Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Choroba nowotworowa, która z choroby śmiertelnej uznawana jest obecnie za chorobę przewlekłą to złożona, trudna poznawczo, emocjonalnie, społecznie oraz egzystencjalnie sytuacja w której może znaleźć się każdy człowiek. By jak najlepiej wyjaśnić złożoność i bolesność tego zdarzenia okres chorowania na nowotwór dzielimy wg określonych punktów zwrotnych, które reprezentują następujące fazy:                                                          

• faza wstępna, trwająca od zauważenia objawu/objawów, aż do uzyskania rozpoznania/diagnozy;
• faza przewlekła, obejmująca: 
  • leczenie (operacja, poszerzenie zabiegu, chemioterapia, hormonoterapia, immunoterapia, radioterapia); 
  • remisja/wyleczenie; 
  • wznowa/przerzuty/nawrót choroby; 
  • nowa diagnoza – inny nowotwór;
• faza zaawansowana – terminalna, w której ma miejsce rezygnacja z leczenia przyczynowego oraz umieranie.

Odpowiedź emocjonalna osoby w każdej fazie choroby ma silnie zindywidualizowany charakter i może przebiegać niezwykle dynamicznie, a dane reakcje  mogą powtarzać się z różną częstotliwością i siłą. W celu lepszego zrozumienia doznań pacjenta i udzielania mu adekwatnej pomocy wyróżniamy następujące etapy procesu odnajdywania się w rzeczywistości choroby:

1. niedowierzanie z zaprzeczaniem informacjom,

2. stopniowe urealnianie doświadczenia choroby,

3. adaptacja.

W pierwszym etapie wśród reakcji psychologicznych możemy wyróżnić: paraliż, niezrozumienie, strach, chęć udowodnienia nieprawdziwości diagnozy. Osoba chorująca zastanawia się: dlaczego ona, co z nią będzie, jak będzie żyć, jak poradzą sobie jej bliscy. Pojawia się też świadomość utraty zdrowia, czyli to o czym nie myślało się na co dzień. Z tego wyłania się decyzja o podjęciu leczenia i przygotowywanie się do dalszych procedur diagnostycznych i leczniczych. To okres, który trwa najczęściej krócej niż tydzień.

W kolejnym etapie obserwujemy dużą rozpiętość i natężenie emocji. Pojawiają się nawracające, natrętne myśli o chorobie i śmierci, bezsenność, kłopoty z koncentracją, reakcja depresyjna, niepokój i silny lęk, niechęć do jedzenia. Reakcje te utrzymywać się mogą od jednego do dwóch tygodni.

W ostatnim stadium trwającym kilka tygodni lub miesięcy następuje oswojenie się z diagnozą i leczeniem, uruchomienie zasobów w celu radzenia sobie z nią, pojawiają się tu przebłyski optymizmu i nadziei.

Obserwowane w tych stadiach emocje, obawy, troski, ale też nadzieje to naturalne i adaptacyjne reakcje, które pozwalają przygotować się na podjęcie wyzwania choroby i leczenia. Bardzo ważne jest przyzwolenie na ich odczuwanie, bez poddawania ocenie i podejmowania działań interwencyjnych. Zatem akceptacji przez samego pacjenta jak i jego otoczenie wymagają takie reakcje emocjonalne jak:

• szok, który może objawiać się pozornym spokojem, utratą kontaktu z otaczającym światem, płaczem, złością, buntem, chęcią ucieczki od ludzi, z miejsca, w którym się dana osoba znajduje czy niepamięcią zdarzeń;
• zaprzeczanie, czyli nie przyjmowanie faktu rozpoznania choroby onkologicznej, jej leczenia i konsekwencji, mimo wiedzy i sprawności intelektualnej (nie widzę, nie słyszę, unikam, szukam potwierdzenia zaprzeczenia), wymaga obserwacji w zakresie czasu utrzymywania się i natężenia;
• lęk, wyrażany przez: werbalizację pośrednią (skargi somatyczne zamiast lęku); wskaźniki fizjologiczne (wzrost tętna, ciśnienia, napięcie mięśni, zmiany mimiki); zachowania specjalne (unikanie spojrzeń, ostrożność wypowiedzi, podchwytliwe pytania);
• nadzieja, kojarzona z szansą, daje mobilizację do leczenia i wolę życia;
• gniew, za Wielkim Słownikiem Medycznym możemy zdefiniować go jako silny, negatywny stan emocjonalny będący reakcją na przeszkodę w działaniu, w realizowaniu celu. W literaturze wyróżnia się kilka jego typów: ogólny (żal i pretensje na niesprawiedliwość losu), przeniesiony (odreagowywanie na innych, włącznie z  personelem medycznym), usprawiedliwiony (zawiniony przez osobę drugą), tłumiony (odmowa współpracy z personelem, negatywizm, przygnębienie), ukryty/nieakceptowany (okazanie gniewu jest dla chorego tożsame z poczuciem winy);
• poczucie winy i krzywdy, czyli nieprzyjemna kondycja emocjonalna wynikająca z przekonania osoby chorej, że doświadczenie choroby zawdzięcza  sobie  (poczucie  winy) lub innej osobie (poczucie krzywdy), takie odczucia mogą być okazywane poprzez: zazdrość wobec zdrowych, szczęśliwych oraz następstwa drażliwości jak np. wybuchy złości, obrażanie się, stany tę łączy się często z zaniżonym poczuciem własnej wartości (bycie ciężarem, niepełnowartościowość w swoich rolach społecznych) i gniewem;
• przygnębienie, spowodowane utratą wartości (zdrowia, niezależności), uzewnętrzniane w sposób jawny poprzez: płacz, użalanie się oraz utajony: spowolnienie, apatia, utrata zainteresowań, trudności w koncentracji uwagi, pamięci, brak apetytu, bezsenność.

