parametrów oceny na stronie www.FutureProofingHealthcare.com.

Fundusze Europejskie dla organizacji pacjenckich. Nie czekaj, bądź pierwszy.

Rusza nowe rozdanie funduszy europejskich w ramach tzw. perspektywy Europa 2020, w której dla polskich instytucji, podmiotów gospodarczych i non-profit – w tym stowarzyszeń i fundacji – rozpościera się perspektywa pozyskania znaczących środków na projekty. Aplikacja o fundusze unijne to niepowtarzalna szansa na zdobycie funduszy na realizację przedsięwzięć o zasięgu zarówno międzynarodowym, krajowym jak i regionalnym. Warto zatem już teraz być przygotowanym merytorycznie i praktycznie, aby wykorzystać w pełni moment ogłoszenia konkursów. W niniejszym artykule postaram się przybliżyć krok po kroku proces planowania i składania wniosku o fundusze unijne. Zacznijmy zatem od początku.

Polska, jako członek Unii Europejskiej, przyznano łączną kwotę wsparcia 82,5 mld euro na lata 2014-2020. Jest to najwyższa kwota dofinansowania wśród wszystkich krajów członkowskich. Finansowanie dla Polski zostało podzielone na 6 krajowych programów operacyjnych, których zarządzaniem zajmuje się Ministerstwo Infrastruktury i Rozwoju Regionalnego oraz 16 programów regionalnych (RPO), których koordynacją zajmują się Urzędy Marszałkowskie poszczególnych województw.

Podział środków w ramach programów krajowych przedstawia się następująco:

1. Program Infrastruktura i Środowisko – 27,4 mld euro
2. Program Inteligentny Rozwój – 8,6 mld euro
3. Program Wiedza Edukacja Rozwój (PO WER) – 4,7 mld euro
4. Program Polska Cyfrowa – 2,2 mld euro
5. Program Polska Wschodnia – 2 mld euro
6. Program Pomoc Techniczna – 0,7 mld euro
7. Programy Europejskiej Współpracy Terytorialnej – 0,7 mld euro

I tak, dla organizacji pozarządowych, które chcą realizować projekty na poziomie kraju, głównym obszarem zainteresowania powinien być program POWER, którego celami są: wspieranie: zatrudnienia i mobilności pracowników, włączenia społecznego i walki z ubóstwem, inwestowania w edukację, zdobywania umiejętności i uczenia się przez cale życie, a także wzmacnianie sprawności i efektywności państwa. Koordynacją Programu POWER w zależności od zakresu działań zajmują się różne instytucje. W ramach priorytetu Innowacje społeczne i współpraca ponadnarodowa organizacje podlegają pod Centrum Projektów Europejskich. Natomiast w przypadku Wsparcia dla obszaru zdrowia instytucją nadzorującą jest Ministerstwo Zdrowia. Nabór wniosków do programu POWOR powinien się zacząć już w maju, jednak do tej pory wymienione wyżej instytucje nie ogłosiły konkursów. Spodziewane jest, że stanie się to w najbliższym czasie (do września 2015 r.).

Regionalne Programy Operacyjne (RPO)

Programy regionalne (inne w każdym województwie) mogą mieć inne priorytety np. dla Mazowsza celem głównym jest inteligentny, zrównoważony rozwój zwiększający spójność społeczną i terytorialną przy wykorzystaniu potencjału mazowieckiego rynku pracy. Cele szczegółowe dla Mazowsza:

• Wykorzystanie działalności badawczo-rozwojowej w Polsce,
• Wzrost e-potencjału Mazowsza,
• Rozwój potencjału innowacyjnego i przedsiębiorczości,
• Przejście na gospodarkę niskoemisyjną,
• Gospodarka przyjazna środowisku,
• Jakość życia,
• Rozwój regionalnego systemu transportowego,
• Rozwój rynku pracy,
• Wspieranie włączenia społecznego i walka z ubóstwem,
• Edukacja dla rozwoju regionu,
• Pomoc techniczna.

Regionalny Program Operacyjny dla Województwa Wielkopolskiego ma za zadanie realizację celów:

1. Wzmacnianie badań naukowych, rozwoju technologicznego i innowacji
2. Zwiększenie dostępności, stopnia wykorzystania i jakości technologii informacyjno-komunikacyjnych
3. Podnoszenie konkurencyjności małych i średnich przedsiębiorstw, sektora rolnego oraz sektora rybołówstwa i akwakultury
4. Wspieranie przejścia na gospodarkę niskoemisyjną we wszystkich sektorach
5. Promowanie dostosowani a do zmiany klimatu, zapobiegania ryzyku i zarządzania ryzykiem
6. Zachowanie i ochrona środowiska naturalnego oraz wspieranie efektywnego gospodarowania zasobami
7. Promowanie zrównoważonego transportu i usuwanie niedoborów przepustowości w działaniu najważniejszych infrastruktury sieciowej
8. Promowanie trwałego i wysokiej jakości zatrudnienia oraz wsparcie mobilności pracowników
9. Promowanie włączenia społecznego, walka z ubóstwem i wszelką dyskryminacją
10. Inwestowanie w edukację, umiejętności i uczenie się przez całe życie

Więcej informacji na http://www.wrpo.wielkopolskie.pl/

Środki unijne są przeznaczone na konkretne cele, inwestycje i przedsięwzięcia, które muszą spełniać określone warunki i wymagania. W większości przypadków finansowanie jest przyznawane na zasadzie refundacji, czyli rozliczenia i wypłaty środków po zakończeniu projektu, choć zdarzają się konkursy, przy których można otrzymać zaliczkę na sfinansowanie części projektu. Dotacje mogą otrzymać tylko te projekty, których realizacja zaplanowana jest dopiero po złożeniu wniosku.

Dotacje zazwyczaj nie pokrywają projektu w 100%, przeważnie w granicach ok. 80-85%, pozostałe środki trzeba doliczyć jako wkład własny. Nabory wniosków o dofinansowanie odbywają się cykliczne, najczęściej raz, dwa razy do roku.

Składanie aplikacji

Jedną z najistotniejszych kwestii, prócz wybrania odpowiedniego priorytetu, jest odpowiednio złożony wniosek. Bardzo ważne jest by dokładnie zapoznać się z dokumentacją, szczególnie z wytycznymi odnośnie oceny formalnej i merytorycznej. Ocena projektu trwa kilka miesięcy (ok. 3-6 m-cy) 
i przebiega dwuetapowo. Najpierw wniosek podlega ocenie formalnej, czyli zgodności projektu z dokumentacją, prawidłowość wypełnienia wniosku, a przede wszystkim jego kwalifikowalność (czyli czy podmiot ubiegający się o dotację i składany projekt mogą być dotowane ze środków unijnych i czy projekt jest zgodny z celami Programu, Priorytetu, Działania). Tylko te projekty, które prawidłowo przejdą ocenę formalną mogą być oceniane dalej.

Kolejnym etapem jest ocena merytoryczna, podczas której projekt jest oceniany według ściśle określonych kryteriów. Na każde kryterium przypada określona liczba punktów. Ocenie merytorycznej podlegają:

CELE: cel realizacji projektu musi wynikać bezpośrednio ze zdiagnozowanych problemów, być spójny z właściwym celem szczegółowym, opisywać stan docelowy (nie zadania), bezpośrednio przekładać się na zadania.

GRUPA DOCELOWA: wymagane jest uzasadnienie wyboru grupy docelowej, jej charakterystyka (ze względu na płeć, wykształcenie, status na rynku pracy, niepełnosprawność i in.), dokładnie opisanie procesu rekrutacji (z kryteriami, harmonogramem, kanałami rekrutacyjnymi, czasem), określenie barier, potrzeby, oczekiwania grupy docelowej oraz opis planowanych działań promocyjno-informacyjnych.

