Rusza kampania „Zaawansowany Rak Piersi. Wiem więcej!”

Rak piersi to najczęściej występujący nowotwór wśród kobiet na całym świecie1. Z obserwacji wynika, że u ok. 20%-30% chorych z wczesną jego postacią nastąpi progresja do postaci zaawansowanej2. Diagnoza choroby przerzutowej budzi lęk i rezygnację, nowotwór rozsiany wciąż jest dla wielu tematem tabu. Celem kampanii „Zaawansowany Rak Piersi. Wiem więcej!” jest wsparcie potrzeb pacjentek oraz zwiększenie dostępu do informacji o chorobie w stadium zaawansowanym.

Niemal co piąta Polka, dotknięta nowotworem złośliwym, choruje na raka piersi, a u co trzeciej z nich rak piersi rozprzestrzenił się na inne narządy, stając się postacią przerzutową3. U ok. 5-10% kobiet rak piersi rozpoznawany jest od razu w stadium zaawansowanym4. Zaawansowany rak piersi może obejmować 2 jego postacie: miejscowo zaawansowanego raka piersi (III stadium rozwoju) oraz przerzutowego raka piersi, czyli rozsianego, w którym doszło do przerzutów do narządów wewnętrznych lub kości (IV stadium rozwoju)5.

O zaawansowanym raku piersi wciąż wiemy za mało

Jak wskazuje raport opublikowany w październiku 2020 roku przez Novartis Oncology, wiedza o chorobie nie jest dla pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi obojętna. Ponad połowa uczestniczek badania jest przekonana, że otrzymała pełną informację na temat przerzutowego raka piersi oraz jego leczenia (kolejno 58% i 69% łącznych odpowiedzi zdecydowanie i raczej otrzymałam). Zdecydowana większość uczestniczek badania jest zdania, że pacjent z chorobą nowotworową powinien wiedzieć o wszystkich możliwościach terapii i lekach (89% łącznych odpowiedzi zdecydowanie tak oraz raczej tak). Jednocześnie 49% respondentek nie potrafi ocenić, czy jest leczona najlepszą możliwą terapią. 38% uczestniczek badania twierdzi, że jest leczona w najlepszy możliwy sposób (łącznie odpowiedzi zdecydowanie i raczej tak). Przeciwnego zdania jest 13% (łącznieodpowiedzi zdecydowanie i raczej nie).6

– Wiedza w momencie diagnozy i w procesie leczenia jest ogromnym sprzymierzeńcem pacjentki i jej najbliższych. O wczesnym raku piersi mówimy i piszemy od dziesięcioleci. Temat zaawansowanego raka piersi jeszcze do niedawna był niemal nieobecny w mediach. Rak piersi z przerzutami pozostaje chorobą nieuleczalną, jednak postęp w zakresie leczenia pozwala nam powiedzieć dziś, że zaawansowany rak piersi jest chorobą poddającą się leczeniu. W ostatnich latach poczyniono również znaczne postępy w obszarze ujednolicenia postępowania medycznego u chorych na zawansowanego raka piersi. Powołano konferencję dedykowaną temu zagadnieniu (Konferencja ABC „Advanced Breast Cancer”), która od 2011 odbywa się co dwa lata w Lizbonie. Grono związanych z tą konferencją ekspertów z różnych krajów ustanowiło pierwsze międzynarodowe wytyczne dotyczące zaawansowanego raka piersi, które zawierają nie tylko medyczne standardy opieki, ale także zalecenia dotyczące wsparcia psychospołecznego. Poza oczywistą potrzebą postępu w leczeniu, istnieje paląca potrzeba edukacji chorych i ich bliskich w zakresie choroby oraz sposobów radzenia sobie z nią, a także edukacja całego społeczeństwa, które w różny sposób może wspierać chorych w ich życiu z zaawansowanym rakiem piersi – mówi dr hab. n. med. Barbara Radecka, prof. UO, Opolskie Centrum Onkologii w Opolu.

