Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Czy można, czy wypada dbać o siebie, kiedy bliska osoba choruje na nowotwór?”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

Problem choroby nowotworowej dotyka nie tylko osobę chorą, ale również jej bliskich. Obie strony potrzebują czasu na odnalezienie się w nowej, najczęściej odczuwanej jako zagrażająca, sytuacji. Nie należy, więc oczekiwać, że szczególnie bezpośrednio po diagnozie czy w trakcie leczenia, wszystko będzie proste i łatwe. Osoby towarzyszące choremu także doświadczają obaw i lęków, a nierzadko czują się bezradne i zagubione.  Z jednej strony pragną być mocnym i skutecznym wsparciem dla chorego, a z drugiej – muszą nieustannie radzić sobie ze swoimi emocjami, zaskakującymi reakcjami i zmaganiem z wyzwaniami medycznej rzeczywistości. Dlatego też zdarza się w rodzinach – nawet tych najbardziej kochających i bliskich sobie, szczególnie, kiedy choroba trwa długo, że osoby należące do rodziny stają przed dylematem trwania w dotychczasowych schematach czy  zaakceptowania zmian, jakie siłą rzeczy narzuca choroba bliskiego człowieka. Nagle, choć krzyżuje to im wiele planów, komplikuje codzienność, muszą sprostać nowym, częstokroć bardzo trudnym obowiązkom, zadaniom. Dlatego osoby wspierające potrzebują koniecznie (!) również mądrego wsparcia społecznego, tak jak pragnie
 i potrzebuje go chory. Czymże jest zatem mądre wsparcie? Pewnie najbardziej trafną odpowiedzią na to pytanie jest słynne stwierdzenie: to zależy. Zależy, ale od czego? Na przykład od osób, które potrzebują wsparcia, a czasem nawet same tego nie wiedzą, od sytuacji rodziny, która tkwi w kryzysie, od przebiegu i czasu trwania choroby i leczenia bliskiej osoby. Ludzie, którzy niosą pomoc są zazwyczaj umiejscawiani wokół rodziny pacjenta w dwóch kręgach nazywanymi sieciami: siecią pierwotną i siecią wtórną. Do pierwszej z nich należą: dalsza rodzina, przyjaciele, znajomi, sąsiedzi, współpracownicy. Druga zawiera członków lokalnej społeczności, osoby z podobnego kręgu kulturowego, pracodawców, instytucje kościelne, opiekę zdrowotną, policję. Każda z tych sieci wsparcia jest źródłem pomocy nieprofesjonalnej i profesjonalnej, na różnych płaszczyznach: informacyjnej, emocjonalno – duchowej, rzeczowo – materialne, motywująco – oceniające. Jednak, żeby skorzystać z pomocy należy wiedzieć, że pomocy się potrzebuje, że są osoby czy instytucje, które takiej pomocy udzielają, a przede wszystkim otworzyć się na taką pomoc, nauczyć się prosić o nią i przyjmować ją. Często wiele osób wpierających pyta czy wypada dbać o siebie w sytuacji, kiedy bliska osoba choruje, cierpi, jest osłabiona, niesprawna
 i częstokroć wymagająca opieki…? Towarzyszenie osobie chorującej najczęściej jest trudnym
i długotrwałym procesem. Obciążenie opiekuna widoczne jest we wszystkich obszarach jego życia i funkcjonowania: fizycznym (problemy ze snem lub niemożność zapewnienia odpowiedniego komfortu czasu i snu, przewlekłe zmęczenie, wyczerpanie, utrata wagi wynikająca z braku czasu na przygotowywanie posiłków lub braku apetytu, bóle napięciowe) psychicznym (obniżenie nastroju, silny niepokój, drażliwość, zmienność nastroju, poczucie winy, krzywdy), społecznym (najczęściej doświadczenie izolacji i poczucia samotności wynikające z czasochłonnej opieki nad chorym lub z ograniczenia kontaktów towarzyskich, również z powodu lęku znajomych niechętnych do odwiedzania domu chorego) i ekonomicznym (obniżenie statusu materialnego, konieczność rezygnacji z prac dodatkowych). Żeby zatem mieć na to siłę, należy również, a może przede wszystkim albo po równo przynajmniej, niosąc wsparcie i pomoc, zadbać o siebie, swoje emocje, swoje siły fizyczne, swój odpoczynek. Czasami można odnaleźć wskazówki dla opiekunów, w jaki sposób mają o siebie dbać, żeby zachować siły, a nie mieć wyrzutów sumienia z powodu rzekomych  zaniedbań. Są to podpowiedzi typu: znajdź czas dla siebie: relaksuj się, czytaj interesujące, przyjemne książki, obejrzyj film, idź na spacer, znajdź czas na swoje pasje: przyjemności, komfortowe emocje; albo nie zapominaj o życiu offline, o work life balance, albo możesz odmawiać, nie musisz godzić się na wszystko, popełniaj błędy, nie jesteś idealny/a, można być wystarczająco dobrym. Nie są to niewłaściwe wskazania, jak najbardziej mogą być pomocne. Jednak często słyszy się od osób wspierających obciążonych opieką nad chorym ponad siły, nie z powodu kontrolującej osobowości, a z powodu sytuacji życiowej tego wymagającej, że słysząc takie uwagi bądź obarczają się winą, że tak nie potrafią, że są źle zorganizowani, nie doskonali, bądź – w najlepszym wypadku są wściekli, poirytowani, zniecierpliwieni, mają poczucie niezrozumienia i wyobcowania. Stąd uważa się, że lepszym rozwiązaniem na początek skutecznego i niefrustrującego dbanie o siebie, jest szczere odpowiedzenie sobie  na poniższe pytania:

Czy wystarczająco dbam o siebie, czy nie zapominam, nie mam czasu na jedzenie, spanie, mycie i tym podobne?

Co mi zazwyczaj pomaga w trudnych sytuacjach? 

A co w tej sytuacji?

Czy słucham swojego ciała, czy ignoruję niedomagania?

Czy potrafię odpoczywać i dzięki jakim metodom regeneruję siły?

Czy  wiem czego potrzebuję?

Czy potrafię prosić i czy wiem o co mogę prosić?

Czy wiem co sprawia mi przyjemność?

Można powiedzieć, że jest to życzliwy rachunek sumienia opiekuna, dzięki któremu każdy opiekun może stworzyć swój osobisty plan samoopieki, swój własny schemat funkcjonowania, bycia dobrym dla siebie w sytuacji niesprzyjającej trosce o siebie. Uzupełnieniem osobistych odpowiedzi na powyższe pytania niech będą jeszcze trzy stwierdzenia niejako trzy filary, na których można się oprzeć w codziennych trudach zmagania z chorobą bliskiego:

Trzeba i warto pamiętać, że niemal niewykonalnym jest dawanie z siebie, jeżeli samemu niewiele się ma. 

Trzeba i warto dbać o równowagę w niesieniu pomocy i byciu dla siebie samego mocnym wsparciem.

Trzeba i warto zaufać swojemu ciału, swoim uczuciom oraz, wynikającej z własnych i społecznych doświadczeń,  mądrości życiowej.

Natomiast w nagłówku tego pisma do siebie samego – powinno widnieć zdanie: niesienie pomocy
i wsparcia to wielka rzecz, ale po prostu męczy. Na zakończenie natomiast łagodny, niosący spokój i nadzieję cytat: Wspierać osobę chorą, to przede wszystkim słuchać, co dla niej w danym momencie jest ważne i potrzebne. Skupiamy się na swoich wyobrażeniach, tracąc z oczu osobę, którą wspieramy. Sytuacja wygląda inaczej, kiedy chory człowiek nie czeka, aż inni domyślą się czego on potrzebuje, a bliscy nie narzucają swojej woli, lecz proponują rozwiązania. Choroba osoby bliskiej to wspólna podróż całej rodziny, pełna zakrętów, ale również pięknych i wzruszających chwil. Dlatego mam nadzieję, że te przemyślenia pozwolą pacjentom i ich bliskim odnaleźć właściwą drogę do siebie samych i do drugiego człowieka.