BUDŻET: najlepiej zadaniowy, pozwalający na elastyczne zarządzanie projektem, koszty zarządzania rozliczane są ryczałtem w ramach kosztów pośrednich. Wymagany jest wkład własny (finansowy lub pozafinansowy), pamiętać należy o 10% limicie na cross financing[1] oraz rozpisanie w budżecie środków trwałych, stawki rozpisywane są jako jednostkowe i zadania zlecone.

HARMONOGRAM: należy zaplanować realnie czas realizacji projektu i poszczególnych zadań w połączeniu z budżetem.

Zakwalifikowanie do dofinansowania

Po dokonaniu oceny wniosków tworzona jest lista rankingowa projektów zakwalifikowanych do dofinansowania. Jej kolejność ustalana jest według liczby otrzymanych punktów, a jej długość jest uzależniona od limitu środków przyznanych na dany nabór i wnioskowanych kwot dofinansowania. Po opublikowaniu listy rankingowej następuje podpisanie umowy o dofinansowanie z instytucją pośredniczącą. O terminie wnioskodawca zostanie wcześniej poinformowany. Do tego momentu trzeba skompletować niezbędne dokumenty.

Realizacja projektu

Po załatwieniu wszelkich niezbędnych formalności można przystąpić do realizacji projektu. Każdy projekt unijny jest realizowany zgodnie z harmonogramem rzeczowo-finansowym, do którego należy się ściśle dostosować. Znaczące zmiany w realizacji projektu, stanowiące odstępstwo od przyjętego harmonogramu, wymagają aneksu do umowy.

Projekty rozliczane są zazwyczaj w 2-3 etapach. By przystąpić do rozliczenia należy skompletować wszystkie dokumenty potwierdzające dokonanie wydatków oraz ich opłacenie zgodnie z harmonogramem, opisać powyższych dokumentów zgodnie z wytycznymi oraz przygotować raport z przeprowadzonych na tym etapie działań, następnie złożyć wniosek o płatność. Dopiero po zatwierdzeniu tego wniosku następuje refundacja poniesionych kosztów, czyli przekazanie dotacji.

Gdzie szukać informacji o realizowanych programach dotacji z Funduszy Europejskich?

1. funduszeeuropejskie.gov.pl

Na tej stronie znajduje się wyszukiwarka funduszy unijnych. Wystarczy zaznaczyć odpowiednie opcje:

• organizacja pozarządowa,
• interesujący nas obszar działań np. nauka i edukacja,
• jeśli chcemy prowadzić programy lokalne, należy wybrać odpowiednie województwo.

Konkursy są ogłaszane z wyprzedzeniem, dlatego warto przy interesującej nas dotacji wypisać swój adres e-mail, dzięki czemu uzyskamy szczegółową informację o dacie rozpoczęcia naboru wniosków.

Informacji o regionalnych programach operacyjnych należy szukać na stronach wojewódzkich programów:

Woj. Wielkopolskie: http://www.wrpo.wielkopolskie.pl/

Woj. Mazowieckie: http://rpo.mazowia.eu/

Woj. Pomorskie: http://www.rpo.pomorskie.eu/

Woj. Zachodniopomorskie: http://www.rpo.wzp.pl/

Woj. Kujawsko-Pomorskie: http://www.mojregion.eu/regionalny-program-operacyjny-wojewodztwa-kujawsko-pomorskiego/aktualnosci.html

Woj. Łódzkie: http://rpo.lodzkie.pl/

Woj. Małopolskie: http://www.rpo.malopolska.pl/

Woj. Opolskie: http://rpo.opolskie.pl/rpo/

Woj. Dolnośląskie: http://www.rpo.dolnyslask.pl/

Woj. Śląskie: https://rpo.slaskie.pl/

Woj. Lubuskie: http://rpo.lubuskie.pl/

Woj. Lubelskie: http://www.rpo.lubelskie.pl/

Woj. Podkarpackie: http://www.rpo.podkarpackie.pl/

Woj. Świętokrzyskie: http://www.rpo-swietokrzyskie.pl/

Woj. Podlaskie: https://rpo.wrotapodlasia.pl/

Woj. Warmińsko-Mazurskie: http://rpo.warmia.mazury.pl/

Na koniec, przy pisaniu projektów unijnych warto pamiętać o trzymaniu się tzw. reguły CREAM:

C (clear) – precyzyjne –jasno zdefiniowane i bezsporne

R (relevant) – odpowiadające przedmiotowi pomiaru i jego oceny

E (economic) – mierzone w ramach racjonalnych kosztów

A (adequate) – adekwatne, dostarczające wystarczającej informacji

M (monitorable) – mierzalne, łatwe do zmierzenia i podlegające niezależnej walidacji

Autor: mgr Beata Ambroziewicz, absolwentka Wydziału Zarządzanie i Markting UW, dyrektor Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Fundacji Wygrajmy Zdrowie, kontakt: beata.ambroziewicz@pkopo.pl

Cross financing zakłada on dopuszczenie finansowania poszczególnych projektów, ich części lub grup projektów, objętych wsparciem danego funduszu, przy pomocy środków innego funduszu. Mechanizm cross-financing umożliwia w ten sposób bardziej płynny i naturalny podział środków służących finansowaniu europejskich programów operacyjnych. Warunkiem stosowania podobnego odstępstwa pozostaje jednak priorytetowość finansowanego zagadnienia oraz jego bezwzględny związek z projektem i powodzeniem jego realizacji.

Obecność w social media w obecnych czasach wydaje się być czymś naturalnym. Prawie każdy z nas posiada konto na popularnym portalu społecznościowym, za pośrednictwem którego kontaktujemy się ze znajomymi, komentujemy wydarzenia, relacje zdjęciowe i filmowe, obserwujemy interesujące nas społeczności. To od nas zależy jak wiele informacji chcemy upublicznić, czy angażujemy się w akcje i kampanie, czy będziemy raczej biernym obserwatorem tego co się dzieje w sieci. Nabyte w ten sposób umiejętności możemy z powodzeniem wykorzystać w prowadzeniu profilu społecznościowego naszej organizacji. Warto jednak poznać zasady i wskazówki, które pozwolą nam na stworzenie bardziej profesjonalnej i przystępnej oferty social media, która będzie wspierać rozwój naszej organizacji. Co powinniśmy wiedzieć decydując się na aktywne prowadzenie profilu społecznościowego i dlaczego warto?

Zacznijmy od początku.
Po pierwsze social media to idealny sposób na nawiązanie bardziej bezpośredniego i stałego kontaktu z osobami zainteresowanymi działalnością stowarzyszenia, chorymi ich rodzinami, bliskimi oraz innymi organizacjami. Jest to także skuteczne narzędzie promocji organizacji oraz jej aktywności, które nie wymaga nakładów finansowych. Najbardziej popularnymi w naszym kraju portalami social media są niewątpliwie: Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest oraz Google+. Wybór serwisu, na której będziemy najbardziej aktywni, zależy jest od rodzaju działalności, osobistych preferencji i rodzaju treści jakich oczekują odbiorcy działań organizacji. To, ile czasu poświęcisz poszczególnym kanałom, zależy od strategii prowadzenia profilu, czasu jakim dysponujesz oraz osobowości. Nie musisz być aktywny na wszystkich platformach społecznościowych, wybierz jedną lub dwie, którym się poświęcisz i będziesz rozwijać.

