Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Czym jest jakość życia w chorobie nowotworowej. 

Szczegółowe spojrzenie na doświadczenia jakości życia kobiet z rakiem piersi..”

Autorka: Dr n. med. Marta Homa 

Współczesna onkologia koncentruje się nie tylko na skuteczności terapii przeciwnowotworowej, lecz także na kompleksowej trosce o jakość życia (QoL) pacjentów. To holistyczne podejście uznaje, że dobrostan pacjenta w wymiarze fizycznym, psychicznym, społecznym i duchowym jest równie istotny, co przedłużenie życia. W kontekście choroby nowotworowej, a w szczególności raka piersi, który jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet, ocena jakości życia stała się nieodłącznym elementem kompleksowej opieki onkologicznej.

Jakość życia (QoL, ) to pojęcie złożone, wielowymiarowe i silnie subiektywne, obejmujące różnorodne aspekty funkcjonowania człowieka, takie jak satysfakcja z życia czy poczucie dobrostanu. Jej postrzeganie zależy w dużym stopniu od indywidualnych czynników, takich jak stan psychiczny, cechy osobowości, preferencje oraz system wartości danej osoby. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje jakość życia jako „postrzeganie przez jednostkę jej pozycji w życiu, w kontekście uwarunkowań kulturowych, systemu wartości, w którym żyje oraz relacji do własnych celów, oczekiwań, standardów i zainteresowań”. Z kolei prof. dr hab. n. med. Krystyna de Walden-Gałuszko (psychoonkolog, psychiatra, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego,konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej) postrzega jakość życia jako „dokonaną przez pacjenta ocenę własnej sytuacji przez porównanie jej ze standardem zbudowanym na podstawie własnych doświadczeń lub przyjętego systemu wartości bądź z sytuacją innych osób”. W naukach medycznych szczególną uwagę zwraca się na jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia (HRQoL – ). Pojęcie to odnosi się do wpływu choroby i jej leczenia na codzienne funkcjonowanie pacjenta oraz sposób, w jaki sam pacjent te doświadczenia odbiera i przeżywa. Definicje HRQoL akcentują subiektywną ocenę własnej sytuacji życiowej w trakcie choroby i terapii, uwzględniając kontekst kulturowy, system wartości oraz indywidualne cele, oczekiwania i normy danej osoby. 

Rozpoznanie nowotworu i proces leczenia znacząco wpływają na wszystkie sfery życia pacjenta i jego rodziny, dlatego ocena jakości życia, uwzględniająca nie tylko aspekty biologiczne, ale również psychologiczne i społeczne, pozwala na holistyczne spojrzenie na chorego. W efekcie badania nad jakością życia pacjentów onkologicznych znajdują szerokie zastosowanie w praktyce klinicznej, m.in.takie jak:

1. a) ocena wpływu choroby i leczenia:pozwalają zrozumieć, jak różne metody leczenia (chirurgia, chemioterapia, radioterapia, hormonoterapia, leczenie biologiczne) wpływają na funkcjonowanie i samopoczucie pacjentów oraz na występowanie objawów niepożądanych;
2. b) dostosowanie opieki do potrzeb pacjenta: informacje o jakości życia pomagają personelowi medycznemu w identyfikowaniu obszarów, w których pacjenci doświadczają największych trudności i w planowaniu interwencji mających na celu poprawę ich komfortu życia; 
3. c) ocena skuteczności interwencji: badania jakości życia mogą służyć do oceny skuteczności różnych form wsparcia psychologicznego, fizjoterapeutycznego czy paliatywnego;
4. d) wskaźnik rokowniczy:poziom jakości życia może mieć znaczenie prognostyczne, a interwencje poprawiające jakość życia mogą w określonych sytuacjach wydłużyć czas przeżycia pacjentów
5. e) lepsze zrozumienie perspektywy pacjenta:ocena jakości życia dostarcza cennych informacji o subiektywnym doświadczeniu choroby, co jest kluczowe w podejmowaniu decyzji terapeutycznych zgodnych z wartościami i oczekiwaniami pacjenta.

