Autor: jstraburzynska

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Muszę być silna”, „Nie mogę powiedzieć o chorobie mężowi bo się tym załamie”, „Nie będę dzieci zamartwiać moją chorobą, to jest moja sprawa, są jeszcze za młode”. Takimi słowami reagują często Pacjentki, gdy pytam jak rodzina zareagowała na diagnozę choroby. Prawie zawsze słyszę słowa dotyczące własnej wytrzymałości i siły, które zapewne odnoszą się do stereotypu Matki Polki, kobiety silnej, która wszystkiemu podoła sama.

W chorobie nowotworowej „trzeba być silnym”.

 Jaka jest definicja słowa „siła”? Według słownika języka polskiego siła to: energia fizyczna lub duchowa, moc oraz zdolność oddziaływania na kogoś lub na coś, możność wywoływania określonego skutku. Większość definicji w różnych słownikach jest bardzo podobna. Warto w takim razie zwrócić uwagę na to, że w żadnej definicji słowa „siła” nie ma wzmianki o samotności, samodzielności i cierpieniu w ukryciu przed innymi.

Pamiętajmy że proces przystosowania się do każdej choroby przewlekłej jest złożony. Istnieje wiele modeli teoretycznych które to opisują, ale posłużę się modelem  Shontz’a, który jest moim zdaniem najbardziej uniwersalny. Autor podzielił przystosowanie się do choroby przewlekłej na trzy etapy:
I – wstrząs, człowiek jest zdezorientowany, oderwany od rzeczywistości i działa automatycznie
II – konfrontację, w której dominuje uczucie straty i rozpaczy
III – reorientację, stopniowe dostosowywanie się do nowej sytuacji

Etapy są elastyczne i mogą zamieniać się miejscami, może pojawić się też po reorientacji ponownie konfrontacja, co jest naturalne. Ważne jest to, że u każdego fazy te mogą mieć różny czas trwania. Świadomość tych faz powinna być interesująca dla osób wspierających, ponieważ pozwala to lepiej zrozumieć sytuację chorującego. 

W pierwszej fazie niektórzy będą potrzebować czasu w samotności, inni będą wymagać niezbędnej pomocy, bo oderwanie od rzeczywistości może spowodować że diagnoza nie zostanie w pełni uświadomiona, bądź nawet zostanie zaprzeczona, co oczywiście może wpłynąć ochronnie na nasze funkcjonowanie psychiczne. Zaprzeczenie chorobie oznacza nieświadomą próbę obrony siebie przed emocjonalnym wyzwaniem, które niesie nowa, trudna sytuacja. Jednak długotrwałe zaprzeczanie osłabia przystosowanie się do choroby przewlekłej  oraz utrudnia przestrzeganie zaleceń lekarskich w trakcie terapii. Interwencje wspierające są najbardziej potrzebne w drugiej fazie, gdzie dominuje rozpacz i uczucie straty.
My ludzie jesteśmy istotami społecznymi. Rozwijamy się dzięki procesom socjalizacyjnym, uczymy się od najbliższych określonych postaw i zachowań, które to pozwalają nam funkcjonować w społeczeństwie i przetrwać. Sposób w jaki radzimy sobie z wyzwaniami, odzwierciedla nasze doświadczenia z przeszłości. Oczywiście każdy posiada swój temperament, osobowość i styl radzenia sobie z trudnościami. Niektórzy wolą przebywać w towarzystwie, inni preferują samotność. Dlaczego jednak, niezależnie od stylu funkcjonowania warto rozmawiać z innymi o własnej diagnozie choroby nowotworowej?

Warto, ponieważ samo wyrażenie uczuć związanych z problemami lub traumatycznymi wyzwaniami wpływa na obniżenie pobudzenia fizjologicznego i pomaga osłabić szkodliwe skutki funkcjonowania organizmu. Główną korzyścią obok ekspresji własnych emocji jest, dzięki otwarciu się, możliwość wspólnego przemyślenia problemu i podjęcie wspólnych decyzji. W praktyce relacje osłabiają negatywny wpływ choroby, ponieważ stanowią źródło różnego rodzaju wsparcia: materialnego, instrumentalnego (instrukcje co robić), informacyjnego i emocjonalnego. Warto jednak pamiętać, że to wsparcie istnieje realnie, kiedy człowiek czuje że druga osoba rozumie i szanuje jego obawy. Dodatkowym atutem wyrażania uczuć związanych z poważnym wyzwaniem jest to, że może poprawić funkcjonowanie układu odpornościowego. 

Skoro jesteśmy istotami społecznymi to skąd może brać się niechęć do dzielenia się diagnozą z bliskimi? Ponieważ możemy uważać, że ludzie nam bliscy mogą być zbyt zmartwieni, aby udzielić wsparcia.  Zaobserwowano że małżeństwo dla wielu kobiet oznacza trwanie w związku gdzie martwią się bardziej o bliskich niż o siebie. Nie mówią o diagnozie, ponieważ uważają, że w ten sposób mogą ochronić najbliższych, co jest dodatkowym dużym obciążeniem w procesie adaptacji do choroby. Nie da się chronić kogoś przez cały czas, tego rodzaju działania pochłaniają wiele energii, która może być wykorzystana na wspólną otwartą i uczciwą rozmowę oraz aktywną walkę z chorobą. Ponadto jeśli mówi się swojej rodzinie o uczuciach i własnych potrzebach, to większe są szanse na to, że będą oni w stanie lepiej zrozumieć Twoje wyzwania i dać adekwatne wsparcie, oraz pomóc w podejmowaniu bardziej świadomych decyzji. 

To czy powiesz o swojej chorobie znajomym i dalszym krewnym, jest wyłącznie twoją osobistą sprawą. Natomiast powiedzenie o tym najbliższej rodzinie i przyjaciołom może być cenne, ponieważ lepiej być spokojnym i szczerym a trzymanie choroby w sekrecie zwiększa napięcie, szczególnie w okresie gdy potrzebujesz wsparcia innych ludzi. Tym bardziej że przyjaciele mogą dowiedzieć się o chorobie w inny sposób i poczuć się tym dotknięci. Dlatego też dzieląc się pomagasz zarówno sobie jak i swoim bliskim.

W trudnych sytuacjach ludzie najczęściej nie wiedzą, co powiedzieć. Utrzymują dystans, zachowują się niezręcznie, starają się za wszelką cenę pocieszać i powiedzieć to czego tak bardzo nienawidzą pacjenci – „będzie dobrze”. Niektórzy bliscy może się wycofują, aby ukryć własny smutek, inni mogą zadawać wiele osobistych pytań, jeszcze inni mogą opowiadać o własnych doświadczeniach choroby aby uniknąć konfrontacji z tym co jest tu i teraz. W takich sytuacjach możesz ich wesprzeć, mówiąc że nie muszą nic mówić, doceniasz ich obecność i troskę. Możesz im również podpowiedzieć w czym mogą Ci konkretnie teraz pomóc. Jeżeli odczuwasz duży niepokój przed tą rozmową, możesz spotkać się z psychologiem, lub psychoonkologiem aby ją przećwiczyć. Możesz też przyjść na to spotkanie z partnerem, taka rozmowa psychologiczna, jest często skuteczniejsza niż ta, w której zajmujemy się samym pacjentem.

Choroba wpływa na funkcjonowanie całej rodziny, zmieniają się role i zadania jej członków. Podobnie jak dla Ciebie, dla twoich bliskich będzie to czas nowych obowiązków. Być może nie będziesz mogła robić wszystkiego co do tej pory, więc warto nauczyć się przyjmować pomoc od innych.

Ważne i poważne informacje najtrudniej przekazać najbliższym. Rodzice często myślą że nie mówiąc dziecku lub nastolatkowi o diagnozie onkologicznej chronią go. Próba ochrony przed trudną wiadomością, zmartwieniem lub cierpieniem jest naturalna. Jednakże niepoinformowanie o tym, co ważnego dzieje się w rodzinie, może spowodować że dzieci poczują się jeszcze bardziej bezbronne. Podobnie jak dorośli odbierają zmysłowo, gdy dzieje się coś niepokojącego. Dostrzegają smutne miny rodziców i dziadków, słyszą ściszony głos i płacz. Gdy jednak nie rozumieją sytuacji cierpią i tworzą własne scenariusze. Szczera rozmowa pokazuje że im ufasz, poczują się bezpieczniej, a takie sytuacje nauczą ich radzenia sobie w sytuacjach trudnych i nieprzewidywalnych. Jeśli dzieci nie otrzymają uczciwego wytłumaczenia, ich wyobrażenia mogą okazać się gorsze  i bardziej dla nich niepokojące niż prawda. Warto pamiętać o tym że sposób myślenia rozwija się u dziecka z wiekiem. Tak więc do około 6 roku życia dzieci widzą przyczynę choroby w zewnętrznych i konkretnych zjawiskach (chorobę wywołują złe rzeczy). Od 7 do 10 roku życia już przeważnie tłumaczą chorobę przez skażenie/czynniki zewnętrze. Przyjmuje się że do ok 10 roku życia, obok myślenia konkretnego dziecko może przejawiać myślenie magiczne, które to może sprawić że ma ono poczucie iż choroba jest karą za jego złe zachowanie. Na przykład jeśli kiedyś rodzic powiedział „Zobaczysz, wtrącisz kiedyś matkę do grobu jak będziesz niegrzeczna”, to dziecko w przypadku, gdy mama jest poważnie chora może myśleć, że to przez nie. Jeżeli nie zostanie to wytłumaczone, może przerodzić się później w doświadczenie traumatyczne wynikające z poczucia winy za chorobę rodzica. 

Zanim porozmawiasz z dziećmi poukładaj własne emocje i myśli. Upewnij się że masz wszystkie potrzebne informacje, rozumiesz je i umiesz przekazać lub wytłumaczyć w prosty sposób. Podawaj informacje w małych dawkach a odpowiedzi na pytania dzieci spróbuj dostosować do poziomu ich wiedzy. Jako rodzic najlepiej znasz swoje dzieci, więc intuicyjnie wiesz jak najbezpieczniej z nimi rozmawiać. Możesz wcześniej przećwiczyć tę rozmowę z kimś innym i przygotować się na możliwe scenariusze pytań dzieci. Najlepiej żeby w rozmowie ze wszystkimi dziećmi było obecnych dwoje rodziców, jeżeli czujesz duży niepokój i wolisz żeby powiedział o diagnozie partner, to pozostań obecna. To też jest cenne a dodatkowo usłyszysz dokładnie to co zostało im przekazane. Unikaj sytuacji gdzie powiesz tylko starszym dzieciom, bo może to dodatkowo obciążyć ich poczuciem odpowiedzialności a jeżeli jesteś samotną matką, to w patologicznej formie może doprowadzić nawet do parentyfikacji. Jest to zjawisko w którym dochodzi do odwrócenia ról w rodzinie, czyli dziecko staje się osobą, która troszczy się o dorosłego, co może mieć poważne konsekwencje dla jego dalszego rozwoju.

