Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Odpowiedź emocjonalna pacjenta na doświadczenie choroby nowotworowej ma zindywidualizowany charakter. Wśród czynników socjokulturowych, psychologicznych i medyczno-fizycznych wpływających na emocjonalne radzenia sobie z chorobą nowotworową wymienia się: 

a) Indywidualne rozumienie choroby – obraz choroby

b) Wiek

c) Wiarę

d) Płeć

e) Czynniki kulturowe

f) Aktualne warunki życia

g) Osobowość

h) Chorobę psychiczną w przeszłości

i) Przeszłe doświadczenia z rakiem

j) Sytuację medyczną danego pacjenta: faza choroby nowotworowej/przewidywana prognoza/stosowane leczenie/skuteczność rehabilitacji/obecność i nasilenie dolegliwości.

Indywidualne rozumienie choroby, inaczej obraz choroby posiadany przez chorego można uznać za punkt wyjścia do zrozumienia sytuacji i stanu pacjenta. To zatem kluczowy element kształtujący psychiczną odpowiedź na chorobę nowotworową i jemu w aktualnej pracy zostanie poświęcone najwięcej uwagi. 

Koncepcja choroby danego pacjenta zawiera w sobie próbę odpowiedzi na pytanie: Co ta choroba oznacza dla tej osoby? i  ukazuje wiedzę, przekonania, poglądy oraz opinie chorego na temat raka i własnej choroby. Świadczy to o tym, iż obraz choroby odnosi się do sfery poznawczej, ale ma silny wpływ na pojawiające się emocje u osoby diagnozowanej i zdiagnozowanej.

W tworzeniu koncepcji własnej choroby uczestniczy nie tylko sam pacjent i jego otoczenie, ale także personel medyczny, który swoją postawą, odpowiednio przeprowadzoną rozmową i ułożonym planem terapeutycznym może mieć znaczny wpływ na uruchamiane reakcje psychiczne chorego w trakcie leczenia.

Wśród chorych można zauważyć, że ta sama choroba oznacza dla każdego coś innego. O zindywidualizowanym charakterze rozumienia własnej choroby mogą świadczyć choćby tak różne, często skrajne wypowiedzi pacjentów dotyczące tego czym jest rak: „rak to wyrok”, „rak nie lubi noża”, „rakiem można się zarazić”, „rak to wyzwanie, które pokonam”, „nie dam się”. Te przekonania przekładają się na podejmowane przez pacjenta działania i sposób przeżywania utraty zdrowia. Dlatego tak ważne okazuje się przyjrzenia się  przekonaniom chorego oraz jego doświadczeniom i nadawanym im znaczeniom. W tym celu poza dokładnym wywiadem z pacjentem możemy posłużyć się dostępnymi kwestionariuszami. 

Jednym z nich jest Kwestionariusz Postrzegania Własnej Choroby (IPQ-R, Illness Perception Questionnaire, Moss-Morris i in., 2002; Wojtyna, 2012). Składa się z trzech części i umożliwia pomiar przekonań na temat własnej choroby. 

W pierwszej z części, związanej z wymiarem istoty choroby, badany wybiera z listy czternastu dolegliwości te, których doświadcza, a następnie zaznacza, czy jego zdaniem są one związane z jego chorobą. Wynik tej skali uzyskuje się zliczając liczbę objawów identyfikowanych z własną chorobą (badany może uzyskać od 0 do 14 punktów). Kwestionariusz pozwala także oszacować, czy choroba w percepcji pacjenta powoduje mało czy wiele objawów. 

Druga część kwestionariusza składa się z 38 pozycji, pozwalających określić przekonania pacjenta na temat własnej choroby w aspekcie jej poznawczej reprezentacji. Badany ustosunkowuje się do wymienionych twierdzeń na pięciostopniowej skali: od 1 (zdecydowanie się nie zgadzam) do 5 (zdecydowanie się zgadzam). Wymienione pozycje przyporządkowane są do siedmiu wymiarów ukazując w odpowiedni sposób informacje na temat obrazu własnej choroby. Są to:

(1) czas trwania choroby – wymiar, który pozwala ocenić czy badany postrzega swoją chorobę jako ostrą czy jako przewlekłą (np. „Moja choroba będzie trwać krótki czas”), 

(2) konsekwencje choroby – ten wymiar dotyczy przewidywanych przez badanego konsekwencji własnej choroby (np. „Moja choroba powoduje trudności dla tych, którzy są mi bliscy”), 

