Epidemia koronawirusa w Polsce skutkuje przestojem w wielu obszarach zdrowia, w tym w opiece onkologicznej. Z jednej strony szpitale ograniczały niektóre obszary swojej działalności i przekładały zabiegi, natomiast z drugiej strony byli pacjenci, którzy bardziej obawiali się zakażenia koronawirusem niż choroby. Unikali chodzenia do placówek medycznych, nie zgłaszali się na umówione wizyty czy zabiegi. Chociaż sytuacja epidemiologiczna powoli się normuje, to strach pozostał. Nadal w wielu placówkach obserwuje się mniejszą, niż przed pandemią, liczbę pacjentów na oddziałach onkologicznych. Czy da się powrócić do stanu sprzed pandemii?
„Rak nie zaczeka” apelują lekarze do pacjentów onkologicznych i przypominają, że to choroba, w której przede wszystkim liczy się czas – od diagnostyki, poprzez podjęcie odpowiedniego leczenia, po jego przebieg. Tu każde działanie ma znaczenie, a decyzje o dalszych krokach podejmuje kilku ekspertów. Pacjenci nie powinni sami decydować o tym, czy mogą zaczekać z wizytą kontrolną czy przyjęciem kolejnej dawki leków. Samodzielne podjęcie takiej decyzji stawia na szali powodzenie terapii, zdrowie, a przede wszystkim życie pacjenta. Niestety, nie wiadomo ile jeszcze potrwa obecna sytuacja epidemiologiczna, między innymi dlatego pacjenci nie powinni odwlekać wizyt w placówkach medycznych. Tym bardziej, że podjęły one wszelkie działania mające na celu umożliwienie pacjentom bezpiecznego rozpoczęcia i kontynuowania terapii. Dodatkowe środki ochrony osobistej, obowiązkowe pomiary temperatury przy wejściu do szpitala, zakaz wstępu odwiedzającym – to tylko niektóre kroki podjęte w tym celu. Do najważniejszych zmian należy jednak wprowadzenie teleporady, dzięki której pacjenci bez wychodzenia z domu mogą skonsultować z lekarzem dalszą ścieżkę leczenia. Wiele placówek uruchomiło także infolinie, na których pacjenci mogą pozyskać informację o tym, jak bezpiecznie udać się do placówki i czy panują w niej jakieś szczególne zasady bezpieczeństwa.
Jak sytuacja wygląda w województwie Wielkopolskim?
– Obecnie nie mam informacji od pacjentów, że są problemy z dostępem do leczenia – mówi Krystyna Wechamann,prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki – Także na początku pandemii nie miałam takich sygnałów, mimo że przychodnie były pozamykane, a do szpitali był ograniczony dostęp. Najtrudniejsze były pierwsze dwa tygodnie, w których panował duży chaos informacyjny. Nawet lekarze mieli wątpliwości, czy podawać chemię, bo pojawiały się komunikaty, że na koronawirusa są szczególnie narażone osoby m.in. z mniejszą odpornością, a więc takie, które brały chemię. Ale potem pojawiły się wytyczne, że absolutnie należy leczenie kontynuować, bo przy odpowiednim zabezpieczeniu szpitali chorzy onkologiczni byli bezpieczni. – W województwie wielkopolskim działa aktywnie 35 klubów Amazonek, które od początku pandemii informowały i edukowały pacjentów onkologicznych, aby nie przerywali leczenia. – Wydaje mi się, że ze względu na prężne działania klubów Amazonek, przepływ informacji w województwie jest tak dobry. Pacjenci od początku wiedzieli, że szpitale działały nieco inaczej – wykonywane były najpilniejsze zabiegi, a wszystkie inne zostały odłożone. Także mój został odwołany, bo nie był ratującym życie, wiec teraz będę uzgadniać w szpitalu nowy termin. I pacjenci także zostali poinformowani, że już mogą zapisywać się na operacje.