Czynniki wpływające na jakość życia pacjentów z chorobą nowotworową są złożone i wzajemnie powiązane. Można je podzielić na:

1. a) czynniki kliniczne:stopień zaawansowania choroby (klasyfikacja TNM), typ nowotworu, rodzaj zastosowanego leczenia i jego skutki uboczne (np. zmęczenie, nudności, wymioty, utrata włosów, obrzęki), nasilenie objawów choroby i bólu, poziom sprawności funkcjonalnej.
2. b) czynniki psychospołeczne: poziom akceptacji choroby, strategie radzenia sobie ze stresem i chorobą (np. postawa walki, pozytywne przewartościowanie vs. bezradność, zaabsorbowanie lękowe), poziom koherencji (poczucie sensu życia), wsparcie społeczne ze strony rodziny i przyjaciół, obraz własnego ciała, perspektywy na przyszłość, funkcjonowanie emocjonalne i poznawcze; wykazano, że silniejsza postawa walki o własne zdrowie oraz konstruktywne strategie radzenia sobie z chorobą wiążą się z lepszą jakością życia.
3. c) czynniki socjodemograficzne: wiek, płeć, stan cywilny, poziom wykształcenia, status zawodowy, sytuacja materialna, miejsce zamieszkania; badania wskazują, że młodszy wiek, brak wykształcenia i brak partnera mogą być negatywnie związane z jakością życia; związek stanu cywilnego jest bardziej złożony – niektóre badania sugerują, że kobiety niezamężne wyżej oceniają pewne aspekty funkcjonowania, podczas gdy inne nie wykazują istotnych zależności.

Szczególnie istotnym obszarem badań pozostaje jakość życia kobiet z rozpoznaniem raka piersi, co wynika zarówno z wysokiej częstości występowania tego nowotworu, jak i z jego szerokiego wpływu na dobrostan psychiczny oraz różne aspekty życia codziennego pacjentek. Pomimo postępów w medycynie, rak piersi pozostaje poważnym problemem zdrowotnym, a liczba zachorowań i zgonów stale wzrasta, najczęściej diagnozowany jest u kobiet w wieku 45–69 lat. Rozpoznanie choroby nowotworowej, w tym raka piersi, głęboko oddziałuje na wszystkie sfery życia pacjentki i jej rodziny, znacząco obniżając ich jakość życia. Choroba i jej leczenie wywierają negatywny wpływ na funkcjonowanie fizyczne (mniejsza sprawność, większe zmęczenie, trudności w wykonywaniu codziennych czynności), społeczne (ograniczenia w rolach społecznych, hobby), poznawcze (problemy z koncentracją, pamięcią) oraz emocjonalne (lęk, przygnębienie, drażliwość). Ponadto szczególnie dotknięte chorobą są aspekty związane z obrazem własnego ciała i funkcjonowaniem seksualnym. Leczenie, w tym mastektomia, może prowadzić do poczucia nieatrakcyjności, utraty kobiecości i zaburzeń w sferze seksualnej (mniejsze zadowolenie z seksu, dyskomfort) oraz do pesymistycznej oceny perspektyw na przyszłość. Niemniej jednak, zabieg mastektomii z jednoczasową rekonstrukcją piersi może znacząco poprawić jakość życia, w zakresie sfery seksualnej i obrazu ciała.

