Zapraszamy do udziału w debacie ekspertów „Komfort, rozwój, działanie – moja relacja z lekarzem, czyli super team w szpitalu” w ramach kampanii Wykorzystaj czas na życie! Po głównej części odbędzie się warsztat dla pacjentek z psychologami.
Zachęcamy do przeczytania historii Pani Doroty jaka pojawiła się na łamach magazynu Twój Styl oraz Kobieta i Życie.
Kampania Wylecz raka piersi HER2+ została stworzona dla kobiet, które usłyszały diagnozę – wczesny HER2 dodatni rak piersi. Jej celem jest wsparcie kobiet z tym typem nowotworu – edukacja i informacja w tym trudnym czasie, zaraz po diagnozie.
Organizatorami kampanii są: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkocafe oraz Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
W ramach kampanii zostanie uruchomiona strona internetowa www.wyleczrakapiersi.pl, gdzie chore i ich bliscy znajdą przydatne informacje, dotyczące nie tylko samej choroby, ale również diagnostyki i komunikacji. Wszystkie treści zostały zweryfikowane przez onkologa i psychoonkologa. Zawarte na stronie informacje i odpowiedzi na pytania pomogą przejść całą drogę terapii – od diagnozy do wyleczenia.
Wkrótce zapraszamy na profil na FB: Wylecz raka piersi HER2 plus
O kampanii:
W ramach tegorocznej edycji kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, której zostaliśmy partnerem, powstał cykl Bohaterowie codzienności, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami osób przewlekle chorych. Celem programu jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów – rodziny i bliskich, którzy zajmują się osobą chorą na co dzień i zainspirować widzów do choćby małych gestów wsparcia tych cichych bohaterów. Cykl powstał przy współpracy z Onet, a jego gospodarzem jest Małgorzata Ohme, redaktor naczelna Onet Kobieta. Każdy odcinek pokazuje inną historię. Goście wywiadów, którzy z dnia na dzień stali się opiekunami kogoś bliskiego, opowiadają o tym, jak odnaleźli się w nowej sytuacji, z jakimi wyzwaniami musieli sobie radzić oraz skąd czerpać siłę do wspierania bliskiej osoby w walce z chorobą.
Zapraszamy do obejrzenia również pierwszego odcinka z udziałem piosenkarki Magdaleny Steczkowskiej
Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie społeczno-kulturalne „Rozmawiajmy ze światem 2019” z tematem przewodnim Myśli Światłem Prowadzone 25 maja br. o godzinie 12.30 w Mazowieckim Centrum Sztuki Współczesnej „Elektrownia” przy ul. M. Kopernika 1 w Radomiu.
„Myśli Światłem Prowadzone” rozpoczynają stały cykl spotkań w ramach projektu ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM.
Ideą tych spotkań jest zdjęcie nadmiaru ciężaru z chorowania onkologicznego. Nadmiar ten to mity i stereotypy narosłe przez lata i utrwalone różnymi przekazami. A przecież sytuacja pacjenta onkologicznego zmienia się wraz z upływem czasu: zmienia się poziom wiedzy i osiągnięć medycyny, zmienia się system działania służby zdrowia, pojawiają się nowe, skuteczne leki.
Zdjęcie nadmiaru ciężaru nie uczyni z raka choroby lekkiej – to zawsze będzie choroba poważna. Ale doświadczenia pacjentów mówią jednoznacznie: im większy poziom posiadanej wiedzy, tym jest łatwiej chorować. Odkąd przed pacjentami pojawiły się możliwości komunikowania się wzajemnie poprzez Internet i media, wzmocniła się sieć pomocy, a wymiana doświadczeń pozwala na wyciąganie wniosków. Teraz, po poznaniu tych wniosków – a są nimi efekty działań między innymi Federacji Stowarzyszeń Amazonki, Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, różnych stowarzyszeń czy forów internetowych – pora na kolejny krok: na dołączenie do tych działań większej aktywności społeczeństwa. Dlatego właśnie pacjenci onkologiczni w takich projektach jak ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM wyciągają rękę do społeczeństwa w geście zaproszenia: usiądźmy razem, poznajmy się lepiej, porozmawiajmy, zastanówmy wspólnie, co możemy robić, aby redukować nadmiary stresu związanego z chorowaniem onkologicznym. Takie chorowanie jest sprawą nas wszystkich – niestety, tak często pojawia się w życiu nas, naszych rodzin, wśród naszych znajomych. Nie mając wpływu na jego występowanie, możemy jednak mieć wpływ na przebieg chorowania. Służą temu starania o dostępność najnowszych leków, podpowiadanie szpitalom rozwiązań jakie wynikają z potrzeb pacjenta, wpływanie na przekonania decydentów, a także nasze wzajemne relacje.