Żeby umieć iść tą wspólną drogą, równocześnie dbając o siebie nawzajem: opiekun o chorego chory o opiekuna (ta sekwencja również jest konieczna!), a niezbędne są pewne konkretne drogowskazy. Mogą one być ochroną przed wymuszanymi przez lęk, beznadzieję, gniew czy inne przykre uczucia, reakcjami czy zachowaniami po jednej i po drugiej stronie. Nie zawsze trafione jest sformułowanie zdrowa versus niezdrowa postawa, ale w tym kontekście ukazuje, które składowe zachowania mogą służyć relacji chory – opiekun i tym samym nie zmierzać do przeciążenia tego drugiego. I tak  zachowania wynikające z niezdrowych postaw chorego takich jak „potrzebująca” pozostawienia go w tak zwanym „świętym spokoju”, „potrzebująca” odwoływania się do niezdrowej myśli „moja choroba – moja sprawa”, „potrzebująca” spędzania większości czasu w domu, z dala od bliskich i znajomych, „potrzebująca” zaprzeczania, wypierania choroby są przyczynkami do nadmiernego obciążenia opiekuna pragnącego zapobiec osamotnieniu chorego, zrealizowania potrzeby dzielenia się przeżyciami, potrzeby mającej przynieść ulgę i dać możliwość normalizacji uczuć. Przeciwwagą  wobec powyższych są odmiany zdrowej postawy pacjenta: oczekująca dialogu – otwartej postawy słuchania i rozmawiania, także na tematy trudne, oczekująca prywatności i czasu „dla siebie”, oczekująca uznania za pełnowartościowego człowieka, mimo choroby. Te rodzaje reakcji, zachowań, postępowania dają szansę opiekunowi na zminimalizowanie ciężaru, głównie emocjonalnego, dzięki wyrażaniu wprost potrzeb i uczuć przez podopiecznego. Niestety opiekun również może być dla siebie czynnikiem spustu do wyzwalającym czy przyspieszającym wypalenie pomaganiem. Dzieje się tak przez niezdrową postawę właśnie  osoby wspierającej oczekującej od chorego bezwzględnej akceptacji dla sprawowanej opieki, oczekującej podporządkowania się narzucanym rozwiązaniom dotyczącym leczenia, odżywiania, wypoczynku, oczekującej „pozytywnego myślenia” i niepoddawania się chorobie, oczekującej nieustannej aktywności chorego. Ochrona siebie przejawia się na pewno w postawie oczekującej od chorego szczerości i otwartości w wyrażaniu potrzeb oraz myśli, oczekującej jasnego komunikowania planów i decyzji, oczekującej przyznania się do czasowo występujących słabości fizycznych i psychicznych, oczekującej poszanowania prawa do własnej autonomii, oczekującej uznania swojego prawa do asertywnego zachowania. Można powiedzie, że ochronne jest danie sobie przez opiekuna przyzwolenia na być sobą, jednostką samodzielną, niezależną, czującą, mimo niesieniu ulgi
i nadziei swojemu bliskiemu. Widać, że opiekowanie się sobą przez opiekuna jest złożone
i ma wielopoziomowy charakter. Leży po stronie samego zainteresowanego, ale również
i podopiecznego, ich  relacji czy całego pozostałego systemu wsparcia. Na zakończenie mieszanka nieco podkręconych wskazówek autorstwa Teresy Piesik, psychologa i psychoonkologa, będąca  podsumowaniem wszystkich powyższych myśli. Niech będzie ona przypomnieniem, dla tych którzy czytali, a reasume dla tych, którzy z powodu opieki nad bliskim chorym nie mają czasu na czytanie (albo tak im się wydaje):

