Celem projektu „AKTYWNIE W TWORZENIU PRAWA!” jest podniesienie kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych z całego kraju z zakresu stanowienia prawa poprzez realizację szkoleń odpowiadających aktualnym potrzebom tej grupy. Udział obywateli i organizacji pozarządowych w procesie decyzyjnym (konsultacje publiczne, eksperckie, dialog obywatelski, lobbing) to jedno z podstawowych uprawnień obywateli.Dzięki udziałowi podmiotów innych aniżeli resorty rządowe w procesie tworzenia nowych aktów prawnych można uwzględnić poglądy, wiedzę oraz doświadczenie istotnych segmentów społeczeństwa, środowisk skupionych w organizacjach pozarządowych czy nowych sektorów gospodarczych.
W ramach Projektu zaplanowano realizację cyklu czterodniowych szkoleń dla 2 grup po 20 osób.
Trwają warsztaty w Sierakowie Wielkopolskim. Zajęcia potrwają od 7 do 10 maja.
Terminy oraz miejsca realizacji kolejnych szkoleń w 2018 r.: – Wągrowiec, 27-30 czerwca 2018 r. – Wisła, 20-23 września 2018 r. – Cedzyna, 18-21 października 2018 r.
W Poznaniu zakończyła się konferencja szkoleniowa dla Liderek Klubów Amazonek. W dniu pierwszym odbyło się Walne Zgromadzenie członkiń, gdzie omawiano strategię Federacji Stowarzyszeń Amazonek. W ciągu kolejnych dni Panie wzięły udział w wykładach poświęconych m.in. tomosyntezie w mammografii spektralnej, które poprowadził dr Dariusz Godlewski. Dr Maria Litwiniuk mówiła o lekach biopodobnych, oraz możliwościach leczenia nawrotu raka piersi, dr Krzysztof Rożnowski kontynuował wykład na temat leków biologicznych i biopodobnych. Adrianna Kałużna przedstawiła efekty pigmentacji otoczki po rekonstrukcji piersi.Po czym uczestniczki szkolenia wzięły udział we wspólnej gimnastyce.
Szkolenie zostało zrealizowane w ramach projektu dofinansowanego ze środków PFRON pn. „Profesjonalizacja działań klubów Amazonek”.
Realizacja szkolenia była możliwa dzięki wsparciu firm: Pierre Fabre Medicament Polska Sp. z o.o. oraz Amgen Polska Sp. z o.o.
Celem projektu „AKTYWNIE W TWORZENIU PRAWA!” jest podniesienie kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych z całego kraju z zakresu stanowienia prawa poprzez realizację szkoleń odpowiadających aktualnym potrzebom tej grupy. Udział obywateli i organizacji pozarządowych w procesie decyzyjnym (konsultacje publiczne, eksperckie, dialog obywatelski, lobbing) to jedno z podstawowych uprawnień obywateli.Dzięki udziałowi podmiotów innych aniżeli resorty rządowe w procesie tworzenia nowych aktów prawnych można uwzględnić poglądy, wiedzę oraz doświadczenie istotnych segmentów społeczeństwa, środowisk skupionych w organizacjach pozarządowych czy nowych sektorów gospodarczych.
W ramach Projektu zaplanowano realizację cyklu czterodniowych szkoleń dla 2 grup po 20 osób.
W Poznaniu odbyły się inauguracyjne warsztaty, które zgromadziły członkinie Klubów Amazonek z okręgu Wielkopolskiego.
Terminy oraz miejsca realizacji kolejnych szkoleń w 2018 r.: – Sieraków Wielkopolski, 7-10 maja 2018 r. – Wągrowiec, 27-30 czerwca 2018 r. – Wisła, 20-23 września 2018 r. – Cedzyna, 18-21 października 2018 r.
Projekt pn. „Aktywnie w tworzeniu prawa!” jest realizowany w terminie od 1 stycznia 2018 r. do 30 czerwca 2020 r.
Projekt jest finansowany ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego.
Całkowita wartość projektu: 1 044 840,00 zł
Kwota dofinansowania: 880 591,15 zł.
Beneficjentem projektu jest Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”. Partnerem projektu jest Fundacja Wygrajmy Zdrowie.
Projekt skierowany jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz poszczególnych grup potrzebujących, na rzecz osiągania celów społecznych, występujących w imieniu obywateli o podobnych celach lub zainteresowaniach, w tym członkiń klubów Amazonek zrzeszonych w Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” oraz organizacji działających w obszarze zdrowia – w zakresie onkologii.
