Choroba nowotworowa jako zdarzenie traumatyczne

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Choroba nowotworowa jako zdarzenie traumatyczne”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

 

Zdarzenie traumatyczne jest pojęciem złożonym i budzącym liczne kontrowersje w literaturze psychologicznej oraz psychiatrycznej. Początkowo trauma definiowana była jako rodzaj stresora, który wykracza poza zakres typowych ludzkich doświadczeń, odróżniając się od codziennych trudności czy krytycznych wydarzeń życiowych. Badania jednak wykazały istotne różnice w tym, jak poszczególni ludzie przeżywają zdarzenia traumatyczne, a także to, że silnie stresujące wydarzenia nie są rzadkością. 

Słowo „trauma” pochodzi z języka greckiego i oznacza uraz zarówno psychiczny – wywołany silnym doświadczeniem emocjonalnym, jak i fizyczny – spowodowany działaniem siły zewnętrznej. Obecnie istnieją dwa główne sposoby ujmowania traumy: wąskie i szerokie. W wąskim ujęciu, trauma jest definiowana jako rodzaj ciężkiego stresora, który wiąże się z narażeniem na utratę życia lub poważne zranienie ciała, ma charakter nagły i niekontrolowany, i może dotyczyć wielu osób jednocześnie. Z kolei szerokie ujęcie traumy obejmuje wszelkie urazy psychiczne występujące na różnych etapach życia (kryzysy, konflikty, zagrażające życiu przewlekłe choroby somatyczne i psychiczne), które łączą się z ryzykiem wystąpienia emocjonalnych, poznawczych i społecznych zaburzeń. Takie rozumienie jest zbliżone do pojęcia sytuacji stresowej.

W klasyfikacjach zaburzeń psychicznych DSM-V i ICD-10 pojęcie traumy jest doprecyzowywane głównie w kontekście opisu zespołu stresu pourazowego (PTSD) i ostrej reakcji na stres (ASD). Ponadto w DSM-V kategoria diagnostyczna PTSD i ASD została przesunięta z grupy zaburzeń lękowych do grupy zaburzeń związanych z urazem lub stresorem, co podkreśla rolę zdarzenia traumatycznego jako czynnika etiologicznego.

Choroba nowotworowa w kontekście definicji traumy jest kwestią dyskusyjną. Początkowo, zgodnie z węższym ujęciem, mogła nie być klasyfikowana jako typowe zdarzenie traumatyczne, które kojarzy się z nagłymi, jednorazowymi wydarzeniami zagrażającymi życiu. Jednakże zgodnie z Międzynarodową Statystyczną Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10, zagrożenie zdrowia i życia stanowi właściwość, która pozwala uznać chorobę nowotworową za zdarzenie traumatyczne. Klasyfikacja ta sytuuje ostre choroby zagrażające życiu (np. zawał serca) w katalogu wydarzeń mogących wywołać ostrą reakcję na stres. Z perspektywy szerokiego ujęcia traumy, przewlekłe choroby somatyczne, w tym choroba nowotworowa, łączą się z ryzykiem wystąpienia emocjonalnych, poznawczych i społecznych zaburzeń. Proces diagnozy, leczenia, niepewność co do przyszłości, ból, zmiana funkcjonowania fizycznego i społecznego mogą wywoływać intensywny stres i poczucie bezbronności wobec zagrożenia. Zatem, coraz więcej publikacji klasyfikuje przewlekłe choroby, w tym nowotwory, jako zdarzenia traumatyczne. Podkreśla to indywidualny udział jednostki i jej „wrażliwości” w interpretacji doświadczanych zdarzeń. To, czy dane wydarzenie zostanie uznane za traumatyczne, zależy nie tylko od jego obiektywnych właściwości, ale także od subiektywnego doświadczenia i interpretacji osoby.

Za jedno z najpoważniejszych skutków zdarzenia traumatycznego uznaje się zespół stresu pourazowego (PTSD, ang. posttraumaticstress disorder). Zjawisko to znane jest od dawna, opisywano je już w starożytności. Termin PTSD został wprowadzony do klasyfikacji DSM-III w 1980 roku i jest do dziś powszechnie stosowany. Kryteria diagnostyczne PTSD według DSM-5 obejmują narażenie na śmierć lub groźbę śmierci, poważny uraz lub przemoc seksualną poprzez:

  1. a) Bezpośrednie doświadczenie traumatycznego przeżycia.
  2. b) Bycie naocznym świadkiem traumatycznych wydarzeń.
  3. c) Uzyskanie informacji o traumatycznym przeżyciu bliskiej osoby (jeśli dotyczy śmierci lub zagrożenia śmiercią, musi wynikać z przemocy lub być przypadkowe).
  4. d) Powtarzane lub bardzo duże narażenie na nieprzyjemne szczegóły traumatycznego wydarzenia (np. praca personelu ratowniczego).

Poza narażeniem na traumę, aby zdiagnozować PTSD, muszą występować objawy z następujących kategorii przez okres dłuższy niż miesiąc:

  1. a)  Natrętne wspomnienia (Intruzje): nawracające i dręczące wspomnienia, sny, reakcje dysocjacyjne (flashbacki), nasilone cierpienie psychiczne lub reakcje fizjologiczne na sygnały przypominające traumę
  2. b) Unikanie: unikanie wspomnień, myśli, uczuć lub czynników (ludzi, miejsc, rozmów) związanych z traumą
  3. c) Negatywne zmiany w zakresie zdolności poznawczych i nastroju: trudności w zapamiętywaniu ważnych aspektów traumy, uporczywe negatywne przekonania o sobie, innych i świecie, zniekształcone postrzeganie przyczyn traumy prowadzące do obwiniania, utrwalone negatywne emocje, zmniejszone zainteresowanie aktywnościami, poczucie odseparowania od innych, trudności w wyrażaniu pozytywnych uczuć.
  4. d) Zmiany w pobudliwości i reaktywności: drażliwość, wybuchy gniewu, nieprzemyślane lub autodestrukcyjne zachowania, nadmierna czujność, wzmożona reakcja na zaskoczenie, problemy z koncentracją, problemy ze snem

Objawy te muszą powodować znaczące klinicznie cierpienie lub upośledzenie funkcjonowania w różnych sferach życia. PTSD nie jest prostą konsekwencją urazu, a wiele osób doświadcza potencjalnie traumatycznych wydarzeń bez rozwoju tego zaburzenia. Początek PTSD może wystąpić w dowolnym momencie życia po ekspozycji na traumę, zwykle w ciągu trzech miesięcy, ale objawy mogą utrzymywać się wiele lat. Przebieg i nasilenie objawów mogą się różnić w czasie i między osobami.

W kontekście choroby nowotworowej, doświadczenie diagnozy, leczenia (często inwazyjnego i bolesnego), niepewność co do przyszłości, lęk przed nawrotem choroby, zmiana obrazu ciała i funkcjonowania mogą stanowić stresory traumatyczne i prowadzić do rozwoju PTSD u niektórych pacjentów.

Poza negatywnymi konsekwencjami pojawiającymi się w wyniku przeżycia zdarzenia traumatycznego takimi jak PTSD, osoba może doświadczyć pozytywnych zmian określanych traumatycznym wzrostem PTG.  Model Richarda Tedeschiego i Lawrence’a Calhouna wyjaśnia mechanizmy leżące u podłoża tych pozytywnych zmian. O wystąpieniu traumy decyduje nie tyle samo wydarzenie, ile sposób jego interpretacji oraz to, jak narusza istniejący system przekonań o świecie i o sobie. Wg Richarda Tedeschiego i Lawrence’a Calhouna potraumatyczny wzrost jest efektem poznawczego przetwarzania fundamentalnych założeń jednostki co do własnej osoby, świata i przyszłości. W wyniku tego procesu dochodzi do zmodyfikowania światopoglądu jednostki i

osiągnięcia zmian w takich obszarach jak :

  1. a) percepcja siebie: dostrzeganie nowych możliwości, wzrost poczucia osobistej siły i kompetencji.
  2. b) relacje interpersonalne: większe poczucie związku z innymi ludźmi, wzrost empatii i altruizmu, pogłębienie relacji.
  3. c) filozofia życiowa: zmiana filozofii życia i priorytetów, większa wdzięczność za każdy dzień – większe docenianie życia, ponowne odkrywanie tego, co ważne.
  4. d) duchowość: lepsze rozumienie problemów egzystencjalnych, wzrost poczucia sensu życia, wzrost religijności lub duchowości.

Potraumatyczny wzrost nie jest zatem prostą konsekwencją traumy, ale złożonym, nieuporządkowanym i rozciągniętym w czasie procesem, który może trwać miesiące, a nawet lata. W procesie tym mogą występować etapy zastoju czy cofania się, a pozytywnym zmianom towarzyszą powroty do obniżonego poziomu funkcjonowania. PTG jest zatem wynikiem wewnętrznej walki ze skutkami traumy, próby zrozumienia i włączenia jej w swoje życie. W kontekście choroby nowotworowej, pacjenci mogą doświadczyć potraumatycznego wzrostu poprzez przewartościowanie swojego życia, docenienie relacji z bliskimi, odkrycie w sobie siły do walki z przeciwnościami, czy pogłębienie swojej duchowości.

W pracy z osobami, które doświadczyły traumy, w tym z pacjentami onkologicznymi, kluczowe jest przestrzeganie kilku podstawowych zasad terapeutycznych. Zasady te mają na celu stworzenie bezpiecznego i wspierającego środowiska, które umożliwi pacjentowi przepracowanie traumatycznych doświadczeń i powrót do psychicznej równowagi.Wśród najważniejszych zasad wyróżnia się:

  1. a) Zapewnienie bezpieczeństwa.

Jest to fundamentalny element w procesie pomagania osobom, które doświadczyły zdarzenia traumatycznego. Bezpieczeństwo obejmuje zarówno bezpieczeństwo fizyczne, czyli pewność, że nie wystąpi bezpośrednie zagrożenie, jak i bezpieczeństwo psychiczne, w którym pacjent nie czuje się krytykowany, upokarzany czy nierozumiany. Zapewnienie bezpieczeństwa pozwala pacjentowi stopniowo ograniczać mechanizmy obronne i otwarcie przetwarzać myśli i uczucia związane z traumą.

  1. Zapewnienie stabilności.

Obejmuje stabilność życiową, czyli posiadanie niezbędnych zasobów społecznych i fizycznych, aby czuć się bezpiecznie i móc zaufać terapeucie, oraz stabilność emocjonalną, czyli pewien poziom równowagi psychicznej. 

  1. Utrzymywanie pozytywnej i konsekwentnej relacji terapeutycznej.

Jakość relacji z terapeutą jest kluczowym predyktorem skuteczności terapii. Pacjent powinien czuć się akceptowany, lubiany i traktowany poważnie. Leczenie traumy często wiąże się z powrotem do bolesnych wspomnień, dlatego wsparcie i możliwość nawiązania kontaktu z terapeutą są niezwykle ważne.

  1. Dostosowanie terapii do pacjenta.

Terapia ma większe szanse powodzenia, gdy jest dopasowana do indywidualnych cech i problemów pacjenta, uwzględniając różnice w objawach, współwystępujących problemach oraz tolerancji na interwencje psychologiczne.

  1. Branie pod uwagę zagadnień związanych z płcią.

Doświadczenia traumatyczne mogą być przeżywane i wyrażane inaczej przez kobiety i mężczyzn ze względu na socjalizację ról płciowych. Terapeuta powinien być wrażliwy na te różnice i wspierać pacjenta w wyrażaniu pełnego zakresu uczuć.

  1. Świadomość problemów socjokulturowych i wrażliwość na nie.

Reakcje pourazowe mogą różnić się w zależności od czynników socjokulturowych. Terapeuta powinien uwzględniać te różnice w procesie terapii

  1. Monitorowanie i kontrola przeciwprzeniesienia. 

Terapeuta powinien być świadomy własnych reakcji emocjonalnych i poznawczych wobec pacjenta, które mogą być pod wpływem jego własnych doświadczeń. Kontrolowanie przeciwprzeniesienia jest ważne dla utrzymania obiektywnej i skutecznej terapii

  1. Nadzieja.

 Wzbudzanie nadziei jest kluczowe w terapii traumy, ponieważ przeciwdziała beznadziei i rozpaczy często związanej z traumatycznymi doświadczeniami. Terapia powinna pomagać pacjentowi postrzegać traumę jako wyzwanie i ukazywać możliwości rozwoju oraz nadzieję na przyszłość.

Przestrzeganie tych podstawowych zasad tworzy fundament skutecznej terapii traumy, wspierając pacjenta w procesie zdrowienia psychicznego i integracji traumatycznych doświadczeń.

Podsumowując, choroba nowotworowa może być traktowana jako zdarzenie traumatyczne, szczególnie w szerokim ujęciu definicji traumy, ze względu na zagrożenie zdrowia i życia oraz potencjał wywołania silnego stresu i poczucia bezradności. W wyniku takiego doświadczenia, u niektórych osób może rozwinąć się zespół stresu pourazowego (PTSD), charakteryzujący się natrętnymi wspomnieniami, unikaniem, negatywnymi zmianami w nastroju i przetwarzaniu oraz nadmiernym pobudzeniem. Jednakże, doświadczenie traumy, jaką jest choroba nowotworowa, może również prowadzić do potraumatycznego wzrostu, objawiającego się pozytywnymi zmianami w percepcji siebie, relacjach z innymi i filozofii życia. Zrozumienie obu tych zjawisk jest kluczowe dla zapewnienia adekwatnego wsparcia psychologicznego osobom doświadczającym choroby nowotworowej. W tym kontekście efektywna terapia traumy opiera się na kilku podstawowych filarach: zapewnieniu bezpieczeństwa i stabilności pacjenta, budowaniu pozytywnej relacji terapeutycznej, indywidualnym dostosowaniu interwencji, uwzględniającym płeć oraz czynniki socjokulturowe, świadomym monitorowaniu przeciwprzeniesienia, a także wzbudzaniu nadziei na przyszłość. Takie podejście wspiera proces zdrowienia, uwzględniając zarówno trudności, jak i potencjał wzrostu, który może towarzyszyć doświadczeniu choroby nowotworowej.