Na jakość życia kobiet z rakiem piersi wpływa wiele zróżnicowanych czynników, które można podzielić na trzy główne grupy: socjodemograficzne, kliniczne i psychospołeczne. obejmują wiek, wykształcenie, stan cywilny, miejsce zamieszkania oraz sytuację materialną pacjentek. Młodsze kobiety częściej doświadczają trudnych emocji i obaw związanych z przyszłością oraz nawrotem choroby. Z kolei wyższe wykształcenie wiąże się z lepszą oceną jakości życia i większą świadomością zdrowotną. W niektórych badaniach kobiety niezamężne lepiej oceniały różne aspekty swojego funkcjonowania, w tym społeczne i emocjonalne. Choć bezpośredni wpływ sytuacji materialnej na jakość życia nie zawsze jest jednoznaczny, lepsza sytuacja finansowa pacjentek może ograniczać nasilenie pewnych objawów somatycznych. Szczególną rolę odgrywa także wsparcie społeczne oraz obecność stałego partnera, które sprzyjają wyższemu poziomowi dobrostanu psychicznego i fizycznego. obejmują przede wszystkim rodzaj i przebieg leczenia. Zabiegi chirurgiczne, takie jak mastektomia, wpływają negatywnie na jakość życia, obniżając funkcjonowanie w wielu sferach. Jednoczesna rekonstrukcja piersi łagodzi skutki psychiczne operacji i ułatwia pacjentkom powrót do równowagi emocjonalnej. Chemioterapia często wiąże się z występowaniem działań niepożądanych, takich jak zmęczenie, ból i utrata włosów, które negatywnie rzutują na codzienne funkcjonowanie. Radioterapia w niektórych przypadkach nie wpływa istotnie na ocenę jakości życia, natomiast obrzęk kończyny górnej po mastektomii pozostaje jednym z najbardziej uciążliwych objawów. Wczesne wdrożenie specjalistycznej opieki, w tym leczenia fizjoterapeutycznego, wspiera poprawę jakości życia i łagodzi objawy uboczne leczenia onkologicznego. odnoszą się do sposobu radzenia sobie pacjentek z chorobą i jej skutkami. Stres, lęk i niepewność co do przyszłości obniżają jakość życia zarówno chorych, jak i ich rodzin. Z kolei akceptacja choroby, poczucie koherencji (czyli zdolność do postrzegania sytuacji jako zrozumiałej i możliwej do opanowania) oraz aktywne, konstruktywne strategie radzenia sobie są silnie skorelowane z lepszym funkcjonowaniem psychologicznym. Istotną rolę odgrywa także wsparcie emocjonalne ze strony bliskich i korzystanie z pomocy psychologicznej. Kobiety, które wykazują postawę walki o zdrowie i angażują się w aktywne radzenie sobie z trudnościami, częściej oceniają swoją jakość życia jako wyższą. Natomiast postawa lękowo-depresyjna i wycofanie obniżają dobrostan pacjentek.

Ocena jakości życia u kobiet z rakiem piersi jest zatem kluczowa nie tylko dla monitorowania przebiegu choroby i efektów leczenia, ale także dla planowania optymalnej opieki, dostosowanej do indywidualnych potrzeb pacjentek. W badaniach nad jakością życia powszechnie stosuje się standaryzowane kwestionariusze, które pozwalają na obiektywną i wielowymiarową ocenę. Dwa najczęściej wykorzystywane narzędzia w kontekście raka piersi to:

1. a) Kwestionariusz Jakości Życia EORTC QLQ-C30 (European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 30): jest to wielowymiarowy kwestionariusz przeznaczony do oceny jakości życia pacjentów z różnymi typami nowotworów. Składa się z 30 pytań oceniających funkcjonowanie pacjenta w pięciu sferach (fizycznej, w rolach społecznych, emocjonalnej, poznawczej, społecznej), objawy związane z chorobą i leczeniem (zmęczenie, nudności i wymioty, ból, utrata apetytu, duszności, bezsenność, zaparcia, biegunka, trudności finansowe) oraz ogólną jakość życia i stan zdrowia. Kwestionariusz ten został przetłumaczony i zwalidowany w wielu krajach, w tym w Polsce, co potwierdza jego trafność i rzetelność w różnych kontekstach kulturowych.
2. b) Moduł EORTC QLQ-BR23 (Breast Cancer-Specific Module): jest to specyficzny moduł uzupełniający kwestionariusz EORTC QLQ-C30, przeznaczony do oceny jakości życia pacjentek z rakiem piersi. Obejmuje 23 pytania zgrupowane w pięć wielopozycyjnych skal (obraz ciała, funkcjonowanie seksualne, objawy ze strony piersi, objawy ze strony ramienia, skutki uboczne leczenia systemowego) oraz kilka pojedynczych pytań dotyczących satysfakcji seksualnej, perspektyw na przyszłość i martwienia się z powodu utraty włosów. Podobnie jak QLQ-C30, moduł BR23 został przetłumaczony i zwalidowany w Polsce, wykazując odpowiednią trafność i rzetelność.