Celem projektu jest podniesienie kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych z całego kraju z zakresu stanowienia prawa poprzez realizację szkoleń odpowiadających aktualnym potrzebom tej grupy.
Wyszkolona kadra organizacji pozarządowych wspomoże efektywność polityki publicznej dla rynku pracy, gospodarki i edukacji poprzez bezpośrednie zaangażowanie w proces stanowienia prawa co przyczyni się do osiągnięcia celu szczegółowego Osi II PO WER. Organizacje pozarządowe działające na rzecz poszczególnych grup potrzebujących, na rzecz osiągania celów społecznych, występujące w imieniu obywateli o podobnych celach lub zainteresowaniach nie tylko posiadają wiedzę ekspercką, ale też są reprezentantem tych środowisk. Udział obywateli i organizacji pozarządowych w procesie decyzyjnym (konsultacje publiczne, eksperckie, dialog obywatelski, lobbing) to jedno z podstawowych uprawnień obywateli.
Dzięki udziałowi podmiotów innych aniżeli resorty rządowe w procesie tworzenia nowych aktów prawnych można uwzględnić poglądy, wiedzę oraz doświadczenie istotnych segmentów społeczeństwa, środowisk skupionych w organizacjach pozarządowych czy nowych sektorów gospodarczych. Jednocześnie zakorzenione w prawdziwych problemach społeczno-ekonomicznych postulaty legislacyjne mogą stać się czynnikiem przekonującym sfery rządowe do podjęcia czy rozwinięcia ustawodawstwa w danej dziedzinie spraw publicznych.
Projekt „Aktywnie w tworzeniu prawa!” przewiduje przeszkolenie przedstawicieli organizacji pacjentów z różnych regionów RP. Udział Uczestników w Projekcie jest bezpłatny. W ramach Projektu zaplanowano realizację cyklu czterodniowych szkoleń
O uczestnictwo w Projekcie „Aktywnie w tworzeniu prawa!” może się ubiegać osoba, która spełnia następujące kryteria: zamieszkuje na terenie Rzeczpospolitej Polskiej, jest przedstawicielem, pracuje, lub współpracuje z organizacją reprezentującą pacjentów tzn. jest członkiem organów organizacji, członkiem stowarzyszonym, pracownikiem, wolontariuszem, pacjentem.
Uczestnik szkoleń otrzymuje:
materiały szkoleniowe i edukacyjne (wydruki prezentacji, notatnik, długopis),
bezpłatne zakwaterowanie i wyżywienie podczas całego szkolenia,
bezpłatny posiłek (przerwy kawowe w trakcie zajęć edukacyjnych),
Uczestnik ponosi we własnym zakresie wszystkie koszty podróży związane z uczestnictwem w szkoleniu.
W 2020 r. lider – Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” zrealizuje w sumie 5 szkoleń, w 3 terminach są to następujące terminy i miejsca: – 2 szkolenia w terminie 10-14 marca w Sierakowie w województwie wielkopolskim, Hotel Kama Park – ul. Orla 13, Sieraków -2 szkolenia w terminie 18-21 marca w Warszawie, przełożone z powodu pandemii koronawirusa na 14- 17 lipca, Hotel Centrum Okopowa – Caritas Polska, Okopowa 55, 01-043 Warszawa -1 szkolenie w terminie 1-4 lipca w Sierakowie w województwie wielkopolskim, Hotel Kama Park – ul. Orla 13, Sieraków.
W 2019 r. lider – Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” zrealizuje w sumie 10 szkoleń, w 5 terminach po 2 szkolenia jednocześnie, są to następujące terminy i miejsca:
– Data I: 8-11 marca 2019 r. – woj. wielkopolskie, Sieraków Wlkp., HOTEL*** KAMA PARK, ul. Orla 13, 64-410 Sieraków – Data II: 15-18 marca 2019 r. – woj. wielkopolskie, Wągrowiec, „Wielspin” Sp. z o.o., Ośrodek Wągrowiec, 62-100 Wągrowiec, ul. Jeziorna 16 – Data III: 6-9 maja 2019 r. – woj. małopolskie, Bukowina Tatrzańska, Górski Ośrodek „Stasinda” Zofia Rzadkosz, ul. Karpęciny 5, 34-530 Bukowina Tatrzańska – Data IV: 15-18 września 2019 r. – Dymaczewo Nowe, Hotel Szablewski, Pod Topolami 1, 62-050 Dymaczewo Nowe – Data V: 8-11 listopada 2019 r. – woj. wielkopolskie, Sieraków Wlkp., HOTEL*** KAMA PARK, ul. Orla 13, 64-410 Sieraków
W roku 2019 r. Partner Fundacja Wygrajmy Zdrowie zaplanował 3 szkolenia w terminach: – Data I: szkolenie 3-6 kwietnia – Data II: szkolenie 22-25 maja – Data III: szkolenie wrzesień 2019 Wszystkie szkolenia odbędą się na terenie INVEST4ELITE Sp. z o.o. – Centrum Biznesowe Fort, Warszawa, ul. Modlińska 310/312, 05-077 Warszawa
Terminy oraz miejsca realizacji szkoleń w 2018 r.:
– Poznań, 14-17 kwietnia 2018 r. – Sieraków Wielkopolski, 7-10 maja 2018 r. – Wągrowiec, 27-30 czerwca 2018 r. – Wisła, 20-23 września 2018 r. – Cedzyna, 18-21 października 2018 r.