 

Literatura:

  1. Heszen, I., Sęk, H. (2007). Psychologia zdrowia. Warszawa: Wyd. Naukowe PWN.
  2. Lazarus, R. S., Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. Nowy Jork: Springer.
  3. Lazarus, R. S., Launier, R. (1978). Stress related transactions between person and environment. W: L. A. Pervin, M. Lewis (red.), Perspectives in international psychology (s. 287–327). Nowy Jork: Plenum.
  4. Lazarus, R. S., Folkman, S. (1987). Transactional theory and research on emotions and coping. European Journal of Personality, 1, 141–170. doi:10.1002/per.241 0010304.
  5. Folkman, S. (1997). Positive psychological states and coping with severe stress. Social Science & Medicine, 45, 1207–1221. doi:10.1016/S0277-9536(97)00040-3.
  6. Folkman, S., Moskowitz, J. T. (2000). Positive affect and the other side of coping. American Psychologist, 55, 647–654. doi:10.1037//0003-066X.55.6.647.
  7. Lazarus, R. S. (1991). Emotion and adaptation. Oxford: Oxford University Press.
  8. Terelak J. F. (1995). Stres psychologiczny. Bydgoszcz: Oficyna Wydawnicza Branta.
  9. Folkman S., Lazarus R. S., Dunkel – Schetter C., DeLongis A., Gruen R. J. (1986). Dynamics of a stressful encounter: cognitive appraisal, coping, and encounter outcomes. Journal of Personality and Social Psychology, 50, 5, 992-1003.
  10. Schwarzer, R., Schulz, U. (2003). Stressful life events. W: A. M. Nezu, C. M. Nezu, P. A. Geller (red.), Handbook of psychology: Health psychology (t. 10, s. 27–50). Hoboken, NJ: Wiley & Sons.
  11. Heszen-Niejodek, i. (2000). Teoria stresu psychologicznego i radzenia sobie. W: J. Strelau (red.), Psychologia. Podręcznik akademicki. Jednostka w społeczeństwie i elementy psychologii stosowanej (s. 465–492). Gdańsk: GWP.
  12. Sęk, H. (1991). Procesy twórczego zmagania się z krytycznymi wydarzeniami życiowymi a zdrowie psychiczne. W: H. Sęk (red.), Twórczość i kompetencje a zdrowie psychiczne (s. 31–41). Poznań: Wyd.

Naukowe UAM

  1. Sęk, H. (2001). Stres krytycznych wydarzeń życiowych. W: H. Sęk, T. Pasikowski (red.), Zdrowie – stres – zasoby. O znaczeniu poczucia koherencji dla zdrowia (s. 11–25). Poznań: Wyd. Fundacji Humaniora
  2. Kubacka-Jasiecka, D., Ziarko, M. (2019). Pomoc psychologiczna w różnych typach kryzysu. W: Cierpiałkowska L., H. Sęk (red.), Psychologia kliniczna. (s. 673–694). Warszawa: Wyd. Naukowe PWN.
  3. Ogińska-Bulik, N. (2019). Psychologiczne następstwa doświadczeń traumatycznych. W: L. Cierpiałkowska, H. Sęk (red.), Psychologia kliniczna. (s. 665–682). Warszawa: Wyd. Naukowe PWN.
  4. Lis-Turlejska, M. (2005). Traumatyczne zdarzenia i ich skutki psychiczne. Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Psychologii PAN.
  5. Popiel, A., Pragłowska, E. (2009). Psychopatologia reakcji na traumatyczne wydarzenia. W: J. Strelau, B. Zawadzki, M. Kaczmarek (red.) Konsekwencje psychiczne traumy: uwarunkowania i terapia (s. 34-63).

Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar.

  1. Rzeszutek, M. (2016). PTSD w obliczu przebiegu przewlekłej choroby somatycznej na przykładzie pacjentów zakażonych wirusem HIV oraz cierpiących z powodu przewlekłego bólu; przegląd badań. Polskie Forum Psychologiczne 21 (1), 61-75.
  2. Ogińska-Bulik, N., Juczyński, Z. (2012). Konsekwencje doświadczanych negatywnych wydarzeń życiowych – objawy stresu pourazowego i potraumatyczny wzrost. Psychiatria, 9 (1), s. 1-10.
  3. Steuden, S., Jankowski, K.. (2016). Trauma – kontrowersje wokół pojęcia, diagnoza, następstwa, implikacje praktyczne. Roczniki psychologiczne, 19 (3), s. 549-565. DOI: 10.18290/rpsych.2016.19.3-5pl
  4. Lis-Turlejska, M. (2002). Stres traumatyczny – występowanie, następstwa, terapia. Warszawa: Wydawnictwo akademickie Żak.
  5. Gałecki, P., Pilecki, M., Rymaszewska, J., Szulc, A., Sidorowicz, S., Wciórka, J., Kryteria diagnostyczne zaburzeń psychicznych DSM-5. Wrocław: Edra Urban&Partner.
  6. Tedeschi, R.G., Calhoun, L.G. (1996). The Post-Traumatic Growth Inventory: Measuring the positive legacy of trauma. Journal of Traumatic Stress, 9 (3), s. 455-471.
  7. Tedeschi, R.G., Calhoun, L.G. (2004). Post-Traumatic Growth: Conceptual foundations and empirical evidence. Psychological Inquiry, 15 (1), s. 1-18.
  8. Tedeschi, R.G., Calhoun, L.G. (2007). Podejście kliniczne do wzrostu po doświadczeniach traumatycznych. W: P. A. Linley, S. Joseph (red.), Psychologia pozytywna w praktyce (s. 230 -248). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
  9. Benjet, C., Bromet, E., Karam, E.G. et. al. (2016). The epidemiology of traumatic event exposure worldwide: results from the World Mental Health Survey Consortium. Psych Med 46 s. 327–343. DOI:10.1017/s0033 29171 50019 81.
  10. Juczyński, Z., Ogińska-Bulik, N. (2009). Pomiar zaburzeń po stresie traumatycznym – polska wersja Zrewidowanej Skali Wpływu Zdarzeń. Psychiatria 6 (1) s. 15–25.

 

Autorka: dr n. med. Marta Homa – absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. Doktor nauk medycznych i nauk o zdrowiu w dyscyplinie nauki medyczne. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe zdobywa w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym-Państwowym Instytucie Badawczym. Współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki”, Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” oraz Fundacją Nie Widać Po Mnie. Wykładowca na UAM w Poznaniu, Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu oraz Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

 

Wpływ choroby nowotworowej na relacje rodzinne i społeczne

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Wpływ choroby nowotworowej na relacje rodzinne i społeczne”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

 

Choroba nowotworowa jest jednym z największych wyzwań, jakie może spotkać jednostkę oraz jej najbliższe otoczenie. Diagnoza raka nie tylko zmienia życie pacjenta, ale także ma ogromny wpływ na jego rodzinę, przyjaciół i relacje społeczne. Zmiany te mają oczywiście wymiar negatywny, ale mogą też prowadzić do zbliżenia się członków rodziny. Pacjenci często doświadczają trudności w komunikacji, a ich bliscy nierzadko czują się bezradni wobec nowej rzeczywistości.

Diagnoza choroby nowotworowej stanowi krytyczne wydarzenie życiowe, które znacząco wpływa na relacje interpersonalne. Badania wskazują, że satysfakcjonujące i wspierające relacje są kluczowe dla dobrostanu psychicznego pacjentów onkologicznych. Jednakże choroba może prowadzić do napięć w rodzinie, zwłaszcza w relacjach partnerskich. Partnerzy osób chorych często doświadczają stresu, a ich stan psychiczny może ulec pogorszeniu, co wpływa na jakość wsparcia udzielanego choremu.

Jednym z istotnych aspektów jest także zmiana postrzegania siebie przez chorego. Wiele osób zaczyna postrzegać siebie jako ciężar dla otoczenia, co może prowadzić do wycofania się z relacji. Z drugiej strony, choroba może prowadzić do pogłębienia więzi rodzinnych, ponieważ bliscy jednoczą się wokół chorego, zapewniając mu wsparcie emocjonalne i praktyczne.

Celem niniejszej pracy jest analiza wpływu choroby nowotworowej na relacje międzyludzkie oraz sposoby radzenia sobie z tymi zmianami w różnych kontekstach społecznych
i kulturowych.

Wpływ diagnozy nowotworu na relacje rodzinne

Reakcje emocjonalne w rodzinie

Diagnoza nowotworu wywołuje szereg intensywnych emocji, takich jak strach, smutek, gniew czy bezradność. Bliscy pacjenta mogą również doświadczać objawów stresu pourazowego, szczególnie gdy proces leczenia jest długotrwały i niepewny. Wiele osób w rodzinie przyjmuje różne role, takie jak opiekun, mediator czy osoba podtrzymująca nadzieję, co może prowadzić do konfliktów lub umocnienia więzi.

„Kiedy usłyszałem diagnozę, czułem się jakby świat się zawalił. Ale wtedy moja żona spojrzała na mnie i powiedziała: ‘Jesteśmy w tym razem’. To mnie podtrzymało przy życiu” – Marek, 54 lata, pacjent onkologiczny (Źródło: Psycho-Oncology, 2018).

Według badań przeprowadzonych przez Northouse i współpracowników (2012), 63% członków rodzin pacjentów onkologicznych doświadcza przewlekłego stresu i uczucia przytłoczenia,
a 45% zgłasza objawy depresyjne. Wyniki te pokazują, jak istotna jest odpowiednia opieka psychologiczna zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin.

Zdarza się, że diagnoza prowadzi do sytuacji, w której członkowie rodziny reagują odmiennie – – niektórzy angażują się w opiekę nad chorym, inni wycofują się z obawy przed konfrontacją
z cierpieniem. Brak umiejętności wyrażania emocji oraz strach przed nieznanym sprawiają, że w niektórych przypadkach relacje ulegają ochłodzeniu.

Zmiany w dynamice rodziny

Choroba nowotworowa często zmienia dotychczasowy podział ról w rodzinie. Partnerzy muszą przejąć dodatkowe obowiązki domowe, dzieci mogą czuć się zaniedbane, a rodzice chorych dorosłych dzieci mogą ponownie stać się głównymi opiekunami. Wiele rodzin przeżywa kryzys, który może prowadzić do rozpadu relacji lub ich pogłębienia. Wspólne przezwyciężanie trudności i budowanie nowych form komunikacji może pomóc w lepszym przystosowaniu się do nowej sytuacji.

„Najtrudniejsze było dla mnie to, że nagle to mój syn musiał się mną opiekować. Zawsze byłem silny, a teraz to on musiał przejąć stery” – Jan, 67 lat, pacjent z rakiem płuc (Źródło: Journal of Family Psychology, 2020).

Badania prowadzone przez Kim i Schulza (2008) wskazują, że 40% partnerów pacjentów onkologicznych cierpi na przewlekłe zmęczenie i wypalenie emocjonalne, co negatywnie wpływa na jakość ich relacji.

Dane statystyczne dotyczące wpływu nowotworu na relacje rodzinne

Według badań American Cancer Society (2022):

  • 75% pacjentów onkologicznych doświadcza zmian w relacjach rodzinnych po diagnozie.
  • 50% rodzin pacjentów zgłasza pogorszenie relacji między partnerami z powodu stresu związanego z leczeniem.
  • 40% osób opiekujących się bliskim chorym na raka odczuwa przewlekłe zmęczenie
    i wypalenie emocjonalne.

Wsparcie emocjonalne i jego znaczenie

Wsparcie ze strony bliskich ma kluczowe znaczenie dla pacjenta onkologicznego. Badania wskazują, że osoby otoczone troską i zrozumieniem lepiej radzą sobie z leczeniem oraz wykazują lepszą jakość życia. Niestety, często zdarza się, że najbliżsi nie wiedzą, jak właściwie pomagać, co może prowadzić do uczucia samotności u chorego.

„Najbardziej bolało mnie to, że niektórzy znajomi przestali się do mnie odzywać. Jakby bali się, że ich też to może spotkać” – Anna, 43 lata, pacjentka onkologiczna (Źródło: Psycho-Oncology, 2019).

 

Wpływ choroby nowotworowej na sferę seksualną

Choroba nowotworowa i jej leczenie mają znaczący wpływ na sferę seksualną pacjenta oraz jego relacje intymne. Problemy te mogą wynikać zarówno z fizycznych skutków terapii, jak i zmian emocjonalnych oraz psychologicznych.

Badania Reese i współpracowników (2010) wykazały, że 70% kobiet po leczeniu raka piersi doświadcza problemów związanych z intymnością, a 60% mężczyzn po terapii nowotworowej zgłasza trudności w funkcjonowaniu seksualnym.

„Po operacji nie czułem się już jak ten sam człowiek. Bałem się, że moja żona nie będzie mnie już tak samo postrzegać” – Tomasz, 50 lat, pacjent po leczeniu raka prostaty (Źródło: Journal of Cancer Survivorship, 2021).

Choroba nowotworowa, stanowiąca jedno z najpoważniejszych wyzwań zdrowotnych współczesnego społeczeństwa, wywiera istotny wpływ na różne aspekty życia społecznego,
w tym na relacje międzyludzkie, edukację, rynek pracy oraz kulturę i sztukę. Jej oddziaływanie nie ogranicza się jedynie do sfery medycznej, ale przenika także do codziennych interakcji społecznych, kształtując doświadczenia zarówno osób chorych, jak i ich bliskich.

Wpływ diagnozy nowotworu na relacje społeczne

Edukacja

Choroba nowotworowa wpływa również na procesy edukacyjne. Osoby młode, u których zdiagnozowano nowotwór, często muszą przerwać naukę, co prowadzi do opóźnień edukacyjnych i trudności w integracji z rówieśnikami po powrocie. Ponadto, edukacja zdrowotna w społeczeństwie odgrywa kluczową rolę w profilaktyce nowotworowej. Brak odpowiedniej wiedzy na temat czynników ryzyka i wczesnych objawów choroby może skutkować późnym jej wykrywaniem, co obniża szanse na skuteczne leczenie.