Warto przekazać informację za dnia, nie przed snem, ponieważ dzieci mogą nie zdążyć z „przetrawieniem” wszystkich informacji. Wybierz takie miejsce aby czuły się bezpiecznie, gdzie nikt nie będzie wam przeszkadzać. Najlepiej być szczerym ponieważ to poważna rozmowa, która wpłynie na funkcjonowanie całej rodziny. Przekaż im również że Ty i zespół lekarzy będziecie robić wszystko co możliwe żebyś wróciła do zdrowia. Dzieci mogą zadawać wiele pytań, jeżeli nie będziesz znać na któreś z nich odpowiedzi to przyznaj zgodnie z prawdą że nie wiesz. Jeżeli Twoje dzieci nie wiedziały wcześniej co to jest rak, na pewno o to zapytają. Możesz wtedy skorzystać z tego co proponuje poradnik fundacji Macmillan Cancer Support „Jak rozmawiać z dziećmi i nastolatkami kiedy dorosły choruje na raka – poradnik dla rodziców i członków rodzin”:

 „Mam guza, który rośnie w moim ciele (pokaż gdzie) a nie powinno go tam być. Nazywa się rak i będę miała operację, żeby go usunąć. Potem Pan doktor da mi lekarstwo, żeby guz nie wrócił”
lub
„Nasze ciało składa się z mnóstwa małych cząstek zwanych komórkami. One mają różne zadania do wykonania, żeby nasze ciało działało i mogło być zdrowe. Rak zdarza się wtedy, kiedy niektóre komórki w ciele przestają poprawnie pracować i sprawiają że te zdrowe też nie pracują dobrze. Te źle pracujące komórki rakowe mogą urosnąć i utworzyć guza”.

Podsumowując, w trakcie rozmowy zwróć uwagę na następujące kwestie:
1. Dowiedz się co dzieci już wiedzą
2. Używaj naturalnego i prostego języka
3. Przekazuj informacje istotne dla danego momentu leczenia (np. pobyt w szpitalu), ale nie opowiadaj o tym co zdarzy się w przyszłości, bo tego nie wie nikt.
4. Bądź tak konkretna jak możesz
5. Zapytaj, czy jest jeszcze coś co chciałyby wiedzieć
6. Powtórz nawet kilka razy te same informacje, szczególnie dzieciom poniżej siódmego roku życia

Upewnij się że dzieci zrozumiały że:
 1. Nic, co zrobiły lub pomyślały nie spowodowało raka
2. Rak nie jest taką chorobą jak grypa, nie można się nim zarazić
3. Bez względu na wszystko, zawsze będzie ktoś kto się nimi zajmie
4. Zawsze mogą zadawać pytania i rozmawiać z Tobą
5. Zawsze wysłuchasz ich obaw i pomożesz się z nimi uporać

Pamiętaj też że w niektórych szpitalach obecny jest psycholog, z którym możesz o tym porozmawiać. Możesz również zgłosić się prywatnie do psychologa, psychoonkologa, lub porozmawiać z pedagogiem, lub z osobami które już przeprowadziły kiedyś taką rozmowę z dziećmi.

„Życie jest niesamowicie ciekawe i zaskakujące… Po jakimś czasie twoje największe cierpienia zamieniają się w źródła twojej największej siły.” – Drew Barrymore

Literatura:
1. Salmon P.: Psychologia w medycynie: wspomaga współpracę z pacjentem i proces leczenia
2. Poradnik dla rodziców i członków rodziny: Jak rozmawiać z dziećmi i nastolatkami kiedy dorosły choruje na raka, opracowane na podstawie broszury: Talking to children and teenagers whan an adult has cancer – Macmillan Cancer Support, Warszawskie Centrum Psychoonkologii
3. Poradnik dla pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin: Po diagnozie, Fundacja tam i z powrotem, wydawnictwo PRIMOPRO, Warszawa 2014 

Autor: Jan Gruszka – ukończył Psychologię na Uniwersytecie im. A. Mickiewicza w Poznaniu. W ramach studiów realizował specjalność kliniczną: psychologia zdrowia i choroby oraz psychoterapia zaburzeń psychicznych. 

Podczas studiów był założycielem i wiceprzewodniczącym Koła Naukowego Profilaktyki Nowotworowej i Readaptacji Chorych „rak-OFF”. Ukończył studia podyplomowe z Psychoonkologii na Uniwersytecie SWPS, oraz Studium Interwencji Kryzysowej organizowane przez Grupę Interwencji Psychologicznej i Szkoleń ARCAN (53/2020/sik). Posiada Certyfikat ukończenia szkolenia I stopnia Racjonalnej Terapii Zachowania.

 Od 2019 roku pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii. Uczestnik licznych kursów i szkoleń z zakresu psychoonkologii.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

W Polsce liczba samobójstw wynosi około kilku tysięcy rocznie. Ostatnie lata przynoszą wzrost ich  liczby wśród młodzieży. W Polsce w dwa tysiące siedemnastym roku czterysta sześćdziesiąt dziewięć ofiar to osoby do dwudziestego czwartego roku życia. Zdarza się, że wśród nich są i dziesięciolatkowie. W badaniach jeden na dziesięciu nastolatków przyznaje się do myśli samobójczych. Nadal jednak  najwyższy wskaźnik samobójstw jest w grupie osób, które przekroczyły 45. rok życia. Mówi się również o tak zwanych cichych samobójstwach czyli o tych, które nie są ujmowane w statystykach: ofiary potrąceń na torach czy wypadków samochodowych z nieustalonych przyczyn, cześć śmiertelnych ataków serca (ten sposób niektórzy popełniają bowiem trudne do wykrycia samobójstwo poprzez zażycie dużej dawki leków kardiologicznych, jeżeli są w wieku typowych zawałowców, nikt nawet nie będzie sprawdzał, czy przypadkiem nie popełnili samobójstwa), śmierci osób starszych. Przyczyny nie są podawane, bo trudno je ustalić, nie zawsze też osoby najbliższe chcą ich dociekać, bo wstyd, poczucie winy, strach przed odkryciem prawdy i życiem z piętnem śmierci samobójczej bliskiej osoby. Wciąż jednak najczęściej ofiarami dokonanych czynów samobójczych są mężczyźni między 35. a 45. rokiem życia, kobiety częściej natomiast podejmują próby samobójcze. Jaki proces prowadzi człowieka do takiego aktu agresji wobec siebie samego? Działanie jakiego mechanizmu wyzwala taką autodestrukcję? Pierwszym etapem drogi ku jest doświadczenie kryzysu. Jest on definiowany na wiele sposobów, ale najtrafniej jego istotę  przedstawili Caplan oraz Gililand i James. Według pierwszego ludzie znajdują się w stanie kryzysu, gdy spotykają się z przeszkodą na drodze do ważnego celu życiowego. Przeszkodą, która przez jakiś czas jawi się jako niemożliwa do usunięcia za pomocą zwyczajowych metod rozwiązywania problemów. Następuje wówczas okres dezorganizacji, załamania, w czasie którego podejmowanych jest wiele wysiłków w celu rozwiązania sytuacji. Gilliland i James: Stan spostrzegania jakiegoś zdarzenia czy sytuacji jako niemożliwych do wytrzymania, trudności, przekraczających możliwości osoby lub jej mechanizmy radzenia sobie. Do czasu, gdy osoba nie dozna uwolnienia od tych emocji, kryzys ma możność powodowania poważnych zmian dysfunkcjonalnych w sferach: poznawczej, behawioralnej i afektywnej.Mówi się, że kryzys psychiczny jest momentem przełomowym, w którym rozstrzyga się dalszy kierunek rozwoju. Albo człowiekowi udaje się podnieść po upadku, albo wydźwignięcie bez pomocy innych wydaje się być coraz bardziej nie możliwe. Psycholodzy mówią o tym, że kryzys jest pewnym kontinuum: od mobilności do immobilności. Co to znaczy? A mianowicie to, że osoby mobilne to te, które, chwieją się, nawet upadają,  ale mają siłę z niewielką pomocą podnieść się i wskazaniem kierunku iść w dalszą drogę. Osoby immobilne to te, które siły już nie mają. Stan świadomości u człowieka, który podnosi na siebie rękę, zawęża się jak w widzeniu przez lunetę. Jest on impregnowany na wszelkie argumenty, odrzuca wszelkie próby kompromisu z samym sobą. Wszystko, co jest nim i wokół niego, jest piekłem. Jedyne wyjście to śmierć. Samobójca nie myśli o niej jako o czymś nieodwracalnym. To tylko ucieczka. Odejść, zniknąć, nie czuć, nie wiedzieć, nie myśleć. Najbliżsi – rodzice, dzieci, małżonkowie, stają się niewidzialni i niebyli, tak jak wszystko, co dotąd było ważne. Owo zawężenie może przejawiać się w czterech płaszczyznach: 

1. osobistych możliwości: częstokroć spowodowane zachwianiem poczucia bezpieczeństwa realnym (na przykład: utrata bliskiej osoby, diagnoza nieuleczalnej choroby, nabyte kalectwo, spowodowanie wypadku samochodowego itp.)  bądź wyobrażonym (lęk przed śmiercią),

2. przeżywania: czyli te dotykające sferę uczuć mówi się o depresji, rozpaczy, panice, odrętwieniu ukierunkowanym przez przykre emocje i myśli, wyobrażenia, działania autodestrukcyjne

3. stosunków międzyludzkich: odczuwane jako całkowite osamotnienie, dewaluacja wynikająca z utraty więzi, nieumiejętności ich tworzenia, poczucie wyłączenia z większości kontaktów towarzyskich,

4. świata wartości: objawiające się w braku lub obniżeniu poczucia wartości, przyjęciu systemu wartości kontrastującego z przyjętym w środowisku. 

W zaciszu gabinetów psychiatrów i psychologów często słyszy się słowa: To nie tak, że chcę nie żyć. Ja po prostu nie widzę wyjścia z tej sytuacji, ja już nie mam siły. Wyczerpały mi się wszystkie możliwości. Już nikt nie jest w stanie mi pomóc. Na dalsze pytania, o to czy są myśli samobójcze mogą być odpowiedzi przeróżne. Niektóre będą wskazywały na myśli rezygnacyjne, czyli takie które są rozważaniami o bezsensie własnego życia, atrakcyjności śmierci, mogą niepokoić, zwłaszcza bliskie osoby. Mówią one jednak bardziej o pragnieniu wyjścia z sytuacji przy braku siły, zmęczeniu, nie o pragnieniu śmierci. Nie powinno to jednak usypiać czujności, bo kiedy osoba je wypowiadająca jest niejako obciążona czynnikami ryzyka suicydalnego, kiedy pojawi się u niej kolejny kryzys, mogą zacząć pojawić się u niej myśli samobójcze. Rozróżnia się myśli samobójcze bez tendencji do realizacji i z tendencją do realizacji. Choć granica między nimi jest bardzo krucha, bo jak wyczuć moment, kiedy brak tendencji staje się tendencją? Charakterystyczna dla tego stanu emocjonalnego jest ambiwalencja w dążeniu ku śmierci przejawiająca się w myśleniu illogicznym, braku wyobrażenia przyszłości. Można usłyszeć opowieści o fantazjach samobójczych, które mogą mieć pewną hierarchię: od wyobrażenia bycia nieżywym jako rezultat , ale nie akt śmierci, poprzez wyobrażenie targnięcia się na własne życie bez konkretnych planów, aż do tych gdzie wyobrażenie ataku na własne życie jest szczegółowo przemyślane, zaplanowane, a decyzja wydaje się być ostatecznie podjętą. Myśli te mogą być kontrolowane lub natrętne, wzbudzające strach u osoby je posiadającej. Jakiekolwiek myśli te by nie były, koniecznym jest skonsultowanie się z lekarzem psychiatrą, który oceni stan psychiczny, rozpozna syndrom presuicydalny i zastosuje odpowiednie środki chroniące osobę w kryzysie. Warto pamiętać jednak, że nie zawsze taka osoba, będzie w stanie sama podjąć pierwsze kroki, czasem potrzebuje czyjegoś silnego ramienia, które zaprowadzi ją we właściwe miejsce, zareaguje nawet kiedy ona tego nie chce. 