W decyzji dotyczącej leczenia przerzutowego raka piersi kluczowe jest określenie stadium zaawansowania nowotworu, a także ocena stanu receptorów hormonalnych oraz ekspresji receptora HER2 dokonana z biopsji gruboigłowej (nawet jeśli u pacjentki nastąpił nawrót, należy wykonać nowe badanie)7. 55% uczestniczek

1 GLOBOCAN 2012, dostępne na stronie: http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx, data pobrania: 30.09.2020 r.
2 Niewidoczna kobieta. Raport dotyczący wpływu osobistego, społecznego i ekonomicznego zaawansowanego raka piersi w Europie,http://www.wearehereandnow.com/pl/files/here-and-now-report.pdf, data dostępu: 07.03.2018
3 Wojciechowska Urszula, Didkowska Joanna. Zachorowania i zgony na nowotwory złośliwe w Polsce. Krajowy Rejestr Nowotworów, Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie. Dostępne na stronie http://onkologia.org.pl/rak-piersi-kobiet/, data pobrania: 04.06.2020 r.; Niewidoczna kobieta. Raport dotyczący wpływu osobistego, społecznego i ekonomicznego zaawansowanego raka piersi w Europie (dz. cyt.)
4 Puls Medycyny, Większość Polek nie wie, w którym dniu cyklu należy wykonać samobadanie piersi, https://pulsmedycyny.pl/wiekszosc- polek-nie-wie-w-ktorym-dniu-cyklu-nalezy-wykonac-samobadanie-piersi-972901, data dostępu: 21.09.2020.
5 Zwrotnik Raka, Zaawansowany rak piersi – problem medyczny, społeczny i ludzki, https://www.zwrotnikraka.pl/zaawansowany-rak-piersi- problem-medyczny-spoleczny-i-ludzki/, data dostępu: 30.09.2020.
6 Tamże.
7 Tadeusz Pieńkowski, Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, „Rak piersi”, Nowa Medycyna, 5-6/2001, dostępne na stronie: http://www.czytelniamedyczna.pl/3250,rak-piersi.html#, dostęp z dn. 07.03.2018 r.

badania, chorujących na przerzutowego raka piersi wie, że miało ocenione receptory, 38% nie wie, czy taka ocena miała miejsce, a 7% deklaruje, że ocena receptorów nie została dokonana. Większość kobiet (65%) nie wie, jaki podtyp nowotworu został u nich zdiagnozowany8.

Zdecydowanie najczęściej stosowaną formą leczenia z powodu choroby przerzutowej wśród badanych pacjentek (aktualnie oraz w przeszłości) była chemioterapia (96%). 57% pacjentek w momencie badania było leczonych chemioterapią, co trzecia uczestniczka badania deklarowała, że stosowała hormonoterapię, a 11% respondentek korzystało z terapii anty-HER2. Dobór schematu działania do indywidualnej sytuacji pacjentki jest niezbędny, by z sukcesem osiągnąć cel leczenia systemowego w chorobie zaawansowanej, czyli przedłużenie życia i poprawę lub utrzymanie jego jakości. Według ekspertów European Society for Medical Oncology (ESMO)9, którzy opracowują wytyczne na podstawie praktyki klinicznej, ten cel najskuteczniej może być osiągany dzięki terapiom celowanym (w tym terapii hormonalnej), które są zazwyczaj stosowane jako leczenie podstawowe u większości pacjentów. Oprócz leczenia ogólnoustrojowego może być też zastosowana radioterapia czy zabieg chirurgiczny. Chemioterapia jest standardową terapią dla potrójnie ujemnego raka piersi i dla ER-dodatniego, HER2- ujemnego u pacjentów, którzy przestali reagować na terapię hormonalną. Czasami pacjenci z rakiem ER-dodatnim mogą wymagać chemioterapii, ponieważ nowotwór jest szczególnie agresywny.

– W świadomości niektórych kobiet pokutuje przekonanie o nieskutecznym leczeniu raka piersi na podstawie doświadczeń z najbliższego otoczenia. Warto jednak pamiętać, że doświadczenia przeszłości to często doświadczenia osób leczonych kilkanaście lat wcześniej, gdzie rzeczywiście nie było dostępu do innowacyjnych terapii dostosowanych do typu raka piersi – mówi Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.