Rynek pracy

Choroba nowotworowa ma istotny wpływ na aktywność zawodową. Pracownicy zmagający się z nowotworem często muszą korzystać z długotrwałych zwolnień lekarskich lub rezygnować
z pracy, co wpływa na ich sytuację finansową oraz poczucie własnej wartości. Pracodawcy natomiast stają przed wyzwaniem dostosowania stanowisk pracy do potrzeb chorych oraz zapewnienia im odpowiedniego wsparcia. Choroba pracownika może również wpływać na efektywność zespołu i generować dodatkowe koszty dla przedsiębiorstwa.

Kultura i sztuka

Choroba nowotworowa znajduje swoje odzwierciedlenie w kulturze i sztuce. Twórcy często podejmują tematykę związaną z doświadczeniem choroby, cierpieniem i nadzieją, co pozwala na lepsze zrozumienie emocji towarzyszących pacjentom onkologicznym. Dzieła literackie, filmowe czy teatralne poruszające problematykę nowotworową przyczyniają się do destygmatyzacji choroby oraz zwiększają świadomość społeczną na jej temat.

Wpływ choroby nowotworowej na sferę ekonomiczną

Choroba nowotworowa ma istotny wpływ na gospodarkę, zarówno na poziomie jednostkowym, jak i całego państwa. Koszty leczenia, utrata zdolności do pracy oraz konieczność wsparcia socjalnego dla pacjentów i ich rodzin powodują znaczne obciążenie budżetu domowego oraz publicznych systemów opieki zdrowotnej i ubezpieczeń społecznych.

Koszty leczenia

Leczenie chorób nowotworowych obejmuje kosztowne terapie, takie jak chemioterapia, radioterapia, leczenie chirurgiczne oraz innowacyjne metody, np. immunoterapia czy terapie celowane. Według danych Głównego Urzędu Statystycznego (GUS, 2024), przeciętny koszt leczenia pacjenta onkologicznego w Polsce wynosi od 30 000 do 200 000 zł rocznie, w zależności od rodzaju nowotworu i stadium zaawansowania choroby.

Utrata dochodów i aktywności zawodowej

Choroba nowotworowa wpływa na aktywność zawodową pacjentów i ich opiekunów. W Polsce około 40% pacjentów onkologicznych przechodzi na rentę lub emeryturę z powodu niezdolności do pracy (NFZ, 2023). Ponadto, według badań Instytutu Medycyny Pracy, 25% pacjentów traci zatrudnienie w ciągu pierwszego roku od diagnozy, a 60% zgłasza trudności w powrocie na rynek pracy.

Koszty społeczne

Oprócz strat bezpośrednich, choroba nowotworowa obciąża system ubezpieczeń społecznych. W 2023 roku ZUS wypłacił ponad 2,5 miliarda złotych w formie świadczeń rentowych dla osób chorych na raka. Dodatkowo koszty zwolnień lekarskich i rehabilitacji są znacznym obciążeniem dla państwowego systemu zdrowia.

Polityka społeczna musi również uwzględniać potrzeby osób, które po zakończonym leczeniu wracają do codziennego życia. Rehabilitacja, programy integracyjne oraz wsparcie w powrocie na rynek pracy są kluczowe dla ich ponownej adaptacji. W wielu krajach rozwijane są specjalne programy wsparcia dla osób, które przeszły leczenie onkologiczne, aby ułatwić im reintegrację społeczną.

Wpływ choroby nowotworowej na sferę polityczną

Choroby nowotworowe stanowią istotne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia oraz polityki społecznej. Wzrost zachorowalności wymusza zmiany legislacyjne oraz reformy systemowe, które mają na celu poprawę dostępności leczenia i wsparcia dla pacjentów.

Polityka zdrowotna

Jednym z kluczowych wyzwań systemu opieki zdrowotnej jest dostęp do nowoczesnych metod leczenia i terapii wspomagających. W wielu krajach pacjenci onkologiczni zmagają się z długim czasem oczekiwania na konsultacje specjalistyczne, co negatywnie wpływa na skuteczność terapii.

W Polsce różne programy rządowe starają się poprawić jakość leczenia onkologicznego. Program Narodowej Strategii Onkologicznej (NSO) 2020-2030 zakłada m.in. zwiększenie nakładów na profilaktykę i wczesne wykrywanie nowotworów. W 2023 roku na onkologię przeznaczono 12 miliardów złotych, co stanowi wzrost o 20% w porównaniu z rokiem 2022.

Dostęp do terapii i refundacja leków

Kwestia refundacji nowoczesnych terapii onkologicznych budzi duże kontrowersje. Wiele leków innowacyjnych nie jest w pełni refundowanych, co powoduje nierówności w dostępie do skutecznego leczenia. W 2023 roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło poszerzenie listy leków refundowanych o 15 nowych preparatów onkologicznych, jednak wciąż trwa debata nad finansowaniem terapii personalizowanych.

Rola organizacji pozarządowych i inicjatyw obywatelskich

Organizacje pozarządowe odgrywają kluczową rolę w kształtowaniu polityki onkologicznej. Fundacje i stowarzyszenia regularnie apelują o zwiększenie nakładów na diagnostykę i leczenie nowotworów. W 2022 roku przekazano do Sejmu RP petycję z podpisami ponad 100 000 obywateli, domagającą się lepszej refundacji leków onkologicznych.

Działalność organizacji pozarządowych ma ogromne znaczenie w poprawie jakości życia pacjentów onkologicznych. Fundacje i stowarzyszenia organizują kampanie społeczne, zbiórki pieniędzy na leczenie, a także oferują bezpłatne konsultacje psychologiczne oraz pomoc prawną. Dzięki ich działalności społeczeństwo jest bardziej świadome problemów związanych z nowotworami, co sprzyja budowaniu bardziej empatycznej i wspierającej wspólnoty.

Wnioski i rekomendacje

Choroba nowotworowa, będąc trudnym doświadczeniem, wpływa na wiele aspektów życia społecznego. Zrozumienie jej oddziaływania na relacje międzyludzkie, edukację, rynek pracy oraz kulturę i sztukę jest kluczowe dla tworzenia skutecznych strategii wsparcia dla osób chorych i ich rodzin. Pomimo trudności, odpowiednie wsparcie emocjonalne, komunikacja
i dostęp do profesjonalnej pomocy psychologicznej mogą pomóc w przezwyciężaniu kryzysu. Choroba nowotworowa ma znaczenie nie tylko dla pacjentów i ich rodzin, ale również dla całego systemu społeczno-gospodarczego. Wpływa na gospodarkę poprzez wysokie koszty leczenia i utratę produktywności, a także kształtuje politykę zdrowotną i decyzje legislacyjne. W związku z rosnącą liczbą zachorowań kluczowe jest dalsze inwestowanie w profilaktykę, diagnostykę oraz leczenie, aby zminimalizować negatywne skutki chorób nowotworowych dla społeczeństwa i gospodarki.

Wybrana bibliografia

  • Holland, J.C. (2003). Psycho-Oncology. Oxford University Press.
  • Ferrell, B.R., & Coyle, N. (2008). Oxford Textbook of Palliative Nursing. Oxford University Press.
  • Ussher, J.M., Perz, J., & Gilbert, E. (2015). Sexual Well-being and Intimacy After Cancer. Routledge.
  • Stenberg, U., Ruland, C.M., & Miaskowski, C. (2010). Review of the literature on caregiver burden in cancer care.
  • American Cancer Society. (2020). Coping with Cancer.
  • Lewis, S. (2016). The Cancer Whisperer.
  • Bober, S.L., & Varela, V.S. (2012). Sexuality in Adult Cancer Survivors: Challenges and Intervention.
  • Flynn, K.E., & Reese, J.B. (2012). Sexual Recovery After Cancer.
  • Northouse, L.L., et al. (2012). Family Caregiving in Cancer: Impact and Interventions. Psycho-Oncology.
  • Kim, Y., & Schulz, R. (2008). Family Caregivers’ Strains: Implications for Cancer Patients. Psycho-Oncology.
  • Gapik, L., & Kosmala, J. (2004). Wpływ choroby nowotworowej na sytuację rodzinną i relacje partnerskie pacjentek. Seksuologia Polska, 2(1), 25-30.
  • Mazurek, M. (2013). Biografie edukacyjne kobiet dotkniętych rakiem piersi. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
  • Synowiec-Piłat, M., & Łaska-Formejster, A. (red.). (2017). Społeczne wymiary zdrowia i choroby: od teorii do praktyki. Zielona Góra: Oficyna Wydawnicza Uniwersytetu Zielonogórskiego.
  • Ziętkowska, J. (2019). Wpływ doświadczenia niepłodności na kobiety nią dotknięte. W: M. Synowiec-Piłat & A. Łaska-Formejster (red.), Społeczne konteksty zdrowia i choroby (s. 13-26). Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
  • Główny Urząd Statystyczny. (2024). Zdrowie i ochrona zdrowia w 2023 roku. Warszawa: GUS.
  • Narodowy Fundusz Zdrowia. (2023). Raport o stanie zdrowia pacjentów onkologicznych w Polsce.
  • Instytut Medycyny Pracy. (2023). Wpływ chorób przewlekłych na aktywność zawodową.
  • Zakład Ubezpieczeń Społecznych. (2023). Świadczenia rentowe dla pacjentów onkologicznych.
  • Ministerstwo Zdrowia. (2023). Narodowa Strategia Onkologiczna 2020-2030.
  • Fundacja Alivia. (2022). Raport o dostępności do terapii onkologicznych w Polsce.

 

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 17 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

 

Rak piersi u mężczyzn

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Rak piersi u mężczyzn”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

 

Epidemiologia

Rak piersi u mężczyzn to rzadki nowotwór, stanowiący mniej niż 1% wszystkich przypadków raka piersi. Szacuje się, że występuje u 1 na 100 000 mężczyzn rocznie. Czynnikami ryzyka są m.in. wiek (najczęściej diagnozowany po 60. roku życia), predyspozycje genetyczne (mutacje w genie BRCA1 i BRCA2), ekspozycja na estrogeny, otyłość oraz choroby wątroby zaburzające metabolizm hormonów. Wykrywalność zachorowań w ostatnich dekadach nieznacznie wzrasta, co może wynikać z lepszej diagnostyki.

Objawy i przebieg

Objawy raka piersi u mężczyzn są podobne do tych obserwowanych u kobiet. Najczęstszym symptomem jest niebolesny guzek w okolicy brodawki sutkowej. Inne objawy obejmują wciągnięcie brodawki, owrzodzenia skóry, wyciek z brodawki, powiększenie węzłów chłonnych pachowych oraz ból w obrębie klatki piersiowej. Ze względu na niewielką ilość tkanki, nowotwór u mężczyzn często szybciej nacieka okoliczne struktury.

Rak piersi u mężczyzn, mimo że stanowi jedynie około 1% wszystkich przypadków raka piersi, jest poważnym problemem zdrowotnym, którego znaczenie jest często pomniejszane. Globalnie, choroba ta ma wiele specyficznych aspektów, które różnią się w zależności od regionu, co wymaga analizy różnych danych statystycznych, trendów oraz różnic w dostępności opieki zdrowotnej.

Częstość występowania i dane statystyczne na świecie

Z danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wynika, że chociaż rak piersi u mężczyzn jest rzadki, jego występowanie różni się w zależności od regionu świata. Na całym świecie notuje się około 2 000–2 500 nowych przypadków raka piersi u mężczyzn rocznie. W 2020 roku WHO oszacowało, że globalnie wystąpiło 2 620 przypadków raka piersi u mężczyzn, co stanowi około 1% wszystkich przypadków raka piersi. Jednak w zależności od regionu, liczby te mogą być wyższe lub niższe.

Europa

W Europie rak piersi u mężczyzn jest nadal rzadkim zjawiskiem, ale ze względu na rozwój technologii diagnostycznych i coraz większą świadomość społeczną, liczba rozpoznań rośnie. W Wielkiej Brytanii, na przykład, liczba przypadków raka piersi u mężczyzn wynosi około 370 rocznie. Choć liczba przypadków w przeliczeniu na populację jest znacząco mniejsza niż
w przypadku kobiet, brytyjski National Health Service (NHS) podkreśla, że 1 na 1 000 mężczyzn w ciągu życia może zachorować na raka piersi.

Stany Zjednoczone

W Stanach Zjednoczonych według American Cancer Society (ACS), w 2023 roku prognozowano 2 800 nowych przypadków raka piersi u mężczyzn, co stanowi około 0,6% wszystkich przypadków raka piersi. Statystyki pokazują, że w USA wskaźnik przeżycia 5-letniego dla mężczyzn z rakiem piersi wynosi około 90%, ale jest on znacząco niższy u mężczyzn, którzy są diagnozowani w późniejszym stadium choroby.

Azja

W krajach Azji, gdzie rak piersi u mężczyzn jest stosunkowo rzadki, dane dotyczące zachorowalności również są ograniczone. W Japonii, na przykład, zapadalność na raka piersi
u mężczyzn wynosi również około 1% wszystkich przypadków raka piersi. Jednak w niektórych regionach, zwłaszcza w krajach o wyższych wskaźnikach otyłości, takich jak Korea Południowa, odnotowuje się wyższe liczby przypadków. W Chinach, gdzie kulturowo temat raka piersi
u mężczyzn jest nadal często marginalizowany, diagnozowanie tej choroby staje się coraz bardziej powszechne dzięki postępom w medycynie i rosnącej świadomości o zdrowiu.

Afryka

W Afryce, rak piersi u mężczyzn stanowi mniej niż 1% przypadków, ale ze względu na ograniczony dostęp do nowoczesnej diagnostyki, choroba jest często rozpoznawana dopiero
w zaawansowanym stadium. W niektórych krajach afrykańskich, takich jak Nigeria, brak dostępu do odpowiednich badań diagnostycznych, jak mammografia, sprawia, że mężczyźni mogą nie być świadomi choroby do momentu, gdy objawy staną się poważne.

Czynniki ryzyka – globalna perspektywa

Genetyka

W kontekście globalnym, jedną z najistotniejszych przyczyn raka piersi u mężczyzn są mutacje genów BRCA1 i BRCA2. W krajach zachodnich, takich jak Stany Zjednoczone i Wielka Brytania, badania genetyczne są powszechnie dostępne, co pozwala na wczesne wykrycie osób
z mutacjami predysponującymi do rozwoju nowotworów. W badaniach przeprowadzonych przez ACS, mutacje BRCA2 są szczególnie silnie związane z rakiem piersi u mężczyzn, a także
z rakiem jajnika u kobiet.