Co daje obecność NGO w social media?
Social Media pozwalają zaistnieć organizacjom bez względu na posiadany budżet. Bariera wejścia jest praktycznie zerowa, a ciekawy pomysł może spokojnie konkurować z wysokimi wydatkami na media znanych marek – ma on szansę przebić się do świadomości milionów. W świecie otaczającej nas komercji, natłoku reklam i przekazów czysto konsumpcyjnych, wszelkie działania NGO na starcie są lepiej przyjmowane przez społeczeństwo, w dużo bardziej otarty sposób. Zaletą aktywności w social media jest także to, że działania mogą być z powodzeniem realizowane przez jedną, lub kilka osób, we własnym zakresie. Kolejną przewagą NGO w świecie społecznościowym jest szybkość działania. Dzięki minimalizacji formalności i skróceniu procesów akceptacji, możemy zaoferować natychmiastową publikację pewnych komunikatów i szybko reagować na to co się dzieje, nawet na w trybie relacji „live” – w trakcie ważnych wydarzeń. Co więcej, ciekawy, nietypowy pomysł może przebić się do milionów osób, a mądrze pomyślana i przykuwająca uwagę, nietypowa kampania może w ciągu godzin roznieść się po całym Facebooku i innych serwisach. Niebanalne akcje społecznościowe oprócz zasięgu dotarcia, mogą nam pomóc w znalezieniu sponsorów, darczyńców, którzy chętnie wspierają kampanie szeroko komentowane społecznie.

Skoro już wiemy, ile możliwości niesie za sobą aktywność w social media, przejdźmy do konkretów, czy jak to zrobić. Stosowanie się do prostych zasad może nam znacznie ułatwić pozyskiwanie nowych fanów oraz spowodować rozwój potencjału kanału.

Oto kilka z nich, o które warto stosować w praktyce. 
Ze względu na specyfikę portali społecznościowych, porady podzielone zostały na grupy dedykowane poszczególnym serwisom.

Facebook
1. Zadbaj o to, aby link do Facebooka, Twittera czy innego serwisu był łatwo widoczny na twojej stronie www.
2. Regularnie pisz o misji organizacji, jej osiągnięciach, celach.
3. Pamiętaj, że uwagę czytelników szczególnie przykuwają posty, które zawierają zdjęcia, filmy, linki do ciekawych wydarzeń czy artykułów.
4. Pamiętaj, aby zawsze zamieszczać komentarz lub opis do zamieszczonego zdjęcia czy linku – odbiorcy mogą nie mieć pojęcia, czego dotyczy post, szanuj ich.
5. Po wstawieniu linka – usuwaj z treści posta jego adres html.
6. Twórz wydarzenia na Facebook, zapraszaj fanów i znajomych.
7. Aktualizuj regularnie informacje o ofercie i najważniejszych wydarzeniach twojej organizacji: zajęciach, konferencjach, spotkaniach, szkoleniach, wyjazdach etc.
8. Śledź ważne informacje z kraju i świata będące przedmiotem zainteresowania organizacji oraz pacjentów – publikuj je jako pierwszy!
9. Wskazuj jakie informacje można znaleźć na twojej stronie www, gdzie warto zaglądać, polecaj też inne ciekawe strony.
10. Organizuj kreatywne konkursy – angażujące użytkowników oraz pozwalające na zdobycie nowych fanów.
11. Pisz zwięźle, dziel się interesującymi historiami – liczy się prawdziwość, szczerość.
12. Odpowiadaj na komentarze użytkowników, nie bój się podejmowania dyskusji.
13. Komentuj i lajkuj jeśli chcesz otrzymać to samo.
14. Zamieszczaj od czasu do czasu treści o lżejszej tematyce okraszone zdjęciami.
15. Twórz przyciągające uwagę nagłówki. 
16. Pomyśl o reklamie – jest to niedroga opcja pozwalająca na zwiększenie dotarcia konkretnych treści do precyzyjnie określonej grupy odbiorców.
https://pl-pl.facebook.com

Twitter
1. Określ cele, które chcesz osiągnąć za pomocą twittera. Pozwala on na komentowanie najważniejszych wydarzeń, zajmowanie stanowiska w debacie publicznej.
2. Zacznij od stworzenia profilu: opis swojej działalności, odnośnik do swojej strony www, wybierz ciekawe, rozpoznawalne zdjęcie, które dobrze skomponuje się z całością.
3. Śledź i komentuj tweety osób z autorytetem: dziennikarzy, polityków, aktorów, muzyków, naukowców i organizacji.
4. Śledź profile ważnych instytucji publicznych oraz mediów – bądź na bieżąco.
5. Zwiększaj grupę fanów – wejdź w interakcje z użytkownikami, zadawaj im pytania, odpowiadaj i udostępniaj ich posty. To z kolei zachęci ich do dzielenia się twoimi tweetami 
i pozwoli na poszerzenie grupy odbiorców. 
6. Wyróżnij swoje tweety – miej na uwadze, że „życie” tweeta jest bardzo krótkie (średnio ok. 20 minut), tylko część fanów zobaczy twój post, jeszcze mniej w niego kliknie – dodawaj zatem zdjęcia, retweetuj swoje treści i dodawaj angażujące komentarze.
7. Pamiętaj o używaniu hashtagów # , które naprowadzą zainteresowanych danymi treściami np. #6miesiecy, #badajpiersi
https://twitter.com

Instagram
1. Instagram = zdjęcia. 
Zdjęcia dodaje się korzystając z aplikacji w smartfonie, natomiast posty można przeglądać także na komputerze, format zdjęć to kwadrat. W grudniu 2014 roku Instagram poinformował, że serwis ma ponad 300 mln aktywnych użytkowników (wzrost z 200 mln do 300 mln w ciągu 9 miesięcy). Ponad 70% użytkowników jest spoza USA. Każdego dnia publikowane jest na Instagramie 70 mln zdjęć i video. Dotychczas użytkownicy serwisu opublikowali 30 mld postów. Instagram łączy się też mocno ze światem analogowym: zdjęcia z serwisu można znaleźć m.in.: na kalendarzach, koszulkach, magnesach, torbach. W Polsce powstały takie serwisy jak Instadruk (drukowanie zdjęć z Instagrama w formie plakatów) i Instashirt (koszulki ze zdjęciami z Instagrama). Pojawiły się także specjalne urządzenia do drukowania zdjęć (np. The Instax Printer).
2. Publikuj regularnie.
3. Buduj zainteresowanie – nie wrzucaj zdjęć jedno za drugim.
4. Liczy się nie tylko ilość obserwujących, lecz interakcje i zaangażowanie fanów (lajki i komentarze).
5. Przy publikacji zdjęcia oznaczaj, miejsce gdzie zostało wykonane, co ułatwia znalezienia zdjęcia przez użytkowników.
6. Wstawiaj krótkie filmiki – masz 15 sekund na zwrócenie uwagi.
7. Stosuj hashtagi – krótkie, unikatowe.
8. Organizuj konkursy. Najbardziej skuteczne są te, które angażują uczestników do stworzenia własnych zdjęć lub filmów oraz publikowanie ich przez uczestników z oznaczeniem profilu organizacji oraz hashtagiem kampanii/akcji. Warunkiem udziału w konkursie powinno być również followanie profilu na Instagramie.
9. Warto promować autorów najlepszych zdjęć – repostuj, oznaczaj zdjęcie dnia, tygodnia, miesiąca.
10. Zintegruj Instangrama z innymi portalami społecznościowymi – można go zintegrować z kontaktami z Facebook czy Twitter i w każdej chwili umieszczać swoje zdjęcia na tablicy. Nie jesteśmy ograniczeni jedynie do społeczności użytkowników tej aplikacji.
https://instagram.com