Zachęcamy serdecznie do takich wspólnych spotkań. Abyśmy umacniali w sobie wiarę w sens takich działań, a w przyszłości mogli cieszyć się z ich efektów.
Osoby, które sympatyzują z naszym projektem, które chciałyby włączyć się w działania, podjąć misję jaką my tutaj tworzymy, zapraszamy na kolejne spotkanie już w czerwcu. Chcemy nie tylko wspominać dzisiejsze, majowe wydarzenie, ale planujemy też utworzenie Radomskiego Towarzystwa Pacjentów Onkologicznych (nazwa może ulec zmianie).
Pierwsze spotkanie dla sympatyków ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM odbędzie się 4 czerwca 2019 r., godz. 17.30 w Cafe Elektrownia, ul. M. Kopernika 1 w Radomiu. Zapraszamy!
Kontakt oraz zapisy:
telefon 517 622 819
e-mail rozmawiajmyzeswiatem.radom@gmail.com
Zachęcamy do odwiedzania fanpage projektu:
@RozmawiajmyZeŚwiatem
Podpowiadamy adresy moderowanych stron pomocnych przy leczeniu:
• amazonkifederacja.pl
• pkopo.pl
• amazonki.net
• spbs.com.pl
• nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
• rjforum.pl
• gladiator-prostata.pl
• sarcoma.pl
• forumrakapluca.pl
• glejak.pl/forum
PARTNERZY:
SPONSORZY:
„ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM” to stały cykl spotkań, których założenia są następujące:
– Integrowanie społeczeństwa z pacjentami onkologicznymi – propozycja spędzania wspólnie czasu w klimacie twórczości, którą można z bliska poznać i w tej miłej atmosferze oswajania trudnego tematu, jakim jest chorowanie onkologiczne.
– Zaproszeni uznani znawcy tematu oraz osoby z doświadczeniem chorowania pomagają odsuwać mity i stereotypy jakie narosły wokół chorowania na raka, a jednocześnie pokazują aktualne możliwości medycyny, siłę działań organizacji pacjenckich oraz znaczenie zaangażowania społecznego w poprawę wizerunku pacjenta onkologicznego, jego sytuacji, ale też wzajemnych relacji w społeczeństwie.
Pierwsze spotkanie odbędzie się w dniu 25 maja 2019 r. w godz. 12.30 – 18.00 w Mazowieckim Centrum Sztuki Współczesnej „Elektrownia” przy ul. Kopernika 1 w Radomiu.
MYŚLI ŚWIATŁEM PROWADZONE – to temat tegoroczny.
Uroczyste rozpoczęcie spotkania poprzedzi chwila z poezją Aliny Anny Kuberskiej i Michała Kurka.
Wśród Gości i Prelegentów przywitamy między innymi:
Krystynę Wechmann – prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” i PKPO, prof. UWr. dr hab. Edytę Zierkiewicz, wiceprezydenta Jerzego Zawodnika oraz dyrektor Wydziału Zdrowia Urzędu Miejskiego w Radomiu mec. Elwirę Skoczek, dyrektor Radomskiego Centrum Onkologii – mgr Dorotę Ząbek, dr n. med. Roberta Wiraszkę, mgr Justynę Kopycką – psychoonkolog, Izabelę Leśkiewicz – rzecznik Radomskiego Centrum Onkologii, ks. dr Konrada Wójcika – diecezjalnego duszpasterza służby zdrowia, Włodzimierza Pujanka – dyrektora Mazowieckiego Centrum Sztuki Współczesnej „Elektrownia”, Małgorzatę Patynowską, Joannę Kowalczyk, Elżbietę Adamczyk, Roberta Stępnia.
TWÓRCZOŚĆ SPOSOBEM NA… – aktywność, wypowiadanie siebie w twórczości jest nie tylko zachętą dla zdrowia – by powróciło, ale także sygnałem dla otoczenia, dla decydentów: zauważcie nas, my żyjemy, tworzymy, warto w pacjenta onkologicznego inwestować.
Prezentacja twórczości obejmie:
– książkę pt. „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń” – zaprezentuje ją autorka Agnieszka Witkowicz-Matolicz oraz Aleksandra Wiederek-Barańska – bohaterka tej książki
– książkę pt. „W życiu szczęście trzeba mieć” autorstwa Józefa Adamczyka, w której opisał on swoje przeżycia związane z zachorowaniem w roku 2003 na raka piersi.