W Europie i Ameryce Północnej mężczyźni z historią rodzinną raka piersi, szczególnie w linii żeńskiej, są regularnie badani pod kątem genów BRCA. W innych częściach świata dostęp do testów genetycznych jest ograniczony, co utrudnia wykrywanie osób szczególnie narażonych na rozwój choroby.

Związki z hormonami

Estrogen odgrywa istotną rolę w rozwoju raka piersi u mężczyzn. W krajach rozwiniętych, gdzie otyłość jest coraz większym problemem, obserwuje się wzrost liczby przypadków raka piersi
u mężczyzn. Otyłość prowadzi do wyższego poziomu estrogenu, co zwiększa ryzyko zachorowania. Globalne dane wskazują, że w krajach rozwiniętych, takich jak Stany Zjednoczone i Europa Zachodnia, otyłość jest głównym czynnikiem ryzyka. W krajach rozwijających się, jak Indie czy niektóre regiony Afryki, otyłość dopiero staje się powszechnym problemem zdrowotnym, co może wpłynąć na przyszłe wskaźniki zachorowań na raka piersi
u mężczyzn.

Styl życia mężczyzn a ryzyko nowotworów – dane naukowe

Styl życia odgrywa kluczową rolę w kształtowaniu ryzyka zachorowania na nowotwory
u mężczyzn. Około 40% przypadków nowotworów jest związanych z modyfikowalnymi czynnikami, takimi jak brak aktywności fizycznej, palenie tytoniu, otyłość, niewłaściwa dieta
i spożywanie alkoholu.​

Palenie tytoniu

Palenie papierosów pozostaje jednym z głównych czynników ryzyka rozwoju wielu nowotworów u mężczyzn, w tym raka płuc, jamy ustnej, gardła, krtani, przełyku, pęcherza moczowego i trzustki. Nawet niewielka liczba wypalanych papierosów dziennie znacząco zwiększa ryzyko zachorowania.​

Zmiany obyczajowe związane z paleniem tytoniu

W ciągu ostatnich dekad nastąpiły istotne zmiany w postrzeganiu palenia tytoniu.
W przeszłości palenie było często kojarzone z prestiżem i męskością, co było podkreślane
w reklamach i mediach. Obecnie, dzięki kampaniom edukacyjnym i rosnącej świadomości społecznej, palenie jest coraz częściej postrzegane negatywnie, jako zagrożenie dla zdrowia.​

Wizerunek osób palących w mediach

Media odegrały znaczącą rolę w kształtowaniu wizerunku palaczy. W przeszłości filmy i reklamy często przedstawiały palenie jako atrakcyjne i stylowe. Obecnie, w wielu krajach obowiązują restrykcje dotyczące prezentowania palenia w mediach, a kampanie antynikotynowe starają się ukazać negatywne skutki tego nałogu.​

Procesy sądowe przeciwko koncernom tytoniowym

W Stanach Zjednoczonych miały miejsce liczne procesy sądowe przeciwko koncernom tytoniowym. Przykładem jest sprawa z Florydy, gdzie Sąd Najwyższy odrzucił roszczenia
w wysokości 145 miliardów dolarów odszkodowań karnych, których domagali się chorzy palacze papierosów, uznając je za „wyraźnie zawyżone”. Mimo to, w 1998 roku producenci papierosów w USA zgodzili się wypłacić 206 miliardów dolarów w ciągu 25 lat, aby pokryć koszty leczenia byłych palaczy w 46 stanach.​ 

Reklama papierosów

Reklama papierosów przeszła znaczącą transformację. W przeszłości była wszechobecna
i często kierowana do młodzieży. Obecnie, w wielu krajach obowiązują surowe przepisy ograniczające reklamę wyrobów tytoniowych. Jednakże, niektóre koncerny próbują obejść te regulacje. Przykładem jest kampania „Hold My Light” firmy Philip Morris w Wielkiej Brytanii, która spotkała się z krytyką organizacji prozdrowotnych za promowanie podgrzewanego tytoniu pod pozorem zachęcania do rzucenia palenia.​ 

Nadużywanie alkoholu

Regularne spożywanie alkoholu zwiększa ryzyko nowotworów jamy ustnej, gardła, krtani, przełyku oraz wątroby. Szczególnie niebezpieczne jest łączenie alkoholu z paleniem tytoniu, co potęguje negatywne skutki obu nałogów.​

Niezdrowa dieta i otyłość

Dieta bogata w czerwone i przetworzone mięso, uboga w warzywa, owoce oraz produkty pełnoziarniste, sprzyja otyłości, która jest istotnym czynnikiem ryzyka wielu nowotworów, takich jak rak jelita grubego, przełyku, pęcherzyka żółciowego, wątroby i trzustki. Przestrzeganie zaleceń żywieniowych może znacząco zmniejszyć ryzyko zachorowania na te nowotwory.​

Brak aktywności fizycznej

Siedzący tryb życia zwiększa ryzyko zachorowania na raka jelita grubego. Badania wykazują,
że regularna aktywność fizyczna, taka jak codzienne spacery czy jazda na rowerze, może obniżyć ryzyko zgonu z powodu choroby nowotworowej oraz zwiększyć szanse na pokonanie raka.​

Unikanie badań profilaktycznych

Mężczyźni często unikają regularnych badań profilaktycznych, co prowadzi do późnego wykrywania nowotworów i zmniejsza skuteczność leczenia. Regularne badania, takie jak kontrola poziomu PSA (antygen swoisty dla stercza), mogą pomóc we wczesnym wykryciu raka prostaty, jednego z najczęściej diagnozowanych nowotworów u mężczyzn.​

Zmiana stylu życia poprzez rzucenie palenia, ograniczenie spożycia alkoholu, zdrową dietę, regularną aktywność fizyczną oraz uczestnictwo w badaniach profilaktycznych może znacząco zmniejszyć ryzyko zachorowania na nowotwory u mężczyzn. Świadome podejmowanie decyzji dotyczących zdrowia jest kluczowe w prewencji chorób nowotworowych.

Różnice w diagnozowaniu i leczeniu na świecie

Wczesna diagnoza i dostępność opieki zdrowotnej

W krajach rozwiniętych, takich jak Stany Zjednoczone, Kanada, Australia, czy kraje Unii Europejskiej, dostępność do nowoczesnych technologii diagnostycznych, takich jak mammografia, USG czy biopsja, sprawia, że rak piersi u mężczyzn jest coraz częściej diagnozowany we wczesnym stadium. W krajach rozwijających się, takich jak Indie, Nigeria czy Kenia, problemem pozostaje brak dostępu do odpowiednich badań diagnostycznych
i opóźnienia w rozpoznaniu choroby.

 

Terapie hormonalne i chemioterapia

Leczenie raka piersi u mężczyzn w krajach rozwiniętych jest podobne do leczenia u kobiet.
W przypadku guzów hormonozależnych stosuje się terapię hormonalną, która może obejmować leki takie jak tamoksyfen czy inhibitory aromatazy. W krajach rozwiniętych takie leczenie jest dostępne, natomiast w krajach o niższym standardzie opieki zdrowotnej dostęp do takich terapii jest ograniczony.

W przypadku bardziej zaawansowanych przypadków raka piersi u mężczyzn, leczenie chemioterapią i radioterapią jest powszechnie stosowane w krajach rozwiniętych. W krajach rozwijających się dostęp do chemioterapii jest nierówny, co może wpłynąć na gorsze wyniki leczenia.

Nawroty i przerzuty

Najczęstsze lokalizacje przerzutów to płuca, wątroba, kości oraz mózg. Nawroty mogą wystąpić zarówno miejscowo (w obszarze pierwotnym), jak i w postaci przerzutów odległych. Im później wykryty nowotwór, tym większe ryzyko jego rozsiewu i trudniejsze leczenie.

Rokowanie

Rokowanie w raku piersi u mężczyzn zależy od stopnia zaawansowania choroby w momencie diagnozy. Pięcioletnia przeżywalność waha się od 84% w przypadku wczesnych stadiów do poniżej 20% w zaawansowanych przerzutowo postaciach. Czynnikiem poprawiającym rokowanie jest szybka diagnoza i wdrożenie leczenia, które obejmuje chirurgię, radioterapię, chemioterapię oraz terapię hormonalną.

Rehabilitacja

Rehabilitacja po leczeniu raka piersi u mężczyzn obejmuje fizjoterapię (zapobieganie obrzękowi limfatycznemu), wsparcie psychologiczne oraz monitorowanie skutków ubocznych terapii. Wartość ma również zdrowa dieta, aktywność fizyczna oraz profilaktyczne badania kontrolne.

Profilaktyka

Ze względu na rzadkość nowotworu, nie ma szeroko zakrojonych programów badań przesiewowych dla mężczyzn. Zaleca się jednak samobadanie piersi oraz zgłaszanie się do lekarza w przypadku niepokojących objawów. W grupach wysokiego ryzyka (nosiciele mutacji BRCA) może być zalecane wykonywanie badań obrazowych, np. USG piersi. Zmniejszenie ryzyka zachorowania może obejmować unikanie otyłości, ograniczenie spożycia alkoholu
i utrzymywanie aktywnego trybu życia.

Wspólne wyzwania i potrzeba wsparcia psychologicznego

Rak piersi u mężczyzn wiąże się z szeregiem wyzwań, z których najpoważniejszymi są kwestia stygmatyzacji oraz braku wsparcia psychologicznego. Mężczyźni, którzy zachorują na raka piersi, często doświadczają izolacji społecznej i emocjonalnej. Często trudno im przyznać się do choroby, ponieważ postrzegają ją jako „chorobę kobiet”. Tego typu społeczne uprzedzenia są szczególnie widoczne w krajach rozwijających się, gdzie kwestie związane z męską tożsamością są silnie związane z rolą tradycyjnego wizerunku mężczyzny. W krajach takich jak Indie, kraje afrykańskie czy Bliski Wschód, mężczyźni niechętnie szukają wsparcia, co utrudnia ich leczenie.

Chociaż rak piersi u mężczyzn stanowi tylko niewielką część wszystkich przypadków raka piersi, jest to choroba, która ma duże znaczenie zdrowotne na całym świecie. Współczesna medycyna umożliwia wczesną diagnozę i skuteczne leczenie, jednak dostęp do opieki zdrowotnej, świadomość społeczna i wsparcie psychologiczne pozostają wyzwaniami w wielu częściach świata. W krajach rozwiniętych, takich jak Stany Zjednoczone czy Europa, leczenie raka piersi u mężczyzn jest coraz bardziej dopracowane i dostępne, natomiast w krajach rozwijających się konieczne są inwestycje w diagnostykę, edukację zdrowotną i wsparcie psychologiczne.

Wybrana bibliografia:

  1. American Cancer Society (ACS). (2023). Breast Cancer in Men. https://www.cancer.org/breast-cancer-in-men.html
  2. World Health Organization (WHO). (2020). Global cancer statistics 2020. International Agency for Research on Cancer (IARC). https://www.iarc.who.int
  3. Cancer Research UK. (2021). Male Breast Cancer Statistics. https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/breast-cancer-in-men
  4. National Cancer Institute (NCI). (2021). Breast Cancer—Male. https://www.cancer.gov/types/breast/hp/breast-male-treatment-pdq
  5. Saslow, D., & King, M. T. (2002). Breast cancer in men: A review of the literature. Journal of Clinical Oncology, 20(18), 3871-3876. https://ascopubs.org
  6. Migliore, G., & Santoro, L. (2015). Breast cancer in men: A review of the literature. World Journal of Clinical Oncology, 6(2), 39-45. https://www.wjgnet.com
  7. U.S. National Library of Medicine. (2021). Breast Cancer (Male). MedlinePlus. https://medlineplus.gov
  8. National Health Service (NHS), UK. (2022). Male breast cancer. https://www.nhs.uk/conditions/breast-cancer-in-men
  9. Kirk, M. D., & Gordon, L. G. (2005). Male breast cancer: Clinical considerations and diagnostic issues. Australian Family Physician, 34(5), 365-368. https://www.racgp.org.au
  10. European Society of Medical Oncology (ESMO). (2021). Breast cancer in men. https://www.esmo.org
  11. Puls Medycyny. (2023). *40 proc. nowotworów jest powiązanych ze stylem życia, na który mamy wpływ
  12. Giordano SH. Male Breast Cancer: Epidemiology, Diagnosis, and Treatment. Cancer Management and Research. 2018.
  13. Siegel RL, Miller KD, Jemal A. Cancer statistics, 2023. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2023.
  14. Fentiman IS, Fourquet A, Hortobagyi GN. Male breast cancer. The Lancet. 2006.
  15. Rudlowski C. Male breast cancer. Breast Care. 2008.

 

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 17 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

 

Kulturowe aspekty niepełnosprawności

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Kulturowe aspekty niepełnosprawności”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

 

Niepełnosprawność to zjawisko wielowymiarowe, które obejmuje aspekty medyczne, społeczne, ekonomiczne i kulturowe. W różnych kulturach osoby z niepełnosprawnościami są postrzegane i traktowane w odmienny sposób, co wpływa na ich status społeczny, jakość życia i możliwości uczestnictwa w życiu publicznym. Artykuł ten analizuje kulturowe aspekty niepełnosprawności, zwracając uwagę na różne podejścia historyczne i współczesne.

Historia i ewolucja postaw wobec niepełnosprawności

W przeszłości niepełnosprawność bywała postrzegana jako kara boska, znak boskiej niełaski lub rezultat grzechu. W wielu kulturach starożytnych osoby z niepełnosprawnościami były marginalizowane, a czasem nawet eliminowane.

Wraz z rozwojem nauki i humanizmu zmieniały się sposoby percepcji tego zjawiska. W XIX wieku powstały pierwsze instytucje zajmujące się rehabilitacją i edukacją osób
z niepełnosprawnościami. Współcześnie dominują dwa modele rozumienia niepełnosprawności: model medyczny, koncentrujący się na leczeniu i rehabilitacji, oraz model społeczny, zwracający uwagę na bariery systemowe i kulturowe, które utrudniają integrację.