Google+
1. Przygotuj opis swojej organizacji, kontakt, odnośnik do swojej strony www oraz inne kluczowe informacje.
2. Formatuj swoje wpisy w Google+ – stosuj pogrubienia, listy punktowane i numerowane. Pamiętaj o tytułach i podtytułach. Stosuj odstępy, tak aby tekst był czytelny.
3. Tytuły postów powinny być zwięzłe, informatywne oraz zawierać słowa kluczowe.
4. Wyróżniaj posty – dodawaj zdjęcia i hashtagi.
5. Dołącz do społeczności Google+ – włączaj się w dyskusje, komentuj.
https://plus.google.com

Pinterest
1. Pinterest to świat kobiet (80% użytkowniczek tworzy ponad 90% postów), nie sprawdzi się dla każdego. Znajdziesz tu zdjęcia jedzenia, napojów, rękodzieła produktów rzemieślniczych i elementów wystroju wnętrz. 
2. Warto uruchomić serwis tematyczny, który zainteresuje piękną płeć – stwórz opis swojej działalności i zamieść odnośnik do strony www (uwaga! Pinterest jest drugim w kolejności źródłem przekierowywania ruchu na strony www). 
3. Używaj słów kluczowych w nazwach swoich tablic.
4. Poznaj charakterystykę odbiorców i dowiedz się czego szukają na Pintereście. Przyjrzyj się ich gustom, znajdź swój pomysł na zaistnienie.
5. Uwzględniaj sezonowe trendy i twórz bazujące na nich „pinezki“ np. rocznice, święta światowe wydarzenia. 
6. Największa aktywność w serwisie notowana jest wieczorem – weź pod uwagę odpowiedni czas publikacji swoich „pinezek“.
7. Zadbaj o stronę wizualną – wysoka jakość zdjęć jest niezbędna, jeśli pragniesz zwrócić na siebie uwagę użytkowników. 
https://pl.pinterest.com

Pamiętaj, każdy może odnieść sukces w mediach społecznościowych, jednak jak każde narzędzie komunikacji, wymaga wprawy, poznania specyfiki oraz regularnej aktywności – nie zniechęcaj się od razu, na efekty trzeba trochę poczekać. Potraktuj obecność w social media poważnie, staraj się zaprezentować swoją organizację z jak najlepszej strony. Planuj aktywności i publikacje z wyprzedzeniem. Zastanów się ile realnie czasu będziesz w stanie poświęcić budowaniu profilu, może warto podzielić się obowiązkami z innymi członkami zespołu, wspólnie przedyskutować pomysły oraz zaangażować pracowników, członków oraz wolontariuszy do promocji serwisu. Mam nadzieję, że ta publikacja zainspiruje Was do bardziej przemyślanego planowania działań w social media, a także do korzystania z nowych rozwiązań, pomysłów i prostych trików.

Życzę powodzenia i wielu sukcesów w rozwoju waszych portali społecznościowych.

Autor: Beata Ambroziewicz, mgr Zarządzania i Marketingu UW, dyrektor Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Fundacji Wygrajmy Zdrowie, kontakt: beata.ambroziewicz@pkopo.pl

PROBLEM LECZENIA ZAAWANSOWANEGO RAK PIERSI W POLSCE.
Między nowoczesną onkologią a czekaniem na cud.

Kobiety boją się raka piersi. 

Ta choroba ma bardzo złą sławę. Mit raka jest okrutniejszy, niż realna prawda o tej chorobie. Tymczasem diagnoza nie jest wyrokiem. Leczymy  pacjentki coraz skuteczniej. Można przez wiele lat kontrolować tę chorobę i żyć pełnią życia. Moje pacjentki to na ogół osoby, które po przejściu rozpaczy, wszechogarniającego lęku, czasem gniewu, czasem poczucia krzywdy, uświadamiają sobie, że trzeba podjąć leczenie i potraktować je jako zadanie.   Poczucie odpowiedzialności, obowiązkowość i   przywiązanie do życia stanowi o tym, że dobrze się z nimi współpracuje.

Niestety  ciągle jeszcze zbyt często społeczny lęk przed rakiem powoduje, że osoby chore ZGŁASZAJĄ SIĘ PÓŹNO.  Oznacza to, że zaczynamy leczenie na etapie, kiedy choroba jest już zaawansowana.  Ale czy można się nie bać? Chora na raka jest często traktowana tak, jakby nie miała przyszłości, jakby Jej czas skończył się w chwili  zdiagnozowania  choroby. Współczucie należne choremu, w przypadku chorych na raka zastępowane jest przez lęk. Ludzie bojąc się raka, boją się też chorych na raka. Niby wszyscy wiedzą świetnie, że rak piersi nie jest zakaźny. Ale pojawia się pytanie: Jak z Nią rozmawiać? O czym? Przecież ONA MA RAKA.

Więc pierwsza zasada, która jest znana, ale powtarzać to trzeba jest taka: BADAJ SWOJE PIERSI! Zgłoś się do lekarza jeśli cokolwiek cię niepokoi. Ogromny jest też lęk przed nawrotem choroby u pacjentek, które już były leczone. Ale nadal obowiązuje ta sama zasada: ZGŁOŚ SIĘ DO LEKARZA JEŚLI CIĘ COKOLWIEK NIEPOKOI! Rak piersi to choroba przewlekła i na każdym etapie trzeba i można ją leczyć. Jak najdłużej trzeba się starać chorobę kontrolować i normalnie żyć. To bardzo ważne.

Biologia raka piersi.

Od bardzo dawna nowotwory złośliwe rozpoznawano jako zaburzenie prawidłowego wzrostu komórek. Ostatnia dekada przyniosła poznanie molekularnych czynników działających na poziomie komórek i tkanek, z którymi związana jest karcinogeneza. Powstanie nowotworu jest długotrwałym dynamicznym wieloetapowym procesem. W jego przebiegu początkowo mamy do czynienia jedynie ze zmianami genetycznymi, następnie pojawiają się zmiany fenotypowe. Komórki nowotworowe stają się niepodatne na wpływ endogennych czynników regulujących. Nie oznacza to,że stają się absolutnie autonomiczne. W części przypadków komórki nowotworowe stają się nadwrażliwe na fizjologiczne czynniki stymulujące do podziału komórek. Komórki raka piersi mogą też zachować wrażliwość na endogenne działanie estrogenów. Niezwykle istotne stało się zrozumienie, że rak to coś więcej niż pojedyncze komórki. Guz nowotworowy jest, bowiem złożoną strukturą, w skład, której wchodzą komórki nowotworowe o różnych cechach biologicznych i komórki prawidłowe np:  tkanka łączna i naczynia.

Rak piersi jest chorobą heterogenną. Na podstawie badań molekularnych można rozróżnić 5-7 podtypów raka piersi. Każdy z tych podtypów charakteryzuje się odmiennymi cechami biologicznymi, rokowaniem i podatnością na poszczególne metody leczenia.

Zarówno w  leczeniu uzupełniającym jak i choroby uogólnionej biologia raka powinna decydować o stosowaniu poszczególnych metod leczenia. W ciągu ostatniego dziesięciolecia pojawiły się leki działające wybiórczo na molekularne struktury zlokalizowane w obrębie komórki nowotworowej. Rak piersi był pierwszym nowotworem litym, w którego leczeniu zastosowano takie substancje. W 1998 do użytku klinicznego wprowadzono  przeciwciało monoklonalne – trastuzumab (Herceptyna). Lek ten blokuje receptor HER2. Nadmierne występowanie receptora HER2 związane jest z agresywnym wzrostem guza i ze złym rokowaniem.