Ramowy program szkoleń:
BLOK I STANOWIENIE PRAWA proces legislacyjny i dialog społeczny (10 godzin)
Przedstawienie procesu tworzenia prawa w Polsce
Ocena Skutków Regulacji a udział NGO
Sposoby udziału NGO w procesie stanowienia prawa (strażnik procesu, ekspert)
Rola NGO w procesie stanowienia prawa
Konsultacje społeczne jako aktywna forma uczestnictwa w procesie stanowienia prawa
Sposoby prezentowania stanowiska w procesie stanowienia prawa wystąpienia publiczne, zasady formułowania rekomendacji
Jak zaangażować interesariuszy do działania na rzecz udziału w procesie stanowienia prawa.
BLOK II INSTYTUCJE ZABEZPIECZENIA SPOŁECZNEGO (10 godzin)
Organizacja polskiego systemu zabezpieczenia społecznego i jego ramy prawne
ZUS Finanse ubezpieczeń społecznych, Świadczenia
KRUS
PFRON
Powszechne ubezpieczenie zdrowotne
Wsparcie materialne dla rodzin
Świadczenia z tytułu bezrobocia
Pomoc społeczna
BLOK III PRAWA PACJENTA (PP) (10 godzin)
Podstawy prawne.
Instytucje ochrony PP.
Katalog i dochodzenie PP.
Szkolenia w ramach projektu „Aktywnie w tworzeniu prawa!” będą odbywać się zgodnie z ustalanym na bieżąco harmonogramem i programem, który będzie udostępniany najpóźniej na dwa tygodnie przed planowanym szkoleniem na stronie internetowej Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”: www.amazonkifederacja.pl oraz w biurze Projektu: ul. Piastowska 38, 61-556 Poznań, kontakt: 730 580 734, 61 8333 665; biuro@amazonki.poznan.pl
Zgłoszenia do uczestnictwa w projekcie będą przyjmowane w biurze Projektu: ul. Piastowska 38, 61-556 Poznań, pod adresem mailowym: amazonki@amazonki.poznan.pl. Ilość miejsc uczestnictwa ograniczona.
Wszelkie informacje na temat realizacji projektu i uczestnictwa w nim można otrzymać telefonicznie: 730 580 734, 61 8333 665 oraz pod adresem mailowym: amazonki@amazonki.poznan.pl
Szczegółowe informacje dotyczące działań projektu znajdują się w zakładce AKTYWNIE W TWORZENIU PRAWA!
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych po raz siódmy zorganizowała publiczną debatę, dotyczącą sytuacji pacjentów onkologicznych w systemie ochrony zdrowia. Tradycyjnie już w pierwszy dzień wiosny 21 marca br. w Warszawie odbyło się VII Forum Pacjentów Onkologicznych, podczas którego w gronie pacjentów, ekspertów i decydentów poszukiwano rozwiązań najpilniejszych problemów chorych na nowotwory w Polsce. Tematem wiodącym VII Forum Pacjentów Onkologicznych jest potrzeba wprowadzenia kompleksowej opieki onkologicznej.