Różnorodność kulturowych interpretacji niepełnosprawności

Niepełnosprawność jest postrzegana odmiennie w różnych kulturach. W niektórych społeczeństwach afrykańskich niepełnosprawność może być utożsamiana z duchowością lub związana z wierzeniami religijnymi. W krajach azjatyckich, takich jak Japonia, istnieje tendencja do ukrywania niepełnosprawności w obawie przed napiętnowaniem społecznym.

W kulturach zachodnich dominują tendencje integracyjne i antydyskryminacyjne, oparte na ideach równości i praw człowieka. Koncepcja inkluzji społecznej oraz prawa do autonomii
i niezależności są promowane w polityce i edukacji.

Język i reprezentacja w kulturze

Język odgrywa kluczową rolę w kształtowaniu postrzegania niepełnosprawności. Terminologia może wzmacniać stereotypy lub przeciwnie – przyczyniać się do emancypacji osób
z niepełnosprawnościami. Współcześnie zaleca się stosowanie określenia „osoba
z niepełnosprawnością” zamiast „niepełnosprawny”, co podkreśla podmiotowość jednostki.

Media i popkultura również wpływają na sposób postrzegania niepełnosprawności. Czasem przedstawienia osób z niepełnosprawnościami są stereotypowe, koncentrując się na ich cierpieniu lub heroizmie, zamiast ukazywać ich codzienne doświadczenia w sposób realistyczny.

Edukacja i polityka inkluzywna

Współczesne systemy edukacji coraz częściej wprowadzają programy dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Szkoły integracyjne oraz edukacja specjalna odgrywają kluczową rolę w kształtowaniu społecznej akceptacji. Polityka inkluzywna zakłada usuwanie barier architektonicznych, prawnych i komunikacyjnych, aby umożliwiać osobom
z niepełnosprawnościami pełny udział w życiu społecznym.

W niektórych krajach wdrażane są również programy wsparcia zawodowego, mające na celu aktywizację osób z niepełnosprawnościami na rynku pracy. Integracja zawodowa jest istotnym aspektem w budowaniu poczucia własnej wartości oraz niezależności finansowej osób
z niepełnosprawnościami.

Wpływ technologii na życie osób z niepełnosprawnościami

Rozwój technologii znacząco wpłynął na jakość życia osób z niepełnosprawnościami. Narzędzia takie jak protezy bioniczne, technologie asystujące oraz komunikacja alternatywna pozwalają na większą samodzielność i integrację społeczną.

Sztuczna inteligencja, aplikacje wspierające nawigację dla osób niewidomych czy systemy wspomagające mowę dla osób z zaburzeniami komunikacji to tylko niektóre przykłady innowacji, które przyczyniają się do redukcji barier.

Niepełnosprawność nie jest jedynie kwestią biologiczną czy medyczną, lecz również zjawiskiem kulturowym, które wymaga zrozumienia i refleksji. Sposób, w jaki dana kultura traktuje osoby z niepełnosprawnościami, odzwierciedla jej wartości, normy i przekonania. Promowanie modelu społecznego, opartego na równości i inkluzji, może przyczynić się do poprawy jakości życia tych osób oraz do budowania bardziej sprawiedliwego społeczeństwa.

Dalsze badania nad kulturowymi aspektami niepełnosprawności mogą pomóc w lepszym zrozumieniu mechanizmów wykluczenia i opracowaniu skuteczniejszych strategii inkluzji, co przyczyni się do stworzenia bardziej równego świata dla wszystkich.

Kulturowe aspekty niepełnosprawności spowodowanej chorobą nowotworową

Społeczno-kulturowe postrzeganie niepełnosprawności nowotworowej

Niepełnosprawność wynikająca z choroby nowotworowej jest postrzegana w różny sposób
w zależności od kontekstu kulturowego. W wielu społeczeństwach osoby dotknięte nowotworem mogą doświadczać stygmatyzacji i marginalizacji, zwłaszcza jeśli choroba jest owiana tabu. W krajach, gdzie silnie zakorzenione są przekonania religijne, choroba nowotworowa może być interpretowana jako próba, kara lub wyzwanie duchowe.

Zachodnia kultura często promuje narrację „walki z rakiem”, co prowadzi do heroizacji pacjentów i jednoczesnego wywierania presji na ich siłę psychiczną. W niektórych przypadkach, osoby chore mogą być traktowane z litością, co również utrudnia im codzienne funkcjonowanie i może prowadzić do izolacji.

Wpływ kultury na dostęp do leczenia i rehabilitacji

Dostępność leczenia i rehabilitacji różni się znacząco w zależności od systemów opieki zdrowotnej i podejścia do chorób przewlekłych. W krajach rozwiniętych pacjenci mogą liczyć na zaawansowane technologie medyczne, terapie wspomagające i rehabilitację, podczas gdy w krajach rozwijających się dostęp do podstawowej opieki onkologicznej bywa ograniczony.

Ponadto, w wielu kulturach istnieje silne przekonanie o skuteczności terapii alternatywnych, co może prowadzić do rezygnacji z konwencjonalnego leczenia. Medycyna ludowa, ziołolecznictwo czy praktyki duchowe często współistnieją z zachodnią onkologią, wpływając na podejście pacjentów do terapii.

Niepełnosprawność nowotworowa a rynek pracy

Osoby, które przeszły leczenie onkologiczne, często mierzą się z trudnościami w powrocie na rynek pracy. W niektórych społeczeństwach silnie akcentuje się produktywność jednostki, co może prowadzić do wykluczenia zawodowego osób z ograniczoną sprawnością.

Kultura pracy wpływa na podejście do rekonwalescencji – w krajach skandynawskich istnieją rozwinięte programy reintegracji zawodowej, podczas gdy w innych państwach osoby po chorobie mogą spotykać się z brakiem elastyczności pracodawców i dyskryminacją. Wpływ na sytuację pacjentów mają również przepisy prawne dotyczące zatrudnienia osób
z niepełnosprawnościami.

Reprezentacja w kulturze i mediach

Media odgrywają istotną rolę w kształtowaniu społecznych postaw wobec choroby nowotworowej i wynikającej z niej niepełnosprawności. W literaturze i filmie często przedstawia się osoby chore jako bohaterów walczących z chorobą lub jako ofiary wymagające współczucia. Takie narracje mogą prowadzić do uproszczeń w postrzeganiu rzeczywistych doświadczeń pacjentów.

Kampanie społeczne i akcje charytatywne również wpływają na sposób postrzegania nowotworów. Często koncentrują się na podkreślaniu siły i determinacji pacjentów, co może prowadzić do nierealistycznych oczekiwań społecznych wobec osób chorych.

Ruchy społeczne i aktywizm

W odpowiedzi na wyzwania związane z nowotworami i niepełnosprawnością, w wielu krajach powstały organizacje pacjenckie, które walczą o prawa chorych oraz lepszy dostęp do leczenia i rehabilitacji. Ruchy społeczne nagłaśniają problemy związane z dyskryminacją, a także działają na rzecz zmian prawnych i politycznych, poprawiających jakość życia osób dotkniętych nowotworem.

Według raportu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z 2023 roku, kraje takie jak Kanada, Islandia, Korea Południowa, Singapur i Niemcy posiadają jedne z najlepszych systemów opieki zdrowotnej na świecie. Wysoka jakość opieki medycznej w tych państwach przekłada się na lepsze warunki życia i wsparcie społeczne dla osób niepełnosprawnych po leczeniu onkologicznym. Należy jednak pamiętać, że dostępność i zakres wsparcia mogą różnić się
w zależności od indywidualnych potrzeb pacjenta oraz lokalnych regulacji.

Osoby, które przeszły chorobę nowotworową w Polsce, często borykają się z wyzwaniami związanymi z niepełnosprawnością oraz powrotem do aktywności zawodowej. Według danych z 2022 roku, w Polsce żyło około 1,35 miliona osób, u których nowotwór zdiagnozowano
w latach 2000-2022. Najwięcej z nich to pacjenci z rakiem piersi, prostaty, jelita grubego
i pęcherza moczowego. 

Choroba onkologiczna może prowadzić do czasowej lub trwałej niepełnosprawności, co skłania pacjentów do ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności. Takie orzeczenie umożliwia dostęp do różnych form wsparcia, takich jak ulgi, zasiłki czy dofinansowania z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). PFRON oferuje m.in. dofinansowanie zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, wsparcie w zatrudnieniu czy adaptacji miejsca pracy. 

Diagnoza nowotworowa często wpływa na aktywność zawodową pacjentów. Badania wskazują, że 57% osób z chorobą onkologiczną musi przerwać pracę lub naukę bądź zmienić dotychczasową rolę zawodową. Ponadto, około 37% pacjentów doświadcza dyskryminacji ze strony pracodawców lub współpracowników z powodu swojej choroby. 

Ważne jest, aby pacjenci onkologiczni byli świadomi dostępnych form wsparcia oraz swoich praw. Współpraca z pracownikami socjalnymi, organizacjami pozarządowymi oraz instytucjami państwowymi może znacząco poprawić jakość życia osób po przebytej chorobie nowotworowej.

Niezwykle ważna jest też edukacja społeczna dotycząca niepełnosprawności wynikającej
z chorób nowotworowych, ponieważ pomaga zwiększać świadomość na temat trudności,
z jakimi mierzą się osoby dotknięte nowotworami. Oto kluczowe aspekty tej edukacji:

  1. Świadomość i zrozumienie
  • Niepełnosprawność wynikająca z choroby nowotworowej może mieć charakter czasowy lub trwały.
  • Ograniczenia mogą dotyczyć mobilności, zdolności poznawczych, przewlekłego bólu czy zmęczenia.
  • Leczenie (chemioterapia, radioterapia, operacje) może prowadzić do skutków ubocznych, które wpływają na codzienne funkcjonowanie.
  1. Wsparcie i integracja społeczna
  • Eliminacja stereotypów – osoby po chorobie nowotworowej często spotykają się
    z niezrozumieniem, np. w miejscu pracy czy w środowisku społecznym.
  • Dostosowanie miejsc pracy – elastyczne godziny, praca zdalna, ergonomiczne stanowiska pracy.
  • Wsparcie psychologiczne – depresja, lęk czy PTSD mogą towarzyszyć osobom po leczeniu.
  1. Dostępność i prawa pacjentów
  • Orzeczenie o niepełnosprawności – osoby po nowotworze mogą ubiegać się o stopień niepełnosprawności, co daje dostęp do ulg i wsparcia.
  • Dostęp do rehabilitacji i świadczeń zdrowotnych – fizjoterapia, opieka paliatywna, turnusy rehabilitacyjne.
  • Wsparcie finansowe – np. renty, świadczenia rehabilitacyjne.
  1. Edukacja społeczna i kampanie informacyjne
  • Programy edukacyjne w szkołach i miejscach pracy.
  • Kampanie społeczne pokazujące rzeczywiste historie osób żyjących
    z niepełnosprawnością po nowotworach.
  • Promowanie języka wrażliwego – unikanie stygmatyzujących określeń.

Postulaty osób niepełnosprawnych po chorobie nowotworowej koncentrują się na zapewnieniu im pełnego wsparcia w zakresie zdrowia, rehabilitacji, integracji społecznej
i aktywności zawodowej. Oto najważniejsze z nich:

  1. Opieka zdrowotna i rehabilitacja
  • Zapewnienie dostępu do kompleksowej rehabilitacji medycznej i psychologicznej.
  • Ułatwienie dostępu do specjalistów (onkologów, psychologów, fizjoterapeutów).
  • Refundacja nowoczesnych terapii i leków wspierających rekonwalescencję.
  • Opieka paliatywna i hospicyjna dla osób w zaawansowanym stadium choroby.
  1. Wsparcie psychologiczne i społeczne
  • Dostęp do bezpłatnej terapii psychologicznej.
  • Grupy wsparcia dla pacjentów i ich rodzin.
  • Kampanie społeczne przeciwdziałające stygmatyzacji osób po chorobie nowotworowej.
  1. Aktywizacja zawodowa i edukacyjna
  • Programy umożliwiające powrót do pracy, dostosowanie warunków pracy do potrzeb osób po nowotworze.
  • Ulgi podatkowe dla pracodawców zatrudniających osoby z niepełnosprawnością po chorobie nowotworowej.
  • Możliwość przekwalifikowania zawodowego i dostępu do szkoleń.
  1. Prawa socjalne i finansowe
  • Uproszczenie procedur przyznawania orzeczenia o niepełnosprawności.
  • Wyższe świadczenia i renty dla osób trwale niezdolnych do pracy.
  • Dopłaty do leków i sprzętu rehabilitacyjnego.
  1. Dostosowanie przestrzeni publicznej
  • Eliminacja barier architektonicznych i transportowych.
  • Możliwość korzystania z ulgowych przejazdów komunikacją miejską.
  • Tworzenie przyjaznych warunków w instytucjach publicznych (np. wydzielone miejsca parkingowe, udogodnienia w urzędach).
  1. Prawo i ochrona przed dyskryminacją
  • Wzmocnienie przepisów chroniących przed zwolnieniami z powodu choroby.
  • Ochrona praw pacjentów onkologicznych i przeciwdziałanie dyskryminacji
    w zatrudnieniu.

Niepełnosprawność spowodowana chorobą nowotworową to temat wielowymiarowy, silnie zależny od kontekstu kulturowego. Społeczne postawy, dostęp do leczenia, sytuacja na rynku pracy, reprezentacja w mediach oraz działalność organizacji pacjenckich mają istotny wpływ na życie osób chorych i ich rodzin.