Wszystkie te reakcje w określonym czasie i odpowiednim natężeniu mogą działać integrująco na psychikę ludzką, natomiast ich intensyfikacja i przedłużone oddziaływanie doprowadza do szeregu reakcji dezadaptacyjnych, mogących doprowadzać do określonych zaburzeń psychicznych. W odniesieniu do przedłużającej się reakcji przygnębienia i/lub niepokoju, gdy smutek i/lub lęk zaczyna każdego dnia wypełniać połowę czasu nieprzeznaczonego na sen, wyróżniamy zespoły lękowe, zespoły depresyjne i zespoły pod postacią mieszaną z obecnością dodatkowej komponenty gniewu i buntu. Są to, obok zespołów neuropsychiatrycznych, najczęściej rozpoznawane reakcje dezadaptacyjne wśród chorych z rozpoznaniem nowotworu. 

Zespół lękowy obejmuje objawy psychiczne, wegetatywno-somatyczne i behawioralne. U chorego obserwuje się:

• napięcie emocjonalne,

• trudności z odwróceniem uwagi od uporczywych myśli wywołujących silny lęk czy ataki paniki, np. myśli o braku nadziei na powodzenie leczenia i chęć wycofania się z terapii, myśli o utracie sprawności, pełnionych przez siebie rolach czy myśli o śmierci,

• nasilające się trudności poznawcze m.in. w obszarze pamięci, uwagi i koncentracji oraz pojawiające się zniekształcenia poznawcze jak np. nieadekwatna poznawcza reprezentacja choroby oraz zawężenie pola postrzegania swojej sytuacji,

• wesołkowatość, sztuczny śmiech (cechy niezauważane wcześniej),

• nerwowość, drażliwość,

• wzmożone napięcie mięśni – drżący głos, drżenie rąk, drżenie ciała,

• pobudzenie albo zahamowanie ruchowe,

• bladość, „skamienienie”,

• skulona postawa, unikanie wzroku,

• suchość w jamie ustnej,

• rozszerzenie źrenic,

• tachykardia; wzrost RR; hyperwentylacja; ból za mostkiem,

• zaburzenia zasypiania; koszmary nocne,

• wzmożona potliwość,

• zmiany biochemiczne 

Podstawę rozpoznania zespołu lękowego stanowi rozmowa z pacjentem i obserwacja jego zachowania. Pomocne mogą okazać się także narzędzia takie jak: Szpitalna Skala Lęku i Depresji (ang. Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS), czy Inwentarz Stanu i Cech Lęku (ang. Spielberger’s State-Trait Anxiety Inventory, STAI)

Symptomy zaliczane do zespołu depresyjnego to:

• obniżony nastrój,

• ruminacja pesymistycznych myśli,

• płaczliwość – płacz wielokrotnie w ciągu dnia lub przez dłuższy czas,

• bezradność, bezsilność, beznadzieja,

• nieadekwatne poczucie winy,

• brak zdolności cieszenia się – anhedonia,

• brak sensu życia,

• myśli rezygnacyjne i zamiary samobójcze – sytuacja wymaga natychmiastowej interwencji w postaci konsultacji psychiatrycznej, jeśli chory zaplanował w jaki sposób i kiedy odbierze sobie życie,

• pogorszenie koncentracji i uwagi,

• brak zainteresowania aktywnościami, które dotychczas sprawiały przyjemność jak np. czas spędzany z rodziną, przyjaciółmi, zajmowanie się swoimi pasjami,

• utrata motywacji i mobilizacji np. odmowa podjęcia czy kontynuacji terapii, mimo realnych szans na odniesienie z niej korzyści,

• zmniejszenie aktywności, izolowanie się od otoczenia,

• wzrost męczliwości,

• utrata apetytu,

• zaburzenia snu – bezsenność, wielokrotne wybudzanie się, przerywany i płytki sen,

• ogólne spowolnienie psychoruchowe, bez zmian w stanie somatycznym.