Na podstawie wyników powszechnie dostępnych badań immunohistochemicznych można wyodrębnić trzy różne podtypy raka. Raka z dodatnimi receptorami dla estrogenów lub progestagenów. Ten typ raka jest podatny na leczenie hormonalne. Raka, którego komórki zawierają nadmierną ilość receptora HER2. W tym typie raka piersi wysoką aktywnością charakteryzują się leki działające na szlak przewodzenia sygnałów zależny od receptora HER2 Trzecim podtypem jest rak, którego komórki nie zawierają receptorów hormonalnych i ilość receptorów HER2 jest prawidłowa. U chorych, u których rozpoznano raka zawierającego receptory dla estrogenów lub progestagenów istnieją wskazania do zastosowania leczenia hormonalnego. Powinno być ono stosowane zarówno w leczeniu uzupełniającym jak i w leczeniu choroby uogólnionej. Współcześnie stosowane leki hormonalne to inhibitory aromatazy ( anastrozol, letrozolu, egzemestan), wybiórczy modyfikator receptorów dla estrogenów-tamoksyfen, agoniści przysadkowych hormonów tropowych ( goserelina, leupropreina) i czysty, antyestrogen –fulwestrant. Leki te są wygodne i bezpieczne w stosowaniu. Możliwe jest ich podawanie nawet przez 5-10 lat.

Ze względu na złe rokowanie do czasu wprowadzenia trastuzumabu rozpoznanie raka piersi z nadmierną ekspresją receptora HER2 było tragiczną wiadomością. Udokumentowanie skuteczności leczenia trastuzumabem spowodowało szczęśliwą  zmianę  rokowania w tej grupie chorych. Trastuzumab wykazuje efekt synergistyczny lub addytywny z wieloma różnymi cytostatykami. Programy złożone z trastuzumabu i cytostatyków stanowią podstawę leczenia chorych na raka piersi, w którego komórkach stwierdzono nadmierne występowanie receptora HER2. Sukces trastuzumabu zainspirował badaczy do ukierunkowania prac na wynalezienie następnych podobnych leków. Innym przeciwciałem monoklonalnym skierowanym przeciw receptorowi HER2 jest pertuzumab. Lekiem z grupy inhibitorów kinazy tyrozynowej jest lapatynib ( Tykerb). Lek ten działa wewnątrzkomórkowo i powoduje zahamowanie przekazywania sygnałów zależnych od receptora HER2  i od receptora EGFR. W badaniach klinicznych znajduje się cały szereg innych leków skierowanych przeciwko różnym celom molekularnym.

Dziś zabiegamy w Polsce o refundację Pertuzumabu, który podawany z trastuzumabem daje znakomite rezultaty w leczeniu zaawansowanego raka piersi. Mamy wielką nadzieję na to, że lek, który jest dostępny w całej niemal Europie będzie też już niedługo dostępny dla polskich pacjentek.

Zdobycze nauk podstawowych potwierdzone badaniami klinicznymi umożliwiają bardziej precyzyjne stosowanie klasycznych, od dawna znanych leków cytostatycznych. Skuteczność leczenia doksorubicyną zależy od amplifikacji genu topoizomerazy 2alfa ( TOPO2A). Cisplatyna hjest aktywna szczególnie u chorych będących nosicielkami mutacji genu BRCA1.

Niezwykle istotny dla chorych jest sposób prowadzenia leczenia i postać leku. W ciągu ostatnich 10 lat wprowadzono aktywne i bezpieczne doustne postacie cytostatyków: kapecytabinę ( Xeloda) i winorelbinę ( Navelbina). Leczenie doustne może być prowadzone w domu. Chorzy unikają wszystkich czynności związanych z podawaniem dożylnym leku. Podawanie leczenia doustnie, czyli leczenie raka piersi podobnie jak leczy się większość innych chorób „odczarowywuje” tę chorobę i zmniejsza społeczny lęk przed rakiem.

Zdobycze biologii molekularnej spowodowały opracowanie i udostępnienie  testów oceniających rokowanie oraz pozwalających przewidywać skuteczność chemioterapii i leczenia hormonalnego. W Stanach Zjednoczonych opracowano analizujący ekspresję 21 genów test Oncotype DX. Badacze holenderscy opracowali w oparciu o analizę ekspresji 70 genów test MammaPrint. Test ten pozwala bardzo precyzyjnie wyodrębnić grupy chorych o różnym rokowaniu.

W większości przypadków proces rozwoju raka jest zjawiskiem przewlekłym, o wieloletnim przebiegu. Od powstania pierwszej komórki nowotworowej do powstania  zmiany pierwotnej która może być wykryta badaniem przedmiotowym upływa 5-7 lat.  Od blisko 100 lat znana jest zależność pomiędzy pierwotnym zaawansowaniem raka piersi a wynikami leczenia. W przypadku zmian pierwotnych poniżej 2 cm i braku przerzutów w pachowych węzłach chłonnych leczenie jest niezwykle skuteczne i ponad 90% chorych przeżywa bez nawrotu raka ponad 10 lat. Sposób rozpoznania raka piersi jest czynnikiem rokowniczym. W przypadku raków bezobjawowych, nie wykrywalnych klinicznie, rokowanie jest lepsze niż u chorych na kliniczną już  postać nowotworu. Na tych biologicznych przesłankach oparte są badania przesiewowe, czyli populacyjne badania kobiet, u których nie stwierdza się objawów raka piersi. Systematyczne wykonywanie mammografii pozwala na rozpoznanie raka piesi we wczesnej bezobjawowej fazie. Tak wczesne rozpoznanie i podjęcie właściwego, zgodnego ze współczesnymi standardami leczenia stwarza możliwość wyleczenia.

Leczenie miejscowe raka piersi, czyli chirurgia i radioterapia podobnie jak leczenie systemowe znacznie zmieniło się w ciągu ostatnich lat. Mastektomia nie jest jedyną operacją możliwą do wykonania u chorych na raka piersi. W przypadku wczesnych postaci choroby możliwe jest przeprowadzenie leczenia polegającego na usunięciu jedynie zmiany pierwotnej w granicach tkanek zdrowych. Również można w wielu przypadkach uniknąć usuwania całego układu chłonnego pachy. Wykazano, że przerzuty raka drogami chłonnymi dokonują się w pierwszym rzędzie do tzw. węzła wartowniczego. Udowodniono również, że stan tego węzła jest reprezentatywny dla pozostałych węzłów chłonnych pachy. Tak, więc w przypadku braku klinicznych cech przerzutów do pachowych węzłów chłonnych celowe jest dokonanie identyfikacji węzła wartowniczego. Po jego usunięciu i wykonaniu badania mikroskopowego następuję decyzja o dalszym leczeniu. W przypadku, gdy węzeł wartowniczy jest wolny od przerzutów brak jest wskazań do usuwania układu chłonnego pachy. Wskazania, do limfandektomii występują jedynie u tych chorych, u których w węźle wartowniczym stwierdzono występowanie komórek raka piersi.

Zmieniają się również koncepcje dotyczące stosowania radioterapii w leczeniu radykalnym raka piersi. Klasycznie napromienianie całej piersi jest wskazane u wszystkich chorych poddanych leczeniu oszczędzającemu. Leczenie takie trwa kilka tygodni. Prowadzone obecnie badania kliniczne wskazują, że podobnie jak w przypadku chirurgii istnieje możliwość leczenia ograniczonego, czyli napromieniania jedynie samej loży po usuniętym uprzednio guzie. Niezwykle interesującą możliwością jest radioterapia, śródoperacyjna. Radioterapia wówczas polega na podaniu jednej frakcji.