 

Wybrana bibliografia

  1. Barnes, C., & Mercer, G. (2010). Exploring Disability: A Sociological Introduction. Polity Press.
  2. Shakespeare, T. (2018). Disability: The Basics. Routledge.
  3. Oliver, M. (1990). The Politics of Disablement. Palgrave Macmillan.
  4. Goodley, D. (2017). Disability Studies: An Interdisciplinary Introduction. SAGE Publications.
  5. Garland-Thomson, R. (2017). Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability w American Culture and Literature. Columbia University Press.
  6. Barnes, C., & Mercer, G. (2010). Exploring Disability: A Sociological Introduction. Polity Press.
  7. Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness, 4(2), 167–182.
  8. Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Prentice-Hall.
  9. Kleinman, A. (1988). The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition. Basic Books.
  10. Oliver, M. (1990). The Politics of Disablement. Macmillan.
  11. Shuttleworth, R., & Meekosha, H. (2013). The Disability and Culture Reader. Routledge.
  12. Sontag, S. (1978). Illness as Metaphor. Farrar, Straus and Giroux.
  13. WHO. (2021). Cancer. World Health Organization. Retrieved z: https://www.who.int/health-topics/cancer 
  14. Zola, I. K. (1991). Bringing our bodies and ourselves back in: Reflections on a past, present, and future medical sociology. Journal of Health and Social Behavior, 32(1),
    1-16.

 

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 17 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

 

Czymkolwiek jesteś, warto bardzo o Tobie nie milczeć. Rozmowy o godnej śmierci.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

 

„Czymkolwiek jesteś, warto bardzo o Tobie nie milczeć. Rozmowy o godnej śmierci”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

Każdy powinien umierać w czyiś ramionach.

(Cassandra Clare: Miasto niebiańskiego ognia)

 

Ludzie zwykle odkładają najważniejsze słowa na później, a ich bliscy odnajdują je w pośmiertnych listach.

(Markus Zusak: Złodziejka książek)

 

Temat, którego ośmielamy się dotykać jest materią delikatną i niełatwą. Ale też jest nieodłącznym elementem życia każdego człowieka bez wyjątku. Tym tematem jest śmierć. Szczególnie trudno mówi się o niej w sytuacji choroby, kiedy jest ona związana z poczuciem niesprawiedliwości, że może zbyt wcześnie, z poczuciem nieuchronności wynikającej z postępu choroby czy może z poczuciem strat jakie nadchodząca śmierć ze sobą niesie. Zmierzmy się jednak i z tym tematem, żeby mimo wyjątkowości, go oswoić i odczarować z lęków, które mogą go niepotrzebnie komplikować i utrudniać. Może dla niektórych Czytelników będzie to zaskoczeniem, ale troska o godną śmierć nie jest odkryciem naszych czasów. Już średniowieczny gatunek ars moriendi miał być poradnikiem: zbiorem skutecznych rad, wskazówek i zasad dotyczących przygotowania umierającego do śmierci. Można powiedzieć, że tak zwana pedagogika tanatologiczna po prostu miała na celu obłaskawianie zjawiska śmierci i przygotowywania na przyjęcie nieuniknionego. Do najbardziej znanych i rozpoznawalnych utworów tego typu należą: Admonitio morienti Anzelma z Canterbury (1034–1109), De arte moriendi Jana Gersona (1363–1429), a w Polsce – Rozmowa Mistrza Polikarpa ze Śmiercią (XV wiek). W XVIII wieku, pod wpływem idei Oświecenia – takich jak racjonalizm, zaufanie do nauki i postępowego myślenia, kapitalizm – nastąpiła w Europie zasadnicza zmiana nastawienia do śmierci. Pojawił się lęk przed umieraniem, i dlatego zaczęto eliminować z otoczenia ludzkiego wszystko, cokolwiek mogłoby przypominać o śmierci. Dlatego też ona sama i wszelkie jej znaki czy symbole zostały ‘pousuwane’ z języka i kultury. Skończoność ludzkiego losu była w niełaskach o dziwo długo,  niechętne nastawienie niej i umierania zarówno w Europie i Stanach Zjednoczonych było obecne aż do połowy XX wieku, kiedy to odważna lekarka Elizabeth Kübler-Ross rozpoczęła wprowadzać dość śmiało, ale nie bez oporu zewnętrznego, owo zagadnienie do programu edukacji nowych pokoleń lekarzy (ciekawie opisane są jej doświadczenia w autobiografii: Koło życia. Rozważania o życiu i umieraniu). Od tego czasu coraz odważniej zaczęto mówić i pisać o końcu życia, częściej bez strachu zawoalowanego w gładkie słowa, dzięki czemu śmierć, tak jak i narodziny, stała się nadal – bo trudno powiedzieć o zupełnym otwarciu na to pojęcie – ponownie zjawiskiem bardziej ludzkim, znormalizowanym, którego imienia nie należy obawiać się używać. Czasami – co też ma podłoże historyczne w postaci wyżej wspominanych ars bene moriendi –  mamy pokusę, aby mówić o dobrej czy złej śmierci. Warto jednak zapewnić, że dobre lub złe mogą być nasze reakcje, podjęte decyzje, realne działania, relacje z ludźmi, ale kres życia po prostu się staje i następuje. Może być nagły bądź poprzedzony długim procesem umierania, naturalny czy tragiczny, spodziewany lub nie, ale nadawanie mu kategorii dobra i zła nie jest stosowne, wartościowanie dotyczyć może raczej okoliczności, które mu towarzyszą, nie samemu faktowi. I tak jak nie mamy wpływu na to czy śmierć nastąpi teraz czy w przyszłości, tak zdecydowanie możemy wpłynąć na okoliczności jej towarzyszące w sytuacji, kiedy jest ona poprzedzona diagnozą choroby nowotworowej, która od początku albo stopniowo staje się chorobą o niepewnym rokowaniu. Jolanta Maria Życzkowska pracująca w Hospicjum Świętego Łazarza w Krakowie trafia w punkt pisząc: Śmierć, a raczej czas ją poprzedzający, może być spokojny, pełen godności, może być zgodny z idealnym wyobrażeniem lub nie. Należy zdawać sobie sprawę z tego, że tylko w ograniczonym zakresie można zmieniać ten scenariusz i na niego wpływać. Do jednych osób śmierć „przychodzi” nagle, niespodziewanie, drudzy umierają długo, jedni odchodzą w pełnej jasności umysłu, inni umierają w stanie znacznie ograniczonej świadomości. Mówiąc o dobrej śmierci najczęściej chodzi o sytuację chorych, którzy po rozpoznaniu choroby o złym rokowaniu mają możliwość w sposób świadomy i aktywny przygotować się na ten moment. Żeby jednak mogło to mieć miejsce trzeba wpierw przyjąć ów fakt takim jakim jest czyli nieodwracalnym. Przyjęcie owo dotyczy samego pacjenta, ale także jego bliskich, jak też personelu opiekującego się nimi, dającemu im wsparcie w tym wyjątkowym czasie. Z jakiego powodu jest to tak bardzo istotne? Otóż można znieść ból, jeśli wie się, że on kiedyś przeminie, a nie kiedy się twierdzi, że go nie ma. Więc pierwszym etapem przygotowania jest potwierdzenie i nazwanie sytuacji kresu życia, nie ważne czy nastąpi ono wprost czy poprzez metafory, czy będzie w pełni zaakceptowane czy po prostu uznane jako konieczne z czym uczymy się być, ważne, aby było zrozumiane i przyjęte przez danego chorego i jego otoczenie jako aktualne realne doświadczenie będące ich udziałem. Bez tego dalsze etapy odchodzenia – mimo że są możliwe do zrealizowania – mogą nieść ze sobą niepokój, osamotnienie, głęboki smutek, niewypowiedziane słowa, niepogodzone myśli i relacje, a w konsekwencji cierpienie i skomplikowaną żałobę. Kiedy mówimy o dobrej śmierci, chcemy przybliżyć jej najbliższy ideałowi scenariusz, który dla każdego będzie być może znaczył odrobinę lub zupełnie co innego. Osoby towarzyszące umierającym z racji pracy na oddziałach paliatywnych czy w hospicjach są przekonani, że stawanie twarzą w twarz z umierającym człowiekiem, budzi głębokie przekonanie, że mówienie czy pisanie na temat śmierci zawsze jest niedoskonałe i płytkie. Albo zabarwia się sztucznym patosem, albo ucieka w dane statystyczne, ankiety i liczby, co ma ukryć lęk przed jej nieuchronnością. Konieczna jest zatem koncentracja na działaniu, dzięki któremu chory i jego rodzina będą mogli dać sobie ten czas w pełni, żeby mógł być czasem bez doświadczanego cierpienia na ile to możliwe, aktywnym tak jak może być oraz opartym na poczuciu bezpieczeństwa. Aby tak się działo, dla osób wspierających pomocne mogą być wskazówki  przedstawione przez Hockleya i Clarka. Stanowić mogą one przeciwwagę wobec lęku opiekunów przed nieznanym. Przeciwwagą ową może być personel zespołów interdyscyplinarnych opiekujących się chorym i jego bliskimi dzięki ich wsparciu informacyjnemu, instrumentalnemu i emocjonalnemu. Co zatem może dodać pewności i wrócić względną  równowagę opiekunów w nowej sytuacji:

– rozpoznanie czasu nadchodzącej śmierci,

– skuteczne leczenie bólu i innych objawów związanych z procesem umierania, 

– wybór miejsca śmierci: dom, hospicjum, szpital,

– dostęp do informacji i wszelkiej fachowej porady, w tym dostęp do opieki hospicyjnej niezależnie od miejsca umierania, 

– dostęp do wsparcia duchowego i emocjonalnego, 

– zapewnienie godności i prywatności pacjenta, 

– wybór umierania w samotności lub w otoczeniu najbliższych, 

– możliwość wyrażenia ostatniej woli i gwarancja jej wypełnienia, 

– zapewnienie czasu na pożegnanie z bliskimi, 

– zapewnienie naturalnej śmierci bez przedłużania okresu agonii,

– zapewnienie optymalnej opieki nad umierającym pacjentem, co wymaga rozpoznania czasu nadchodzącej śmierci. 

 

Dla wielu opiekunów, nie mających doświadczenia opieki nad chorymi umierającymi, niezbędne są rozmowy o tym, po czym mogą rozpoznać nadchodzący czas umierania, w jaki sposób mają się do niego przygotować i jak w nim uczestniczyć. I choć nie są to łatwe rozmowy warto – ze względu na poczucie bezpieczeństwa pacjenta i ich samych – przedstawić wskazówki, dzięki którym odzyskają poczucie kontroli nad sytuacją oraz pewność, że potrafią w jak najlepszy dla nich samych sposób ten czas przeżyć.  Co zatem warto wiedzieć, co ma zwrócić uwagę opiekunów i być dla nich sygnałami, dzięki którym będą potrafili odpowiednio reagować? I tak ostatnie miesiące czy tygodnie życia u chorych na nowotwory można obserwować: zmniejszające się zainteresowanie światem zewnętrznym, rozmyślanie nad swoim życiem, wspominanie, ocenianie życia przez chorego – w jaki sposób żył, czy czegoś żałuje (pozytywne czy negatywne bilansowanie swojego życia), wypełnianie niezałatwionych spraw, ograniczenie aktywności fizycznej, stopniowe uzależnienie od pomocy opiekunów, zmniejszony apetyt i pragnienie (ograniczenie przyjmowania pokarmów i płynów), zaburzenia połykania ( w tym trudność w połykaniu leków), (postępująca utrata masy ciała, wyniszczenie, postępujące zmęczenie i/lub osłabienie, nasilone przesypianie dnia, okresy dezorientacji (zaburzenia świadomości ilościowe i/lub jakościowe), częstsze upadki, nietrzymanie moczu czy stolca. Natomiast bezpośrednio przed zgonem – około średnio trzech dni lub krócej – może pojawić się sinica obwodowa, oddech Cheyne’a-Stokesa (oddech tzw. Cheyne’a i Stokesa polega na występowaniu bezdechów trwających kilkanaście sekund, po których pojawia się oddech, który jest coraz szybszy i głębszy, następnie po osiągnięciu maksimum – ulega stopniowemu zwolnieniu i spłyceniu, aż do kolejnego epizodu bezdechu), bezdechy i łapanie powietrza — (tak zwany rybi oddech), rzężenia, zmniejszenie tworzenia i wydalania moczu, brak tętna na obwodzie (w ostatniej dobie życia można obserwować średnio dwa do trzech z wyżej wymienionych objawów). Okresowi umierania towarzyszyć też mogą różnorodne dolegliwości bólowe, zarówno te które towarzyszyły pacjentowi na wcześniejszych etapach choroby, jak i te, które pojawiają się w opisywanym czasie. Do tych drugich należą bóle wynikające z: progresji choroby, złamań patologicznych, zmian w jamie ustnej, zatrzymania moczu czy zaparć, odleżyn, zmiany leków i/lub dróg ich podawania, zaburzeń wchłaniania leków z przewodu pokarmowego lub tkanki podskórnej hiperalgezji (opioidowej: hiperalgezja indukowana opioidami OIH to zjawisko polegające na wzroście wrażliwości na ból u pacjenta w wyniku stosowania opioidów, OIH nie jest tożsama z tolerancją na opioidy, z którą jest często mylona w praktyce klinicznej), ale też – o czym nie należy zdecydowanie zapominać – cierpienia duchowego, psychicznego zwanego bólem totalnym, wszechogarniającym. Niezmiernie istotnym jest zwrócenie uwagi na każdy z rodzajów powyżej wymienionego bólu: rozpoznanie jego samego, jego przyczyn i odpowiednie szybkie zareagowanie. Kolejnym z objawów mogącym przysparzać niepotrzebnego cierpienia, a mogącego być wyeliminowanym czy zminimalizowanym, jest niepokój czy pobudzenie. Przyczyn (potencjalnie odwracalnych) również może być wiele, należą do nich: toksyczność leków, hiperalgezja lub neurotoksyczność (opioidowa), zespół serotoninowy, ale też inne objawy wynikające z interakcji lekowych (inaczej zespół serotoninergiczny jest stanem, który może stwarzać bezpośrednie zagrożenie zdrowia i życia pacjenta, ponieważ wpływa na działanie wielu układów naszego organizmu, w tym układu nerwowego, wywołany zbyt dużą ilością serotoniny w mózgu – najczęściej spowodowany jest interakcjami różnych substancji blokujących wychwyt zwrotny neuroprzekaźnika, szybka reakcja na pojawiające się objawy stanowi klucz do wyzdrowienia), stosowanie leków wykazujących niekiedy efekty psychoaktywne (steroidy, benzodiazepiny), odstawienie nikotyny, alkoholu, opioidów, zatrzymanie moczu czy zaleganie mas kałowych, bóle stawów, sztywność mięśni, odleżyny, niezadowalająco leczone objawy (na przykład: ból, świąd, duszność), zaburzenia narządowe, organiczne, metaboliczne (na przykład niewydolność nerek, wątroby, odwodnienie, hipoksja, hiperkalcemia, niedożywienie), infekcje, mioklonie (zrywania mięśniowe – niekontrolowane, intensywne skurcze mięśni mogące obejmować jeden mięsień, grupę mięśni, kończynę, a nawet cały tułów), zaburzenia słuchu, widzenia, niewygodne łóżko, zwinięte prześcieradło, niewygodne ułożenie chorego, ciemny korytarz, cienie, hałas, nieznane otoczenie i tym podobne oraz cierpienie duchowe i/lub psychiczne. Ponownie warto podkreślić, że kluczowe jest zauważenie tych symptomów, rozpoznanie ich przyczyny i właściwe odpowiedzenie na nie na przykład dzięki pewnym interwencjom niefarmakologicznym, takim jak działania mające wpłynąć na uzyskanie równowagi między nadmiarem dobiegających do chorego bodźców a niemożnością ich odbierania: zadbanie o uproszczoną komunikację z chorym , okulary czy aparaty słuchowe, odpowiednie oświetlenie (ważne jest, aby unikać cieni, obniżenie poziomu hałasu (w ciągu dnia poniżej czterdziestu pięciu decybeli tyle ile w bibliotece, w ciągu nocy  poniżej dwudziestu decybeli tyle ile przy szumie liści z daleka), stabilność otoczenia – znani opiekunowie czy zespół, bliskie choremu fotografie, przedmioty (‘jasiek’, poduszka, ‘przytulanka’ otrzymana od wnuka), znany pokój, praktykowanie rutyny , ograniczenie nadmiernej liczby odwiedzających, szczególnie jednocześnie, ograniczenie do minimum i delikatność w wykonywaniu zabiegów powodujących ból (na przykład pobranie krwi). 