Warto odpowiedzieć też na pytanie, które z pewnością pojawiło się, gdy powyżej padły słowa: obciążony czynnikami ryzyka suicydalnego? Jakie są czynniki ryzyka, na co szczególnie zwrócić uwagę? A zatem do czynników ryzyka należą: 

rodzinna historia samobójstwa (z zastrzeżeniem, że nie jest to przypadłość genetyczna, a raczej nauczenie się sposobu reagowania na sytuacje trudne),

historia wcześniejszych prób samobójczych (jeśli były, to czy były wołaniem o pomoc, chęcią odebrania sobie życia, zachowaniem impulsywnym, planowanym) oraz kiedy i jaka była pierwsza myśl, słowa po wybudzeniu), 

posiadanie przez osobę konkretnego planu zamachu na swoje życie (czasem może wprowadzać w błąd tak zwana ulga podecyzyjna: czyli podniesienie nastroju, aktywność pojawiające się po podjęciu decyzji o samobójstwie jako antycypacja rozwiązania problemów, która przynosi ulgę, obniżenie napięcia),

nadużywanie środków psychoaktywnych, 

przebycie nieudanego leczenia, doświadczenie nieodwracalnego urazu fizycznego, nabycie niepełnosprawności,

przewlekła choroba somatyczna, choroba psychiczna,

psychotyczność, depresyjność: bezradność, brak nadziei,  głęboki stopień jednej emocji niecharakterystyczny dla siebie, ogromne poczucie niezrozumienia, samotności, opuszczenia, braku zainteresowania (osoby po hospitalizacji psychiatrycznej),

hamowanie agresji – aktualnie lub w przeszłości – bądź przejawianie zachowań autoagresywnych,

posiadanie zasobów i silnych stron (jak sobie radzi z problemami: odpowiedzialność, refleksyjność, system wartości, światopogląd)

samotność, ograniczone kontakty,

zdestabilizowana rodzina, konflikty, 

doświadczenie przemocy,

utrata bliskiej osoby (szczególnie partnera, rodziców) lub reakcja rocznicowa (czyli nasilone przeżywanie rocznicy śmierci czy zdarzenia traumatycznego).

U dzieci i młodzieży szczególne znaczenie mają natomiast następujące czynniki: rodzinna historia nadużywania alkoholu i narkotyków, symptomy przestępczości, agresja, hejt, impulsywność w reagowaniu na kryzys, utratę, depresja, niestabilna sytuacja rodzinna, dojrzewanie (negatywny obraz siebie, negatywne oczekiwania co do przyszłości, negatywne postrzeganie relacji z ludźmi), pojawienie się konfliktów pomiędzy potrzebą samodzielności a ograniczeniami narzuconymi przez rodziców, pomiędzy dążeniem do niezależności a lękiem przed odpowiedzialnością, pomiędzy wizjami idealnymi a realnym obrazem świata, ludzi i samego siebie (są one charakterystyczne dla wieku dojrzewania, tak jak idące z nimi w parze, przetrawianie i analizowanie własnych przeżyć, tylko siła  owego odczuwania w połączeniu z innymi czynnikami może mieć skutek destrukcyjny), niewystarczająca opieka psychologiczna w szkołach czy placówkach NFZ, przeładowanie dzieci zajęciami i bodźcami współczesnego świata, brak czasu na odpoczynek, również brak wsparcia psychologicznego dla rodziców, brak ich edukowania  w zakresie porozumiewania z dziećmi i z nastolatkami (mogącymi być agresywnymi, traktować z rezerwą opiekunów bądź używać niezrozumiałego dla nich języka). Widocznym jest, że są one w wielu wypadkach paralelne wobec tych dotyczących całego społeczeństwa. Jednak należy pamiętać, że sposób przeżywania dzieci i młodzieży różni się od tego dorosłego uzbrojonego w wiele dojrzałych strategii radzenia sobie i możliwości wynikających z bycia nie zależnym od opiekunów. Często też problemy młodych wydają się być błahymi wobec tych dojrzałych. Nic bardziej mylnego. Ciężar kłopotu jest taki, jakim odczuwa go osoba dźwigająca. Nie od ciężaru właściwego obiektywnego czy oceny innych ludzi.

Różne mogą być czynniki podwyższające ryzyko zachowań samobójczych, zależą one od charakteru danej grupy społecznej. I tak na przykład: czynnikami ryzyka u chorych onkologicznych są: stan zmąconej świadomości, niewłaściwie kontrolowany ból, rozpoznanie nowotworu ust, gardła, płuc, trzustki, zaawansowane stadium choroby, zła prognoza dotycząca objawów i przeżycia, prezentowanie tak zwanego symptomu utraty: możliwości poruszania się, paraliż, czucia, zdolności do samodzielnego jedzenia, przełykania, wykonanie zabiegu okaleczającego jak na przykład wyłonienie stomii, amputacja kończyny, nabycie w wyniku leczenia onkologicznego trwałej niepełnosprawności i wynikające z niej konsekwencje, ogólne wyczerpanie organizmu. W tej grupie pacjentów ważnym bardzo jest przede wszystkim, żeby ustalić przyczynę nasilenia ryzyka czy jest to depresja czy potrzeba kontrolowania objawów (na przykład bólu czy duszności).

Czy są jakieś wskazówki suicydalne, dzięki którym można rozpoznać wołanie o pomoc? Najczęściej sądzimy, że tak i pewnie jest w tym odrobina prawdy. Problem polega jednak na tym, że wskazówki mogą nie być łatwe do odczytania. Bo o tyle, o ile osoba młoda, bez tak zwanych obciążeń, wydająca się być szczęśliwą i spełnioną rozdaje rzeczy, porządkuje sprawy może wzbudzać zastanowienie, to już osoba chorująca na chorobę przewlekłą nie, bo proces ten wydaje się być naturalnym przygotowaniem do rozwoju objawów choroby. U osoby nie będącej w kryzysie wydającym się być rozwojowym zauważalne radykalne zmiany funkcjonowania: zachowanie, nawyki, nastrój mogą zdumiewać, ale już u osoby w kryzysie dojrzewania lub wieku średniego już niekoniecznie. Wskazówki owe możemy podzielić ze względu na występowanie w różnych obszarach:

behawioralne (na przykład: przecięcie przegubu, wykupienie miejsca na cmentarzu, wołanie o pomoc),

werbalne (na przykład: mam zamiar v. nikomu na mnie nie zależy),

sytuacyjne (na przykład: bankructwo),

syndromatyczne (interakcja symptomów: depresja, niezadowolenie z życia, zależność).

Co zrobić w sytuacji, kiedy podejrzewamy, dzięki rozpoznaniu wskazówek, że ktoś z bliskiego otoczenia, ktoś kogo znamy, może być zagrożony samobójstwem? Przede wszystkim bądź z nim, rozmawiaj, pomóż odnaleźć sens życia po kryzysie i skontaktuj go koniecznie ze specjalistą. Zaprowadź do psychiatry, psychologa, jeśli sytuacja jest mocno napięta, a ryzyko wysokie, zadzwońcie do punktu interwencji kryzysowej, po karetkę pogotowia lub pojedźcie na dyżur psychiatryczny, nawet wbrew woli osoby zagrażającej swojemu życiu. A czego nie robić? Nie pozostawiaj w izolacji, nieobserwowanego, bez kontaktu, nie bądź bierny, nie zaprzeczaj istnieniu myśli samobójczych, ale też nie daj się złapać w pułapkę konfidencjonalności, wprowadzić się w rozmowę o codzienności, nie pouczaj, nie obwiniaj, nie krytykuj, nie praw kazań, nie rozważaj pro i kontra samobójstwa, nie doszukuj się w samobójstwie walorów, nie wywołuj szokujących efektów, nie przesadzaj w reakcjach, zachowaj spokój, nie diagnozuj, nie analizuj w ostrym kryzysie, nie daj się zwieść, że kryzys się skończył, a kiedy minie faktycznie, towarzysz również po ostrej jego fazie.

Zapamiętaj na koniec zamiast podsumowania: człowiek nigdy nie pozbędzie się tego, o czym milczy, aby rozstać się z jakimś bólem, trzeba go wyrazić (Janusz Leon Wiśniewski). Możesz pomóc słuchając i działając, jeśli potrzeba: bo choć być może pomoc jednej osobie nie zmieni całego świata, ale może zmienić świat dla jednej osoby.

Źródła:

https://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/spoleczenstwo/1506186,1,rodzinne-samobojstwa.read

https://mamdziecko.interia.pl/wychowanie/news-jak-przeciwdzialac-samobojstwom-wsrod-dzieci-i-mlodziezy,nId,2610586

https://natemat.pl/150329,newsweek-odslania-prawde-o-tzw-cichych-samobojstwach-tych-co-targneli-sie-na-wlasne-zycie-jest-wiecej-niz-mowia-statystyki

materiały szkoleniowe GIPiS Arcan

materiały szkoleniowe Psychoonkologia (Teresa Świrydowicz)

Autorka: dr Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, zatrudniona na stałe w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 13 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Choroba nowotworowa, która z choroby śmiertelnej uznawana jest obecnie za chorobę przewlekłą to złożona, trudna poznawczo, emocjonalnie, społecznie oraz egzystencjalnie sytuacja w której może znaleźć się każdy człowiek. By jak najlepiej wyjaśnić złożoność i bolesność tego zdarzenia okres chorowania na nowotwór dzielimy wg określonych punktów zwrotnych, które reprezentują następujące fazy:                                                          

• faza wstępna, trwająca od zauważenia objawu/objawów, aż do uzyskania rozpoznania/diagnozy;
• faza przewlekła, obejmująca: 
  • leczenie (operacja, poszerzenie zabiegu, chemioterapia, hormonoterapia, immunoterapia, radioterapia); 
  • remisja/wyleczenie; 
  • wznowa/przerzuty/nawrót choroby; 
  • nowa diagnoza – inny nowotwór;
• faza zaawansowana – terminalna, w której ma miejsce rezygnacja z leczenia przyczynowego oraz umieranie.

Odpowiedź emocjonalna osoby w każdej fazie choroby ma silnie zindywidualizowany charakter i może przebiegać niezwykle dynamicznie, a dane reakcje  mogą powtarzać się z różną częstotliwością i siłą. W celu lepszego zrozumienia doznań pacjenta i udzielania mu adekwatnej pomocy wyróżniamy następujące etapy procesu odnajdywania się w rzeczywistości choroby:

1. niedowierzanie z zaprzeczaniem informacjom,

2. stopniowe urealnianie doświadczenia choroby,

3. adaptacja.

W pierwszym etapie wśród reakcji psychologicznych możemy wyróżnić: paraliż, niezrozumienie, strach, chęć udowodnienia nieprawdziwości diagnozy. Osoba chorująca zastanawia się: dlaczego ona, co z nią będzie, jak będzie żyć, jak poradzą sobie jej bliscy. Pojawia się też świadomość utraty zdrowia, czyli to o czym nie myślało się na co dzień. Z tego wyłania się decyzja o podjęciu leczenia i przygotowywanie się do dalszych procedur diagnostycznych i leczniczych. To okres, który trwa najczęściej krócej niż tydzień.

W kolejnym etapie obserwujemy dużą rozpiętość i natężenie emocji. Pojawiają się nawracające, natrętne myśli o chorobie i śmierci, bezsenność, kłopoty z koncentracją, reakcja depresyjna, niepokój i silny lęk, niechęć do jedzenia. Reakcje te utrzymywać się mogą od jednego do dwóch tygodni.

W ostatnim stadium trwającym kilka tygodni lub miesięcy następuje oswojenie się z diagnozą i leczeniem, uruchomienie zasobów w celu radzenia sobie z nią, pojawiają się tu przebłyski optymizmu i nadziei.