VII Forum Pacjentów Onkologicznych poświęcone jest zagadnieniom najistotniejszym z punktu widzenia samych chorych, czyli dotyczących kompleksowej opieki onkologicznej począwszy od edukacji, nowoczesnych programów profilaktyki nowotworów, diagnostyki prowadzonej z wykorzystaniem najnowszych metod genetyki molekularnej, innowacyjnego leczenia, a także wieloaspektowej, wdrażanej na wczesnym etapie rehabilitacji. Wiele uwagi poświęcono również rozwiązaniom systemowym związanym z wprowadzeniem Narodowej Strategii dla Onkologii, powołaniem Narodowego Instytutu Onkologii czy funkcjonowaniu sieci szpitali onkologicznych. Podczas dyskusji w sześciu blokach tematycznych pacjenci i eksperci podjęli się oceny aktualnej sytuacji, zaproponowano rozwiązania i wysunięto postulaty zmian, których realizacja zapewniłaby pacjentom kompleksową opiekę w sytuacji, gdy choroby nowotworowe stają się coraz częściej przewlekłe.
Spotkanie rozpoczęło się debatą z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP, którzy przedstawili założenia Narodowej Strategii dla Onkologii. Idea kompleksowego leczenia pacjentów onkologicznych jest szczególnie bliska dr hab. n. med. Adamowi Maciejczykowi, dyrektorowi Dolnośląskiego Centrum Onkologii, prezesowi Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i Instytutów Onkologicznych, który podkreśla – Polska onkologia boryka się z wieloma problemami – od niewystarczających środków (cena większości świadczeń została ustalona wiele lat temu i nie przystaje już do dzisiejszych standardów leczenia) po braki kadrowe i nieefektywne wykorzystanie środków wynikające z braku kontroli jakości. Efektem tego są negatywne zjawiska powodujące ogromne koszty dla budżetu państwa, w tym m.in. multiplikowanie świadczeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgony. Niewiele się mówi o ogromnych kosztach pośrednich, czyli rentach i zasiłkach dla osób, które po błędnie zastosowanym leczeniu nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego i społecznego. Przyczyną tych problemów jest brak kompleksowej i koordynowanej opieki onkologicznej.
W dyskusji pragnęliśmy zaakcentować, że podstawą objęcia pacjenta kompleksową opieką jest wielodyscyplinarny zespółzłożony nie tylko z onkologów, ale i specjalistów z innych dziedzin, którego pracę powinien koordynować lekarz prowadzący chorego. Zdaniem wiceprezes PKPO Beaty Ambroziewicz – Z kolei pacjent, aby nie zagubił się w systemie, powinien mieć swojego koordynatora. Niestety do tej pory nie określono jasno statusu tej funkcji w polskiej onkologii. Ważne jest również to, aby specjaliści w ramach wielodyscyplinarnego zespołu pracowali zgodnie i planowo przekazując sobie pacjenta na kolejnych etapach leczenia. Widzimy potrzebę stworzenia standardów współpracy specjalistów różnych dziedzin z onkologami.
W trakcie debaty zaznaczono, iż podmiotem opieki onkologicznej jest pacjent traktowany holistycznie z poszanowaniem jego praw m.in. do wyboru leczenia czy jego kontynuacji, o czym nie można zapominać zwłaszcza teraz, kiedy toczy się gorąca dyskusja na temat zamiennictwa leków biologicznych. Jak zauważył wiceprezes PKPO Jan Salamonik – Pacjent ma nie tylko prawa, ale i obowiązki. Nam, liderom organizacji zależy na tym, aby wychować świadomych, wyedukowanych na temat swojej choroby pacjentów, którzy potrafią korzystać ze swoich praw i posługiwać się najnowszymi narzędziami komunikacji stosowanymi w medycynie, takimi jak mobilne aplikacje czy rozwiązania z zakresu e-zdrowia. Aby pacjent, który zamiast chemioterapii dożylnej otrzyma tabletkę, wiedział po co i kiedy ma ją zażyć, a przede wszystkim pamiętał o tym oraz monitorować towarzyszące terapii działania niepożądane.
Podczas Forum uwagę poświęcono także roli współpracy pomiędzy organizacjami pacjentów a towarzystwami medycznymi, ekspertami z dziedziny ochrony zdrowia, dzięki czemu możliwe będzie wypracowanie wspólnych rekomendacji, które powinny być podstawą dla decydentów do wdrożenia konkretnych rozwiązań.
