Żywienie medyczne - historie pacjentów onkologicznych

 

Żywienie medyczne - historie pacjentów onkologicznych

O tym, jak ważne w czasie choroby jest wsparcie najbliższych, oraz jaką rolę żywienie medyczne odegrało w trakcie terapii opowiadają w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” pacjenci onkologiczni – pan Marek z żoną Jolantą, Mateusz oraz pani Lucyna.

Czytaj dalej...

Zachowaj pierś! Radioterapia w leczeniu chorych na raka piersi

29 października 2019, Warszawa

Informacja prasowa


Październik, określany miesiącem walki z rakiem piersi to właściwy czas na dyskusję wokół istoty i roli radioterapii w leczeniu kobiet chorych na raka piersi. Ta skuteczna, bezpieczna i precyzyjna metoda terapii jest nieodzownym elementem leczenia oszczędzającego i u większości pacjentek pozwala na uniknięcie okaleczającej operacji. Szacuje się, że ponad 80% chorych na raka piersi wymaga zastosowania radioterapii.

Czytaj dalej...

Amazonki na górskim szlaku zachęcały do profilaktyki raka piersi

Jak co roku odbył się ogólnopolski cykl trekkingów pod hasłem „Razem przez góry”, zorganizowany przez poznańskie „Amazonki”. Wydarzenie poświęcone było aktywności fizycznej kobiet po leczeniu raka piersi, w szczególności dedykowane kobietom z zaawansowaną postacią raka piersi.

Czytaj dalej...

Wyjazdy trekkingowe w 2019 r.

W tym roku zaplanowanych jest 7 wyjazdów trekkingowych, będących kontynuacją górskich wypraw Amazonek w ramach projektu "Razem przez góry" organizowanego przez Poznańskie Towarzystwo Amazonki, finansowanego ze środków PFRON. Zaprawione w nordic walkingu Uczestniczki odwiedziły już Zakopane, Gierałtów, Świeradów Zdrój i Rewal. Zapraszamy do obejrzenia fotorelacji z tych eskapad.

Projekt powstał po to, aby dawać świadectwo innym pacjentom onkologicznym, że z chorobą nowotworową można żyć i wrócić do aktywności i zdrowia. Niesie nadzieję pacjentom i ich bliskim na lepsze jutro. Amazonki uczestniczące w trekkingach pokazują jak ważna jest aktywność fizyczna i ruch w procesie rehabilitacji po chorobie jak również utrzymaniu dobrego stanu zdrowia przez kolejne lata.

Czytaj dalej...

Powstała pierwsza Karta Praw Opiekuna. Z jakiego wsparcia może skorzystać opiekun?

Powstała pierwsza Karta Praw Opiekuna1. Z jakiego wsparcia może skorzystać opiekun? 
 
Prawo do informacji, świadczeń gwarantowanych w warunkach domowych czy świadczeń pieniężnych – wiedza na temat przysługujących opiekunom praw to pierwszy krok do efektywnego korzystania z dostępnego wsparcia. W odpowiedzi na tę potrzebę, w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, powstała Karta Praw Opiekuna – unikatowy dokument, będący praktycznym narzędziem, wspierającym opiekunów w ich codziennych obowiązkach. 
 
 
– Choć wydaje się, że dostęp do wiedzy w dzisiejszych czasach nie stanowi problemu, to paradoksalnie w natłoku informacji ciężko wybrać to, co jest istotne. Opiekunowie zwyczajnie mogą też nie mieć czasu ani siły, aby przekopywać się przez dokumenty ustawowe i przepisy dotyczące poszczególnych procedur – mówi autorka Karty Praw Opiekuna prof. dr hab. Dorota Karkowska. – Jestem przekonana, że taki dokument, zbierający część bardzo istotnych dla wielu opiekunów informacji, będzie praktycznym narzędziem, które pozwoli realnie poprawić ich sytuację i ułatwić codzienne obowiązki. 
 
Na podstawie badania, przeprowadzonego w 2018 roku, wytyczono obszary, w których opiekunowie szczególnie wymagają wsparcia. Poczucie bezradności, frustracja, wyczerpanie fizyczne i psychiczne oraz brak czasu dla siebie to główne trudności, z jakimi mierzą się opiekunowie osób chorych2. Wobec sytuacji pacjenta potrzeby opiekuna często są odsuwane na dalszy plan. Psychologowie nie bez przyczyny nazywają ich ukrytymi pacjentami. Sytuacja osób opiekujących się bliskimi chorymi w Polsce i dążenie do jej poprawy stały się motywacją do stworzenia dokumentu, który ma pomóc opiekunom w egzekwowaniu swoich praw i odciążeniu w codziennych obowiązkach. 
 
