Autor: yahoo
„Jestem z rakiem za pan brat” Historia Pani Jolanty
Jakie metody chemioterapii stosuje się obecnie w leczeniu raka piersi?
Krystyna Wechmann o kampanii „Jest Jak Jest. Mam Wybór!”
Metronomiczne schematy leczenia w chemioterapii doustnej
Na temat wyboru terapii opowiada dr Jagiełło-Gruszfeld
Społeczny monitoring wdrażania i realizacji Pakietu Onkologicznego
Fundacja Wygrajmy Zdrowie w partnerstwie z Federacją Stowarzyszeń Amazonki rozpoczęła projekt „Społeczny monitoring wdrażania i realizacji Pakietu Onkologicznego”, który potrwa od marca 2015 r. do kwietnia 2016 r. Projekt jest finansowany z Funduszy EOG (norweskich), w ramach programu Obywatele dla Demokracji.
Celem projektu jest społeczna kontrola sposobu wdrażania i realizacji przez Ministerstwo Zdrowia tzw. pakietu onkologicznego wprowadzającego kompleksowe zmiany w systemie opieki onkologicznej w Polsce po 1 stycznia 2015 r. Obywatelska kontrola będzie realizowana przy udziale organizacji zrzeszonych w Obywatelskim Porozumieniu na rzecz Onkologii (ponad 40 organizacji) przy wsparciu największej organizacji pacjenckiej w Polsce – Federacji Stowarzyszeń Amazonki.
Potrzeba kontroli wynika z faktu, że zmiany wprowadzane przez pakiet onkologiczny mają charakter rewolucyjny i oddziałują na funkcjonowanie sytemu opieki zdrowotnej, począwszy od podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), poprzez specjalistyczną opiekę ambulatoryjną, leczenie szpitalne, opiekę paliatywną i hospicyjną. Zmiany dotyczą pacjentów i całego środowiska medycznego: lekarzy, pielęgniarek i managerów zdrowia oraz płatnika.
Pakiet został przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia przy współpracy z organizacjami pacjenckimi (Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii) i środowiskiem medycznym w 2014 roku. Przepisy legislacyjne dot. pakietu onkologicznego w założeniu znoszą limity w onkologii, wzmacniają rolę lekarzy rodzinnych w kwestii „czujności onkologicznej”, zwiększają rolę leczenia ambulatoryjnego, jednodniowego, które jest najbardziej komfortowe dla pacjenta, w przeciwieństwie do długotrwałych i kosztownych zamkniętych hospitalizacji. Leczenie szpitalne ma być prowadzone tylko w przypadkach, w których jest to konieczne, a nie „korzystne organizacyjnie”. Każdy pacjent z podejrzeniem lub rozpoznaniem nowotworu otrzymuje Kartę Diagnostyki i Leczenia Pacjenta (DILO), która uprawnia do szybkiej diagnostyki i wizyt u specjalistów bez skierowania. Pacjent wg. wprowadzonych zmian legislacyjnych ma też przydzielonego koordynatora leczenia. Świadczeniodawcy mają obowiązek przekazywania do NFZ informacji o pierwszym wolnym terminie, w którym dane świadczenie może zostać udzielone, jak również prowadzenia list oczekujących w formie elektronicznej. Czas od podejrzenia nowotworu do postawienia ostatecznej diagnozy ma wynosić max. 9 tygodni, i skracać się w kolejnych latach, do 7 tygodni w 2016 r.
Bazując na doświadczeniu pierwszych 3 miesięcy od wejścia w życie pakietu onkologicznego, ewidentnie dostrzegamy potrzebę wprowadzenia modyfikacji do założeń pakietu w celu jego efektywnego funkcjonowania i spełniania celów jakim ma służyć. Projekt ma umożliwić środowisku pacjenckiemu szybkie przekazywanie informacji na temat zaobserwowanych nieprawidłowości w celu ich analizy i opracowania rekomendacji usprawnień systemowych, a także zapewnieniu prawidłowej realizacji założeń w praktyce. Analizie zostaną poddane także dane pochodzące od środowiska medycznego, świadczeniodawców, NFZ i raportów MZ.