Jeżeli wywiad z pacjentem oraz jego obserwacja i/lub informacje uzyskane od bliskich wskazują na obecność powyższych zaburzeń dezadaptacyjnych, obowiązkiem osób pomagających pacjentowi jest uruchomienie odpowiedniej pomocy (psychiatra, psycholog, włączenie leczenia psychiatrycznego przez lekarza onkologa), ponieważ przerwanie tego stanu samodzielnie przez pacjenta może być w tym momencie niezwykle trudne. Także niezwykle ważne jest ustalenie czy pacjent leczył się psychiatrycznie w przeszłości, ponieważ chorzy, którzy cierpieli z powodu depresji, nerwicy lub innych psychicznych objawów w dowolnym czasie w przeszłości, są zagrożeni ryzykiem ich nawrotu w obliczu przeżyć wywołanych aktualną chorobą nowotworową. Ta grupa pacjentów również wymaga specjalistycznej pomocy.

To jakie chorzy uruchamiają emocje i w jaki sposób nimi regulują ma swoje podłoże mózgowe. Mózgowy system regulacji emocji tworzą trzy podstawowe obszary, obejmujące wiele struktur z których każda pełni specyficzne funkcje. Są to (za: A. Herzyk):

1. struktury pnia mózgu, które kontrolują funkcje wzbudzenia oraz hamowania; prawidłowy przebieg reakcji autonomicznych jak np. regulacja przyśpieszenia akcji serca, oddechu, rozszerzenie źrenic na bodźce wywołujące strach, gniew, popęd seksualny oraz prawidłowy przebieg reakcji endokrynologicznych. To struktury zapewniające przeżycie organizmu poprzez  regulację wrodzonych ewolucyjnych zachowań popędowych (jak np. odruchowe reakcje ucieczki, zachowania zorientowane na zdobycie pożywienia, mimika i gestykulacja wyrażająca stany i nastroje), które są nieświadome i bardzo szybkie. 

2. układ limbiczny położony między pniem a nową korą, który stanowi mózgowe centrum regulacji emocji, kontrolujący i modyfikujący reakcje w zależności od charakteru bodźców środowiskowych. W porównaniu z pniem mózgu reakcje układu limbicznego są bardziej zróżnicowane i specyficzne, chociaż też – nieświadome.

3. obszary kory mózgowej będące podstawą uświadamiania przeżyć emocjonalnych (uczuć) ze szczególnie ważną rolą okolic przedczołowych, mających bardzo dużo połączeń ze strukturami układu limbicznego. Układ ten stymulują też obszary kory skroniowej i ciemieniowej.

Te trzy systemy połączone ze sobą siecią dróg nerwowych pozwalają organizmowi  w sposób spójny i zintegrowany reagować na bodźce i sytuacje emocjonalne, mogą też manifestować specyficznie objawy w sytuacji wystąpienia uszkodzenia poszczególnych układów. Do takiej sytuacji może dojść na skutek pojawienia się guzów w obrębie tkanki mózgowia i rdzenia kręgowego. W takiej sytuacji ujawniające się znużenie, szybka męczliwość, trudności w koncentracji uwagi, wahania nastroju, drażliwość, trudności z mobilizacją do działania, podwyższony poziom niepokoju, trudności z kontrolą reakcji emocjonalnych, zaburzenia widzenia stanowią niespecyficzne objawy toczącego się procesu nowotworowego. Zaobserwować można podobieństwo tych symptomów do opisanych wyżej objawów zespołów lękowych i depresyjnych jako silnych reakcji na stres wywołany chorobą nowotworową. Dlatego objawy zaburzeń emocjonalnych wymagają dokładnej diagnozy różnicowej (odpowiedni wywiad kliniczny oraz badania medyczne włącznie z diagnostyką obrazową), gdyż prezentowana przez naszego pacjenta zła kondycja psychiczna nie musi być silną reakcją emocjonalną na stres choroby, a może manifestować konsekwencje przerzutów odległych (tj. przerzuty w obrębie OUN) nowotworów pierwotnie zlokalizowanych w innych narządach m.in. płucach, piersi, jajnikach, jelicie grubym.

Dokładne poznanie trudności emocjonalnych chorego i ustalenie ich podłoża stanowi zatem kluczowy element w całym procesie zajmowania się pacjentem.

Literatura:

1. Bętkowska-Korpała B, Gierowski JK. Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

2. De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

3. De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

4. De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

5. Herzyk A., Wprowadzenie do neuropsychologii klinicznej. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa, 2015.

6. Komender, Mossakowski, Orłowski, Ostrowski, Rudowski, Trzebski: Wielki Słownik Medyczny.

7. Liberowski P.P., Kozubski W., Biernat W., Kordek R., Neuroonkologia kliniczna. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2011.

8. Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

9. Sęk H. Psychologia zdrowia. Warszawa: PWN. 

10. Talarowska M., Gałecki P. (red.), Zaburzenia funkcji poznawczych w wybranych chorobach somatycznych. Wydawnictwo Continuo, 2013.

11. Walsh K., Jak rozumieć uszkodzenia mózgu Podstawy diagnozy neuropsychologicznej.. Wydawnictwo Instytut Psychiatrii i Neurologii. Warszawa, 2001.

12. Walsh K., Darby D., Neuropsychologia kliniczna Walsha. Wydawnictwo GWP, Gdańsk 2008.

13. Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Poznań: UAM.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.