1. Opiekun ma prawo do czucia – czucia wszystkich emocji, zarówno wobec siebie, jak
    i podopiecznego. To całkowicie normalne, że się one ‘dzieją’. Ważne, żeby pozwolić sobie na nie pozwolić: czuć,  przeżywać, werbalizować.  
2. Opiekun ma zadanie dawać sobie prawo do odpoczynku, dbania o siebie, a tym samym ogranicza daje sobie możliwość przeżywania radości, zabawy, przyjemności, bez wzbudzania nękającego poczucia winy pod hasłem: „Teraz najważniejszy jest chory”. 
3. Kiedy opiekun będzie przeżywał frustrację w związku ze zmęczeniem, obciążeniem opieką, może odczuwać silny gniew w relacji z chorym, który to z kolei triggerem dla poczucia winy, wstydu.
4. Nie tylko przy znacznym obciążeniu u opiekuna mogą pojawić się zmęczenie (wręcz wyczerpanie, brak energii), problemy ze snem, zaburzenia odżywiania, dolegliwości bólowe, na przykład bóle głowy, pleców, szyi, żołądka, brzucha, problemy z koncentracją, pamięcią, kołatanie serca, nadciśnienie. Nieleczone, niezadbane mogą prowadzić do nasilenia dolegliwości i w konsekwencji chorób: chorób serca, wrzodów żołądka i tym podobne.
5. Warto pamiętać, że dbanie o siebie jest formą dbania o chorego! Dobra kondycja opiekuna zapobiega syndromowi burn out, a tym samym pojawieniu się frustracji, która w rezultacie wpłynie negatywnie nie tylko na opiekuna, ale na jego rodzinę i chorego. 
6. Znajdowanie czasu dla siebie jest ważnym zadaniem opiekuna: czasu na rozmowę
   z przyjaciółmi i rodziną, odpoczynek, aktywność fizyczną, spacer, masaż, hobby, właściwe odżywianie, kontrolne wizyty lekarskie. 
7. Kiedy wiadomo, że w żaden sposób, mimo największego wysiłku, nie jest się w stanie pomóc, bo dzieją się rzeczy wobec których jest się bezsilnym, warto dać  sobie prawo do bezsilności i mówić o tym. Chory nie oczekuje od opiekuna cudu, a opiekun nie ma takiej mocy, więc dlaczego wymagać tego od siebie? 
8. Jeśli nie zadba się o siebie, prędzej czy później nie będzie można chorego otoczyć opieką, zadbać o niego i innych bliskich, po prostu opadnie się z sił.
9. Opcją ważną jest odnalezienie odpowiedniego profesjonalnego opiekuna mogącego pomóc w opiece nad chorym. 
10. Jeśli podjęte kroki nie przynoszą poprawy i objawy nie ustępują, a wręcz nasilają się, należy poprosić o specjalistyczną pomoc: psychologa lub psychoonkologa, zwrócić się do lekarza pierwszego kontaktu, aby wykonać podstawowe badania czy otrzymać wskazówki co do medycznej pomocy  (badań, zabiegów, rehabilitacji, etc.)   
11. Są w życiu człowieka takie momenty, kiedy nie potrzebuje żadnych słów pocieszenia, a chce tylko czuć, że jest dla kogoś ważny.

Źródła:

http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Psycholodzy-wsparcie-chorego-jednym-z-filarow-procesu-leczenia,118932,8.html 

https://opiekanadchorym.pl/chorzy-onkologicznie/porady/wsparcie-psychiczne-pacjenta-w-chorobie-nowotworowej-czyli-jak-wspierac-chorego-aby-nie-czul-sie-osaczony/ 

http://www.czytelniamedyczna.pl/1516,mozliwosc-pomocy-psychologicznej-rodzinom-osob-umierajacych.html 

https://www.mp.pl/etyka/terapia_chorob/31192,etyczna-problematyka-chorob-przewleklych 

https://bliskochorego.pl/emocje/wsparcie-psychiczne-opiekuna-osoby-chorej.html 

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 16 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.