Aktualności na temat projektu można znaleźć na www.wygrajmyzdrowie.pl oraz www.porozumieniedlaonkologii.pl
Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG
Centrum Wolontariatu Onkologicznego
Drogie Amazonki,
przypominamy, że Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” w porozumieniu z Polską Koalicją Organizacji Pacjentów Onkologicznych w roku 2012 przedstawiła swoje plany zapowiadające utworzenie profesjonalnego wolontariatu onkologicznego, który działałby 24 godziny na dobę. Ze względu na brak wsparcia finansowego ninijeszego projektu w ostatnich latach nie udało się wdrażać programu w życie.
Jednak Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” informuje, że w najbliższym czasie dołoży wszelkich starań, by znaleźć firmy służące wsparciem finansowym, umożliwiającym wprowadzenie niniejszego projektu w życie.
Poniżej zamieszczamy wypowiedź Krystyny Wechamnn z 2012r. :
– W Polsce utworzenie profesjonalnego wolontariatu onkologicznego jest sprawą szalenie ważną. Każdy człowiek, u którego zdiagnozowano nowotwór potrzebuje wsparcia – nie tylko fizycznego, ale często psychicznego – powiedziała PAP wiceprezes organizacji pacjentów Krystyna Wechmann, która inicjuje utworzenie wolontariatu.
– Dzisiaj, kiedy pacjent onkologiczny dzwoni po pomoc do centrum wolontariatu w danym województwie, to tej konkretnej pomocy nie uzyskuje – jest odsyłany do działających w tym regionie fundacji i stowarzyszeń. A pacjenci potrzebują pomocy konkretnej i stałej” – tłumaczyła pomysłodawczyni wolontariatu.
Wechmann, która jest także prezesem Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, podkreśla, że mają one ok. 1,2 tys. przeszkolonych przez psychologów wolontariuszek, które regularnie wspierają chore kobiet. Ale pomocy potrzebują też inni pacjenci.
– Moją ideą jest połączenie sprawdzonych wolontariatów prowadzonych przez hospicja, amazonki i wybrane fundacje i stworzenie jednej silnej sieci wolontariuszy w 16 województwach, którzy odpowiedzą na konkretne potrzeby chorych – dodała Krystyna Wechmann.
Zgodnie z jej planem, każdy wolontariusz zadeklaruje, jakiej konkretnie pomocy może udzielić i to będzie miał przypisane do swojej kartoteki. – Np. Amazonka odwiedzi chorą osobę w szpitalu, a ktoś inny przewiezie ją na chemioterapię, ugotuje obiad, zrobi zakupy. W każdym województwie będą koordynatorzy, którzy wyślą konkretnego wolontariusza do konkretnego pacjenta w konkretnej sprawie – tłumaczyła Wechmann.
W jej ocenie, koszt utworzenia wolontariatu, który polegałby na możliwości skorzystania z opieki przez pacjenta 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu, wyniósłby ok. 1,5 mln zł. O pieniądze organizacja będzie starać się m.in. w Ministerstwie Zdrowia.
Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych reprezentuje ponad 80 tys. pacjentów onkologicznych w Polsce. Uczestniczy regularnie w posiedzeniach sejmowej i senackiej komisji zdrowia oraz w spotkaniach w Ministerstwie Zdrowia, proponując zmiany służące podnoszeniu standardów diagnostyki i terapii nowotworów.
Zarząd Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”
Akcja WATER- TO- GO
Amazonki,
pamiętając, że październik jest miesiącem walki z rakiem piersi, firma WATER-to- GO za sprzedaż każdej białej i różowej butelki z filtrem oczyszczającym w sklepie: www.watertogo.pl , przekaże 10% na walkę z rakiem piersi.
Łączmy się,
kupujmy butelki filtracyjne na wspólne Amazonkowe wypady i spotkania !
Water to Go Polska Październik miesiącem walki z rakiem piersi. http://watertogo.pl/sklep/butelki/8-go-5052596098942.html#/30-kolor-rozowy W październiku z każdej zakupionej różowej i białej butelki w naszym sklepie www.watertogo.pl przekażemy 10% na walkę z rakiem piersi. |
Poszerzamy HERyzonty
W ramach kampanii edukacyjnej „Poszerzamy HERyzonty” Federacja Stowarzyszeń Amazonki od 2013 r. organizuje cykle warsztatów na temat zaawansowanego raka piersi.
