Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Kulturowe aspekty niepełnosprawności”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

 

Niepełnosprawność to zjawisko wielowymiarowe, które obejmuje aspekty medyczne, społeczne, ekonomiczne i kulturowe. W różnych kulturach osoby z niepełnosprawnościami są postrzegane i traktowane w odmienny sposób, co wpływa na ich status społeczny, jakość życia i możliwości uczestnictwa w życiu publicznym. Artykuł ten analizuje kulturowe aspekty niepełnosprawności, zwracając uwagę na różne podejścia historyczne i współczesne.

Historia i ewolucja postaw wobec niepełnosprawności

W przeszłości niepełnosprawność bywała postrzegana jako kara boska, znak boskiej niełaski lub rezultat grzechu. W wielu kulturach starożytnych osoby z niepełnosprawnościami były marginalizowane, a czasem nawet eliminowane.

Wraz z rozwojem nauki i humanizmu zmieniały się sposoby percepcji tego zjawiska. W XIX wieku powstały pierwsze instytucje zajmujące się rehabilitacją i edukacją osób
z niepełnosprawnościami. Współcześnie dominują dwa modele rozumienia niepełnosprawności: model medyczny, koncentrujący się na leczeniu i rehabilitacji, oraz model społeczny, zwracający uwagę na bariery systemowe i kulturowe, które utrudniają integrację.

Różnorodność kulturowych interpretacji niepełnosprawności

Niepełnosprawność jest postrzegana odmiennie w różnych kulturach. W niektórych społeczeństwach afrykańskich niepełnosprawność może być utożsamiana z duchowością lub związana z wierzeniami religijnymi. W krajach azjatyckich, takich jak Japonia, istnieje tendencja do ukrywania niepełnosprawności w obawie przed napiętnowaniem społecznym.

W kulturach zachodnich dominują tendencje integracyjne i antydyskryminacyjne, oparte na ideach równości i praw człowieka. Koncepcja inkluzji społecznej oraz prawa do autonomii
i niezależności są promowane w polityce i edukacji.

Język i reprezentacja w kulturze

Język odgrywa kluczową rolę w kształtowaniu postrzegania niepełnosprawności. Terminologia może wzmacniać stereotypy lub przeciwnie – przyczyniać się do emancypacji osób
z niepełnosprawnościami. Współcześnie zaleca się stosowanie określenia „osoba
z niepełnosprawnością” zamiast „niepełnosprawny”, co podkreśla podmiotowość jednostki.

Media i popkultura również wpływają na sposób postrzegania niepełnosprawności. Czasem przedstawienia osób z niepełnosprawnościami są stereotypowe, koncentrując się na ich cierpieniu lub heroizmie, zamiast ukazywać ich codzienne doświadczenia w sposób realistyczny.

Edukacja i polityka inkluzywna

Współczesne systemy edukacji coraz częściej wprowadzają programy dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Szkoły integracyjne oraz edukacja specjalna odgrywają kluczową rolę w kształtowaniu społecznej akceptacji. Polityka inkluzywna zakłada usuwanie barier architektonicznych, prawnych i komunikacyjnych, aby umożliwiać osobom
z niepełnosprawnościami pełny udział w życiu społecznym.

W niektórych krajach wdrażane są również programy wsparcia zawodowego, mające na celu aktywizację osób z niepełnosprawnościami na rynku pracy. Integracja zawodowa jest istotnym aspektem w budowaniu poczucia własnej wartości oraz niezależności finansowej osób
z niepełnosprawnościami.

Wpływ technologii na życie osób z niepełnosprawnościami

Rozwój technologii znacząco wpłynął na jakość życia osób z niepełnosprawnościami. Narzędzia takie jak protezy bioniczne, technologie asystujące oraz komunikacja alternatywna pozwalają na większą samodzielność i integrację społeczną.

Sztuczna inteligencja, aplikacje wspierające nawigację dla osób niewidomych czy systemy wspomagające mowę dla osób z zaburzeniami komunikacji to tylko niektóre przykłady innowacji, które przyczyniają się do redukcji barier.