Brak bólu i dobry stan psychiczny – tak pacjentki widzą poprawę jakości ich życia

– Najważniejszym wnioskiem wynikającym z badania jest wykazanie, że uogólniony rak piersi jest chorobą, która zaburza w istotny sposób całe życie chorej i jej rodziny we wszystkich jego aspektach. Istotnym, wartym podkreślenia czynnikiem, na który ma wpływ sposób leczenia, jest aktywność fizyczna. Tylko ok. 20% leczonych chemicznie deklaruje że regularnie uprawia aktywny wysiłek fizyczny. W grupie chorych leczonych hormonalnie uprawianie aktywności fizycznej deklaruje 51%. Zebrane dane wskazują m.in. na konieczność wspierania wszelkich form aktywności rodzinnej, społecznej, artystycznej i fizycznej osób chorych, a także zapewnienie dostępu do wszystkich naukowo uzasadnionych sposobów leczenia w ramach kontraktu z NFZ oraz potrzebę zwracania uwagi przez lekarzy na podawane przez chorych dolegliwości, szczególnie uczucie znużenia, i rekomendowanie tym chorym odpowiedniego leczenia – podkreśla prof. Tadeusz Pieńkowski z Kliniki Onkologii i Chorób Piersi CMKP, Oddział Radioterapii i Onkologii CSK – MSWiA w Warszawie, Prezes Polskiego Towarzystwa do Badań nad Rakiem Piersi.

Co trzecia badana pacjentka uważa, że obecnie stosowane leczenie pogorszyło lub zdecydowanie pogorszyło jej samopoczucie psychiczne i fizyczne. Najistotniejszymi elementami poprawy jakości życia są: brak odczuwania bólu (61%), brak dyskomfortu fizycznego, dobry stan psychiczny (60%), dobre samopoczucie oraz poczucie kontroli nad chorobą (59%). Większość uczestniczek badania deklaruje, że największą trudność od momenturozpoznania przerzutowego raka piersi sprawiają im dolegliwości fizyczne związane z chorobą. Dla połowy respondentek największą stratą są zmiany w wyglądzie, które wiążą się z poczuciem utraty kobiecości. Co piąta kobieta wymienia również brak możliwości rozwoju kariery zawodowej oraz podróży10. Wsparcie rodziny, przyjaciół, bliskich to według badanych kobiet najbardziej pomocny w procesie leczenia czynnik (90%). Na kolejnym miejscu znajduje się wsparcie personelu medycznego.

Kobiety, opisując to, czym jest dla nich przerzutowy rak piersi, skupiają się na kilku elementach. Zwracają uwagę na rozwój choroby i jej rozprzestrzenianie się. Podkreślają również emocje jej towarzyszące: niepewność, lęk i strach. Niekiedy kobiety nastrajają się po diagnozie bojowo. Są gotowe na podjęcie leczenia, są optymistkami, świadomymi choroby, z którą się mierzą, są świadome, że leczenie będzie długie i nie zniknie z ich życia11.

8 Badanie zlecone przez Novartis Oncology na potrzeby kampanii „Zaawansowany Rak piersi. Wiem więcej!”. 9 Rak piersi. Przewodnik ESMO dla pacjentów, dostępny na www.esmo.org, str. 30.

Kampania, by wiedzieć więcej

Kampania edukacyjna „Zaawansowany Rak Piersi. Wiem Więcej!”, która wystartowała w październiku 2020r., jest skierowana zarówno do kobiet, u których rozpoznano zaawansowanego raka piersi, jak i ich najbliższych: rodziny, przyjaciół, znajomych. Jej celem jest wsparcie potrzeb pacjentek oraz zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat tej choroby. Inicjatorem i organizatorem kampanii jest Novartis Oncology we współpracy z partnerem społecznym: Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” oraz partnerami wspierającymi: Polskimi Amazonkami Ruch Społeczny, Fundacją Onkocafe-Razem Lepiej, Fundacją Rak’n’Roll Wygraj Życie i Fundacją OmeaLife Rak piersi nie ogranicza.

W ramach akcji powstał m.in. specjalny, dedykowany serwis edukacyjny www.zaawansowanyrakpiersi.pl, stworzony specjalnie dla kobiet chorych na przerzutowego raka piersi. Na stronie pacjentki znajdą materiały dotyczące nie tylko samej choroby, ale także praktyczne informacje na temat takich aspektów codziennego funkcjonowania, jak: zdrowie psychiczne, wygląd i poczucie atrakcyjności, dieta, praca zawodowa, możliwe wsparcie socjalne. Kampania oraz opracowane w jej ramach treści, powstały we współpracy merytorycznej z lekarzami oraz organizacjami pacjenckimi.