3) kontrola osobista – pozwala zidentyfikować przekonania badanego na temat możliwości wpływania na przebieg choroby związany z powtarzalnością doświadczanych objawów (np. „Moje objawy pojawiają się i znikają cyklicznie”),

(4) możliwości wpływania na stan zdrowia poprzez indywidualne działania (np. „Moje działania mogą zdecydować o tym, czy choroba się nasili, czy zacznie ustępować”),

(5) możliwości oddziaływania na stan swojego zdrowia poprzez leczenie (np. „Moje leczenie będzie skuteczne w przezwyciężeniu choroby”), 

(6) poczucie zrozumienia choroby (np. „Nie rozumiem swojej choroby”),

(7) emocjonalne reakcje na chorobę (np. „Fakt, że jestem chory, napawa mnie niepokojem”).. 

Trzecia część kwestionariusza dotyczy przyczyn własnej choroby. Obejmuje ona 18 pozycji, do których badany, tak jak w poprzedniej części, ustosunkowuje się na pięciostopniowej skali. Udzielane odpowiedzi pozwalają ustalić jakie są przekonania chorego odnośnie przyczyn własnej choroby. Badany ma także możliwość samodzielnego wybrania spośród podanych pozycji tych, które wydają mu się najważniejsze, może również podać przyczyny nieujęte w kwestionariuszu. 

Kwestionariusz Postrzegania Własnej Choroby] jest narzędziem ogólnodostępnym, jego pełna wersja w języku angielskim została zamieszczona w tekście autorstwa Moss-Morris i in. (2002), zaś jego wersje w różnych językach są dostępne na stronie: http://www.uib.no/ipq

Inne pomocnym narzędziem może okazać się Skala Oceny Własnej Choroby. To wielowymiarowy kwestionariusz do pomiaru sposobu percepcji własnej choroby na który składa się 47 pozycji tworzących 7 podskal, w tym sześć tematycznych i jedną kontrolną. W  ramach podskal tematycznych wyróżniamy: 

1. ZAGROŻENIE

Choroba spostrzegana jest jak wydarzenie życiowe, które zakłóca dotychczasowy lub uprzedni stan równowagi i bezpieczeństwa. Naraża jednostkę na destabilizację jej aktualnej sytuacji życiowej oraz narusza jej plany na przyszłość. Budzi w jednostce lęk i niepokój o jej stan zdrowotny a także związaną z nim pozycję społeczną. Obniża poczucie bezpieczeństwa w związku z przeżywanymi obawami i niepewnością sytuacji w przyszłości.

2. KORZYŚĆ

Choroba w tym przypadku wiąże się z osiąganiem przez chorego wynikających z niej wtórnych zysków. Przynosi usprawiedliwienie wobec innych i wobec siebie. Umożliwia zwolnienie z obowiązków, ciążącej odpowiedzialności, wyzwalając poczucie ulgi. Stanowić może okazję do ucieczki przed innymi problemami. Pozwala także na zaspokojenie potrzeby doznawania od innych uczucia, dowodów zainteresowania, życzliwości i troski. Może także nasilać motywację do uzyskania korzyści materialnych w postaci odszkodowania lub renty i jako taka stanowić źródło utrzymania lub dodatkowych dochodów.

3. PRZESZKODA/STRATA

Choroba spostrzegana jest w kategoriach ograniczeń, które powoduje w codziennym życiu chorego. Ograniczenia te mogą odnosić się przede wszystkim do utraty dotychczasowych możliwości, planów i nadziei. Mogą także być postrzegane jako przykra konieczność zrezygnowania z tego, co do tej pory przynosiło radość, zadowolenie i satysfakcję. Ponadto choroba spostrzegana jest w kategoriach utrudnień jakie wnosi w codzienne funkcjonowanie chorego. Ograniczenia powodowane przez chorobę obejmują obszary życia rodzinnego, zawodowego, zainteresowań, kondycji fizycznej, kontaktów z innymi ludźmi i osobistej niezależności.

4. WYZWANIE

Choroba jest spostrzegana jako sytuacja trudna, jako jedna z sytuacji trudnych, które przynosi życie. Trzeba za pomocą wszystkich dostępnych środków, stosowanych elastycznie, trudność tę pokonać. Choroba w tej perspektywie traktowana jest jako wróg, z którym należy walczyć. Do walki tej zmobilizować należy swoje siły, podjąć wysiłek odważnego stawienia czoła przeciwnościom. Sytuacja choroby spostrzegana jest jako życiowe wyzwanie, jak gdyby życiowy test, w który trzeba zaangażować swoje wysiłki, by go pomyślnie przejść.