Następny krok na drodze do zmian na lepsze 
 
W lutym po raz pierwszy obchodziliśmy Ogólnopolski Dzień Opiekuna, powołany przez organizacje pacjentów, zainspirowane akcją „List do Opiekuna” w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Tegoroczna edycja kampanii, której jesteśmy partnerem, to kolejne aktywności na rzecz wsparcia opiekunów osób przewlekle chorych, a ich efektem jest wspomniana Karta Praw Opiekuna.
 
Więcej informacji na www.kartaprawopiekuna.pl  
 
1. Pierwsza w Polsce karta, zawierająca skondensowany zbiór najważniejszych praw przysługujących opiekunom osób chorych.
2. Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, ankieta internetowa CAWI. N=303. Wyniki badania opublikowane: https://nutriciamedyczna.pl/biuro-prasowe/jak-po-diagnozie-zmienia-sie-codziennosc-najblizszych-pacjenta
 
Czytaj dalej...

XXV Spartakiada Amazonek "Dąż do sprawności" SIERPIEŃ 2019

W ramach aktywności społecznej oraz fizycznej osób niepełnosprawnych w dniach 15 - 18 sierpnia 2019 r. na Campingu Malta przy ul. Krańcowej 98 w Poznaniu kilkadziesiąt Amazonek z całej Polski zjechało się, by wziąć udział w XXV Ogólnopolskiej Spartakiadzie Amazonek pt.: „Dąż do sprawności” zorganizowanej przez Poznańskie Towarzystwo Amazonki.  

Podczas Spartakiady przeprowadzone zostały zawody sportowo – rekreacyjne. W ramach rywalizacji sportowej na Jeziorze Maltańskim 16 sierpnia odbył się wyścig na OnkoSmokach (10-osobowe łodzie wioślarskie). Konkurowały ze sobą wiosłujące Amazonki z całej Polski. Na rozpoczęcie zawodów wszystkie panie odśpiewały hymn amazonek.   Ważną częścią imprezy była coroczna Ceremonia Kwiatowa upamiętniająca zmarłe koleżanki Amazonki. Rozbrzmiąły salwy honorowe. W ten sposób chcemy zaprezentować, czym jest wartość braterstwa oraz wspólnoty i współpracy wśród osób niepełnosprawnych. Naszą misją jest również edukacja. Liczymy, że nasze działania pomogą nagłośnić temat profilaktyki raka piersi w Polsce.  

Kolejnego dnia Spartakiady rozegrane zostały rozgrywki sportowe w naszych Stowarzyszeniach, m.in. zawody na ergometrach, oraz zawody indywidualne (dart, rzuty do kosza, rzuty piłką do bramki, rzuty woreczkami do celu, podrzucanie lotki w wyznaczonym polu). Uczestniczki zostaną sklasyfikowane w każdej dyscyplinie. W wolnym czasie odbyły się zajęcia z gimnastyki, jogi i aerobicu.  

Poznańskie Towarzystwo Amazonek, które jest organizatorem Spartakiady, działa na rzecz kobiet z rakiem piersi od 1991 roku. Aktywność fizyczna jest bardzo ważnym elementem w procesie przeciwdziałania nawrotowi choroby. W poznańskiej Spartakiadzie uczestniczą Amazonki z całej Polski. W tym roku do udziału w zawodach zgłosiło się 120 uczestniczek. Spartakiadę honorowym patronatem objęła Federacja Stowarzyszeń Amazonki.  

XXV Ogólnopolska Spartakiada AMAZONEK „Dąż do sprawności” współfinansowana jest ze środków PFRON oraz ze środków Miasta Poznania.

Czytaj dalej...

JUBILEUSZ 25-LECIA FEDERACJI STOWARZYSZEŃ AMAZONKI

Za nami obchody Jubileuszu 25-lecia Federacji Stowarzyszeń "Amazonki". Gości przywitały prezes Federacji Krystyna Wechmann oraz prowadząca Jubileusz Magdalena Teterko-Walczak. Po przedstawieniu historii Federacji, odbyła się uroczysta część Jubileuszu. Wyświetlone zostały specjalne życzenia dla Federacji nagrane przez Medexpress, oraz wystąpienie Iwony Schymalli, dr Dariusza Godlewskiego. Następnie wręczono Łuki, Anioły oraz Dyplomy dla przyjaciół Federacji. Szczególnym uświetnieniem Jubileuszu był pokaz mody medycznej przygotowany przez Ewę Minge, występ Hanny Sleszyńskiej wraz z zespołem oraz prezentacja rzeczy przekazanych przez Panią Prezydentową oraz obrazów namalowanych przez Amazonki na aukcję charytatywną na rzecz Federacji.