Rak piersi w natarciu
Od pewnego czasu lekarze ostrzegają o rosnącej liczbie chorych na raka piersi. Jednym z powodów jest mała liczba kobiet zgłaszających się na badania profilaktyczne, która jeszcze bardziej zmalała pod wpływem epidemii. Z danych NFZ wynika, że z mammografii skiriningowej skorzystało o 79% mniej pacjentek i wykryto o 11 tys. mniej nowych przypadków nowotworów raka piersi niż w analogicznym okresie w 2019 r. Nie oznacza to, że zachorowalność na raka piersi zmalała, ale że zdecydowanie mniej kobiet zgłosiło się na badania profilaktyczne bądź z podejrzaną zmianą w piersi. – Na początku pandemii zamknięto oddziały diagnostyczne i profilaktyczne, co było dla mnie absolutnie niezrozumiałe. Niestety to oraz spadek liczby kobiet zgłaszających się na badania, nasuwa niepokojący wniosek, że raka piersi będziemy wykrywać późno, leczenie nie będzie podejmowane na czas, a to z kolei grozi wzrostem śmiertelności. – mówi Krystyna Wechamnn. Warto pamiętać, że rak piersi ma różne podtypy. Wśród nich możemy wyróżnić HER2-dodatni rak piersi, który jest szczególnie niebezpieczny, ponieważ szybko się rozwija i szybko daje przerzuty. Jego wczesne wykrycie pozwala na zahamowanie wzrostu guza, a podjęcie leczenia może doprowadzić do jego zmniejszenia, a nawet do zaniknięcia. Żeby było to możliwe, potrzebne jest wczesne wykrycie. – W dobie epidemii COVID-19 zmartwieniem wielu lekarzy są pacjentki jeszcze niezdiagnozowane, które nie zgłaszają się na badania przesiewowe – mówi Krystyna Wechamnn. – Jeszcze przed pandemią koronawirusa w Polsce liczba kobiet, które zgłaszały się na badania profilaktyczne była dosyć niska, w porównaniu do innych krajów Europejskich. Pandemia pogłębiła ten problem. Kobiety wolą zaczekać, tłumaczą sobie, że mają jeszcze czas, że nic się nie dzieje. Są też kobiety, które wykryły niepokojącą zmianę w piersi, ale pomimo tego również nie zgłaszają się do szpitali czy przychodni. To bardzo niepokojące zjawisko, ponieważ w tym czasie rak może rosnąć, dawać przerzuty. Dlatego wielu ekspertów sądzi, że czeka nas epidemia raka piersi wykrywanego dopiero w zaawansowanym stadium, kiedy jego leczenie może być dużo trudniejsze i nie przynieść oczekiwanych efektów. Dlatego chciałabym zaapelować do kobiet, aby nie czekały ze zgłaszaniem się na badania przesiewowe, niezależnie od tego, czy wykryły niepokojącą zmianę w piersi, czy też nie. Strach przed zakażeniem nie może być silniejszy niż strach przed rakiem piersi.
Czy strach przed zakażeniem to jedyny problem?
Oprócz głównego źródła strachu, jakim jest zakażenie koronawirusem, jest jeszcze kilka problemów, na które rzadko zwraca się uwagę. Jednym z nich jest chaos informacyjny, z którym spotykają się pacjenci – Na początku pandemii COVID-19 w Polsce duży nacisk kładziono na hasło #zostańwdomu, które pacjenci onkologiczni bardzo mocno wzięli sobie do serca. Do tego przekształcanie się placówek w szpitale jednoimienne, odwoływanie lub przesuwanie, bez podania konkretnej daty, zabiegów powodowały dezorientację wśród pacjentów, z którą myślę, że będziemy się jeszcze przez jakiś czas mierzyć – mówi Krystyna Wechmann – Istnieje wiele źródeł wiedzy, które mogą dostarczyć solidnych, najbardziej aktualnych informacji. Dla pacjentów onkologicznych takim źródłem wiedzy będą przede wszystkim strony internetowe – Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Ministerstwa Zdrowia czy Narodowego Funduszu Zdrowia. Warto zaglądać także na strony organizacji, które wspierają pacjentów onkologicznych. – Uważam, że organizacje pacjentów, w tym nasza – Federacja Stowarzyszeń Amazonki – stanęły na wysokości zadania, aby wspomóc pacjentów onkologicznych w tym trudnym czasie. Większość naszych działań przeniosła się do sieci, gdzie organizowaliśmy szkolenia, spotkania na zamkniętych grupach z pacjentami, aby umożliwić im to, co było zawsze pomocne – czyli wymianę doświadczeń. Zachęcałyśmy do podejmowania aktywności fizycznej w domu. Dużą część aktywności poświęciłyśmy także zdrowiu psychicznemu, ponieważ czeka nas wzrost liczby osób, chorych onkologicznie, które będą zmagać się z depresją. Niestety o tym w ogóle się nie mówi.