Wyniki badań wykorzystujących te kwestionariusze dostarczają cennych informacji na temat specyficznych problemów i obszarów obniżonej jakości życia u kobiet z rakiem piersi, w zależności od stadium choroby, zastosowanej metody leczenia i innych czynników. Pozwalają na monitorowanie zmian w jakości życia w czasie, ocenę skuteczności różnych interwencji terapeutycznych i programów wsparcia oraz identyfikację obszarów wymagających szczególnej uwagi w opiece nad pacjentkami.

Podsumowując, jakość życia stanowi kluczowy element kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą nowotworową, w tym szczególnie kobietami z rakiem piersi. Jest to pojęcie złożone i wielowymiarowe, kształtowane przez współdziałanie czynników medycznych, psychospołecznych oraz indywidualnych cech pacjenta i jego otoczenia. W grupie kobiet z rakiem piersi badania nad jakością życia konsekwentnie wskazują na jej obniżenie w wielu obszarach funkcjonowania fizycznego, emocjonalnego i społecznego. Wyniki te podkreślają potrzebę systematycznej i rzetelnej oceny jakości życia z wykorzystaniem standaryzowanych i walidowanych narzędzi, takich jak EORTC QLQ-C30 i QLQ-BR23. Holistyczne podejście do pacjentek, uwzględniające identyfikację ich indywidualnych potrzeb, monitorowanie efektów leczenia oraz wdrażanie spersonalizowanych interwencji terapeutycznych i programów wsparcia, stanowi fundament dla poprawy jakości życia i dobrostanu tej grupy chorych. Konieczne są dalsze badania, które pozwolą pogłębić zrozumienie czynników wpływających na jakość życia oraz umożliwią opracowanie skuteczniejszych strategii terapeutycznych. 

Bibliografia:

• Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.
• Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.
• Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.
• De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.
• Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław:
• Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press
• Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.
• Kowalska K, Podymniak E. Gdy nowotwór powraca. Poradnik dla osób z nawrotem choroby i ich bliskich. Warszawa: PRIMOPRO; 2016.
• Pająk, P., (red.). Siły, które pokonają raka. Psychologiczne terapie wspomagające w chorobie nowotworowej. Kielce: Wydawnictwo Charaktery.
• Pilecka B. Kryzys psychologiczny. Wybrane zagadnienia. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
• Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna. 

Autorka: dr n. med. Marta Homa – absolwentka psychologii UAM w Poznaniu, podyplomowego studium z Psychoonkologii Klinicznej, kursu podstawowego Psychoterapii Systemowej Indywidualnej i Rodzin, studiów podyplomowych z neuropsychologii. Doktor nauk medycznych i nauk o zdrowiu w dyscyplinie nauki medyczne. W 2020 r. ukończyła specjalizację z psychologii klinicznej, specjalność: neuropsychologia. Doświadczenie zawodowe zdobywa w Wielkopolskim Centrum Onkologii oraz Wojskowym Instytucie Medycznym-Państwowym Instytucie Badawczym. Współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki”, Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” oraz Fundacją Nie Widać Po Mnie. Wykładowca na UAM w Poznaniu, Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu oraz Uniwersytecie SWPS. Aktywnie uczestniczy w licznych konferencjach i szkoleniach psychologicznych z zakresu psychologii klinicznej, neuropsychologii, psychoonkologii i interwencji kryzysowej. Członek Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.