Obserwowane w tych stadiach emocje, obawy, troski, ale też nadzieje to naturalne i adaptacyjne reakcje, które pozwalają przygotować się na podjęcie wyzwania choroby i leczenia. Bardzo ważne jest przyzwolenie na ich odczuwanie, bez poddawania ocenie i podejmowania działań interwencyjnych. Zatem akceptacji przez samego pacjenta jak i jego otoczenie wymagają takie reakcje emocjonalne jak:

• szok, który może objawiać się pozornym spokojem, utratą kontaktu z otaczającym światem, płaczem, złością, buntem, chęcią ucieczki od ludzi, z miejsca, w którym się dana osoba znajduje czy niepamięcią zdarzeń;
• zaprzeczanie, czyli nie przyjmowanie faktu rozpoznania choroby onkologicznej, jej leczenia i konsekwencji, mimo wiedzy i sprawności intelektualnej (nie widzę, nie słyszę, unikam, szukam potwierdzenia zaprzeczenia), wymaga obserwacji w zakresie czasu utrzymywania się i natężenia;
• lęk, wyrażany przez: werbalizację pośrednią (skargi somatyczne zamiast lęku); wskaźniki fizjologiczne (wzrost tętna, ciśnienia, napięcie mięśni, zmiany mimiki); zachowania specjalne (unikanie spojrzeń, ostrożność wypowiedzi, podchwytliwe pytania);
• nadzieja, kojarzona z szansą, daje mobilizację do leczenia i wolę życia;
• gniew, za Wielkim Słownikiem Medycznym możemy zdefiniować go jako silny, negatywny stan emocjonalny będący reakcją na przeszkodę w działaniu, w realizowaniu celu. W literaturze wyróżnia się kilka jego typów: ogólny (żal i pretensje na niesprawiedliwość losu), przeniesiony (odreagowywanie na innych, włącznie z  personelem medycznym), usprawiedliwiony (zawiniony przez osobę drugą), tłumiony (odmowa współpracy z personelem, negatywizm, przygnębienie), ukryty/nieakceptowany (okazanie gniewu jest dla chorego tożsame z poczuciem winy);
• poczucie winy i krzywdy, czyli nieprzyjemna kondycja emocjonalna wynikająca z przekonania osoby chorej, że doświadczenie choroby zawdzięcza  sobie  (poczucie  winy) lub innej osobie (poczucie krzywdy), takie odczucia mogą być okazywane poprzez: zazdrość wobec zdrowych, szczęśliwych oraz następstwa drażliwości jak np. wybuchy złości, obrażanie się, stany tę łączy się często z zaniżonym poczuciem własnej wartości (bycie ciężarem, niepełnowartościowość w swoich rolach społecznych) i gniewem;
• przygnębienie, spowodowane utratą wartości (zdrowia, niezależności), uzewnętrzniane w sposób jawny poprzez: płacz, użalanie się oraz utajony: spowolnienie, apatia, utrata zainteresowań, trudności w koncentracji uwagi, pamięci, brak apetytu, bezsenność.

Wszystkie te reakcje w określonym czasie i odpowiednim natężeniu mogą działać integrująco na psychikę ludzką, natomiast ich intensyfikacja i przedłużone oddziaływanie doprowadza do szeregu reakcji dezadaptacyjnych, mogących doprowadzać do określonych zaburzeń psychicznych. W odniesieniu do przedłużającej się reakcji przygnębienia i/lub niepokoju, gdy smutek i/lub lęk zaczyna każdego dnia wypełniać połowę czasu nieprzeznaczonego na sen, wyróżniamy zespoły lękowe, zespoły depresyjne i zespoły pod postacią mieszaną z obecnością dodatkowej komponenty gniewu i buntu. Są to, obok zespołów neuropsychiatrycznych, najczęściej rozpoznawane reakcje dezadaptacyjne wśród chorych z rozpoznaniem nowotworu. 

Zespół lękowy obejmuje objawy psychiczne, wegetatywno-somatyczne i behawioralne. U chorego obserwuje się:

• napięcie emocjonalne,

• trudności z odwróceniem uwagi od uporczywych myśli wywołujących silny lęk czy ataki paniki, np. myśli o braku nadziei na powodzenie leczenia i chęć wycofania się z terapii, myśli o utracie sprawności, pełnionych przez siebie rolach czy myśli o śmierci,

• nasilające się trudności poznawcze m.in. w obszarze pamięci, uwagi i koncentracji oraz pojawiające się zniekształcenia poznawcze jak np. nieadekwatna poznawcza reprezentacja choroby oraz zawężenie pola postrzegania swojej sytuacji,

• wesołkowatość, sztuczny śmiech (cechy niezauważane wcześniej),

• nerwowość, drażliwość,

• wzmożone napięcie mięśni – drżący głos, drżenie rąk, drżenie ciała,

• pobudzenie albo zahamowanie ruchowe,

• bladość, „skamienienie”,

• skulona postawa, unikanie wzroku,

• suchość w jamie ustnej,

• rozszerzenie źrenic,

• tachykardia; wzrost RR; hyperwentylacja; ból za mostkiem,

• zaburzenia zasypiania; koszmary nocne,

• wzmożona potliwość,

• zmiany biochemiczne 

Podstawę rozpoznania zespołu lękowego stanowi rozmowa z pacjentem i obserwacja jego zachowania. Pomocne mogą okazać się także narzędzia takie jak: Szpitalna Skala Lęku i Depresji (ang. Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS), czy Inwentarz Stanu i Cech Lęku (ang. Spielberger’s State-Trait Anxiety Inventory, STAI)

Symptomy zaliczane do zespołu depresyjnego to:

• obniżony nastrój,

• ruminacja pesymistycznych myśli,

• płaczliwość – płacz wielokrotnie w ciągu dnia lub przez dłuższy czas,

• bezradność, bezsilność, beznadzieja,

• nieadekwatne poczucie winy,

• brak zdolności cieszenia się – anhedonia,

• brak sensu życia,

• myśli rezygnacyjne i zamiary samobójcze – sytuacja wymaga natychmiastowej interwencji w postaci konsultacji psychiatrycznej, jeśli chory zaplanował w jaki sposób i kiedy odbierze sobie życie,

• pogorszenie koncentracji i uwagi,

• brak zainteresowania aktywnościami, które dotychczas sprawiały przyjemność jak np. czas spędzany z rodziną, przyjaciółmi, zajmowanie się swoimi pasjami,

• utrata motywacji i mobilizacji np. odmowa podjęcia czy kontynuacji terapii, mimo realnych szans na odniesienie z niej korzyści,

• zmniejszenie aktywności, izolowanie się od otoczenia,

• wzrost męczliwości,

• utrata apetytu,

• zaburzenia snu – bezsenność, wielokrotne wybudzanie się, przerywany i płytki sen,

• ogólne spowolnienie psychoruchowe, bez zmian w stanie somatycznym.

Jeżeli wywiad z pacjentem oraz jego obserwacja i/lub informacje uzyskane od bliskich wskazują na obecność powyższych zaburzeń dezadaptacyjnych, obowiązkiem osób pomagających pacjentowi jest uruchomienie odpowiedniej pomocy (psychiatra, psycholog, włączenie leczenia psychiatrycznego przez lekarza onkologa), ponieważ przerwanie tego stanu samodzielnie przez pacjenta może być w tym momencie niezwykle trudne. Także niezwykle ważne jest ustalenie czy pacjent leczył się psychiatrycznie w przeszłości, ponieważ chorzy, którzy cierpieli z powodu depresji, nerwicy lub innych psychicznych objawów w dowolnym czasie w przeszłości, są zagrożeni ryzykiem ich nawrotu w obliczu przeżyć wywołanych aktualną chorobą nowotworową. Ta grupa pacjentów również wymaga specjalistycznej pomocy.

To jakie chorzy uruchamiają emocje i w jaki sposób nimi regulują ma swoje podłoże mózgowe. Mózgowy system regulacji emocji tworzą trzy podstawowe obszary, obejmujące wiele struktur z których każda pełni specyficzne funkcje. Są to (za: A. Herzyk):

1. struktury pnia mózgu, które kontrolują funkcje wzbudzenia oraz hamowania; prawidłowy przebieg reakcji autonomicznych jak np. regulacja przyśpieszenia akcji serca, oddechu, rozszerzenie źrenic na bodźce wywołujące strach, gniew, popęd seksualny oraz prawidłowy przebieg reakcji endokrynologicznych. To struktury zapewniające przeżycie organizmu poprzez  regulację wrodzonych ewolucyjnych zachowań popędowych (jak np. odruchowe reakcje ucieczki, zachowania zorientowane na zdobycie pożywienia, mimika i gestykulacja wyrażająca stany i nastroje), które są nieświadome i bardzo szybkie. 

2. układ limbiczny położony między pniem a nową korą, który stanowi mózgowe centrum regulacji emocji, kontrolujący i modyfikujący reakcje w zależności od charakteru bodźców środowiskowych. W porównaniu z pniem mózgu reakcje układu limbicznego są bardziej zróżnicowane i specyficzne, chociaż też – nieświadome.

3. obszary kory mózgowej będące podstawą uświadamiania przeżyć emocjonalnych (uczuć) ze szczególnie ważną rolą okolic przedczołowych, mających bardzo dużo połączeń ze strukturami układu limbicznego. Układ ten stymulują też obszary kory skroniowej i ciemieniowej.

Te trzy systemy połączone ze sobą siecią dróg nerwowych pozwalają organizmowi  w sposób spójny i zintegrowany reagować na bodźce i sytuacje emocjonalne, mogą też manifestować specyficznie objawy w sytuacji wystąpienia uszkodzenia poszczególnych układów. Do takiej sytuacji może dojść na skutek pojawienia się guzów w obrębie tkanki mózgowia i rdzenia kręgowego. W takiej sytuacji ujawniające się znużenie, szybka męczliwość, trudności w koncentracji uwagi, wahania nastroju, drażliwość, trudności z mobilizacją do działania, podwyższony poziom niepokoju, trudności z kontrolą reakcji emocjonalnych, zaburzenia widzenia stanowią niespecyficzne objawy toczącego się procesu nowotworowego. Zaobserwować można podobieństwo tych symptomów do opisanych wyżej objawów zespołów lękowych i depresyjnych jako silnych reakcji na stres wywołany chorobą nowotworową. Dlatego objawy zaburzeń emocjonalnych wymagają dokładnej diagnozy różnicowej (odpowiedni wywiad kliniczny oraz badania medyczne włącznie z diagnostyką obrazową), gdyż prezentowana przez naszego pacjenta zła kondycja psychiczna nie musi być silną reakcją emocjonalną na stres choroby, a może manifestować konsekwencje przerzutów odległych (tj. przerzuty w obrębie OUN) nowotworów pierwotnie zlokalizowanych w innych narządach m.in. płucach, piersi, jajnikach, jelicie grubym.

Dokładne poznanie trudności emocjonalnych chorego i ustalenie ich podłoża stanowi zatem kluczowy element w całym procesie zajmowania się pacjentem.

Literatura:

1. Bętkowska-Korpała B, Gierowski JK. Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

2. De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

3. De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

4. De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

5. Herzyk A., Wprowadzenie do neuropsychologii klinicznej. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa, 2015.

6. Komender, Mossakowski, Orłowski, Ostrowski, Rudowski, Trzebski: Wielki Słownik Medyczny.

7. Liberowski P.P., Kozubski W., Biernat W., Kordek R., Neuroonkologia kliniczna. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2011.

8. Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

9. Sęk H. Psychologia zdrowia. Warszawa: PWN. 

10. Talarowska M., Gałecki P. (red.), Zaburzenia funkcji poznawczych w wybranych chorobach somatycznych. Wydawnictwo Continuo, 2013.