– film dokumentalny pt. „Kocham życie” – jego reżyser Zbigniew Gajzler oraz Marzenna Lewandowska – bohaterka tego filmu podzielą się informacjami i wrażeniami z pracy nad filmem
– obrazy namalowane przez amazonki – wystawione na aukcję
WSPARCIE – Ile światła, ile cienia… masz wybór – w ten temat wprowadzą teksty z konkursu literackiego przeprowadzonego na forum amazonki.net. Poprzedzą one dwie prezentacje multimedialne w temacie roli i znaczenia organizacji pacjenckich oraz forów internetowych.
PERSPEKTYWY – dokument mówi wiele – rejestruje ale też wprowadza w oczekiwania – to czas na obejrzenie filmu „Kocham życie”
Panele dyskusyjne uzupełnią tematyczne przekazy oraz dadzą okazję do dodatkowych wypowiedzi.
W czasie przerw kawowych będzie możliwość nabycia książek: „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń” – z autografami, natomiast „W życiu szczęście trzeba mieć” – z przeznaczeniem zapłaty dla radomskiego hospicjum.
Po podsumowaniu konferencji dla osób chętnych odbędą się krótkie warsztaty oddechowe, joga.
ZAPRASZAMY!
Organizatorem wydarzenia ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM jest Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”. Partnerzy: American Corner Radom i Radomski Klub Środowisk Twórczych i Galeria – Łaźnia. Projekt sponsorowany.
Zachęcamy do śledzenia nowych informacji o wydarzeniu na jego fanpage’u
Od początku pracy w roli Pierwszej Damy Agata Kornhauser-Duda jest szczególnie związana z Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Swoje pierwsze spotkanie w tym roku Pani Prezydentowa odbyła z przedstawicielkami Federacji oraz współpracujących z nią środowisk. Spotkanie odbyło się w Pałacu Prezydenckim 8 stycznia br. i było okazją na merytoryczną rozmowę. Panie poruszyły temat edukacji zdrowotnej, promocji badań okresowych czy społecznego postrzegania zagrożenia niesionego przez nowotwory. Amazonki rozmawiały o swoich osobistych doświadczeniach związanych z chorobą oraz o pracy społecznej na rzecz pacjentek onkologicznych. Pamiętając o tym jak ważna jest edukacja oraz akcentowanie, że diagnoza nie jest wyrokiem, a prewencja i odpowiednie leczenie dają ogromne szanse na wyleczenie, a największą barierę stanowią nieświadomość społeczna, strach i późna diagnoza.
Wyniki analizy stanu opieki zdrowotnej w zakresie raka piersi przeprowadzone przez FutureProofing Healthcare w 2018 roku usytuowały Polskę na 22 miejscu (spośród 28 krajów) z wynikiem 48 punktów na 100 możliwych. Dlatego aktywność Amazonek, największej tego typu organizacji na świecie, wiąże się m.in. z tworzeniem kampanii społecznych nastawionych na propagowanie profilaktyki już w szkołach ponadpodstawowych, czy działaniami zmierzającymi do zwiększenia dostępności diagnostyki i leczenia kobietom z mniejszych ośrodków. Młody wiek w przekonaniu wielu Polek wyklucza możliwość zachorowania, z kolei odległość do najbliższego centrum onkologicznego ma często decydujący wpływ na podjęcie lub kontynuację leczenia.
Więcej na ten temat w artykule poświęconemu Zrównoważonemu Indeksowi Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia w zakładce Co robimy – Edukacja
– Bardzo się cieszę, że nasze spotkanie zbiegło się z dzisiejszym podpisaniem ustawy o Narodowej Strategii Onkologicznej –mówiła Agata Kornhauser-Duda. – Choroby onkologiczne są drugą przyczyną śmierci w Polsce. Kompleksowa strategia zakłada nie tylko leczenie, ale też edukację – w tym lekarzy – oraz diagnostykę – dodała Pierwsza Dama. Wyraziła także nadzieję na szybkie podjęcie prac parlamentarnych nad projektem.
Spotkanie w Pałacu Prezydenckim uwieńczyły wspólne zdjęcia promujące m.in. kampanię BreastFit oraz książkę „Niezwykłe Dziewczyny – Rak nie odebrał im marzeń” Agnieszki Witkowicz-Matolicz.
(Źródło: http://www.prezydent.pl/pierwsza-dama/aktywnosc/art,499,pierwsza-dama-o-profilaktyce-i-leczeniu-raka-piersi.html)
Zapraszamy serdecznie do dołączenia do grupy Onkoprzestrzeni Kreatywnej na Facebook’u oraz polubienia fanpagu Onkoprzestrzeni. Organizatorzy dokładają wszelkich starań by zamieszczane materiały były interesujące i inspirujące.