Dzięki nowoczesnym metodom leczenia, wielu pacjentów onkologicznych możemy traktować jako chorych przewlekle. Dlatego państwo powinno zapewnić im jak najlepszą jakość życia w chorobie, umożliwić funkcjonowanie w rodzinie, społeczeństwie, kontynuowanie pracy zawodowej, a nie przejście na rentę, która dla budżetu państwa jest dodatkowym kosztem. Zależy nam na tym, aby pacjent onkologiczny był objęty kompleksową opieką, aby także rehabilitacja i leczenie żywieniowe chorych na raka znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Zabiegamy także o włączenie opieki paliatywnej do pakietu onkologicznego. – powiedziała Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
W trakcie VII Forum odbyła się także III edycja nagród Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”, przyznawanych za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk w polskiej onkologii. Nagrody wręczane są w czterech kategoriach: Kampania/projekt społeczny o tematyce onkologicznej, Lider Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Pacjent Niosący Nadzieję, Nagroda Specjalna – Chcemy, aby jaskółki, które są symbolem naszej Koalicji, niosły nadzieję chorym, aby pacjenci przestali walczyć z rakiem i nauczyli się z nim żyć, wykorzystując jak najpełniej, jak najbardziej wartościowo każdy dzień. – powiedziała przewodnicząca Kapituły Nagród, redaktor Aleksandra Rudnicka.
W tym roku po raz pierwszy Forum towarzyszyła seria warsztatów, które poświęcone były m.in. żywieniu w chorobie nowotworowej, leczeniu biologicznemu czy wykorzystaniu narzędzi e-zdrowia z perspektywy pacjenta. Ewa Mingeświatowej klasy kreatorka mody, założycielka Fundacji Black Butterflies poprowadziła warsztaty na temat: Spełnianie marzeń a choroba onkologiczna.
7 marca odbyła się gala zorganizowana przez The Institute od Strategy and Developmnet „Supermenka 2017” i debata na temat zdrowia naszego społeczeństwa. W debacie wzięło udział wiele znakomitości m.in. Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbieta Rafalska.
Wspaniały wieczór zakończył się wręczeniem statuetki „Supermenka 2017” Pani Krystynie Wechmann.
„Przyjazne Badania Kliniczne” to kampania społeczna o charakterze edukacyjnym, skierowana do pacjentów i ich bliskich, mająca na celu dostarczenie im rzetelnej, obiektywnej i łatwej do zrozumienia wiedzy w obszarze badań klinicznych.
Z ankiety przeprowadzonej w ramach kampanii wynika, iż znaczna większość pacjentów chciałaby, aby powstała wiarygodna strona internetowa zawierająca materiały edukacyjne na temat badań klinicznych (89,3% respondentów). Jednocześnie uczestnicy badania ankietowego zadeklarowali, że największe obawy związane z udziałem w badaniu klinicznym wynikają u nich z braku wystarczającej wiedzy na ten temat (57,1%),a dopiero w drugiej kolejności ze strachu przed skutkami ubocznymi badanego leku (46,4%). Właśnie dlatego, w ramach kampanii powstała strona internetowa
zawierająca materiały na temat badań klinicznych przygotowane wyłącznie z myślą o pacjentach. Informacje, które otrzymają chorzy i ich bliscy w ramach projektu mają charakter praktyczny, ale podparty niezależną wiedzą ekspercką. Projekt angażuje organizacje, instytucje i osoby, które chcą zaangażować się w proces zwiększania zrozumienia idei badań klinicznych wśród pacjentów w całej Polsce.
www.przyjaznebadania.edu.pl
W kampanii przewidziane są wydarzenia edukacyjne skierowane do pacjentów z różnymi schorzeniami: wykłady, warsztaty, panele edukacyjne, debaty, materiały edukacyjne etc. na temat badań klinicznych. Eksperci zaangażowani do projektu „Przyjazne Badania Kliniczne” będą udzielać odpowiedzi na wszelkie pytania i wątpliwości, z jakimi może zetknąć się pacjent zainteresowany udziałem w badaniu klinicznym. Nie zabraknie informacji na temat bezpieczeństwa uczestników eksperymentów medycznych, potencjalnych korzyści dla pacjenta, a jednocześnie ryzyka, jakie jest związane z udziałem w badaniu. Ponadto program zakłada możliwość zgłaszania tematów i wątków do dyskusji i edukacji w ramach kampanii przez samych pacjentów, dzięki czemu zawartość merytoryczna projektu będzie dostosowana do realnych potrzeb i oczekiwań odbiorców.
W ramach współpracy z organizacjami pozarządowymi będą tworzone stałe rubryki poświęcone badaniom klinicznym w pismach wydawanych przez organizacje pacjentów i partnerów akcji oraz w mediach branżowych.
Inauguracja Kampanii Przyjazne Badania Kliniczne miała miejsce w dniu 8 grudnia 2017 r., podczas zimowej Akademii Dobrych Praktyk Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w Sierakowie i spotkała się z ogromnym zainteresowaniem uczestników spotkania. Wykłady przeprowadzili eksperci kampanii Przyjazne Badania Kliniczne.