11. Walsh K., Jak rozumieć uszkodzenia mózgu Podstawy diagnozy neuropsychologicznej.. Wydawnictwo Instytut Psychiatrii i Neurologii. Warszawa, 2001.

12. Walsh K., Darby D., Neuropsychologia kliniczna Walsha. Wydawnictwo GWP, Gdańsk 2008.

13. Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Poznań: UAM.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Choroba nowotworowa to dla człowieka sytuacja trudna i stresująca. Powoduje wiele złożonych, nieprzyjemnych i o dużej intensywności reakcji na poziomie somatycznym, psychicznym oraz społecznym. O tym jak silne i różne mogą być to reakcje decyduje wiele elementów. Duże znaczenie mogą odgrywać wydarzenia określane krytycznymi wydarzeniami życiowymi (KWŻ), które miały miejsce w życiu danego pacjenta przed pojawieniem się choroby. Celem pracy jest ukazanie doniesień teoretycznych i implikacji praktycznych doświadczania krytycznych wydarzeń życiowych przez pacjenta i jego najbliższe otoczenie na radzenie sobie z aktualnie doświadczana chorobą nowotworową.

Rozważania rozpocznie próba zdefiniowania i ustalenia pochodzenia  pojęcia krytycznych zdarzeń życiowych. Otóż wyodrębnienie krytycznych wydarzeń życiowych, określanych także stresowymi wydarzeniami zmiany życiowej (ang. life change events, major life events, stressful life events)  ma swoje początki w  badaniach nad  stresem życiowym, w których wyróżniono kategorię codziennych uciążliwości i utrapień (dayly kassles) oraz znaczących doświadczeń zmiany życiowej (life events). 

Początek zagadnienia krytycznych wydarzeń życiowych (KWŻ)  można odnaleźć  w pracach Thomasa Holmesa i Richarda Rahe (1967), którzy stworzyli listę wydarzeń życiowych, będących istotnymi obciążeniami w życiu człowieka i stanowiących czynniki ryzyka wystąpienia choroby. Lista powstała w wyniku  analizy wypowiedzi ponad 5 tys. osób odnośnie ważnych wydarzeń i zaobserwowanych relacji między tymi wydarzeniami a występującymi chorobami. Znalazły się na niej takie wydarzenia jak: 

• śmierć dziecka, 
• śmierć małżonki/ka, 
• śmierć matki lub ojca, 
• poważne kłopoty z prawem powodujące pobyt w więzieniu, 
• śmierć brata lub siostry,  
• utrata pracy w wyniku zwolnienia dyscyplinarnego, 
• wypadek, 
• poważna zmiana stanu zdrowia lub zachowania członka rodziny (choroby, wypadki, narkotyki, rażące zachowania itd.), 
• rozwód, 
• śmierć przyjaciółki/przyjaciela, 
• poronienie lub aborcja, 
• zerwanie związku z bliską osobą, 
• utrata pracy w wyniku zwolnienia z innych powodów.

W aspekcie teoretycznym rozwój rozumienia wydarzeń życiowych nastąpił dzięki pracom Filipp, która wprowadziła pojęcie „krytyczne wydarzenie życiowe” i określiła je jako „wzajemne oddziaływanie na siebie elementów otoczenia i podmiotu powodujące taki stan niezrównoważenia, który wymaga dokonania zmian” (Filipp 1981; za Sęk, 2001a, s. 252). Z przywołanej definicji wynika, iż w odróżnieniu od sytuacji trudnej i stresu psychologicznego, krytycznego wydarzenia życiowego nie można przetrwać bez ingerencji z zewnątrz, wymaga ono dokonania zmian w układzie człowiek – otoczenie. 

Wśród właściwości krytycznego wydarzenia życiowego,  poza wspomnianą wymaganą od jednostki  przemianą, można za Kubacka-Jasiecka wyróżnić: 

• pozostawanie poza kontrolą jednostki, 
• posiadanie istotnego, uogólnionego, symbolicznego charakteru,
• wpisywanie się w obiektywną sytuację czy historię życia jednostki,
• naruszanie  podstaw dotychczasowego życia człowieka, jego relacji z otoczeniem,
• stanowienie  zagrożenia dla dotychczas cenionych wartości,
• doprowadzanie do zmiany dotychczasowej tożsamości społecznej na skutek utraty dotychczas pełnionych ról, przyłączenia nowych ról czy konieczności ponownego samookreślenia, ponieważ dotychczasowa samoocena i samoakceptacja stają się problematyczne lub zostają całkowicie zanegowane,
• ingerowanie w dotychczasowy kierunek biegu życia jednostki – zmuszenie do readaptacji.

Krytyczne wydarzenia życiowe mogą zatem wywierać korzystny, jak i niekorzystny wpływ na człowieka. Szczególnie zauważalne jest negatywne oddziaływanie, czyli gdy osoba nie poradziła sobie ze  zmienioną sytuacją i nie zdołała wypracować nowych sposobów funkcjonowania w jej obliczu (Sęk, 1991). Postawę takiego sposobu postrzegania konsekwencji KWŻ stanowi teoria Hansa Selyego (1978), który zaobserwował, iż działający stres może powodować w życiu człowieka zarówno funkcję niekorzystną, naruszającą integralność życia człowieka, jak i funkcję korzystną, rozwojową, mobilizującą, która wzmacnia odporność i przyczyniając się tym do wzrostu satysfakcji z życia i lepszego zdrowia.

W celu ułatwienia rozumienia i analizy zjawiska krytycznego wydarzenia życiowego opracowano  model krytycznych wydarzeń życiowych (Filipp, 2006; 1981; za: Sęk, 1991), który w sposób całościowy i  funkcjonalny przedstawia sytuację w której człowiek konfrontuje się z określonym typem wydarzeń /stresorów/. Szczególnie wyróżniono w nim  analizę zjawisk zachodzących w momencie wystąpienia KWŻ (model funkcjonalny krytycznego wydarzenia poniżej).

Krytycznym wydarzeniem życiowym można określić chorobę przewlekłą, która zagraża bezpośrednio życiu danego człowieka i która jest w swoich konsekwencjach podobna do wielu innych krytycznych wydarzeń, takich jak: śmierć bliskiej osoby, utrata pracy czy rozwód. Wśród cech, które czynią ją podobną wskazuje się m.in. zwiększenie wymagań pojawiających  się przed osobą, zagrożenie posiadanych zasobów czy uruchomienie krótkotrwałego afektu negatywnego, tj. odczuwania złości, lęku oraz obniżenia nastroju bądź pojawienie się niepewności co do następstw zdarzenia, zwłaszcza w odniesieniu do wpływu na dalsze życie. Ale uznaje się także, że choroba przewlekła jest wyjątkowym zdarzeniem życiowym, a za cechy, które odróżniają ją od innych wydarzeń życiowych uznaje się m.in. uniwersalność, przyjmuje się, że każdy niemal człowiek stanie przed koniecznością zmagania się z przynajmniej jedną chorobą przewlekłą oraz przewlekłość, najczęściej brak nagłych symptomów toczącego się procesu chorobowego, który przez wiele lat potrafi rozwijać się w niezauważalny sposób. Ponadto stanowi ona źródło długotrwałego napięcia emocjonalnego u którego podstawy leży poczucie zagrożenia, niepewności, złości czy obniżonego, uruchamiane metody radzenia sobie z nią mogą stać się równie obciążające oraz zagrażające zdrowiu i życiu jak choroba sama w sobie. 

Praktyka kliniczna pozwoliła zauważyć, iż występowanie w historii życia danego pacjenta  krytycznego zdarzenia życiowego w postaci choroby zagrażającej zdrowiu i życiu własnemu bądź bliskich może wpływać na przebieg doświadczanej aktualnie choroby nowotworowej.

Niekorzystny, obciążający przebieg wcześniejszego kryzysu związanego z poważną chorobą własną i/lub w rodzinie może stać się w obliczu aktualnego kryzysu zdrowotnego źródłem:

• nasilenia nieadekwatnych, nieprzyjemnych i o dużej intensywności reakcji emocjonalnych jak lęk, gniew.
• tworzenia nieracjonalnej poznawczej reprezentacji choroby,
• podejmowania niekorzystnych strategii radzenia sobie z chorobą. 

Przykład może stanowić jedna z pacjentek z rozpoznaniem raka piersi, która z powodu silnego lęku nie chciała wyrazić zgody na rutynowe badanie RTG płuc przed zabiegiem operacyjnym gruczołu piersiowego. W trakcie rozmowy diagnostycznej ustalono, iż jej bliski zmarł z powodu raka płuc, który wykryto wykonując badanie RTG. Chora bała się, że badanie wykaże także u niej zmiany w tej okolicy. W jej obrazie choroby nowotworowej powstało przekonanie, że badanie RTG na pewno wykaże raka płuc, choć nie było ku temu medycznych przesłanek i stało się to źródłem silnego niepokoju doprowadzając do działań unikowych – pacjentka nie chciała udać się na badanie. 

Dlatego tak ważne może okazać się ustalenie czy poprzednie doświadczenia życiowe tj. wcześniejsza choroba, w konfrontacji z obecnym zdarzeniem tj. aktualną chorobą nowotworową korzystnie bądź nie modyfikuje reakcje emocjonalne, tworzenie poznawczej reprezentacji choroby i efektywność radzenia sobie z nią. W celu zobaczenia jak doświadczanie różnych poważnych, zagrażających życiu chorób niesie za sobą konsekwencje i wpływa na dalsze radzenie sobie z kolejnymi kryzysami związanymi z utratą zdrowia może posłużyć Inwentarz Umiejętności Korzystania z Doświadczeń Choroby stworzony na potrzeby rozprawy doktorskiej dotyczącej zmagania się z chorobą nowotworową w kontekście wcześniejszych doświadczeń życiowych związanych z chorowaniem (za: M. Zagozda). Narzędzie to zostało opracowane w oparciu o założenia teoretyczne i praktykę kliniczną. Skala umożliwia badanie zobiektywizowanych konsekwencji wcześniejszych doświadczeń poważnych utrat zdrowia w sytuacji chorowania na nowotwór. Zawiera 12 pozycji odnoszących się do trzech wymiarów: emocjonalnego, poznawczego i społecznego. Zadaniem badanego jest uważne przeczytanie zdania To, że już wcześniej zdiagnozowano u mnie i/lub mojego bliskiego zagrażającą życiu chorobę sprawiło, że zmagając się teraz z chorobą nowotworową…,a następnie cały czas odnosząc się do przeczytanego zdania określenie na ile wymienione pozycje odnoszą się badanego na wymiarze od 1 do 4, gdzie 1 oznacza zdecydowanie nie, a 4 zdecydowanie tak. Wymienione pozycje to:

1. Jestem spokojna/y, bo wiem, że mogę uzyskać właściwą i adekwatną pomoc.

2. Umiem rozmawiać z lekarzem (np. wiem jak pytać o moją obecną chorobę, umiem odpowiednio opisywać swoje dolegliwości).

3. Nie obawiam się ubocznych skutków leczenia.

4. Martwię się o moje zdrowie i życie.

5. Obawiam się, że ból spowodowany chorobą będzie nie do opanowania.

6. Mam poczucie, że wyleczenie mnie jest możliwe.

7. Częściej myślę teraz o śmierci.

8. Koncentruję się na własnym ciele i doszukuję się nieprawidłowości w jego funkcjonowaniu.

9. Wiem od kogo mogę otrzymać pomoc.

10. Chcę wiedzieć o mojej chorobie jak najwięcej.

11. Uważam, że trzeba wykonywać badania profilaktyczne.

12. Umiem zadbać o swoje zdrowie np. poprzez wprowadzenie odpowiedniej diety, aktywności fizycznej.

13. Inne (wpisz jakie)…………………………………….

Choroba nowotworowa to złożona i trudna poznawczo, emocjonalnie, społecznie oraz egzystencjalnie sytuacja w której może znaleźć się każdy człowiek, dlatego niezbędne  jest dokładne poznanie historii życia każdego pacjenta z uwzględnieniem obecności KWŻ, zwłaszcza kryzysów utraty zdrowia i jego konsekwencji, mogących przekładać się na aktualną sytuację choroby nowotworowej. Dzięki temu możemy różnicować chorych z grupy zwiększonego ryzyka obciążeniem psychicznym na skutek doświadczania wcześniejszych krytycznych zdarzeń od chorych pozbawionych tego doświadczenia i prezentujących adekwatne i aktywne strategie radzenia sobie z chorobą. To umożliwia lepsze zrozumienie czego ta grupa chorych najbardziej się boi, czego najbardziej potrzebuje oraz jak można zapewnić jej w związku z tymi trudnościami najlepszą opiekę.