Grupa ONKOprzestrzeni Kreatywnej
Fanpage ONKOprzestrzeni Kreatywnej
Onkoprzestrzeń kreatywna skierowana jest do pacjentów i ich bliskich, zarówno ludzi młodych, dorosłych, jak i seniorów, osób niepełnosprawnych, a także do terapeutów i lekarzy oraz przedstawicieli organizacji pozarządowych i wolontariuszy. Zapraszamy środowiska medyczne.
Organizatorzy inspirują do przyjmowania aktywnej i twórczej postawy pozwalającej na przekierowanie negatywnych emocji związanych z chorobą w pozytywne działania kreatywne w różnych obszarach życia, oraz wskazują na uzdrawiającą rolę kreatywności i samorozwoju poprzez różne formy zajęciowe (rysunek, malarstwo, rzeźba, choreoterapia, taniec tradycyjny, emisja głosu, fotografia, film, a także warsztaty języka angielskiego).
Misja:
Planowane wydarzenia pojawiają się na bieżąco na stronie Onkoprzestrzeni Kreatywnej na Facebook’u, pod adresem
Zachęcamy do zadawania pytań i odwiedzin strony Onkoprzestrzeni Kreatywnej.
Osoby zainteresowane udziałem prosimy o wypełnienie FORMULARZA ZGŁOSZENIOWEGO.
Udział w Forum jest bezpłatny. Organizatorzy oferują również zwroty kosztów dojazdu.
Za nami już ostatni tegoroczny trekking. Również tym razem Uczestniczki udały się do Zakopanego, kontynuując górską wyprawę Amazonek w ramach projektu „Razem przez góry” organizowanego przez Poznańskie Towarzystwo Amazonki, finansowanego ze środków PEFRON. Zaprawione w nordic walkingu Uczestniczki odwiedziły Kasprowy Wierch, gdzie podziwiały przepiękne widoki, następnie ruszyły do schroniska na Kalatówki, a w dniu kolejnym odwiedziły Morskie Oko. Wyjazdowi towarzyszyła wyśmienita atmosfera. Ostatni tegoroczny wyjazd był także okazją do poszerzania wiedzy turystów oraz mieszkańców Zakopanego. Amazonki ubrane w różowe stroje rozdawały ulotki, aby na szlakach górskich propagować zdrowy tryb życia oraz zachęcać kobiety w wieku 50-69 lat do badań mammografii przesiewowej i badań USG piersi. Zapraszamy do obejrzenia zdjęć z tej eskapady.
Projekt powstał po to, aby dawać świadectwo innym pacjentom onkologicznym, że z chorobą nowotworową można żyć i wrócić do aktywności i zdrowia. Niesie nadzieję pacjentom i ich bliskim na lepsze jutro. Amazonki uczestniczące w trekkingach pokazują jak ważna jest aktywność fizyczna i ruch w procesie rehabilitacji po chorobie jak również utrzymaniu dobrego stanu zdrowia przez kolejne lata.
Więcej informacji o projekcie oraz możliwości wzięcia udziału pod tym linkiem:
Fotorelacja – Zakopane, 21 – 26 października
Amazonki od ponad 20 lat promują aktywną rehabilitację poprzez uprawianie sportów, marsze, spacery, biegi. Jako pierwsze rozpoczęły profesjonalne zajęcia dla kobiet po leczeniu raka piersi, przywracające sprawność i niwelujące objawy obrzęku limfatycznego ręki. Krystyna Wechmann zainspirowana kompleksowym systemem opieki nad kobietami w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie rozpoczęła przed laty wdrażanie podobnych rozwiązań w Klubach Amazonek oraz walczyła o zmiany w polskim systemie opieki zdrowotnej. Jej upór i nieugiętość doprowadziły m.in. do refundacji wyjazdów sanatoryjnych czy rękawów przeciwobrzękowych, organizacji corocznych zawodów łodzi smoczych wraz z symboliczną ceremonią kwiatową.
Sport i aktywność fizyczna chorych onkologicznie, która przed laty wydawała się być rzadkością, a nawet była odradzana przez lekarzy, obecnie jest sposobem na poprawę samopoczucia i szybszą regenerację. Usprawnia układ immunologiczny oraz zmienia perspektywę, daje poczucie sprawczości i decydowania nad własnym życiem, którego tak bardzo brakuje chorym po diagnozie raka.
Projekt pn . ,,Razem przez góry” w ramach, którego są organizowane Trekkingi realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