Niepełnosprawność nie jest jedynie kwestią biologiczną czy medyczną, lecz również zjawiskiem kulturowym, które wymaga zrozumienia i refleksji. Sposób, w jaki dana kultura traktuje osoby z niepełnosprawnościami, odzwierciedla jej wartości, normy i przekonania. Promowanie modelu społecznego, opartego na równości i inkluzji, może przyczynić się do poprawy jakości życia tych osób oraz do budowania bardziej sprawiedliwego społeczeństwa.

Dalsze badania nad kulturowymi aspektami niepełnosprawności mogą pomóc w lepszym zrozumieniu mechanizmów wykluczenia i opracowaniu skuteczniejszych strategii inkluzji, co przyczyni się do stworzenia bardziej równego świata dla wszystkich.

Kulturowe aspekty niepełnosprawności spowodowanej chorobą nowotworową

Społeczno-kulturowe postrzeganie niepełnosprawności nowotworowej

Niepełnosprawność wynikająca z choroby nowotworowej jest postrzegana w różny sposób
w zależności od kontekstu kulturowego. W wielu społeczeństwach osoby dotknięte nowotworem mogą doświadczać stygmatyzacji i marginalizacji, zwłaszcza jeśli choroba jest owiana tabu. W krajach, gdzie silnie zakorzenione są przekonania religijne, choroba nowotworowa może być interpretowana jako próba, kara lub wyzwanie duchowe.

Zachodnia kultura często promuje narrację „walki z rakiem”, co prowadzi do heroizacji pacjentów i jednoczesnego wywierania presji na ich siłę psychiczną. W niektórych przypadkach, osoby chore mogą być traktowane z litością, co również utrudnia im codzienne funkcjonowanie i może prowadzić do izolacji.

Wpływ kultury na dostęp do leczenia i rehabilitacji

Dostępność leczenia i rehabilitacji różni się znacząco w zależności od systemów opieki zdrowotnej i podejścia do chorób przewlekłych. W krajach rozwiniętych pacjenci mogą liczyć na zaawansowane technologie medyczne, terapie wspomagające i rehabilitację, podczas gdy w krajach rozwijających się dostęp do podstawowej opieki onkologicznej bywa ograniczony.

Ponadto, w wielu kulturach istnieje silne przekonanie o skuteczności terapii alternatywnych, co może prowadzić do rezygnacji z konwencjonalnego leczenia. Medycyna ludowa, ziołolecznictwo czy praktyki duchowe często współistnieją z zachodnią onkologią, wpływając na podejście pacjentów do terapii.

Niepełnosprawność nowotworowa a rynek pracy

Osoby, które przeszły leczenie onkologiczne, często mierzą się z trudnościami w powrocie na rynek pracy. W niektórych społeczeństwach silnie akcentuje się produktywność jednostki, co może prowadzić do wykluczenia zawodowego osób z ograniczoną sprawnością.

Kultura pracy wpływa na podejście do rekonwalescencji – w krajach skandynawskich istnieją rozwinięte programy reintegracji zawodowej, podczas gdy w innych państwach osoby po chorobie mogą spotykać się z brakiem elastyczności pracodawców i dyskryminacją. Wpływ na sytuację pacjentów mają również przepisy prawne dotyczące zatrudnienia osób
z niepełnosprawnościami.

Reprezentacja w kulturze i mediach

Media odgrywają istotną rolę w kształtowaniu społecznych postaw wobec choroby nowotworowej i wynikającej z niej niepełnosprawności. W literaturze i filmie często przedstawia się osoby chore jako bohaterów walczących z chorobą lub jako ofiary wymagające współczucia. Takie narracje mogą prowadzić do uproszczeń w postrzeganiu rzeczywistych doświadczeń pacjentów.

Kampanie społeczne i akcje charytatywne również wpływają na sposób postrzegania nowotworów. Często koncentrują się na podkreślaniu siły i determinacji pacjentów, co może prowadzić do nierealistycznych oczekiwań społecznych wobec osób chorych.