Czytaj dalej...

25-LECIE FEDERACJI STOWARZYSZEŃ "AMAZONKI" – Byłyśmy, jesteśmy i pozostaniemy grupą wsparcia

Jest nas – polskich Amazonek 26 tysięcy. Przeszło 25 lat temu, w 1993 roku wobec wyzwań ekonomiczno-politycznych, które przyniosły czasy wielkich przemian w Polsce, postanowiłyśmy połączyć nasze siły rozproszone w 14 klubach zrzeszających kobiety po leczeniu raka piersi w całym kraju. Zakładając Federację działałyśmy pod opiekuńczymi skrzydłami Polskiego Komitetu Zwalczania Raka, któremu przewodniczył prof. Zbigniew Wronkowski. Byłyśmy wspierane merytorycznie przez lekarzy, którzy byli współtwórcami naszych poczynań, takich jak inicjatorka powstania Amazonek dr Krystyna Mika z Warszawy, dr Stanisław Góźdź z Kielc, dr Edward Krajewski z Torunia czy dr Dariusz Godlewski z Poznania. Wzorem dla nas był pierwszy klub, który powstał w 1987 roku w Warszawie z grupy gimnastycznej kobiet. Przejęłyśmy od niego nazwę plemienia dzielnych greckich wojowniczek Amazonek i symbol – łuk ze strzałą, której grotem jest serce a także program i cele. Dziś na straży tej tradycji stoi Konwent Seniorek. Zofia Michalska jego przewodnicząca, współzałożycielka warszawskiego klubu i ikona naszego Ruchu była pierwszą przewodniczącą Federacji Stowarzyszeń "Amazonki" w latach 1993-2000. Później na czas przygotowania Statutu Federacji kierownictwo przejęła Elżbieta Kozik, która stworzyła podstawy prawne dla przekształcających się z klubów stowarzyszeń Amazonek. Od 4 kadencji, tj. od lutego 2001 roku mam zaszczyt pełnić funkcję prezesa Federacji Stowarzyszeń "Amazonki".

Patrząc z perspektywy 25 lat patrzę na dokonania Federacji i jestem dumna z tego, że potrafiłyśmy twórczo rozwinąć naszą tradycję i sprostać wyzwaniom nowych czasów, tworząc nowoczesny najpotężniejszy w Polsce ruch pacjencki, który jest przykładem dla innych organizacji skupiających chorych onkologicznie. Dziś działamy w 211 klubach w całej Polsce. Solą naszej organizacji są Ochotniczki, które służąc własnym przykładem wspierają na oddziałach szpitalnych i w klubach kobiety chore na raka piersi. Przemiany ustrojowe i gospodarcze, wyzwoliły wolność społecznego działania, dały możliwość tworzenia różnych inicjatyw obywatelskich, ale zarazem postawiły przed organizacjami pozarządowymi wiele barier organizacyjnych, prawnych i ekonomicznych, a przede wszystkim konieczność zdobywania środków finansowych na realizację celów. Także nam, Amazonkom potrzebni byli ludzie na nowe czasy. Stały się nimi liderki - tak jak Ochotniczki są solą naszego Ruchu, tak liderki są jego siłą. Bez ich charyzmy, determinacji, oddania i kreatywności nasza organizacja nie byłaby tak prężna i nowoczesna. Staramy się je wspierać organizując szkolenia, na których przekazujemy im wiedzę niezbędną współczesnym menedżerom.

Dbamy o rozwój nie tylko liderek, ale i wszystkich członkiń dlatego szkolenia, to bardzo ważne pole naszej działalności. Koordynuje je od 17 lat Łucja Werblińska, wiceprezes Federacji, która szczególnie czuwa nad wyszkoleniem Ochotniczek na terenie całego kraju. Prowadzimy edukację przede wszystkim w zakresie raka piersi, także w wielu innych dziedzinach jak – psychologia, rozwój osobowości, relacje międzyludzkie. Amazonka, jest partnerem w procesie leczenia - pacjentką, która chce i potrafi uczestniczyć w swojej terapii, a to zwiększa jej szanse na wyzdrowienie. Wychowanie takich świadomych pacjentek to nasz wielki sukces. Stowarzyszenia Amazonek organizują dla swoich członkiń także szeroki wachlarz zajęć z zakresu rehabilitacji psychofizycznej m.in.: choreoterapii, muzykoteraoii, jogi, Nordic Walkingu oraz praktycznych umiejętności np. obsługi komputera, nauki języków obcych.