Literatura:

1. Barraclough, J. (1997). Rak i emocje. Warszawa: Wydawnictwo Medyczne SANMEDICA.

James, R. K., Gilliland, B.E. (2008). Strategie interwencji kryzysowej. Warszawa: Wydawnictwo Edukacyjne: Parpamedia.

2. Bętkowska-Korpała B, Gierowski JK. Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

3. De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

4. De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

5. De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed. 

6. Dorfmuller M., Dietzfelbinger H.: Psychoonkologia. Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2009: 199-203.

7. Jakubowska-Winiecka, A., Włodarczyk D. (2007). Psychologia w praktyce medycznej. Warszawa: PZWL.

8. Komender, Mossakowski, Orłowski, Ostrowski, Rudowski, Trzebski: Wielki Słownik Medyczny. 

9. Kubacka-Jasiecka, D. (2010). Interwencja kryzysowa. Pomoc w kryzysach  psychologicznych. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe i Profesjonalne.

10. Pietrzyk, A. (2006). Ta choroba w rodzinie. Psycholog o raku. Kraków: Oficyna Wydawnicza: Impuls.

11. Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

12. Sęk H. Psychologia zdrowia. Warszawa: PWN.

13. Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Poznań: UAM.

14. Sęk H. (2008). Psychologia kliniczna. T. 1. Warszawa: PWN.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.

 Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Pacjenci leczeni z powodu choroby nowotworowej mogą doświadczać objawów uszkodzenia pracy mózgu, czego manifestacją może być osłabienie procesów poznawczych, zwłaszcza w obszarze pamięci, orientacji i uwagi, funkcji językowych, wykonawczych czy wzrokowo-przestrzennych. Zaburzenie tych funkcji może w sposób znaczny i dokuczliwy wpływać na dotychczasowe funkcjonowanie.

Dokonując szczegółowej analizy, osłabioną pracę i funkcjonowanie mózgu możemy zauważyć wśród pacjentów z guzami zlokalizowanymi w tkankach mózgowia i rdzenia kręgowego. Guzy te można podzielić na: 

• Guzy pierwotne:

• guzy pochodzenia glejowego – glejaki, gwiaździaki (astocytoma), skąpodrzewiaki (ologodendroglioma), wyściółczaki (ependymona) 

• guzy szyszynki o rozmaitych typach histopatologicznych: szyszyniaki, gwiaździaki, skąpodrzewiaki, naczyniaki krwionośne zarodkowe, przyzwojaki 

• Nowotwory opon mózgowo-rdzeniowych (oponiaki, obłoniaki)
• Guzy czaszki i nerwów czaszkowych 
• Guzy rdzenia kręgowego 

•guzy zewnątrzrdzeniowe 

•guzy wewnątrzrdzeniowe 

•guzy kręgosłupa 

• Guzy przysadki – gruczolaki 
• Guzy i malformacje naczyniowe 
• Guzy wrodzone (np. czaszkogardlak, potworniak)
• Guzy wtórne (przerzutowe)

• chłoniaki – zajmują wtórnie ośrodkowy układ nerwowy, zmiany obejmują głównie opony miękkie (76%), korzenie nerwowe, opony twarde 

• przerzuty odległe nowotworów pierwotnie zlokalizowanych w innych narządach – m.in. płucach, piersi, jajnikach, jelicie grubym.

Rodzaj guza i lokalizacja, jego budowa histopatologiczna, sposób w jaki się rozrasta oraz  występowanie chorób współistniejących i czynników związanych z wiekiem wpływa na rodzaj i dynamikę objawów. Wśród pierwszych zaburzeń, nierzadko dyskretnych i nie wiązanych przez pacjenta z toczącym się procesem chorobotwórczym w OUN, wymienia się: znużenie i szybką męczliwość, trudności w koncentracji uwagi, wahania nastroju, drażliwość, trudności z mobilizacją do działania, podwyższony poziom niepokoju, trudności z kontrolą reakcji emocjonalnych, zaburzenia widzenia. Wśród innych dolegliwości – najczęściej powstających na skutek rozrostu guza w zamkniętej przestrzeni, jaką jest czaszka, co doprowadza do wzrostu ciśnienia i powstania tzw. ciasnoty śródczaszkowej – mogą ujawnić się: bóle głowy (napadowe lub stałe), zawroty głowy, nudności i wymioty, może także wystąpić obrzęk tarcz wzrokowych, zwolnienie tętna, niekiedy napady padaczkowe częściowe lub uogólnione oraz zmiany w funkcjonowaniu poznawczym. Wśród wymienionych wyżej czynników decydujących o charakterze objawów niezwykle istotna jest lokalizacja guza. Guzy, które rozwijają się w największym płacie mózgu  tj. płacie czołowym, mogą doprowadzać do takich objawów jak: zaburzenia zachowania, apatia lub agresja, utrata zainteresowań, zmiany w osobowości, trudności w planowaniu i dezorganizacja, niedowład części ciała (twarz, ręka czy noga), zaburzenia lub utrata węchu, problemy z mową. Guz w obrębie płatów skroniowych może manifestować się w postaci napadów padaczkowych, połączonych z odczuwaniem nieprzyjemnych zapachów, nietypowymi odczuciami, np. wrażeniem, że doświadczało się już wcześniej danej sytuacji. Zaburzeniu mogą ulec rozumienie i interpretacja słyszanych dźwięków oraz zaburzenie funkcji związanych z zapamiętywaniem. Ponadto także i tu mogą ujawnić się problemy z mową, Objawami guza zlokalizowanego w płacie ciemieniowym są zaburzenia mowy w postaci rozumienia mowy i używania nieadekwatnych słów. Mogą wystąpić problemy z czytaniem i pisaniem oraz z uwagi na pełnioną przez płat ciemieniowy funkcję koordynatora wszystkich zmysłów, mogą wystąpić zaburzenia czucia.  Manifestacją objawów guza w płacie potylicznym może być pogorszenie lub utrata widzenia po jednej stronie. Guzy w obrębie struktury móżdżku mogą być przyczyną zaburzeń równowagi, braku koordynacji, niezborności, zwłaszcza przy wykonywaniu precyzyjnych ruchów, a także nudności i zawroty głowy. Natomiast zakłócenie pracy ośrodków kontrolujących podstawowe funkcje życiowe jak bicie serca, oddychanie, ciśnienie krwi to objawy guza zlokalizowanego w obrębie pnia mózgu. 

Kolejna grupa pacjentów manifestująca osłabienie pracy mózgu to pacjenci w trakcie radioterapii OUN, czyli rodzaju leczenia onkologicznego, gdzie w celu zniszczenia komórek nowotworowych i zahamowania ich wzrostu wykorzystywane są wysokie dawki promieniowania jonizującego. Radioterapia OUN może powodować różne objawy uboczne jak np.: utrata pamięci, problemy ruchowe, problemy z rozumowaniem lub zmiany osobowości. Mogą one utrzymywać się przez wiele miesięcy, ale także lat od zakończenia leczenia. 

Następną grupą pacjentów są chorzy w trakcie chemioterapii, czyli formie leczenia ogólnoustrojowego za pomocą leków cytostatycznych. U około 78% pacjentów poddawanych tej formie terapii obserwuje się zespół dysfunkcji poznawczych zwłaszcza w zakresie pamięci, uwagi czy funkcji wykonawczych.  Zjawisko to w literaturze przedmiotu określa się chemobrain („mózg po chemioterapii”), chemofog („przymglenie umysłu”), czy CICI – chemotherapy induced cognitive impairment  (osłabienie funkcji poznawczych po chemioterapii). Zaburzenia te mają zwykle charakter łagodny i przemijający, z podatnością do nasilania się podczas trwania leczenia i poprawy po pewnym czasie od jego zakończenia. Jednak liczne badania, najczęściej prowadzone wśród kobiet z rozpoznaniem raka piersi i subiektywne relacje pacjentów informują o przetrwałych i nasilających się (nawet do 10 lat po leczeniu) bądź odroczonych w czasie deficytach (u pacjentek po przebytym raku piersi obserwuje się  pogorszenie funkcji kognitywnych zwłaszcza po 65 r.ż.). 

Ostatnią grupę stanowią chorzy u których doszło do uszkodzenia pracy mózgu niezależnie od choroby nowotworowej np. na tle urazu czy występowania innych chorób o charakterze neurodegeneracyjnym np. choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, choroby prionowe,  stwardnienie rozsiane.

Uszkodzenia pracy mózgu z objawami dysfunkcji poznawczych mogą przebiegać w sposób nagły lub postępujący. Doświadczanie nagłego pogorszenia poziomu funkcjonowania poznawczego może być niezwykle dokuczliwe na różnych wymiarach życia. Często odbierane jest jako załamanie dotychczasowej linii życiowej  z powodu utraty kontroli nad własnym życiem, dezorientacji, ograniczonej możliwości skutecznej komunikacji, samoobsługi, niekiedy utraty krytycyzmu oraz zmian osobowości. Wywołuje to frustrację, zagubienie oraz nierzadko rozpacz. Odczucia te dotyczą również bliskich pacjenta, którzy stają się także zdezorientowani i często nie rozumieją zmian w zachowaniu chorego. W sytuacji chorób postępujących pojawia się perspektywa utraty kontroli, stopniowego ograniczania sprawności poznawczych jak utrata pamięci i sprawności językowych, konieczność przewartościowania i zmiany dotychczasowych celów w życiu, świadomość wzrastającej zależności od otoczenia oraz idące za tym poczucie obciążania bliskich własną sytuacją zdrowotną.

  Niezwykle ważne może okazać się włączenie ćwiczeń usprawniających zaburzone bądź osłabione poszczególne funkcje poznawcze. Jedną z poddawanych treningowi funkcji jest umożliwiająca przyswajanie, przechowywanie i odtwarzanie informacji pamięć. Jest podstawą innych procesów poznawczych, decydujących o sprawności myślenia oraz podejmowania decyzji. Wyróżnia się wiele rodzajów pamięci. Uwzględniając czas przechowywania informacji możemy wyróżnić pamięć krótkotrwałą (STM, short-term memory), która przechowuje ślady pamięciowe przez krótki okres (kilka lub kilkanaście sekund), nie zapisując ich w sposób trwały, jej częścią jest pamięć operacyjna/robocza, która pozwala na przechowywanie, ale i manipulację informacjami podczas krótkiego czasu. Drugi rodzaj pamięci z uwagi na czas przechowywania danych to pamięć długotrwała (LTM, long-term memory), która stanowi  trwały zapis śladów pamięciowych. Pamięć długotrwałą dzieli się na deklaratywną („pamięć jawna” lub „pamięć świadoma”) – przechowuje ona informacje, które odpowiadają na pytanie: „wiem, że…”, np.: „wiem, że pies jest zwierzęciem” oraz niedeklaratywną /proceduralną („pamięć nieświadoma” lub „pamięć niejawna”) – gromadzi wiedzę o tym jak wykonywać czynności, np. wiem jak jeździ się samochodem, rowerem, tańczy czy mówi. Ponadto pamięć deklaratywna składa się z dwóch podsystemów: semantycznej pamięci deklaratywnej/skojarzeniowej (umożliwiającej zapamiętywanie informacji wyuczonych, np. nazwy przedmiotów i powiązanej z językiem oraz procesem kojarzenia różnych faktów) oraz epizodycznej pamięci deklaratywnej, która  przechowuje ślady pamięciowe na temat zdarzeń mających swoją lokalizację przestrzenną i czasową, np. pamiętam jak wyglądały moje 20 urodziny czy co wykonywałem wczorajszego dnia.