Organizacja.

Od dłuższego czasu obserwujemy tendencję do wyodrębnienia, senologii, czyli nauki o raku piersi jako odrębnej dyscypliny medycznej. Od końca lat 70-tych zaczęły powstawać Towarzystwa Naukowe, których celem statutowym jest badanie wszelkich zagadnień związanych z powstawaniem, diagnozowaniem i leczeniem raka piersi. Do najbardziej znanych należy: Europejskie Towarzystwo Mastologiczne (EUSOMA), Międzynarodowe Towarzystwo Senologiczne (SIS). W Polsce od kilku lat działa Polskie Towarzystwo do Badań nad Rakiem Piersi. Duże znaczenie ma wymiana doświadczeń naukowych dokonywana w czasie regularnych kongresów i zjazdów poświęconych jedynie problemom raka piersi. Do najbardziej znanych należy: Europejska Konferencja w St. Gallen, Amerykańska w San Antonio. W Polsce od lat odbywa się regularnie Konferencja organizowana przez Polskie Towarzystwo do Badań nad Rakiem Piersi  nazywana konferencja w Falentach, choć od kilku lat już się tam nie odbywa.

Badania naukowe wykazały, że chociaż w dużej części przypadków rak piersi może być chorobą pierwotnie uogólnioną, to ogromne znaczenie dla rokowania ma wczesne rozpoznanie raka najlepiej w fazie przed klinicznej. Istnieje, zatem pilna konieczność prowadzenia skutecznie badań przesiewowych oraz zapewnienia chorym, u których rozpoznano raka, skojarzonego leczenia polegającego zarówno na stosowaniu metod miejscowych jak i systemowego leczenia uzupełniającego. Prawidłowe zorganizowanie i przeprowadzenie badań przesiewowych wymaga zaangażowania w skali całego państwa, szeregu różnych agend rządowych, organizacji samorządowych i społecznych. Najistotniejsze jest nadal organizowanie sprawnie działającego systemu propagowania skriningu, wysyłania zaproszeń oraz zorganizowania akredytowanych ośrodków badań podlegających stałemu audytowi. Szczególnie istotne jest egzekwowanie przepisów dotyczących kontroli jakości aparatury i jakości obrazu mammograficznego. W Polsce realizowany jest  program badań przesiewowych, w ramach, którego wszystkie kobiety pomiędzy 50 a 70 rokiem życia, bez objawów raka piersi, co dwa lata mają wykonywane badania mammograficzne. Ustanowiony został w Polsce system kontroli jakości i system rozsyłania zaproszeń. Należy dołożyć wszelkich starań żeby Panie zgłaszały się na badania konsekwentnie co dwa lata. Mammografia powinna być modna, choć to nie tylko  moda – to mądrość.

Rak piersi na każdym etapie choroby wymaga stosowania leczenia skojarzonego, to znaczy polegającego na wykonaniu odpowiednich zabiegów chirurgicznych, leczenia promieniami jonizującymi oraz przeprowadzenia systemowego leczenia uzupełniającego, którego charakter zależy od mikroskopowych i molekularnych cech guza. Tak złożony charakter podejmowanych decyzji implikuje powstawanie wyodrębnionych klinik skupiających lekarzy różnych specjalności, zajmujących się jedynie rakiem piersi.

Pionierską w skali świata placówką tego typu była klinika zorganizowana przez prof. Rogera Blamey w Nothingham. Podobne placówki powstały w wielu  krajach. Od końca lat 90 udowodniono, że wyniki leczenia uzyskiwane w takich palcówkach są znacznie lepsze niż wyniki uzyskiwane przez podobnej klasy specjalistów w ramach różnych komórek organizacyjnych. Ideę tworzenia narządowych klinik raka piersi we wszystkich krajach świata zapoczątkowało Europejskie Towarzystwo Mastologiczne. Opracowane zostały kryteria, jakie powinna spełniać taka placówka i system akredytacji.

Zwrócono również uwagę na odrębności dotyczące pielęgnowania kobiet chorych na raka piersi. W wielu rozwiniętych krajach powstała odrębna specjalizacja pielęgniarska dotycząca tego zagadnienia. Pielęgniarki zajmujące się chorymi na raka piersi przechodzą odpowiednie szkolenie dotyczące zarówno opieki około  operacyjnej, pielęgnacji wymaganej w czasie napromieniania oraz leczenia systemowego.

Ze względu na wagę społeczną problemu w Parlamencie Europejskim w Brukseli powstała grupa zajmującą się problemami nowotworowymi, w tym rakiem piersi. 2.04.2008 r. Parlament Europejski przyjął rezolucję w sprawie zwalczania nowotworów w  poszerzonej Unii. Zgodnie z tą, podpisana także przez Polskę rezolucją, kraje członkowskie zobligowane są do ustalenia programu badań przesiewowych, zapewnienia wszystkim chorym jednakowego dostępu do świadczeń medycznych na odpowiednio wysokim światowych poziomie. Zgodnie z podjętymi uchwałami kraje członkowskie powinny jak najszybciej udostępniać pacjentom innowacyjne leki przeciwnowotworowe i tworzyć udogodnienia w celu uzyskiwania zezwolenia na ich obrót, wreszcie – tworzenia mechanizmów refundacyjnych. Rezolucja Parlamentu Europejskiego nakłada na kraje członkowskie obowiązek zorganizowania do roku 2016 sieci specjalistycznych ośrodków diagnostyki i leczenia raka piersi. W konkluzji Parlament popiera prezydencję słoweńską Unii Europejskiej, która uznała walkę z nowotworami za jeden z priorytetów.

W Polsce niestety o wynikach leczenia w zbyt dużym stopniu decyduje adres zamieszkania. W chwili obecnej w Polsce istnieją 2 OŚRODKI PEŁNOPROFILOWE LECZENIA RAKA PIERSI – Breast Cancer Units akredytowane przez Światowe towarzystwo Senologiczne : w Szczecinie i w Kielcach. Problemem jest to, że wymagają one zupełnie innego sposobu finansowania. Dotychczas nie zostały podjęte żadne sensowne, systematyczne działania w tym kierunku, które  zmierzałyby  do utworzenia sieci takich właśnie ośrodków diagnozujących, leczących i pielęgnujących chorych na  raka piersi. Akredytacja nie jest tu fanaberią. To jedyna gwarancja monitorowania przez niezależny od polskiego płatnika ośrodek jakości działania takiej placówki. Efektywność tak zorganizowanego przedsięwzięcia jest znacząco wyższa od sumy działania różnych specjalistów nawet w jednym szpitalu. Polskie towarzystwo do badań nad Rakiem Piersi od lat zabiega o ustawowe rozwiązanie tej kwestii.

Pieniądze.

Chciałbym zacząć przewrotnie od przypomnienia pierwszych scen powieści  Piotruś Pan. Ojciec rodziny wylicza tam koszty  wychowania  nowego dziecka. Okazuje się, że koszty te są niezwykle wysokie,  natomiast wydarzenie to nie niesie za sobą żadnych dających się wyrazić liczbowo korzyści.