5. KRZYWDA

Choroba ujmowana jest w kategoriach losowego wydarzenia życiowego, będącego niesprawiedliwością i krzywdą. Chory przeżywa głębokie poczucie krzywdy, traktuje chorobę jako nieszczęście, które stanowi niezasłużoną karę. Stawia pytania typu: „Dlaczego to spotkało akurat mnie?”, „Czym sobie na to zasłużyłem?”. Nie widzi sensu tego, co go spotyka, nie potrafi odnaleźć racji dla cierpienia, które go dotknęło.

6. WARTOŚĆ

Choroba może zostać potraktowana jako wyższa wartość, być może niełatwa do przyjęcia i zrozumienia, ale posiadająca głębszy sens. Może zostać oceniona przez chorego jako potencjalność rozwojowa, jako szansa na odkrycie tych pokładów życia i świata, na które nie zwracało się uwagi wcześniej. Może być uznana za drogę, która prowadzi do docenienia wartości życia, pomaga odkryć sens życia i bardziej je cenić. Może być spostrzegana jak doświadczenie otwierające na transcendentne wymiary życia. Ogólnie, choroba zostaje potraktowana pozytywnie z uwagi na jej rolę w przewartościowaniu życia.

Natomiast podskala kontrolna (ZNACZENIE) bada, na ile choroba pozostaje dla pacjenta istotnym wydarzeniem życiowym. Wysoki wynik w tej skali wskazuje, że choroba stanowi dla pacjenta znaczące zakłócenie jego równowagi życiowej, jest sytuacją trudną, wymagającą uruchomienia nowych mechanizmów przystosowawczych. Niski wynik w tej skali sugeruje, że choroba ma błahe znaczenie dla pacjenta, jest epizodem w jego życiu, do którego nie przywiązuje on wagi.

Powyższe wystandaryzowane kwestionariusze mogą okazać się  niezwykle pomocnym narzędziem w poznawaniu koncepcji choroby naszego pacjenta.

Poza obrazem choroby innym ważnym czynnikiem wpływającym na uruchamiane reakcje w obliczu choroby jest wiek. Analizując ten czynnik zauważono, iż osoby młode cierpią bardziej z powodu silnego emocjonalnego stresu, ponieważ mają więcej do stracenia. Stają oni twarzą w twarz przed nieuchronną koniecznością zrezygnowania z wielu celów, które są możliwe do osiągnięcia dla większości ludzi w ich wieku i otoczeniu, takich jak kontynuowanie kariery, założenie rodziny, doczekanie się i wychowanie dzieci. Natomiast osoby starsze  to najczęściej pacjenci, którzy osiągnęli już określone cele życiowe w przeszłości, a przez to posiadają większą oczekiwaną równowagą życiową. Wśród tej grupy  pacjentów można częściej usłyszeć, że nie martwią się oni, aż tak intensywnie o swoje życie, gdyż najważniejsze zadania już zrealizowali, wymieniając najczęściej wychowanie dzieci czy osiągnięcie kariery zawodowej. Nie oznacza to jednak, że ta grupa pacjentów nie ma swoich specyficznych problemów, które wpływają na radzenie sobie z konsekwencjami doświadczanej choroby. Czynnikami obciążającymi może okazać się: samotność i żal z powodu samego faktu starzenia się oraz strat związanych z wiekiem jak m.in.: śmierć krewnych i przyjaciół, zakończenie ścieżki zawodowej i/lub fizyczna ułomność.

Postawa wobec wiary jako kolejnego czynnika wpływającego na radzenie sobie z chorobą może być różnorodna. Wielu wierzących pacjentów czerpie komfort psychiczny ze swej wiary, która staje się dla nich jeszcze większym niż zawsze źródłem swoistego ukojenia lub ułatwia odnalezienie sensu w obliczu choroby poprzez zawierzenie, że to cierpienie ma określony cel. Wśród innych postaw można zauważyć, że osoby deklarujące się wcześniej jako niewierzące w obliczu choroby nowotworowej  zwracają się ku wierze, bądź możne ujawnić się postawa odwrotna, gdy pacjenci po zachorowaniu tracą wiarę, pozostając w poczuciu, że Bóg ich opuścił. Zasadniczo uznaje się, że żywe przekonania religijne umożliwiają dobre zaadoptowanie się do choroby, ale efekt takiej postawy nie musi okazać się trwały.