To ważne, by kobiety z rakiem piersi wiedziały, z jakim przeciwnikiem mają do czynienia i potrafiły odnaleźć w sobie siłę do walki z przeciwnościami, jakie niesie ze sobą dany podtyp nowotworu. Ochotniczki, czyli Amazonki, które odwiedzają chore w szpitalach, dzielą się nie tylko własnym doświadczeniem, ale także wiedzą nt. raka. Właśnie dla czynnych Ochotniczek organizowane są spotkania z eskpertami z dziedziny onkologii. Pomagają oni Amazonkom zrozumieć specyfikę poszczególnych podtypów raka piersi i objaśniają, jakimi możliwościami w walce z nimi dysponuje współczesna medycyna.
„Poszerzaj HERyzonty”
Hasło akcji nawiązuje do receptora HER2 – jego nadaktywność oznacza dla pacjentki ostrzejszy przebieg choroby, a kiedyś – gorsze rokowania. Dziś o rodzinie HER wiemy już więcej. Najpierw odkryto wagę receptora HER2, obecnie wiemy już o „niebezpiecznych związkach” HER2-HER3. To jest wiedza, którą każda pacjentka powinna mieć, poszerzać swoje HERyzonty.
RAK to choroba, z którą można i trzeba walczyć – nie wolno się poddawać, bo przeciwnik to wyczuje i zada bolesny cios. Medycyna każdego roku przynosi nowe odkrycia i dostarcza zarówno lekarzom, jak i pacjentom skuteczną broń, ale samo specjalistyczne wyposażenie to za mało.
Organizatorzy kampanii pojawią się na wybranych imprezach, zachęcając publiczność do edukacji nt. nowotworów. Projekt Poszerzamy HERyzonty ma nieustannie ewoluować, a kolejno realizowane działania – odpowiadać na potrzeby pacjentów, ich bliskich, wspierać i inspirować do walki. Sukcesem będzie każda kobieta, która dzięki kampanii nie podda się i stanie do walki z nowotworem. Poszerzajmy swoje HERyzonty!
Przeżywanie złości, rozpaczy, zaskoczenia to naturalne reakcje na wiadomość o diagnozie: rak piersi. Wszystkie te etapy są konieczne do zrozumienia i zaakceptowania faktu jakim jest choroba nowotworowa w życiu konkretnej osoby i jej rodziny. Jednak wiele kobiet pozostaje na etapie wycofania i bierności, trwając w lęku i niewiedzy na temat przyszłości. A przecież raka można leczyć, z rakiem można żyć! Niezwykle ważny jest udział pacjenta w procesie leczenia. Wiedza o chorobie, otwartość na współpracę z lekarzem, przyjęcie wsparcia najbliższych – to najważniejsze i zarazem najtrudniejsze wyzwania, jednak niezwykle pomocne w skutecznej walce z rakiem.
W chorobie jak w sporcie. Pokonać lęk, strach, ból, zmęczenie, samych siebie to umiejętności charakteryzujące największych mistrzów i zadanie dla osób, które mierza się z najtrudniejszym przeciwnikiem – chorobą. Ważna jest nie tylko siła, ale i taktyka. Kampania zyskała już poparcie znanych sportowców, którzy swoją postawą potwierdzają, jak ważne dla zwycięstwa jest poznanie przeciwnika i ciągłe zdobywanie wiedzy o nim. Do akcji właczyli się m.in.Kinga Baranowska, Iwona Guzowata, Justyna Kowalczyk, Zofia Noceti-Klepacka, Anna Lewandowska, Marek Kamiński, Sławomir Chmura. Ich osiągnięcia, podobnie jak te pacjentów, nie przychodzą łatwo. Trzeba włożyć wiele wysiłku – nieustannie się uczyć, trenować, a po upadku – podnosić się i nie poddawać. Nie zawsze są medale i pierwsze miejsca, czasem zwycięstwem jest pokonanie własnych słabości, czy poprzednich wyników. To właśnie tacy sportowcy mogą przekonać wiel tysięcy chorych, że z rakiem piersi można wygrać – ale trzeba do tej walki się przygotować.
Więcej informacji na www.heryzonty.pl
Sponsorem kampanii edukacyjnej jest firma Roche.