Ruchy społeczne i aktywizm

W odpowiedzi na wyzwania związane z nowotworami i niepełnosprawnością, w wielu krajach powstały organizacje pacjenckie, które walczą o prawa chorych oraz lepszy dostęp do leczenia i rehabilitacji. Ruchy społeczne nagłaśniają problemy związane z dyskryminacją, a także działają na rzecz zmian prawnych i politycznych, poprawiających jakość życia osób dotkniętych nowotworem.

Według raportu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z 2023 roku, kraje takie jak Kanada, Islandia, Korea Południowa, Singapur i Niemcy posiadają jedne z najlepszych systemów opieki zdrowotnej na świecie. Wysoka jakość opieki medycznej w tych państwach przekłada się na lepsze warunki życia i wsparcie społeczne dla osób niepełnosprawnych po leczeniu onkologicznym. Należy jednak pamiętać, że dostępność i zakres wsparcia mogą różnić się
w zależności od indywidualnych potrzeb pacjenta oraz lokalnych regulacji.

Osoby, które przeszły chorobę nowotworową w Polsce, często borykają się z wyzwaniami związanymi z niepełnosprawnością oraz powrotem do aktywności zawodowej. Według danych z 2022 roku, w Polsce żyło około 1,35 miliona osób, u których nowotwór zdiagnozowano
w latach 2000-2022. Najwięcej z nich to pacjenci z rakiem piersi, prostaty, jelita grubego
i pęcherza moczowego. 

Choroba onkologiczna może prowadzić do czasowej lub trwałej niepełnosprawności, co skłania pacjentów do ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności. Takie orzeczenie umożliwia dostęp do różnych form wsparcia, takich jak ulgi, zasiłki czy dofinansowania z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). PFRON oferuje m.in. dofinansowanie zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, wsparcie w zatrudnieniu czy adaptacji miejsca pracy. 

Diagnoza nowotworowa często wpływa na aktywność zawodową pacjentów. Badania wskazują, że 57% osób z chorobą onkologiczną musi przerwać pracę lub naukę bądź zmienić dotychczasową rolę zawodową. Ponadto, około 37% pacjentów doświadcza dyskryminacji ze strony pracodawców lub współpracowników z powodu swojej choroby. 

Ważne jest, aby pacjenci onkologiczni byli świadomi dostępnych form wsparcia oraz swoich praw. Współpraca z pracownikami socjalnymi, organizacjami pozarządowymi oraz instytucjami państwowymi może znacząco poprawić jakość życia osób po przebytej chorobie nowotworowej.

Niezwykle ważna jest też edukacja społeczna dotycząca niepełnosprawności wynikającej
z chorób nowotworowych, ponieważ pomaga zwiększać świadomość na temat trudności,
z jakimi mierzą się osoby dotknięte nowotworami. Oto kluczowe aspekty tej edukacji:

1. Świadomość i zrozumienie

• Niepełnosprawność wynikająca z choroby nowotworowej może mieć charakter czasowy lub trwały.
• Ograniczenia mogą dotyczyć mobilności, zdolności poznawczych, przewlekłego bólu czy zmęczenia.
• Leczenie (chemioterapia, radioterapia, operacje) może prowadzić do skutków ubocznych, które wpływają na codzienne funkcjonowanie.

2. Wsparcie i integracja społeczna

• Eliminacja stereotypów – osoby po chorobie nowotworowej często spotykają się
  z niezrozumieniem, np. w miejscu pracy czy w środowisku społecznym.
• Dostosowanie miejsc pracy – elastyczne godziny, praca zdalna, ergonomiczne stanowiska pracy.
• Wsparcie psychologiczne – depresja, lęk czy PTSD mogą towarzyszyć osobom po leczeniu.

3. Dostępność i prawa pacjentów

• Orzeczenie o niepełnosprawności – osoby po nowotworze mogą ubiegać się o stopień niepełnosprawności, co daje dostęp do ulg i wsparcia.
• Dostęp do rehabilitacji i świadczeń zdrowotnych – fizjoterapia, opieka paliatywna, turnusy rehabilitacyjne.
• Wsparcie finansowe – np. renty, świadczenia rehabilitacyjne.