Źródłem wsparcia mogą być także kampanie edukacyjne poświęcone konkretnym typom nowotworów. Także w raku piersi, który dzieli się na różne podtypy, zorganizowano kampanie odnoszące się do różnych, pod względem rokowania, podtypów raka piersi – były to tzw. spersonalizowane kampanie. – Nasza Federacja, obok innych organizacji pacjentów, została w 2019 r. organizatorem takiej spersonalizowanej kampanii – „Wylecz raka piersi HER2+”, skierowanej do kobiet z tym podtypem nowotworu. Zawsze podkreślamy, jak ważna jest znajomość podtypu, bo po pierwsze – to od niego w dużej mierze zależy droga leczenia, a po drugie – rak piersi jest szerokim zagadnieniem, a kobieta powinna skupić się na informacjach, które dotyczą jej podtypu. W przeciwnym razie może niepotrzebnie się przestraszyć, nabrać złego oglądu na swoją sytuację i zniechęcić się do leczenia.
Wiele obszarów medycyny czy działań organizacji pacjentów, które przeniosły swoje rozwiązania do świata online (telekonsultacje, webinary itp.) prawdopodobnie zostaną wdrożone już na stałe. Nasuwa się więc pytanie jak seniorzy odnajdą się w tele- i e-rozwiązaniach? Starsze osoby są z reguły nieufne wobec technologii bądź nie potrafią z niej korzystać. – Nasza Federacja podjęła się szkoleń dla starszych kobiet, aby nauczyły się i przede wszystkim nie bały się korzystać z tych rozwiązań – komentuje Krystyna Wechmann.
Nowa rzeczywistość
Pomimo stabilizacji epidemicznej, można jednak przypuszczać, że koronawirus pozostanie obecny na dłużej, dlatego należy nauczyć się żyć w nowej rzeczywistości, a przede wszystkim pamiętać, że koronawirus nie jest jedynym zagrożeniem dla naszego życia! Dlatego:
1. Pamiętaj o regularnych badaniach profilaktycznych
W pierwszych miesiącach epidemii zamknięto diagnostykę i profilaktykę, ale od kilku tygodni te oddziały znów przyjmują pacjentów. Nie odwlekaj regularnych badań profilaktycznych – jak USG piersi czy mammografia – nie wszystkie guzki i zmiany w piersi są wyczuwalne, dlatego te badania są niezbędne. Jeśli wykryłaś niepokojącą zmianę w piersi nie czekaj! Bezzwłocznie skonsultuj się z najbliższą przychodnią lub centrum onkologii. Pamiętaj, że rak piersi wykryty we wczesnym stadium może być całkowicie wyleczony!
2. Nie podejmuj samodzielnie decyzji o swoim leczeniu
Jeżeli jesteś w trakcie chemioterapii, radioterapii lub leczenia chirurgicznego, Twoja odporność może być obniżona, dlatego powininaś na siebie szczególnie uważać. Jeśli masz wątpliwość, czy udać się do szpitala – skontaktuj się z infolinią danego ośrodka i zapytaj lekarza, jak powinnaś/powinieneś się zachować, czy przyjść osobiście, czy jednak skorzystać z teleporady. Nie podejmuj samodzielnej decyzji o przerwaniu leczenia!
3. Jeśli w ośrodku, w którym podejmujesz leczenie wykryto COVID-19
Może się zdarzyć, że pomimo wszelkich starań podjętych przez personel medyczny, w danym ośrodku zostanie wykryte zakażenie koronawirusem. To również nie jest powód, aby samodzielnie podejmować decyzję o leczeniu. Skontaktuj się z infolinią szpitala i zapytaj, czy Twoja wizyta może ewentualnie poczekać, a jeśli nie, to gdzie możesz się udać, aby rozpocząć lub kontynuować leczenie.