Ćwiczenia pamięci mogą polegać m.in. na: 

a) Zapamiętywaniu listy słów czy par słów poprzez ułożenie 5-6 zdań zawierających wszystkie te słowa.

b) Odtwarzaniu podanej listy słów do zapamiętania po długim odroczeniu (ok. 20 min)

c) Uzupełnianiu przysłów i powiedzeń (np. …byk się ocieli) i wyjaśnianiu czego dotyczą.

d) Definiowaniu pojęć poprzez podawanie ich najważniejszych cech (np. pojęcia: przyjaźń, piórnik, słońce)

e) Dopowiadaniu imion do nazwisk (np. …Wałęsa, …Mandela)

f) Przypominaniu nazwisk kolegów z pierwszego miejsca pracy, ze szkoły średniej czy podstawowej.

g) Podawaniu przykładów wyrazów o przeciwnym znaczeniu.

Kolejną ćwiczoną funkcją może być uwaga, uznawana zapodstawową funkcję poznawczą wraz zpamięcią, percepcją oraz wyobraźnią.  Stanowi „swoisty filtr dla pozostałych funkcji, selekcjonując obrazy tworzone przez pozostałe procesy poznawcze”. (Pąchalska, M., 2014). Umożliwia człowiekowi skuteczne realizowanie aktywności celowej, intencjonalnej i wolicjonalnej, składającej się z następujących etapów: 

• Inicjowanie; 
• Planowanie; 
• Organizacja; 
• Porządkowanie; 
• Kontrola wykonania;
• Hamowanie reakcji konkurencyjnych.

W celu ćwiczenia uwagi możemy poprosić o wymienianie bez zapisywania słów z danej kategorii (np. rośliny, zwierzęta), z zachowaniem kolejności alfabetycznej bądź wykonywanie określonych działań matematycznych jak np. odejmowanie od 100 po 5.  

Procesy uwagi współdziałają z funkcjami wykonawczymi, które odpowiadają za planowanie, gromadzenie, koordynowanie, sekwencjonowanie i monitorowanie pozostałych procesów  poznawczych. Integralna podstawa wszystkich innych funkcji (ruchowych, poznawczych, emocjonalnych). Dzięki nim człowiek potrafi tworzyć plan działania i go realizować, doprowadzając do zmiany w otoczeniu, np. gdy chcemy zorganizować przyjęcie i zaprosić rodzinę lub znajomych. Określenie „funkcje wykonawcze” przez wielu specjalistów utożsamiane jest z „funkcjami płata czołowego”, a „zaburzenie funkcji wykonawczych” jest inaczej określane tzw. „zespołem czołowym”.Ćwiczenie funkcji wykonawczych może polegać na zaplanowaniu listy rzeczy potrzebnych do spakowania na tygodniowy wyjazd w góry, z uwzględnieniem codziennych pieszych wędrówek i pobytów w schroniskach.

Za porozumiewanie się z innymi osobami poprzez tworzenie (ekspresję) i/lub rozumienie (interpretację) wypowiedzi odpowiadają funkcje językowe. W celu stymulowania tych funkcji możemy prosić o nazwanie przedmiotów prezentowanych na obrazkach czy zdefiniowanie podanych słów bądź dopasowanie definicji do odpowiednich słów.

Funkcje poznawcze, która umożliwiają nam odnalezienie samochodu na parkingu albo skręcenie we właściwą ulicę wracając z pracy do domu to funkcje wzrokowo-przestrzenne. Celem ich stymulacji możemy zachęcić do policzenia figur, rozpoznania danych liter, narysowania figury czy narysowania zegara z oznaczeniem wskazanej godziny.

Ponadto, wśród materiałów, które można wykorzystać do stymulowania wszystkich wymienionych wyżej funkcji poznawczych można wykorzystać szereg ogólnodostępnych gier komputerowych, gier planszowych, gier logicznych: memo, scrabble czy choćby układanie puzzli.

Stymulacja procesów poznawczych może wpływać nie tylko na odnoszenie poprawy w zakresie osłabionych na skutek doświadczenia choroby poszczególnych funkcji poznawczych, ale także przyczyniać się do obniżenia poziomu niepokoju i odczuwanego stresu w związku z doświadczanymi deficytami.

Literatura:

• Borkowska A., Pamięć i jej zaburzenia w MCI. Wydawnictwo Medical Education Sp.z.o.o., Warszwa 2011.
• Herzyk A., Wprowadzenie do neuropsychologii klinicznej. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa, 2015.
• Jodzio K., Nyka W.M., Neuropsychologia Medyczna. Wybrane zagadnienia. Arche, Sopot, 2008.
• Łojek E., Bolewska A., Wybrane zagadnienia rehabilitacji neuropsychologicznej. Wydawnictwo Naukowe Scholar, 2008.
• Pąchalska, M., Rehabilitacja neuropsychologiczna. UMCS, 2008.
• Prigatano G.P., Rehabilitacja neuropsychologiczna. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.
• Szafryna-Kliwicka A., Zaburzenia funkcji poznawczych indukowane systemową terapią przeciwnowotworową.W: Talarowska M., Gałecki P. (red.), Zaburzenia funkcji poznawczych w wybranych chorobach somatycznych. Wydawnictwo Continuo, 2013.

Czasopisma:

• Rehabilitacja medyczna
• Neurologia i Neurochirurgia Polska
• Neuropsychological Rehabilitation
• Journal of Head Trauma Rehabilitation

Inne: Materiały udostępnione w ramach szkolenia specjalizacyjnego z Psychologii Klinicznej, blok szczegółowy Neuropsychologia.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Odpowiedź emocjonalna pacjenta na doświadczenie choroby nowotworowej ma zindywidualizowany charakter. Wśród czynników socjokulturowych, psychologicznych i medyczno-fizycznych wpływających na emocjonalne radzenia sobie z chorobą nowotworową wymienia się: 

a) Indywidualne rozumienie choroby – obraz choroby

b) Wiek

c) Wiarę

d) Płeć

e) Czynniki kulturowe

f) Aktualne warunki życia

g) Osobowość

h) Chorobę psychiczną w przeszłości

i) Przeszłe doświadczenia z rakiem

j) Sytuację medyczną danego pacjenta: faza choroby nowotworowej/przewidywana prognoza/stosowane leczenie/skuteczność rehabilitacji/obecność i nasilenie dolegliwości.

Indywidualne rozumienie choroby, inaczej obraz choroby posiadany przez chorego można uznać za punkt wyjścia do zrozumienia sytuacji i stanu pacjenta. To zatem kluczowy element kształtujący psychiczną odpowiedź na chorobę nowotworową i jemu w aktualnej pracy zostanie poświęcone najwięcej uwagi. 

Koncepcja choroby danego pacjenta zawiera w sobie próbę odpowiedzi na pytanie: Co ta choroba oznacza dla tej osoby? i  ukazuje wiedzę, przekonania, poglądy oraz opinie chorego na temat raka i własnej choroby. Świadczy to o tym, iż obraz choroby odnosi się do sfery poznawczej, ale ma silny wpływ na pojawiające się emocje u osoby diagnozowanej i zdiagnozowanej.

W tworzeniu koncepcji własnej choroby uczestniczy nie tylko sam pacjent i jego otoczenie, ale także personel medyczny, który swoją postawą, odpowiednio przeprowadzoną rozmową i ułożonym planem terapeutycznym może mieć znaczny wpływ na uruchamiane reakcje psychiczne chorego w trakcie leczenia.

Wśród chorych można zauważyć, że ta sama choroba oznacza dla każdego coś innego. O zindywidualizowanym charakterze rozumienia własnej choroby mogą świadczyć choćby tak różne, często skrajne wypowiedzi pacjentów dotyczące tego czym jest rak: „rak to wyrok”, „rak nie lubi noża”, „rakiem można się zarazić”, „rak to wyzwanie, które pokonam”, „nie dam się”. Te przekonania przekładają się na podejmowane przez pacjenta działania i sposób przeżywania utraty zdrowia. Dlatego tak ważne okazuje się przyjrzenia się  przekonaniom chorego oraz jego doświadczeniom i nadawanym im znaczeniom. W tym celu poza dokładnym wywiadem z pacjentem możemy posłużyć się dostępnymi kwestionariuszami. 

Jednym z nich jest Kwestionariusz Postrzegania Własnej Choroby (IPQ-R, Illness Perception Questionnaire, Moss-Morris i in., 2002; Wojtyna, 2012). Składa się z trzech części i umożliwia pomiar przekonań na temat własnej choroby. 

W pierwszej z części, związanej z wymiarem istoty choroby, badany wybiera z listy czternastu dolegliwości te, których doświadcza, a następnie zaznacza, czy jego zdaniem są one związane z jego chorobą. Wynik tej skali uzyskuje się zliczając liczbę objawów identyfikowanych z własną chorobą (badany może uzyskać od 0 do 14 punktów). Kwestionariusz pozwala także oszacować, czy choroba w percepcji pacjenta powoduje mało czy wiele objawów. 

Druga część kwestionariusza składa się z 38 pozycji, pozwalających określić przekonania pacjenta na temat własnej choroby w aspekcie jej poznawczej reprezentacji. Badany ustosunkowuje się do wymienionych twierdzeń na pięciostopniowej skali: od 1 (zdecydowanie się nie zgadzam) do 5 (zdecydowanie się zgadzam). Wymienione pozycje przyporządkowane są do siedmiu wymiarów ukazując w odpowiedni sposób informacje na temat obrazu własnej choroby. Są to:

(1) czas trwania choroby – wymiar, który pozwala ocenić czy badany postrzega swoją chorobę jako ostrą czy jako przewlekłą (np. „Moja choroba będzie trwać krótki czas”), 

(2) konsekwencje choroby – ten wymiar dotyczy przewidywanych przez badanego konsekwencji własnej choroby (np. „Moja choroba powoduje trudności dla tych, którzy są mi bliscy”), 

3) kontrola osobista – pozwala zidentyfikować przekonania badanego na temat możliwości wpływania na przebieg choroby związany z powtarzalnością doświadczanych objawów (np. „Moje objawy pojawiają się i znikają cyklicznie”),

(4) możliwości wpływania na stan zdrowia poprzez indywidualne działania (np. „Moje działania mogą zdecydować o tym, czy choroba się nasili, czy zacznie ustępować”),

(5) możliwości oddziaływania na stan swojego zdrowia poprzez leczenie (np. „Moje leczenie będzie skuteczne w przezwyciężeniu choroby”), 

(6) poczucie zrozumienia choroby (np. „Nie rozumiem swojej choroby”),

(7) emocjonalne reakcje na chorobę (np. „Fakt, że jestem chory, napawa mnie niepokojem”).. 