Podobnie jak ów ojciec rodziny postępuje NFZ. Wyliczane są koszty opieki leczenia onkologicznego. Wszystkie procedury są niezwykle drogie, na zastosowanie wielu nowoczesnych metod „nas nie stać”. Tymczasem w Polsce żyje ok. 60 tysięcy kobiet, u których rozpoznano kiedyś raka piersi. Większość jest czynna zawodowo, lub otrzymuje wypracowane świadczenia emerytalne. Nie są one, zatem obciążeniem dla systemu rent i zasiłków. Obecnie większość chorych leczonych z powodu raka piersi chce pracować i dla większości z nich jest to możliwe. Rak piersi jest chorobą przewlekłą, której  leczenie nie powoduje konieczności długotrwałej hospitalizacji, ani nie wyłącza chorych z życia zawodowego, społecznego czy rodzinnego. Praca wykonywana w każdej z tych dziedzin jest wyliczalna i przekłada się na bardzo konkretne kwoty stanowiące w konsekwencji nasze wspólne dobro. Zastosowanie odpowiednich do stopnia zaawansowania i biologii raka, metod leczenia ogranicza kalectwo i wydłuża życie. Należy, zatem zapytać zupełnie inaczej: Czy stać nas na to, by kilka tysięcy kobiet rocznie umierało z racji zbyt późnego rozpoczęcia skutecznego leczenia lub niewłaściwego prowadzenia pacjentek?.

Dobrą wiadomością dla wszystkich , których dotknęło nieszczęście w postaci raka piersi jest to, że prowadzone są intensywne prace badawcze zmierzające do powstania nowych leków. Kształtuje się  nowe podejście do choroby. Postępy nauk podstawowych – szczególnie biologii molekularnej, lepsze zrozumienie mechanizmów powstawania i szerzenia się nowotworów, przekłada się na poprawę skuteczności leczenia i zmniejszenie jego toksyczności oraz uciążliwości. Wiedza na temat biologii raka piersi przełożyła się również na rozwiązania organizacyjne, czyli wdrożenia programu badań przesiewowych i powstawania klinik narządowych.

Między stanem światowej wiedzy i europejskimi standardami zapisanymi w dokumentach podpisanych także przez Polskę, a  naszą codziennością istnieją budzące wielką troskę dysproporcje.  Każdego dnia poczekalnie w Centrum Onkologii w Warszawie, Gliwicach, Krakowie – we wszystkich naszych ośrodkach onkologicznych  przepełnione są ponad miarę. Lęk, cierpienie i napięcie psychiczne, przeżywane prze  naszych pacjentów  nie pomagają im w tym i tak niewyobrażalnie trudnym czasie  życia.  Pakiet onkologiczny nie rozwiązał tej kwestii. Trudno nawet mówić, że był działaniem pozornym, ponieważ przyniósł realne zagrożenie wielu chorym na raka, a przede  wszystkim – pogorszył sytuację chorych na zaawansowanego raka  – raka piersi.

Jak dotrzeć do sumień polityków? Jak sprawić, aby potrzeby chorych na raka  tu u nas, gdzie 160 tysięcy nowych zachorowań rocznie nieuchronnie się  podwoi, znalazły się na początku listy społecznych potrzeb, nie zaś tkwiły tam, gdzie dotąd: na szarym końcu, gdzie zapisuje się sprawy do załatwienia niemożliwe lub oczekujące na cud ?

Dzisiejsza onkologia leczy chorych na zaawansowanego raka piersi. Przedłuża ich życie, poprawia jego jakość, daje czas upływający w stanie zdrowia uwarunkowanego – wolny od uciążliwych objawów choroby. To są korzyści, które można przeliczyć na pieniądze. Ale przede wszystkim trzeba pamiętać, że w onkologii prowadzi się rachunki w kilku walutach. Pieniądze są ważne. Ale liczyć trzeba też ludzkie cierpienie, lęk – po prostu życie. Jest ono lepsze, jeśli wzbogaca je społeczna empatia i nadzieja.

Autor: prof. dr n. med Tadeusz Pieńkowski, onkolog kliniczny, chirurg

Informacje:

Ukończył Wydział I Lekarski Akademii Medycznej w Warszawie. Od 2011 roku jest profesorem nadzwyczajnym w Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego (CMKP)

Jest specjalistą onkologiem z 30 letnim doświadczeniem. Wieloletni Kierownik Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie. Obecnie pełni obowiązki Kierownika Kliniki Onkologii CMKP w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku. Redaktor i autor kilku rozdziałów w monografii dotyczącej leczenia raka piersi pod tytułem „Leczenie ogólnoustrojowe raka piersi”. Profesor Pieńkowski jest wykładowcą i kierownikiem naukowym kursów organizowanych przez CMKP dla lekarzy specjalizujących się w onkologii klinicznej, chirurgii onkologicznej i radiotererapii. Wykłada również dla lekarzy podstawowej opieki medycznej i opieki paliatywnej a także dla pielęgniarek onkologicznych i studentów.

Jego główne zainteresowania naukowe dotyczą leczenia systemowego chorych na raka piersi i organizacji skojarzonego leczenia tej choroby.

Prezes – Polskiego Towarzystwa do Badań nad Rakiem Piersi

President of Senologic International Society (S.I.S.)

Członek międzynarodowych i krajowych organizacji naukowych:

American Society of Clinical Oncology (ASCO)

European Society for Medical Oncology (ESMO)

Cancer International Research Group (CIRG)

Fondazione Michelangelo

Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (PTOK)

Polskie Towarzystwo Onkologiczne (PTO)

Edytor tekstu – wprowadzenie

Program Microsoft Word nazywany edytorem tekstu służy do tworzenia dokumentów tekstowych, głównie przeznaczonych do wydruku. Teksty oraz układ strony możemy formatować według własnego pomysłu. Tekst może być pisany ręcznie, pochodzić z innych dokumentów elektronicznych, czy stron internetowych. Dzięki zastosowanym w programie funkcjom możemy do tekstu wstawiać obrazy (rysunki, zdjęcia), tabele, wykresy; możemy tworzyć szablony dokumentów, itd. Program Word należy do pakietu programów biurowych Microsoft Office, gdzie również możemy znaleźć takie programy jak Excel – arkusz kalkulacyjny, PowerPoint – program do prezentacji multimedialnych oraz Access – program do zarządzania bazą danych. Pakiet MS Office płatny, jego cena zależy od licencji. Alternatywą dla tej propozycji jest darmowy pakiet programów OpenOffice (do pobrania na www.openoffice.org/pl). Większość treści prezentowanych w tej publikacji dotyczących Microsoft Word-a można częściowo wykorzystać do pracy z programem Writer pakietu OpenOffice.

Pamiętaj! Przed przystąpieniem do pracy nad dokumentem zapisz plik w folderze. Kliknij opcję Plik > Zapisz jako > Nazwij dokument i wybierz wybraną lokalizację. W trakcie tworzenia co jakiś czas zapisuj efekty swojej pracy. Najprościej klikając Ctrl + S lub wcisnąć ikonkę dyskietki  w lewym górnym rogu.

Podstawowe zasady pisowni

• Pomiędzy wyrazem a następującym po nim znaku przestankowym (przecinek, kropka, dwukropek …) nie należy wstawiać znaku spacji;
• Pomiędzy wyrazami nie należy wstawiać więcej niż jeden znak spacji. Znaki spacji nie służą do przesuwania tekstu;
• Enter dajemy na końcu akapitu, a nie na końcu wiersza. Jeśli tekst nie mieści się w jednej linii, samoczynnie zostanie przeniesiony do następnego wiersza;
• Jednoznaki („w”, „z”, „I”, „a”, „o”, „u”) przenosimy łącząc znak z następnym wyrazem, za pomocą twardej spacji Shift + Ctrl + Spacja. Miejsce pomiędzy jednoznakiem a następnym wyrazem powinno być zaznaczone:

Klawiatura

• Duże litery – znak + Shift
• Polskie znaki – prawy ALT + znak (o-ó, z-ż, x-ź, l-ł, c-ć, s-ś, e-ę, a-ą)
• Znaki specjalne – są to znaki umieszczone na górnej części klawiszów – Shift + znak

Przykładowy widok okna programu Microsoft Word (wersja 2007) wraz z opisem:

Narzędzia edytora tekstu MS Word zostały pogrupowane na specjalnych zakładkach:

• Narzędzia główne – edycja i formatowanie tekstów oraz akapitu. Najczęściej używana zakładka.