4. Zwróć uwagę na to, gdzie szukasz informacji
Wiedza daje siłę, dlatego nie bój się jej poszerzać. Zwracaj jednak uwagę na źródła informacji, z których korzystasz. O aktualnych zaleceniach dla pacjentów onkologicznych przeczytasz na stronie Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej Onkologicznego, a wiele przydatnych materiałów, jak sobie radzić w obecnej sytuacji, znajdziesz na stronach organizacji pacjentów.
5. Dbaj o higienę życia
Siedzenie w domu, dezinformacja lub zbyt duża liczba negatywnych informacji może źle wpływać na Twój stan psychiczny. Pamiętaj, że nie jesteś z tym sama/sam – możesz skontaktować się z organizacjami pacjentów, porozmawiać z kimś w podobnej sytuacji lub uzyskać fachową poradę. Nie zapominaj też o ruchu – jego brak także wpływa na samopoczucie.
6. Pamiętaj – Twoje bezpieczeństwo jest bardzo ważne!
Dlatego personel przychodni i szpitali onkologicznych wdrożył wszelkie środki bezpieczeństwa, aby umożliwić Ci bezpieczne podjęcie lub kontynuacje leczenia. Ze swojej strony pamiętaj o ogólnych zaleceniach, takich jak: noszenie maseczki (musi zasłaniać nos i usta), unikanie tłumów, częste mycie rąk lub noszenie rękawiczek.
– Najtrudniejszy okres w onkologii mamy już za sobą, dlatego nie ma uzasadnienia dla odwlekania badań profilaktycznych czy zaprzestania kontynuowania terapii – mówi Krystyna Wechmann. – Dlatego apeluję do wszystkich kobiet, niezależnie czy są zdrowe, czy leczą się onkologicznie – nie zaniedbujcie regularnych badań, wizyt w przychodniach i szpitalach, nie zaprzestajcie leczenia! Pamiętajcie, że chodzi tu o Wasze zdrowie i życie.
Materiał powstał w ramach kampanii „Wylecz raka piersi HER2+” – www.wyleczrakapiersi.pl
O kampanii
Wiele mówi się o raku piersi, ale głównie o profilaktyce, możliwościach rekonstrukcji piersi czy o tym, jak żyć z chorobą po leczeniu. Jednak kobietom, które usłyszały diagnozę wczesny rak piersi, nie poświęca się już tyle uwagi – nie mają dostępu do informacji, które pomogą im przejść przez pierwszy, bardzo trudny etap leczenia. Tymczasem jest on kluczowy dla całej terapii i jej powodzenia.
Kampania „Wylecz raka piersi HER2+” powstała z myślą o kobietach z tym podtypem nowotworu, które właśnie dowiedziały się o diagnozie. Jej celem jest wsparcie oraz edukacja chorych i ich bliskich. W ramach kampanii została uruchomiona strona internetowa – www.wyleczrakapiersi.pl oraz profil na facebooku „Wylecz raka piersi HER2+, na których zamieszczane są materiały dotyczące m.in. choroby, diagnostyki i metod leczenia przygotowane we współpracy z ekspertami w dziedzinie onkologii – m.in. z onkolog dr Agnieszką Jagiełło-Gruszfeld, z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego. Na stronie znajdziemy też porady psychoonkologa, dr Adrianny Sobol z Fundacji OnkoCafe, która jest jednym z organizatorów kampanii. Na stronie jest także lista ośrodków specjalizujących się w leczeniu raka piersi oraz kontakty do organizacji pacjentów, wspierających osoby chore na nowotwory. Swoimi doświadczeniami podzieliły się kobiety, które zachorowały na wczesnego HER2 dodatniego raka piersi, chcą dać siłę i motywację innym chorym do walki z chorobą. Wszelkie zawarte na stronie informacje stanowią odpowiedź na najbardziej nurtujące pytania kobiet, które niedawno dowiedziały się że są chore. Mają pomóc im przejść krok po kroku całą drogę terapii – od diagnozy do wyleczenia.
Kampanię „Wylecz raka piersi HER2+” tworzą cztery organizacje pacjentów onkologicznych: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja OmeaLife – Rak piersi nie ogranicza, OnkoCafe – Razem Lepiej oraz Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