 

Czymkolwiek jesteś, warto bardzo o Tobie nie milczeć. Rozmowy o godnej śmierci. Część 2.

Zjawiskiem charakterystycznym dla okresu umierania jest nearing death awareness czyli zbliżanie się do śmierci (NDA, przygotowanie do podróży lub zmiany). Pacjenci go doświadczający opisują z zachwytem widziane przez siebie w wyobraźni miejsca: piękne miejsce, kolory, muzyka, mówią do osób zmarłych lub czują, że są w ich obecności, zwykle dotyczy to bliskich zmarłych, czasem istot duchowych opisywanych w zależności od wyznawanej czy bliskiej choremu religii (godziny, a nawet tygodnie przed śmiercią pacjent może widzieć osobę, o której nie wie, że niedawno zmarła, nie obawia się jednak tych ‘widzeń, one uspokajają, przywodzą ufność i akceptację śmierci, to odróżnia je od halucynacji wynikających z lęku czy splątania, nie ma też związku z podawanymi mu lekami), umierający czują, że nie są sami, mogą prowadzić jednocześnie dwie rozmowy: z realnym światem i tym wyobrażonym (to różnicuje owo zjawisko NDA od halucynacji), mogą wskazywać palcem czy ręką na ‘coś’, patrzeć ‘gdzieś’ (najczęściej w róg pokoju), mówić o wiedzy kiedy nastąpi śmierć, wybierają moment odejścia,  odczuwają silną potrzebę pojednania, zakończenia niezamkniętych spraw, przebaczenia, pożegnania, pozwalają sobie na rezygnację z aktywności, niezależności, realizowanych ról czy wreszcie na rozstanie z bliskimi ludźmi. Nie należy pomijać również kolejnych charakterystycznych zjawisk obecnych w sytuacji umierania, takich jak wrażliwość akustyczna pacjenta czy szukanie dłoni bliskiej mu osoby.  Słuch jest zmysłem obecnym do ostatnich chwil życia człowieka, a to że jest on nieprzytomny, nie znaczy, że należy traktować go jak niesłyszącego, wręcz przeciwnie należy w jego obecności spokojnie i cicho mówić nawet wówczas gdy jest on nieprzytomny czy jeśli ma ograniczoną świadomość. Istotną kwestią, o której również warto wiedzieć, jest to, że osoby z ograniczoną świadomością mogą chcieć się porozumieć z opiekunami odpowiadając na pytania na przykład poprzez słaby nacisk kciuka lub kurczenie palucha. Również dotyk jest zmysłem mogącym dawać możliwość porozumienia oraz bezpieczeństwo i uspokojenie osobie doświadczającej na przykład tak zwanego niepokoju łóżka. Sygnałem na przeżywanie go może być szukanie przez chorego dłoni bliskiej osoby czy osoby mogącej mu towarzyszyć – delikatny dotyk wycisza nerwowość, pobudliwość czy niespokojne gesty daje obserwowany przez otoczenie komfort.
Proces odchodzenia przez badaczy systematyzowany jest nie tylko dzięki przedstawianiu symptomów czy zjawisk, ale też – znowu uwzględniając pomoc otoczeniu chorych, ułatwiając mu dzięki poznaniu i nazwaniu obserwacji umierania – dzięki podziałowi go na fazy czy etapy. E.M. Patisson, inaczej niż Elizabeth Kübler-Ross (która to wyróżniła siedem etapów umierania: nieświadomość, niepewność, zaprzeczenie, złość/bunt, targowanie się z losem, depresja i pogodzenie się ze śmiercią), nazywa trzy fazy, które pokonuje umierający: ostrą fazę kryzysu, przewlekłą fazę życia – umierania, fazę terminalną, które to odróżnia nie tyle zawartość treściowa, co ilość odczuwanego niepokoju. Bardzo cenne jest też zapoznanie przez specjalistów opieki paliatywnej bliskich chorego z możliwymi scenariuszami końca życia, tak aby to co można przewidzieć, mimo że trudne, nie zaskakiwało, a można było być na to przygotowanym, nie tylko emocjonalnie, ale i praktycznie. Informacje dotyczyć mogą możliwości wystąpienia krwotoku, nagłej duszności (z obturacji, tamponady – płyn w jamie osierdzia), masywnego zapalenia płuc, zatorowości płucnej, stanu padaczkowego, bólu nie do wytrzymania (złamania patologiczne, kompresja rdzenia kręgowego, krwawienie do wątroby). I tak dla przykładu: kiedy istnieje podejrzenie wystąpienia krwotoku, konieczne być może poradzenie bliskim opiekującym się umierającym, aby w domu ‘pod ręką’ przygotowane były ręczniki w ciemnych kolorach, a w sytuacji napadu padaczkowego nauczenie odpowiedniego zadbania o bezpieczeństwo chorego. Można powiedzieć, że specjaliści – członkowie zespołu interdyscyplinarnego otaczający chorego i jego rodzinę wsparciem tworzą wspólnie z nimi plan opieki realizowany zależnie od potrzeb na różnych etapach procesu odchodzenia (nazywany Advance Care Planning). Polega on – podsumowując na: odpowiednim przygotowaniu instrumentalnym i emocjonalny w odpowiednim czasie, wyprzedzającym znacznie wystąpienie ewentualnych trudności (warto zadbać, żeby ten czas dać, przeciwdziała to poczuciu bezsilności i obwinianiu o nie poradzenie sobie), określeniu, jeśli to możliwe, prawdopodobnych scenariuszy umierania, omówieniu i przygotowaniu się do rozwiązywania możliwych problemów, zapewnieniu o możliwej obecności zespołu czy innych osób wspierających rodzinę. Ostatni punkt zawierać może informacje o możliwościach, jakie daje potencjalna ciągła obecność specjalistów: częsta ocena objawów, skuteczności leczenia i modyfikacja go w zależności od potrzeb,   do rozważenia modyfikacja dotychczasowego leczenia, pozostawienie tylko koniecznych leków, odstawienie pozostałych, zamiana drogi podawania leków (z doustnej na podskórną, z przezskórnej na podskórną), jeśli jest taka potrzeba, modyfikacja dawkowania, wprowadzenie nowych leków, jeśli występują nasilone objawy, ocena dotychczasowego leczenia objawowego oraz jego możliwych działań niepożądanych. Jest to konieczna, niezastąpiona pomoc dla osób będących zmęczonymi, w dynamicznej, nieznanej, nowej sytuacji i emocjonalnym chaosie. Być może jest pora, po tak szczegółowych opisach i przygotowaniach, zadać pytanie: po co to wszystko? Jaki jest sens przekazywania osobom terminalnie chorym czy ich bliskim takich informacji? Czy one nie będą jedynie budowały jeszcze silniejszego napięcia i wzmagały lęk? Nic bardziej mylnego. Perspektywa śmierci utrudnia i dramatyzuje przekazywanie wiadomości, ale nie zwalnia od prawdomówności. Komunikacja między umierającym i tymi którzy mu asystują, nie może opierać się na udawaniu. Nigdy nie jest godne umierającego i nie przyczynia się do humanizacji śmierci. Mimo istniejących licznych trudności w komunikowaniu się z terminalnie chorymi nie należy im odmawiać prawa do informacji o ich stanie. Przemawiają za tym liczne powody:

1) Szacunek dla człowiek wymaga, aby przekazać mu dane pozwalające mu się orientować w stanie swojego zdrowia.

2) Chory wcześniej czy później, wprost lub pośrednio, dowie się prawdy o sobie, ale wtedy będzie musiał pozostać z nią sam, bez fachowej pomocy.

3) Współpraca w fazie terminalnej jest ważna i chory dobrze poinformowany może być do niej bardziej motywowany.

4) Chory powinien mieć możliwość uporządkowania swoich spraw rodzinnych, prawnych i religijnych.

5) Chory będzie czuł się bezpieczniej, jeżeli w trudnym okresie umierania będzie mógł być otwarty w stosunku do otoczenia.

6) Zatajanie prawdy obniża autorytet i zaufanie do lekarza i jego współpracowników, a co za tym idzie może chory obawiać się korzystać z ich pomocy i zostać bez niej.

Jak wyraźnie widać, podjęta w odpowiednim czasie, szczera prawdziwa rozmowa z chorym i jego bliskimi o sytuacji jaka stała się ich udziałem, chroni wszystkich przed dość niestety powszechnym doświadczeniem wielu umierających, którzy w ostatnich chwilach swego życia pogrążają się w przygnębieniu, niepokoju, poczuciu winy, przerażeniu, odczuciu bycia ciężarem, czemu na dodatek towarzyszy jeszcze najczęściej nieodpowiednio zadbany ból fizyczny. Nie danie możliwości przygotowania pozostawia chorego czy jego otoczenie w osamotnieniu, izolacji, które zwrotnie, niekorzystnie wpływają na jego stan psychosomatyczny. Z badań Centrum Badania Opinii Społecznej z 2012 roku spośród tych, którzy chcieliby mieć czas na przygotowanie się do własnej śmierci (71%), 81% wyraziło wolę pożegnania się z najbliższymi, rodziną, przyjaciółmi. Brak rozmowy i odpowiedniej opieki, którą są otoczeni sami chorzy i osoby z ich najbliższego środowiska, odbierają im te możliwość. A najczęściej wystarczą przecież jedynie albo aż słowa, które zawsze można wypowiedzieć, zwłaszcza, jeśli nie czyniło się tego wcześniej, na które nigdy nie jest za późno i które każdy chciałby usłyszeć: Kocham Cię… Dziękuję Ci… Przepraszam… Wybaczam… Są to słowa, które mogą wrócić człowiekowi terminalnie choremu utracone – przez brak zrozumienia rzeczywistości, której ład ulega rozpadowi bez punktów odniesienia, wartości, filarów życia zabieranych przez chorobę – poczucie sensu, słowa, które podpowiadają jak odnaleźć w sobie siłę i możliwość wpływania na swój kruchy los. Można powiedzieć, że tak niewiele… Na potwierdzenie powyższych rozważań i przypieczętowanie ich słuszności podsumowaniem niech będą oczekiwania pacjentów, które mają wobec opieki paliatywnej, a są to: wsparcie w zachowaniu sensu życia, byciu sobą i byciu z tymi, których kochają, umożliwienie tego, co lubią, zachowania nadziei na przyszłość, mimo wszystko,  troskliwej opieki medycznej , otrzymywania wsparcia dla siebie i rodziny, posiadania dobrych relacji z personelem medycznym, posiadania poczucia wpływu na rodzaj opieki, troskliwego środowiska, zapewnionego bezpieczeństwa i wygody,  możliwość kontaktu z innymi chorymi i zachowania prywatności, wpływu na miejsce opieki, troskliwości w organizacji opieki paliatywnej, zachowania ciągłości dobrze koordynowanej opieki  i otrzymywania pomoc, zawsze gdy jest potrzebna. Naprawdę tak niewiele potrzeba, żeby trudne stało się proste. I choć w niewielkim stopniu łatwiejsze.

Ludzie, cienie, dobro, zło, niebo, piekło: wszystko to tylko etykietki, nic więcej. Ludzie sami stworzyli te przeciwieństwa: natura ich nie dostrzegała. W naturze nawet życie i śmierć nie były przeciwieństwami – po prostu jedno stawało się przedłużeniem drugiego.