4. Edukacja społeczna i kampanie informacyjne

• Programy edukacyjne w szkołach i miejscach pracy.
• Kampanie społeczne pokazujące rzeczywiste historie osób żyjących
  z niepełnosprawnością po nowotworach.
• Promowanie języka wrażliwego – unikanie stygmatyzujących określeń.

Postulaty osób niepełnosprawnych po chorobie nowotworowej koncentrują się na zapewnieniu im pełnego wsparcia w zakresie zdrowia, rehabilitacji, integracji społecznej
i aktywności zawodowej. Oto najważniejsze z nich:

1. Opieka zdrowotna i rehabilitacja

• Zapewnienie dostępu do kompleksowej rehabilitacji medycznej i psychologicznej.
• Ułatwienie dostępu do specjalistów (onkologów, psychologów, fizjoterapeutów).
• Refundacja nowoczesnych terapii i leków wspierających rekonwalescencję.
• Opieka paliatywna i hospicyjna dla osób w zaawansowanym stadium choroby.

2. Wsparcie psychologiczne i społeczne

• Dostęp do bezpłatnej terapii psychologicznej.
• Grupy wsparcia dla pacjentów i ich rodzin.
• Kampanie społeczne przeciwdziałające stygmatyzacji osób po chorobie nowotworowej.

3. Aktywizacja zawodowa i edukacyjna

• Programy umożliwiające powrót do pracy, dostosowanie warunków pracy do potrzeb osób po nowotworze.
• Ulgi podatkowe dla pracodawców zatrudniających osoby z niepełnosprawnością po chorobie nowotworowej.
• Możliwość przekwalifikowania zawodowego i dostępu do szkoleń.

4. Prawa socjalne i finansowe

• Uproszczenie procedur przyznawania orzeczenia o niepełnosprawności.
• Wyższe świadczenia i renty dla osób trwale niezdolnych do pracy.
• Dopłaty do leków i sprzętu rehabilitacyjnego.

5. Dostosowanie przestrzeni publicznej

• Eliminacja barier architektonicznych i transportowych.
• Możliwość korzystania z ulgowych przejazdów komunikacją miejską.
• Tworzenie przyjaznych warunków w instytucjach publicznych (np. wydzielone miejsca parkingowe, udogodnienia w urzędach).

6. Prawo i ochrona przed dyskryminacją

• Wzmocnienie przepisów chroniących przed zwolnieniami z powodu choroby.
• Ochrona praw pacjentów onkologicznych i przeciwdziałanie dyskryminacji
  w zatrudnieniu.

Niepełnosprawność spowodowana chorobą nowotworową to temat wielowymiarowy, silnie zależny od kontekstu kulturowego. Społeczne postawy, dostęp do leczenia, sytuacja na rynku pracy, reprezentacja w mediach oraz działalność organizacji pacjenckich mają istotny wpływ na życie osób chorych i ich rodzin.

 

Wybrana bibliografia

1. Barnes, C., & Mercer, G. (2010). Exploring Disability: A Sociological Introduction. Polity Press.
2. Shakespeare, T. (2018). Disability: The Basics. Routledge.
3. Oliver, M. (1990). The Politics of Disablement. Palgrave Macmillan.
4. Goodley, D. (2017). Disability Studies: An Interdisciplinary Introduction. SAGE Publications.
5. Garland-Thomson, R. (2017). Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability w American Culture and Literature. Columbia University Press.
6. Barnes, C., & Mercer, G. (2010). Exploring Disability: A Sociological Introduction. Polity Press.
7. Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness, 4(2), 167–182.
8. Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Prentice-Hall.
9. Kleinman, A. (1988). The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition. Basic Books.
10. Oliver, M. (1990). The Politics of Disablement. Macmillan.
11. Shuttleworth, R., & Meekosha, H. (2013). The Disability and Culture Reader. Routledge.
12. Sontag, S. (1978). Illness as Metaphor. Farrar, Straus and Giroux.
13. WHO. (2021). Cancer. World Health Organization. Retrieved z: https://www.who.int/health-topics/cancer 
14. Zola, I. K. (1991). Bringing our bodies and ourselves back in: Reflections on a past, present, and future medical sociology. Journal of Health and Social Behavior, 32(1),
    1-16.

 

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 17 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.