Naszym głównym celem jest poprawa jakości życia kobiet po leczeniu raka piersi. Jako Federacja podejmujemy działania na rzecz wszystkich osób z nowotworem piersi, takich jak refundacja nowoczesnego leczenia, środków ortopedycznych i artykułów pomocniczych. Protezy piersi, peruki czy rękawki przeciwobrzękowe to nasze największe osiągnięcia w tym zakresie. Sukcesem jest dostępność do leczenia obrzęku limfatycznego i rekonstrukcji piersi. Możemy także już po roku od zakończenia leczenia ubiegać się o pobyt w sanatorium.

Federacja wspiera kluby poprzez różnorodne szkolenia mające na celu aktywizację liderek i przygotowanie Ochotniczek udzielających pomocy kobietom świeżo po zabiegach. Pomagamy zwłaszcza małym stowarzyszeniom działającym w niewielkich miejscowościach. Tworzące je kobiety zasługują na szczególny szacunek, są bowiem nie tylko grupą wzajemnego wsparcia ale wykonują również pionierską pracę na rzecz szerzenia profilaktyki i wiedzy o raku piersi, uświadamiając społeczność i lokalne władze o celowości takich działań. To dzięki nim rak piersi przestał być wstydliwą chorobą, a coraz więcej kobiet z małych miejscowości ma świadomość wagi badań profilaktycznych. Dzięki temu chore, u których zdiagnozowano raka piersi, bez względu na miejsce zamieszkania nie czują się wykluczone i zabiegają o leczenie w dużych ośrodkach onkologicznych, a nie w małych powiatowych szpitalach.

Podążając za duchem czasów, oprócz druku Poradników i płyt DVD dotyczących rehabilitacji i wsparcia psychicznego prowadzimy stronę internetową i Fecebook'a Federacji, finansujemy portal społecznościowy amazonki.net. O tym jak ważną funkcję spełniają media społecznościowe świadczy imponująca liczba wejść na amazonki.net, którą odwiedza dziennie średnio 2000 internautów.

Federacja jest też inicjatorem wydarzeń kulturalnych, których celem jest detabuizacja raka piersi. Przykładem są dwie wystawy fotografii autorstwa Katarzyny Piweckiej "Amazonki i macierzyństwo. Zdrowe i piękne dla dzieci" oraz "Amazonki 2011", ukazujące kobiety po operacjach oszczędzających i rekonstrukcjach piersi. Obie wystawy zostały pokazane w wielu miastach w Polsce, zaś "Amazonki 2011" była prezentowana w Parlamencie Europejskim w Brukseli. Z fotografii powstał kalendarz planszowy na rok 2014. Ostatnie lata to projekt dofinansowany z Funduszy Europejskich polegający na edukacji w zakresie stanowienia prawa.

Na co dzień komunikujemy się wirtualnie, ale spotykamy się też w realu na wielkich amazońskich imprezach, takich jak Pielgrzymki i Spartakiady oraz mniejszych jak warsztaty i szkolenia. Spartakiady są organizowane od 1994 roku przez Poznańskie Towarzystwo "Amazonki", a od 1998 roku spotykamy się w każda pierwszą sobotę października na Pielgrzymce na Jasnej Górze, na którą zapraszają nasza częstochowskie Amazonki. Pragniemy w ten sposób podkreślić jak ważny jest dla nas zarówno aspekt fizyczny, jak i duchowy w trakcie i po leczeniu. Spartakiady dają nam wiele radości z przyjaznej rywalizacji i przypominają o roli ruchu w procesie powrotu do zdrowia, a Pielgrzymki na Jasną Górę są zawsze wielkim duchowym przeżyciem. Organizujemy również wyprawy górskie i Plenery Artystyczne, które cieszą się wielką popularnością.

Działamy także na rzecz całego społeczeństwa organizując akcje edukacyjne i propagując uświadamianie społeczeństwa o wadze profilaktyki, zachęcając kobiety do badań mammograficznych i USG. Włączamy się w światowe kampanie organizując Marsze i prelekcje. Prowadzoną przez nas akcją o zasięgu ogólnopolskim jest kampania "Zdrowy Nawyk – Zdrowe Piersi". Ostatnie nasze działania edukacyjne dotyczą zaawansowanego raka piersi. Są to kampanie "Poszerzmy HERyzonty", "Tu i Teraz", oraz "Jest jak jest – mam wybór". Na co dzień nasze stowarzyszenia uczestniczą w wielu lokalnych wydarzeniach przekazując kobietom wiedzę na temat raka piersi. Jesteśmy także partnerami i patronami merytorycznymi licznych przedsięwzięć związanych z nowotworem piersi, między innymi "Mam Haka na Raka", "Zdrowa Gmina", "Wczesne wykrycie – to życie".