Ewa Godlewska – pomysłodawca i organizator kampanii Przyjazne Badania Kliniczne tak mówi o genezie projektu:„Sama jestem pacjentem zainteresowanym udziałem w badaniu klinicznym i zauważyłam sporo trudności w znalezieniu rzetelnych informacji na ten temat. Ponadto na swojej drodze zawodowej spotkałam wielu pacjentów, którzy niewiele wiedzą na ten temat badań klinicznych, a większość z nich boi się już nawet samej nazwy „badanie kliniczne”. Zetknęłam się nawet z pytaniami czy badania kliniczne w Polsce są legalne…, to pokazuje ile w tym obszarze jest do zrobienia. Chorzy mają zakodowane stereotypowe informacje i błędne wyobrażenie o udziale w badaniu. Postanowiłam wobec tego zainicjować kampanię społeczną, mającą na celu rzetelną edukację na temat tego czym są badania kliniczne, jakie są korzyści, ale też jakie ryzyko wiąże się z udziałem w testowaniu nowego leku. Wierzę, że podejmowane działania przyczynią się do poprawienia świadomości społecznej na temat badań klinicznych, ich lepszego zrozumienia wśród pacjentów, a jednocześnie pozwolą chorym na świadomy wybór co do korzystania z tej opcji terapeutycznej bez obaw i lęków wynikających z braku rzetelnej wiedzy w tym zakresie.”
Nad przebiegiem merytorycznym kampanii czuwa powołana w tym celu Rada Ekspertów, do której dołączają kolejni eksperci. Obecnie w skład Rady Ekspertów wchodzą: prof. Wiesław Wiktor Jędrzejczak – Konsultant Krajowy ds. Hematologii, prof. Tadeusz Pieńkowski – Prezes Polskiego Towarzystwa ds. Badań nad Rakiem Piersi, dr Janusz Meder – Prezes Polskiej Unii Onkologii, dr Antoni Jędrzejowski – Wiceprezes Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce, dr Rafał Świerzewski – konsultant w European Cancer Patient Coalition (ECPC), członek Patients and Consumers Working Party w European Medicines Agency (EMA), dr Mariola Kosowicz – Kierownik Poradni Psychoonkologii Centrum Onkologii-Instytutu im. Marii Skłodowskiej – Curie w Warszawie, Monika Zalewska – dziennikarz Wydarzeń Telewizji Polsat, lek. Monika Tomaszewska-Kiecana – wykładowca WUM, członek Stowarzyszenia GCP, Iwona Schymalla – Redaktor Naczelna Medexpress, Agnieszka Kulesza – członek Stowarzyszenia GCP, Wojciech Janus – założyciel portalu BKWP.pl.
Kampanię wspierają liczne organizacje zrzeszające i wspierające pacjentów z różnymi chorobami, instytucje i organizacje związane z badaniami klinicznymi oraz media.
Swoje zaangażowanie w projekt, w charakterze Partnera, zadeklarowały do tej pory: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Polska Unia Organizacji Pacjentów, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Pocancerowani, Fundacja Spełnionych Marzeń, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Razem Raźniej, Fundacja „Tak mam Łuszczycę”, Polskie Stowarzyszenie Diabetyków, Europa Colon Polska, Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na nowotwory Krwi w Zamościu.
Wśród partnerów merytorycznych projektu są: Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce, Polskie Towarzystwo ds. Badań nad Rakiem Piersi, Polska Unia Onkologii, Instytut Innowacyjna Gospodarka, Oncompass, BKWP.pl, Samodzielny Publiczny Zespół Zakładów Opieki Zdrowotnej w Płońsku. Wśród partnerów medialnych kampanii są: Medexpress, Katolicka Agencja Informacyjna, Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia, pismo Biotechnologia, dwumiesięcznik Badania Kliniczne.
Forum daje możliwość przedyskutowania problemów i wyzwań, przed którymi stoi polska onkologia w kontekście potrzeb i oczekiwań pacjentów. To także okazja do wymiany doświadczeń i przedstawienia organizacji pacjentów jako ważnego partnera w procesach decyzyjnych, niezmiernie istotnych dla chorych onkologicznie.
Forum Pacjentów Onkologicznych jest całodziennym wydarzeniem, obejmującym:
1. Cykl paneli dyskusyjnych – debat
2. Rozdanie nagród Jaskółki Nadziei 2017
3. Warsztaty dla przedstawicieli organizacji pacjentów