John Marsden, Jutro

 

Literatura:

  1. Sandsdalen T., Hov R., Høye S. i wsp. Patients’ preferences in palliative care: A systematic mixed studies review. Palliat. Med. 2015; 29:
  2. Goldstein NE & Morrison RS (eds.) Evidence-based practice of palliative medicine. Elsevier Saunders, Philadelphia 2013: 218-26.
  3. https://www.wnoz.cm.umk.pl/panel/wp-content/uploads/Filozofia-i-zasady-opieki-paliatywnej.-Opieka-nad-umieraj%C4%85cym.pdf
  4. https://www.mp.pl/etyka/kres_zycia/41127,prawa-czlowieka-umierajacego 
  5. Por. A. Ostrowska: Śmierć w doświadczeniu…., dz. cyt., 121
  6. Papieska Rada Cor Unum: Niektóre kwestie…, dz. cyt., 448
  7. Por. W. Schweidtmann: Sterbebegleitung: menschliche Nähe am Krankenbett. Zürich, Kreuz Verlag, 1991: 67
  8. Papieska Rada ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia: Karta Pracowników Służby Zdrowia. Watykan, 1995, nr 125
  9. CBOS. W obliczu śmierci, Warszawa 2012. www.cbos.pl (dostęp: 2016) 
  10. Życzkowska J. M.: „Dobra śmierć”, a więc jaka? Oczekiwania pacjentów w ostatnich dniach życia, Medycyna Paliatywna w Praktyce 2016; 10, 2: 48–53
  11.  Por. K. Jedliński: Jak pomagać człowiekowi, który utracił sens życia? W: J. Augustyn, red.: Jak odkrywać sens ludzkiego życia. Kraków, 1997: 8 
  12. Por. E. Lukas: Sinn in der Familie: logotherapeutische Hilfen für das Zusammenleben. Freiburg-Basel-Wien, 1995: 172–176
  13. Por. Z. Chlewiński: Z badań obrazu religii w świadomości społecznej. Więź, 1980; nr 2
  14. Plonk W.M. Jr., Arnold R.M. Terminal care: the last weeks of life. J. Palliat. Med. 2005; 8: 1042–1054.
  15.  Adamczyk A., Buczkowski K., Jagielski D., Krajnik M., Rogiewicz M. Opieka Paliatywna. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2009.
  16.  Ventura A.D., Burney S., Brooker J., Fletcher J., Ricciardelli L. Home-based palliative care: A systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and careers. Palliat. Med. 2014; 28: 391–402.
  17.  Dzierżanowski T. Bioetyczne aspekty opieki paliatywnej. W: Ciałkowska-Rysz A, Dzierżanowski T (red.). Medycyna paliatywna. Termedia Wydawnictwa Medyczne, Poznań 2019; 20-27.
  18.  Dzierżanowski, T., Binnebesel J.: Godność w umieraniu. Medycyna Paliatywna 2019; 11(4): 156–162
  19.  https://diag.pl/pacjent/artykuly/zespol-serotoninowy-jak-sie-objawia-i-co-robic-gdy-nastapi/
  20.  https://www.mp.pl/pacjent/onkologia/wywiady/174854,czlowiek-ktory-wie-ze-odchodzi-potrzebuje-szczerej-rozmowy
  21.  Hales S., Zimmermann C., Rodin G. Systematyczny przegląd narzędzi pomiaru jakości umierania i śmierci. Med. Paliat. Prakt. 2012; 6: 77–98. 
  22.  Downey L., Curtis J.R., Lafferty W.E. i wsp. The Quality of Dying and Death (QODD) Questionnaire. J. Pain. Symptom. Manage. 2010; 39: 9.
  23.  Hockley J., Clark D. Palliative care for older people in care homes. Open University Press, 2002: 169.

 

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 17 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

 

Ogłoszenie właściwe i wymagania kwalifikacyjne na plenery 2025

Ogłoszenie właściwe i wymagania kwalifikacyjne na plenery 2025

Zgłoszenia na plenery przyjmujemy do końca marca – prosimy o zachowanie terminu (osoby zgłoszone po terminie będą brane pod uwagę w przypadku braku wypełnienia miejsc przez osoby, które zgłosiły się w terminie).

Pierwszeństwo kwalifikacji mają osoby, które jeszcze nie brały udziału w plenerze, następnie bierzemy pod uwagę osoby zgodnie z kolejnością zgłoszeń.

Dany plener to ograniczona liczba miejsc – musimy zachować zróżnicowanie pod względem województw z których przyjadą uczestnicy. W przypadku kliku chętnych osób na jeden plener z danego klubu nie jesteśmy w stanie zapewnić miejsc wszystkim chętnym, prosimy o wyrozumiałość w tym zakresie.

Uczestnik zobowiązany jest do POSIADANIA aktualnego orzeczenia o niepełnosprawności.

Orzeczenie uczestnik musi posiadać w fizycznej wersji i przekazać go koordynatorom na miejscu pleneru lub dostarczyć je w wersji elektronicznej przed wyjazdem na plener.

W razie nie uprzedzenia organizatorów o nieobecności na plenerze w terminie najpóźniej 7 dni przed rozpoczęciem wyjazdu, osoba zgłoszona zostanie obciążona kosztami pobytu.

Wpłatę uczestnik (bądź Klub) jest zobowiązany uiścić co najmniej 7 dni PRZED terminem rozpoczęciem pleneru jednak dopiero po uzyskaniu potwierdzenia o kwalifikacji. W innym przypadku taka osoba zostanie wykreślona z listy.

O finalnej kwalifikacji uczestników biuro będzie informowało dany Klub mailowo lub telefonicznie po ustaleniu finalnych list.

W przypadku rezygnacji danej osoby już po zakwalifikowaniu, miejsce zajmowane przez tą osobę nie staje się automatycznie wolne (nie zostaje do wykorzystania w danym klubie, miejsca nie są przydzielane do klubów ilościowo, a dla konkretnych osób), zwolnione miejsce zajmuje pierwsza osoba z listy rezerwowej – prosimy zatem o przemyślane zgłoszenia 😊

 

Przypominamy terminy tegorocznych plenerów:

  1. 23-28 czerwca 2025 – Łężeczki – 1 Plener
  2. 10-15 sierpnia 2025 – Wągrowiec – 2 Plener
  3. 31 sierpnia – 5 września 2025 – Wągrowiec – 3 Plener
  4. 7-12 września 2025 – Sieraków – 4 Plener

Ogłoszenie właściwe i wymagania kwalifikacyjne na szkolenia 2025

Ogłoszenie właściwe i wymagania kwalifikacyjne na szkolenia 2025

Zgłoszenia na szkolenia przyjmujemy do końca marca – prosimy o zachowanie terminu (osoby zgłoszone po terminie będą brane pod uwagę w przypadku braku wypełnienia miejsc przez osoby, które zgłosiły się w terminie).

Pierwszeństwo kwalifikacji mają osoby, które jeszcze nie brały udziału w szkoleniu, następnie bierzemy pod uwagę osoby zgodnie z kolejnością zgłoszeń. W specyficznych sytuacjach, np. Szkolenie Ochotniczek dla konkretnego województwa/klubu – zasady ustalane indywidualnie.

Każde szkolenie ma ograniczoną liczbę miejsc – musimy zachować zróżnicowanie pod względem województw, z których przyjadą uczestnicy. W przypadku kliku chętnych osób na jedno szkolenie z danego klubu nie jesteśmy w stanie zapewnić miejsc wszystkim chętnym, prosimy o wyrozumiałość w tym zakresie.

Uczestnik zobowiązany jest do POSIADANIA aktualnego orzeczenia o niepełnosprawności.

Orzeczenie uczestnik musi posiadać w fizycznej wersji i przekazać go koordynatorom na miejscu szkolenia lub dostarczyć je w wersji elektronicznej przed wyjazdem na szkolenie.

W razie nie uprzedzenia organizatorów o nieobecności na szkoleniu w terminie najpóźniej 7 dni przed rozpoczęciem wyjazdu, osoba zgłoszona zostanie obciążona kosztami pobytu.

Wpłatę w wysokości zależnej od szkolenia uczestnik (bądź Klub) jest zobowiązany uiścić co najmniej 7 dni PRZED terminem rozpoczęciem szkolenia, jednak dopiero po uzyskaniu potwierdzenia o kwalifikacji. W innym przypadku taka osoba zostanie wykreślona z listy.

O finalnej kwalifikacji uczestników biuro będzie informowało dany Klub mailowo lub telefonicznie po ustaleniu finalnych list.

W przypadku rezygnacji danej osoby już po zakwalifikowaniu, miejsce zajmowane przez tą osobę nie staje się automatycznie wolne (nie zostaje do wykorzystania w danym klubie, miejsca nie są przydzielane do klubów ilościowo, a dla konkretnych osób), zwolnione miejsce zajmuje pierwsza osoba z listy rezerwowej – prosimy zatem o przemyślane zgłoszenia 😊

 

Przypominamy terminy tegorocznych szkoleń:

  1. 9-12 maja 2025 – Wisła – Ochotniczki 2 stopnia
  2. 9-13 czerwca 2025 – Wągrowiec – Szkolenie Liderek z zarządzania
  3. 4-7 lipca 2025 – Poznań – Ochotniczki 1 stopnia
  4. 18-21 lipca 2025 – Warszawa – Ochotniczki 2 stopnia
  5. 27-31 sierpnia 2025 – Wągrowiec – Bliscy Wspierający
  6. 12-16 września 2025 – Łężeczki – Bliscy Wspierający
  7. 22-25 września 2025 – Cieplice – Ochotniczki 1 stopnia
  8. jesień 2025 – Szkolenie rehabilitantów
  9. 9-13 grudnia 2025 – Sieraków – Forum Edukacji Zdrowotnej

UWAGA ZMIANA TERMINÓW

Kochane Amazonki!

Informujemy, że daty poniższych wydarzeń uległy zmianie:

  • 3 plener, Wągrowiec – nowa data: 31 sierpnia – 5 września 2025
  • szkolenie dla bliskich wspierających, Wągrowiec – nowa data: 27-31 sierpnia 2025

 

SZKOLENIA OGŁOSZENIE WSTĘPNE

 

SZKOLENIA OGŁOSZENIE WSTĘPNE

Zwracamy uwagę, że jest to ogłoszenie wstępne zawierające jedynie informację o terminach szkoleń. Jest ono odpowiedzią na liczne prośby pań o podanie wstępnych terminów wyjazdów ze względu na konieczność wcześniejszego rezerwowania dat urlopów. Ogłoszenie właściwe ze wszelkimi niezbędnymi informacjami zamieścimy w terminie późniejszym po przeprowadzeniu wszystkich wymaganych przepisami procedur. Prosimy o śledzenie naszej strony internetowej i facebook’a. Dzięki dofinasowaniu przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych będziemy realizować projekt pn.: „Profesjonalizacja działań klubów Amazonek”, w ramach którego odbędzie się dziewięć szkoleń. Poniższe daty i miejsca mogą ulec zmianie.

Terminy wyjazdów:  

  1. 9-12 maja 2025, Wisła – „Ochotniczki 2 stopnia”
  2. 9-13 czerwca 2025, Wągrowiec – „Liderki Zarządzanie”
  3. 4-7 lipca 2025, Poznań – „Ochotniczki 1 stopnia
  4. 18-21 lipca 2025, Warszawa – „Ochotniczki 2 stopnia”
  5. 27-31 sierpnia 2025, Wągrowiec – „Bliscy Wspierający”
  6. 12-16 września 2025, Łężeczki – „Bliscy Wspierający”
  7. 22-25 września 2025, Cieplice – „Ochotniczki 1 stopnia”
  8. jesień 2025 – „Szkolenie dla rehabilitantów”
  9. 9-13 grudnia 2025 – „Forum Edukacji Zdrowotnej”

Prosimy pamiętać, że szkolenia (z wyjątkiem szkolenia dla rehabilitantów) są adresowane do Amazonek – członkiń  Klubów zrzeszonych w Federacji Stowarzyszeń ,,Amazonki” posiadających aktualne orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.  

Chętne osoby proszone są o zgłaszanie się przez mailowy kontakt z biurem (amazonki@amazonki.poznan.pl) w formie zbiorczych zgłoszeń z poszczególnych klubów (imię, nazwisko, adres, pesel, aktualny stopień niepełnosprawności i numer telefonu).

Zasady rekrutacji zostaną udostępnione w ogłoszeniu właściwym!

PLENERY OGŁOSZENIE WSTĘPNE

 

PLENERY OGŁOSZENIE WSTĘPNE

Zwracamy uwagę, że jest to ogłoszenie wstępne zawierające jedynie informację o terminach plenerów. Jest ono odpowiedzią na liczne prośby pań o podanie wstępnych terminów wyjazdów ze względu na konieczność wcześniejszego rezerwowania dat urlopów. Ogłoszenie właściwe ze wszelkimi niezbędnymi informacjami zamieścimy w terminie późniejszym po przeprowadzeniu wymaganych przepisami wszystkich procedur. Prosimy o śledzenie naszej strony internetowej i facebook’a. Dzięki dofinasowaniu przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych będziemy realizować projekt pn.:  „ Artystyczny świat amazonek”, w ramach którego odbędą cztery wyjazdy plenerowe. Poniższe daty i miejsca mogą ulec zmianie.

Terminy wyjazdów:

  1. 23-28 czerwca 2025, Łężeczki – 1 plener
  2. 10-15 sierpnia 2025, Wągrowiec – 2 plener
  3. 31 sierpnia – 5 września 2025, Wągrowiec – 3 Plener
  4. 7-12 września 2025, Sieraków – 4 Plener

Każdy plener potrwa 6 dni (5 noclegów) i w każdym może wziąć udział 50 Amazonek. Uczestniczki będą podzielone na 4 zespoły: malarski, biżuteryjny, decoupage, florystyczny. Każda z grup będzie odrębnie pracować z własnym instruktorem. Uczestniczki zostaną zaopatrzone w artykuły plastyczne/dekoracyjne. Prosimy pamiętać, że plenery są adresowane do Amazonek – członkiń Klubów zrzeszonych w Federacji Stowarzyszeń ,,Amazonki” posiadających aktualne orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Pierwszeństwo kwalifikacji mają osoby nie będące nigdy na żadnym plenerze.

Chętne osoby proszone są o zgłaszanie się przez mailowy kontakt z biurem (amazonki@amazonki.poznan.pl) w formie zbiorczych zgłoszeń z poszczególnych klubów (imię, nazwisko, adres, pesel, aktualny stopień niepełnosprawności i numer telefonu).

Zasady rekrutacji zostaną udostępnione w ogłoszeniu właściwym!

slot demo
https://jdih.menlhk.go.id/slot-gacor-online/
https://www.oceanic-saunas.eu/rtp-live/
https://majorzeman.eu/slot-demo/
https://www.psychopsy.com/toto-sgp/
https://www.oceanic-saunas.eu/slot-demo/
https://www.rioquente.com.br/slot-demo/
https://www.parcoursmetiers.tv/uploads/slot-demo/
https://chavancentre.org/slot-demo/
https://drift82.com/togelsgp/