Trzecia część kwestionariusza dotyczy przyczyn własnej choroby. Obejmuje ona 18 pozycji, do których badany, tak jak w poprzedniej części, ustosunkowuje się na pięciostopniowej skali. Udzielane odpowiedzi pozwalają ustalić jakie są przekonania chorego odnośnie przyczyn własnej choroby. Badany ma także możliwość samodzielnego wybrania spośród podanych pozycji tych, które wydają mu się najważniejsze, może również podać przyczyny nieujęte w kwestionariuszu. 

Kwestionariusz Postrzegania Własnej Choroby] jest narzędziem ogólnodostępnym, jego pełna wersja w języku angielskim została zamieszczona w tekście autorstwa Moss-Morris i in. (2002), zaś jego wersje w różnych językach są dostępne na stronie: http://www.uib.no/ipq

Inne pomocnym narzędziem może okazać się Skala Oceny Własnej Choroby. To wielowymiarowy kwestionariusz do pomiaru sposobu percepcji własnej choroby na który składa się 47 pozycji tworzących 7 podskal, w tym sześć tematycznych i jedną kontrolną. W  ramach podskal tematycznych wyróżniamy: 

1. ZAGROŻENIE

Choroba spostrzegana jest jak wydarzenie życiowe, które zakłóca dotychczasowy lub uprzedni stan równowagi i bezpieczeństwa. Naraża jednostkę na destabilizację jej aktualnej sytuacji życiowej oraz narusza jej plany na przyszłość. Budzi w jednostce lęk i niepokój o jej stan zdrowotny a także związaną z nim pozycję społeczną. Obniża poczucie bezpieczeństwa w związku z przeżywanymi obawami i niepewnością sytuacji w przyszłości.

2. KORZYŚĆ

Choroba w tym przypadku wiąże się z osiąganiem przez chorego wynikających z niej wtórnych zysków. Przynosi usprawiedliwienie wobec innych i wobec siebie. Umożliwia zwolnienie z obowiązków, ciążącej odpowiedzialności, wyzwalając poczucie ulgi. Stanowić może okazję do ucieczki przed innymi problemami. Pozwala także na zaspokojenie potrzeby doznawania od innych uczucia, dowodów zainteresowania, życzliwości i troski. Może także nasilać motywację do uzyskania korzyści materialnych w postaci odszkodowania lub renty i jako taka stanowić źródło utrzymania lub dodatkowych dochodów.

3. PRZESZKODA/STRATA

Choroba spostrzegana jest w kategoriach ograniczeń, które powoduje w codziennym życiu chorego. Ograniczenia te mogą odnosić się przede wszystkim do utraty dotychczasowych możliwości, planów i nadziei. Mogą także być postrzegane jako przykra konieczność zrezygnowania z tego, co do tej pory przynosiło radość, zadowolenie i satysfakcję. Ponadto choroba spostrzegana jest w kategoriach utrudnień jakie wnosi w codzienne funkcjonowanie chorego. Ograniczenia powodowane przez chorobę obejmują obszary życia rodzinnego, zawodowego, zainteresowań, kondycji fizycznej, kontaktów z innymi ludźmi i osobistej niezależności.

4. WYZWANIE

Choroba jest spostrzegana jako sytuacja trudna, jako jedna z sytuacji trudnych, które przynosi życie. Trzeba za pomocą wszystkich dostępnych środków, stosowanych elastycznie, trudność tę pokonać. Choroba w tej perspektywie traktowana jest jako wróg, z którym należy walczyć. Do walki tej zmobilizować należy swoje siły, podjąć wysiłek odważnego stawienia czoła przeciwnościom. Sytuacja choroby spostrzegana jest jako życiowe wyzwanie, jak gdyby życiowy test, w który trzeba zaangażować swoje wysiłki, by go pomyślnie przejść.

5. KRZYWDA

Choroba ujmowana jest w kategoriach losowego wydarzenia życiowego, będącego niesprawiedliwością i krzywdą. Chory przeżywa głębokie poczucie krzywdy, traktuje chorobę jako nieszczęście, które stanowi niezasłużoną karę. Stawia pytania typu: „Dlaczego to spotkało akurat mnie?”, „Czym sobie na to zasłużyłem?”. Nie widzi sensu tego, co go spotyka, nie potrafi odnaleźć racji dla cierpienia, które go dotknęło.

6. WARTOŚĆ

Choroba może zostać potraktowana jako wyższa wartość, być może niełatwa do przyjęcia i zrozumienia, ale posiadająca głębszy sens. Może zostać oceniona przez chorego jako potencjalność rozwojowa, jako szansa na odkrycie tych pokładów życia i świata, na które nie zwracało się uwagi wcześniej. Może być uznana za drogę, która prowadzi do docenienia wartości życia, pomaga odkryć sens życia i bardziej je cenić. Może być spostrzegana jak doświadczenie otwierające na transcendentne wymiary życia. Ogólnie, choroba zostaje potraktowana pozytywnie z uwagi na jej rolę w przewartościowaniu życia.

Natomiast podskala kontrolna (ZNACZENIE) bada, na ile choroba pozostaje dla pacjenta istotnym wydarzeniem życiowym. Wysoki wynik w tej skali wskazuje, że choroba stanowi dla pacjenta znaczące zakłócenie jego równowagi życiowej, jest sytuacją trudną, wymagającą uruchomienia nowych mechanizmów przystosowawczych. Niski wynik w tej skali sugeruje, że choroba ma błahe znaczenie dla pacjenta, jest epizodem w jego życiu, do którego nie przywiązuje on wagi.

Powyższe wystandaryzowane kwestionariusze mogą okazać się  niezwykle pomocnym narzędziem w poznawaniu koncepcji choroby naszego pacjenta.

Poza obrazem choroby innym ważnym czynnikiem wpływającym na uruchamiane reakcje w obliczu choroby jest wiek. Analizując ten czynnik zauważono, iż osoby młode cierpią bardziej z powodu silnego emocjonalnego stresu, ponieważ mają więcej do stracenia. Stają oni twarzą w twarz przed nieuchronną koniecznością zrezygnowania z wielu celów, które są możliwe do osiągnięcia dla większości ludzi w ich wieku i otoczeniu, takich jak kontynuowanie kariery, założenie rodziny, doczekanie się i wychowanie dzieci. Natomiast osoby starsze  to najczęściej pacjenci, którzy osiągnęli już określone cele życiowe w przeszłości, a przez to posiadają większą oczekiwaną równowagą życiową. Wśród tej grupy  pacjentów można częściej usłyszeć, że nie martwią się oni, aż tak intensywnie o swoje życie, gdyż najważniejsze zadania już zrealizowali, wymieniając najczęściej wychowanie dzieci czy osiągnięcie kariery zawodowej. Nie oznacza to jednak, że ta grupa pacjentów nie ma swoich specyficznych problemów, które wpływają na radzenie sobie z konsekwencjami doświadczanej choroby. Czynnikami obciążającymi może okazać się: samotność i żal z powodu samego faktu starzenia się oraz strat związanych z wiekiem jak m.in.: śmierć krewnych i przyjaciół, zakończenie ścieżki zawodowej i/lub fizyczna ułomność.

Postawa wobec wiary jako kolejnego czynnika wpływającego na radzenie sobie z chorobą może być różnorodna. Wielu wierzących pacjentów czerpie komfort psychiczny ze swej wiary, która staje się dla nich jeszcze większym niż zawsze źródłem swoistego ukojenia lub ułatwia odnalezienie sensu w obliczu choroby poprzez zawierzenie, że to cierpienie ma określony cel. Wśród innych postaw można zauważyć, że osoby deklarujące się wcześniej jako niewierzące w obliczu choroby nowotworowej  zwracają się ku wierze, bądź możne ujawnić się postawa odwrotna, gdy pacjenci po zachorowaniu tracą wiarę, pozostając w poczuciu, że Bóg ich opuścił. Zasadniczo uznaje się, że żywe przekonania religijne umożliwiają dobre zaadoptowanie się do choroby, ale efekt takiej postawy nie musi okazać się trwały.

Kolejnym ciekawym czynnikiem różnicującym reakcje względem choroby jest płeć. Okazuje się, iż wśród kobiet w sytuacji choroby częściej obserwuje się psychiczne objawy depresji i niepokoju, ale w przeciwieństwie do mężczyzn kobiety potrafią dzielić się swoimi przeżyciami używając przy tym terminologii psychologicznej oraz przejawiać większy realizm w odniesieniu do choroby. Natomiast mężczyźni rozmawiając o doświadczeniu chorowania rzadko poruszają emocjonalne aspekty skupiając się w dużej mierze na kwestiach praktycznych. Zauważa się także, iż częściej stosują mechanizm zaprzeczania istnieniu choroby. Ten sposób radzenia sobie z doświadczeniem choroby może doprowadzać do tak silnego natężenia, nieujawnianych przed sobą i innymi, trudnych emocji, iż sposobem na przerwanie cierpienia mogą okazać się zachowania suicydalne, które wśród mężczyzn częściej okazują się skutecznym działaniem kończącym życie niż formą zamanifestowania cierpienia i zwrócenia na siebie uwagi.

Postawy i reakcje wobec raka różnią się także w zależności od tego w jakiej części świata rozpoznana jest choroba oraz jakie warunki życiowe panują w danym społeczeństwie, Bufor przeciwko chorobie może stanowić dobre wsparcie socjalne.

Natomiast biorąc pod uwagę osobowość pacjenta, czyli trudną do zdefiniowania i zmierzenia, relatywnie trwałą psychologicznie charakterystykę jednostki to cechy takie jak zdolność do bycia elastycznym w poglądach i zachowaniu okazują się pomocne w radzeniu sobie ze stresem związanym z chorobą nowotworową. Niezwykle ważne może okazać się także ustalenie czy pacjent leczył się psychiatrycznie w przeszłości, ponieważ pacjenci, którzy cierpieli z powodu depresji, nerwicy lub innych psychicznych objawów w dowolnym czasie w przeszłości, są zagrożeni ryzykiem ich nawrotu z powodu przeżyć wywołanych chorobą nowotworową.

Ostatnim analizowanym w tej pracy czynnikiem mogącym warunkować odpowiedź emocjonalną chorego są  przeszłe krytyczne zdarzenia w życiu pacjenta. Tu istotne może okazać się uzyskanie informacji odnośnie przeszłych doświadczeń z rakiem w systemie rodzinnym lub wśród bliskich pacjenta. Chory, który widział krewnych lub przyjaciół umierających na raka, jest skłonny reagować inaczej niż ktoś, kto był świadkiem dobrych efektów leczenia onkologicznego. Niektórzy pacjenci nawet jeśli nie stykali się bezpośrednio z problemem raka w swoim życiu, są pod głębokim wpływem opisów choroby przedstawianych w przekazach medialnych, powieściach, czy sztukach, co może przekładać się na sposób ich reagowania w sytuacji własnego zmagania się z chorobą nowotworową. 

Poznanie czynników mogących wpływać na sposób reagowania pacjentów z rozpoznaniem choroby nowotworowej stanowi bardzo ważny element w procesie terapeutycznym, gdyż poza lepszym zrozumieniem naszego pacjenta, umożliwia zdiagnozowanie możliwych czynników ryzyka niekorzystnego emocjonalnego radzenia sobie z chorobą i tym samym opracowanie adekwatnej i efektywnej oferty pomocy realizowanej przez interdyscyplinarny zespół.

Literatura:

Bętkowska-Korpała B, Gierowski JK. Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

Komender, Mossakowski, Orłowski, Ostrowski, Rudowski, Trzebski: Wielki Słownik Medyczny.

Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

Sęk H. Psychologia zdrowia. Warszawa: PWN.

Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Poznań: UAM.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.