• Wstawianie – zawiera opcje pozwalające na uzupełnienie tekstu takimi obiektami jak: obrazy (zdjęcia, rysunki), tabele, wykresy, symbole, nagłówek i stopkę, numeracje strony, hiperłącza (linki) i in.

• Układ strony – to funkcje pozwalające na określenie takich parametrów jak: ustawienia strony: marginesy, kolumny, dzielenie wyrazów, znaki podziału, tło strony, wcięcie i odstępy między akapitami.

• Odwołania – to między innymi przypisy: dolny i górny, spisy ilustracji, bibliografia, automatyczny spis treści.

• Korespondencja – za pomocą zgrupowanych tutaj funkcjom możemy tworzyć korespondencję seryjną: listy, koperty, etykiety.

• Recenzja – narzędzia pozwalające dodawać komentarze nie ingerując w tekst, śledzić zmiany tekstu, sprawdzać statystykę wyrazów (ilość znaków, akapitów, stron itp.).

• Widok – na zakładce znajdują się opcje związane z wyświetleniem edytowanego dokumentu, np.: powiększenie, sposób prezentacji (forma konspektu, układ wydruku, pełny ekran, układ sieci Web), włącznie linijki, dzielenie okna, itd.

Widok dokumentu

Aby zapewnić sobie najlepszy komfort pracy, należy dostosować widok edytowanego dokumentu. Najlepiej w menu wybrać opcję WIDOK i dostosować układ do swoich potrzeb. Najczęściej używanym sposobem prezentacji danych jest widok Układ wydruku. Wyświetla on stronę w wybranym formacie, domyślnie jest to A4. Dodatkowa funkcja wyświetlania linijki pozwala na lepszą orientację pozycji kursora na stronie. Ważnym parametrem wpływającym na komfort pracy jest powiększenie strony. Nie wpływa ono na wielkość tekstu podczas wydruku.

Zaznaczanie tekstu

Aby zaznaczyć wybrany fragment tekstu, należy:

• umieścić wskaźnik myszy przed znakiem, który ma się znaleźć w zaznaczonym obszarze,
• nacisnąć lewy przycisk myszy i przeciągnąć wskaźnik do miejsca, gdzie zaznaczenie ma się kończyć, następnie puścić przycisk.

Opisany mechanizm działa również w odwrotnym kierunku, od końca do początku. Zaznaczanie całej zawartości dokumentu to skrót klawiaturowy CTRL+A. Aby odznaczyć fragment tekstu, należy raz kliknąć lewym przyciskiem myszy w dowolną część dokumentu. Jeśli przez przypadek skasujemy zaznaczony tekst lub dokonamy niechcianej zmiany wystarczy kliknąć CTRL+Z (cofnij) na klawiaturze.

Narzędzia główne

Zakładka Narzędzia główne zawiera najczęściej wykorzystywane funkcje. By ułatwić sobie pracę z plikiem warto zapoznać się z podstawowymi skrótami klawiaturowymi.

Kopiowanie i wklejanie fragmentu tekstu (także obrazków, tabel i in.)

• Kopiowanie: Ctrl+C
• Wklejanie: Ctrl+V
• Wycinanie: Ctrl+X

Aby skopiować fragment tekstu, należy:  

• zaznaczyć fragment tekstu który chcemy skopiować
• wybrać opcję Kopiuj (z menu podręcznego po kliknięciu prawym przyciskiem myszy lub z zakładki Narzędzia główne > Schowek > Kopiuj).

• ustawić kursor w miejsce, w którym ma zostać wstawiony tekst
• wybrać opcję Wklej (z menu podręcznego lub z zakładki Narzędzia główne > Schowek > Wklej)

Kopiować możemy z innych plików tekstowych, stron internetowych, prezentacji itp.

Aby usunąć lub przenieść fragment tekstu, należy:

• zaznaczyć fragment tekstu, który chcemy usunąć
• wybrać opcję Wytnij (z menu podręcznego po kliknięciu prawym przyciskiem myszy lub z zakładki Narzędzia główne > Schowek > Wytnij)
• ustawić kursor w miejsce, w którym ma zostać wstawiony tekst
• wybrać opcję Wklej (z menu podręcznego lub z zakładki Narzędzia główne > Schowek > Wklej)

Jeżeli tekst nie będzie wykorzystywany w innym miejscu dokumentu, zaznaczony tekst możemy usunąć używając przycisku DELETE na klawiaturze.

Czcionka

Narzędzia z grupy czcionka pozwalają formatować wybrany fragment tekstu. Są to standardowe funkcje występujące w większości edytorów tekstu oraz innych programów jak Excel czy PowerPoint.

Akapit

Narzędzia z tej grupy służą do zmiany właściwości akapitów, takie jak wyrównanie tekstu do lewej lub prawej strony, środka, rozciągnięcie tekstu od lewego do prawego obszaru akapitu (justowanie). Justowanie jest opcją, o której często zapominamy tworząc dokument, a pozwala ono na równe rozmieszczenie tekstu, poprawiając bardzo estetykę wysyłanego później pisma. W narzędziach z grupy Akapit możemy również ustawiać odstępy między liniami tekstu oraz pomiędzy akapitami.

Wyrównywanie akapitu (do lewej, do prawej, do środka, justowanie)

 Aby przesunąć tekst do jednej z możliwych pozycji, należy ustawić kursor w akapicie, którego tekst chcemy wyrównać, a następnie wciskamy odpowiedni przycisk:   

 Funkcja wyrównania tekstu dotyczy całego akapitu, a nie tylko wybranego wiersza. Akapit jest to obszar tekstu zawierający się pomiędzy znakami entera.

Przesuniecie akapitu

Właściwości akapitu

Dodatkowe właściwości akapitu dostępne są w oknie dialogowym Akapit, który możemy włączyć wybierając funkcję Akapit z menu podręcznego (po kliknięciu prawym przyciskiem myszy na wybranym akapicie). Najistotniejsze parametry dostępne w oknie dialogowym to odstępy przed i po akapicie oraz interlinia – odstęp między wierszami w akapicie. W oknie tym możemy również ustawić podziały wiersza i strony, wstawić lub zablokować dzielenie wyrazów.

Opcje głównego menu

Przycisk Office  lub przycisk  znajdują się lewym górnym rogu okna programu Microsoft Word. Po kliknięciu otrzymujemy listę menu z funkcjami programu. Najważniejsze z nich to:

• Nowy: tworzy nowy pusty dokument lub wykorzystuje jeden z dostępnych szablonów.
• Otwórz: pozwala wybrać do edycji już istniejący, wcześniej zapisany dokument na dowolnym nośniku danych.
• Zapisz: zapisuje dokument do pliku na nośnik pamięci.
• Zapisz jako: działa tak jak funkcja Zapisz z tą różnicą, że przed zapisaniem pliku program zawsze uruchamia okno dialogowe, gdzie możemy określić nazwę i miejsce na nośniku danych.
• Drukuj: do konfiguracji wydruku. Można ustawić takie parametry jak: liść kopii, zakres stron do wydruku (strony parzyste i nieparzyste).

Autor:

Agnieszka Truskolaska – grafik, operator DTP, od 2012 roku współpracuje z Fundacją Wygrajmy Zdrowie, od 2014 także z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych. Studentka psychologii.