Logo i marka Amazonek są wysoko cenione. Jak podkreślają Panie dr Barbara Czerska, dr Anna Mazurkiewicz i dr Edyta Zierkiewicz, które zajmują się naukowo od strony filozoficzno-socjologicznej badaniem organizacji Amazonek, dzięki naszej działalności rak piersi stał się nowotworem, o którym jest najgłośniej w środkach masowego przekazu, zaś same Amazonki są fenomenem medialnym, tematem wielu publikacji, kilku prac magisterskich oraz pracy doktorskiej autorstwa naszej koleżanki Anny Mazurkiewicz.

Swoją wiedzą i doświadczeniem dzielmy się na krajowych i międzynarodowych forach. Uczestniczymy w pracach Europejskiej Koalicji do Walki z Rakiem i międzynarodowej organizacji Reach to Recovery. Byliśmy inspiracją do powstania Ogólnopolskiego Ruchu do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA. Jako Federacji jesteśmy członkiem - założycielem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, działamy na rzecz wszystkich chorych na nowotwory w naszym kraju.

Federacja nie byłaby tak skuteczna bez wsparcia merytorycznego naszych doradców, którzy dzielą się z nami najnowszą wiedzą z dziedziny rehabilitacji, psychoonkologii i terapii raka piersi. To dzięki nim wiemy, jak wygląda nowoczesne leczenie kobiet dotkniętych tym nowotworem w Europie i na świecie. Wiemy do jakich standardów mamy dążyć. Nie do przecenienia są zasługi naszej wieloletniej koordynatorki dr Krystyny Miki oraz psychologów: dr Małgorzaty Adamczak, mgr Teresy Turuk-Nowak i mgr Teresy Bobryk-Wysockiej. O naszą rehabilitację dbały od początku mgr Krystyna Puto i mgr Dorota Owczarek, później dołączył do nich dr Janusz Doś i psycholog mgr Katarzyna Cieślak oraz Marta Zagozda. Od początku ważną funkcję w Federacji pełnią lekarze: dr Dariusz Godlewski, prof. Tadeusz Pieńkowski, prof. Piotr Wysocki, dr Maria Litwiniuk i wielu innych wspaniałych specjalistów m.in. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, Katarzyna Pogoda oraz grono wybitnych chirurgów onkologicznych: Sławomir Mazur, Janusz Wasiewicz, Dawid Murawa czy Daniel Maliszewski.

Od 25 lat nasza działalność jest możliwa dzięki wsparciu wielu instytucji państwowych, firm i osób prywatnych, którym z okazji Jubileuszu pragniemy gorąco podziękować. Bez Waszej pomocy nie zrealizowałybyśmy wielu projektów, nie pomogłybyśmy tak wielu kobietom. Wspierają nas także media i osoby publiczne, którym także z całego serca dziękujemy. 

Dr Hanna Tchórzewska-Korba w Poradniku Amazonki podkreśla rolę wsparcia, jakie dają Amazonki w pełnym powrocie do zdrowia kobiecie leczonej z powodu raka piersi. Bycie wśród osób, które mają za sobą podobne doświadczenia, pomaga przejść ten trudny okres życia i zrozumieć, że choroba może też wnieść wiele dobrego - odwrócić piramidę naszych potrzeb i wartości.

Tworzymy potężny ruch. Z roku na rok jest nas coraz więcej i jesteśmy coraz młodsze. Mamy świadomość, że przed naszą organizacją stoją ogromne wyzwania na przyszłość i musimy wiele zrobić, aby im sprostać.

Od czerwca 2017 roku ambasadorką federacyjnych działań jest Pierwsza Dama pani Agata Kornhauser-Duda. To dla nas wielki honor i zobowiązanie do dalszej efektywnej działalności dla dobra nas wszystkich.

Jako Federacja Stowarzyszeń "Amazonki" będziemy walczyć o lepszą jakość życia każdej kobiety po leczeniu raka piersi, ale przyjaźń, zrozumienie i wsparcie znajdzie ona tylko w gronie najbliższych koleżanek w klubie Amazonki. To nie zmieniło się od 25 lat mimo ogromnej metamorfozy, jaką przeszedł nasz Ruch. Byłyśmy, jesteśmy i pozostaniemy grupą wsparcia.

 

Krystyna Wechmann - prezes Federacji Stowarzyszeń "Amazonki"

Czytaj dalej...