Kolejnym ciekawym czynnikiem różnicującym reakcje względem choroby jest płeć. Okazuje się, iż wśród kobiet w sytuacji choroby częściej obserwuje się psychiczne objawy depresji i niepokoju, ale w przeciwieństwie do mężczyzn kobiety potrafią dzielić się swoimi przeżyciami używając przy tym terminologii psychologicznej oraz przejawiać większy realizm w odniesieniu do choroby. Natomiast mężczyźni rozmawiając o doświadczeniu chorowania rzadko poruszają emocjonalne aspekty skupiając się w dużej mierze na kwestiach praktycznych. Zauważa się także, iż częściej stosują mechanizm zaprzeczania istnieniu choroby. Ten sposób radzenia sobie z doświadczeniem choroby może doprowadzać do tak silnego natężenia, nieujawnianych przed sobą i innymi, trudnych emocji, iż sposobem na przerwanie cierpienia mogą okazać się zachowania suicydalne, które wśród mężczyzn częściej okazują się skutecznym działaniem kończącym życie niż formą zamanifestowania cierpienia i zwrócenia na siebie uwagi.

Postawy i reakcje wobec raka różnią się także w zależności od tego w jakiej części świata rozpoznana jest choroba oraz jakie warunki życiowe panują w danym społeczeństwie, Bufor przeciwko chorobie może stanowić dobre wsparcie socjalne.

Natomiast biorąc pod uwagę osobowość pacjenta, czyli trudną do zdefiniowania i zmierzenia, relatywnie trwałą psychologicznie charakterystykę jednostki to cechy takie jak zdolność do bycia elastycznym w poglądach i zachowaniu okazują się pomocne w radzeniu sobie ze stresem związanym z chorobą nowotworową. Niezwykle ważne może okazać się także ustalenie czy pacjent leczył się psychiatrycznie w przeszłości, ponieważ pacjenci, którzy cierpieli z powodu depresji, nerwicy lub innych psychicznych objawów w dowolnym czasie w przeszłości, są zagrożeni ryzykiem ich nawrotu z powodu przeżyć wywołanych chorobą nowotworową.

Ostatnim analizowanym w tej pracy czynnikiem mogącym warunkować odpowiedź emocjonalną chorego są  przeszłe krytyczne zdarzenia w życiu pacjenta. Tu istotne może okazać się uzyskanie informacji odnośnie przeszłych doświadczeń z rakiem w systemie rodzinnym lub wśród bliskich pacjenta. Chory, który widział krewnych lub przyjaciół umierających na raka, jest skłonny reagować inaczej niż ktoś, kto był świadkiem dobrych efektów leczenia onkologicznego. Niektórzy pacjenci nawet jeśli nie stykali się bezpośrednio z problemem raka w swoim życiu, są pod głębokim wpływem opisów choroby przedstawianych w przekazach medialnych, powieściach, czy sztukach, co może przekładać się na sposób ich reagowania w sytuacji własnego zmagania się z chorobą nowotworową. 

Poznanie czynników mogących wpływać na sposób reagowania pacjentów z rozpoznaniem choroby nowotworowej stanowi bardzo ważny element w procesie terapeutycznym, gdyż poza lepszym zrozumieniem naszego pacjenta, umożliwia zdiagnozowanie możliwych czynników ryzyka niekorzystnego emocjonalnego radzenia sobie z chorobą i tym samym opracowanie adekwatnej i efektywnej oferty pomocy realizowanej przez interdyscyplinarny zespół.

Literatura:

Bętkowska-Korpała B, Gierowski JK. Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

Komender, Mossakowski, Orłowski, Ostrowski, Rudowski, Trzebski: Wielki Słownik Medyczny.

Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

Sęk H. Psychologia zdrowia. Warszawa: PWN.

Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Poznań: UAM.

Autorka: Marta Zagozda psycholog, psychoonkolog, specjalista w neuropsychologii, od wielu lat pracująca z osobami onkologicznie chorymi, w tym w szczególności z Amazonkami, posiadająca duże doświadczenie we wspieraniu w kryzysie; współpracuje od wielu lat z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki z klubów Amazonek.